lunes, 29 de junio de 2015

La nueva pelicula de disney/pixar "insde out" ayuda a las familias con autismo a hablar sobre los sentimientos.



 La espera ha terminado y la película de Disney / Pixar "Inside Out", ahora está proyectándose en los cines de todo el mundo. Esta película es la manera perfecta de poner en marcha el verano y los adultos les encantará tanto como los niños.

Sin embargo, los padres con niños de necesidades especiales están descubriendo que sus hijos están teniendo una reacción positiva excepcional con la película, donde el conocimiento intangible de emociones se han convertido en tangible.

Una de las mayores luchas, dicen los padres que tienen hijos con necesidades especiales, son las emociones. Las emociones son una lucha con todos los niños y adolescentes, pero en el autismo la mezcla y el reto es aún mayor.

Este fin de semana Disney estrena la película "Inside Out" y las familias como las de Hollis están entusiasmados. Paula Hollis es madre de cuatro hijos. Su hijo de 11 años de edad, Garrett Hollis tiene una forma de autismo de alto funcionamiento y las emociones han sido siempre intangibles para él - hasta ahora.

"Esta película es grande, ya que estamos trabajando las emociones con Garrett. Los personajes que ha visto en los trailers de películas puede relacionarse ", dijo Paula Hollis. 

Garrett Hollis dijo a su madre que él es capaz de utilizar los personajes de la película "Inside Out" como una referencia a las emociones que está sintiendo y puede explicar lo que se siente a su familia utilizando las herramientas visuales.

Disney Pixar está trayendo a la vida a través de la animación una manera de entender los sentimientos que tanto los niños como los adultos pueden visualizar. Los padres con niños de todas las edades con o sin necesidades especiales pueden usar la película "Inside Out" para hablar y discutir cómo los sentimientos afectan a su vida cotidiana y de las relaciones que tienen con los demás.

"Garrett está emocionado ahora que me puede decir la emoción que siente y es me ayuda a entender a mi hijo", dijo Paula Hollis.

La familia Hollis sólo ha visto los trailers y ya que la película se ha convertido en un referente en su vida familiar cotidiana de hablar de los personajes a la repetición de las frases de la película.

Los realizadores hicieron sus deberes, estudiar las emociones humanas y cómo evoluciona durante la adolescencia. Entrevistaron a los psicólogos y hablaron con otros expertos para entender cómo funciona la mente. Así que fue una casualidad que la alegría y la tristeza fueron las dos emociones que desaparecieron.

"Disney ha dado a nuestro hijo una herramienta más con esta película a utilizar para comprender y expresar sus emociones", dijo Paula Hollis. 

viernes, 26 de junio de 2015

Los choferes se pusieron en el lugar de las personas discapacitadas



Participaron de un curso de la fundación Derechos sobre Ruedas. Simularon tener alguna discapacidad y evaluaron cómo mejorar el trato con estos usuarios.
Ponerse en el lugar del otro para entender sus dificultades. Con ese concepto, un grupo de choferes del transporte urbano de Córdoba asistió a una capacitación sobre discapacidad, en la que tuvieron que ser usuarios de sillas de rueda o manejarse ciegos
El objetivo fue empatizar con los usuarios de los ómnibus urbanos con algún tipo de discapacidad. Asistieron conductores de las empresas Ersa (prestataria de los corredores 2, 3 y 8) y en menor medida de Coniferal (corredores 1 y 6).

El curso empezó el martes y culminará hoy en el Centro de Capacitación de Transporte y Tránsito de la Municipalidad de Córdoba, en barrio Ferroviarios, en el sudeste capitalino.

Se trata de una iniciativa de la fundación Derechos Sobre Ruedas, que trabaja por la accesibilidad para personas con movilidad reducida, y contó con la colaboración de Ersa, que además dispuso de unidades adaptadas para los ejercicios.

Link:http://www.lavoz.com.ar/cordoba-ciudad/los-choferes-se-pusieron-en-el-lugar-de-los-discapacitados

Se sanciono nueva ley sobre el ejercicio profesional de la musicoterapia




TEXTO DE LA LEY APROBADA POR EL CONGRESO NACIONAL

EL 11 DE JUNIO DE 2015

 EJERCICIO PROFESIONAL DE LA MUSICOTERAPIA

Capítulo I
Objeto

Artículo 1°- El ejercicio profesional de la musicoterapia queda sujeto a lo que prescriba la presente ley y a las disposiciones reglamentarias que, en lo sucesivo, dicten las autoridades competentes en todo el territorio nacional.

Capítulo II

Ejercicio profesional y desempeño de la profesión

Art. 2°- A los efectos de la presente ley, se considera ejercicio profesional de la musicoterapia, en función de los títulos obtenidos y del ámbito de su incumbencia, a la aplicación, investigación, evaluación y supervisión de técnicas y procedimientos en los que las experiencias con el sonido y la música operen como mediadores, facilitadores y organizadores de procesos saludables para las personas y su comunidad.

Art. 3° - El musicoterapeuta O licenciado en musicoterapia podrá ejercer su actividad profesional en forma autónoma o integrando equipos específicos, multi o interdisciplinarios, en forma privada o en instituciones públicas o privadas que requieran sus servicios.

Art. 4° - El control del ejercicio de la profesión y de la matrícula respectiva será ejercido por la autoridad que al efecto designe cada jurisdicción.

Capítulo III

Condiciones para el ejercicio de la profesión

Art. 5°- El ejercicio profesional de la musicoterapia sólo está autorizado a las personas que posean:
a)      Título de licenciado en musicoterapia, expedido por universidades nacionales, provinciales, de gestión estatal o privada, debidamente acreditadas;

b)      Título de musicoterapeuta, expedido por universidades nacionales, provinciales, de gestión estatal o privada, debidamente acreditadas. Cuyos planes o títulos se encuentren vigentes al momento de la aprobación de la presente ley;

c)      Título de musicoterapeuta o de licenciado en musicoterapia otorgado por universidades extranjeras revalidado en el país.


Los profesionales extranjeros con título en musicoterapia contratados por instituciones públicas o privadas con fines de investigación, docencia y asesoramiento no estarán autorizados al ejercicio independiente de su profesión, debiendo limitarse a la actividad para que fueran contratados o convocados.

Capítulo IV
Alcances e incumbencias de la profesión

Art. 6° - Los musicoterapeutas o licenciados en musicoterapia están habilitados para las siguientes actividades:

a)  Actuar en la promoción, prevención, atención, recuperación y rehabilitación de la salud de las personas y de la comunidad a partir de las experiencias con el sonido y la música.
b)  Emitir los informes que desde la óptica de su profesión profesión contribuyan a elaborar diagnósticos multi o interdisciplinarios;
c)  Implementar o supervisar tratamientos de musicoterapia;
d)  Realizar estudios e investigaciones dentro del ámbito de su competencia;
e)  Dirigir, planificar, organizar y monitorear programas de docencia, carreras de grado y de posgrado en musicoterapia;
f)  Realizar actividades de divulgación, promoción y docencia e impartir conocimientos sobre musicoterapia a nivel individual, grupal y comunitario;
g)  Efectuar interconsultas con otros profesionales de la salud;
h)  Efectuar y recibir derivaciones de y hacia otros profesionales de la salud, cuando la naturaleza del problema así lo requiera;
i)  Ejercer la dirección y otros cargos y tareas en los servicios de musicoterapia de las instituciones de salud y en unidades de tratamiento público y privado;
j)  Integrar tribunales que entiendan en concursos y selecciones internas para la cobertura de cargos de musicoterapeutas;
k)  Participar en la definición de políticas de su área y en la formulación, organización, ejecución, supervisión y evaluación de planes y programas de salud dentro del ámbito de su competencia.

Capítulo V

Inhabilidades, incompatibilidades y ejercicio ilegal

Art. 7°- No pueden ejercer la profesión los musicoterapeutas o licenciados en musicoterapia que estén excluidos o suspendidos en el ejercicio profesional a causa de una sanción disciplinaria, mientras dure la misma.

Art. 8° - Las incompatibilidades para el ejercicio de la profesión de musicoterapeuta o licenciado en musicoterapia sólo pueden ser establecidas por ley.

Art. 9°  Las personas que sin poseer título habilitante ejercieren la profesión de musicoterapeuta o licenciado en musicoterapia reglamentada en los términos de la presente ley, serán penalmente responsables en los términos de los artículos 208 y 247 del Código Penal, sin perjuicio de otras responsabilidades que pudieren corresponder en virtud de cualquier otra normativa dictada por las jurisdicciones locales.

Capítulo VI

Prohibiciones

Art. 10.- Queda prohibido a los musicoterapeutas:
a)  Realizar indicaciones o acciones ajenas a su incumbencia;
b)  Realizar, propiciar, inducir o colaborar en prácticas que signifiquen un menoscabo de la dignidad humana;
c)  Delegar en personal no habilitado facultades, funciones o atribuciones privativas de su profesión o actividad;
d)  Anunciar o hacer anunciar su actividad profesional publicando falsos éxitos terapéuticos, falsas estadísticas, datos inexactos, prometiendo resultados en la curación o cualquier otra afirmación engañosa;
e)  Ejercer la profesión cuando se encontrare inhabilitado para ello.

Capítulo VII

Matriculación

Art. 11.- Matriculación.  Para el ejercicio profesional, musicoterapeutas o licenciados en musicoterapia deberán inscribir previamente el título universitario expedido, revalidado o habilitado conforme al artículo 5°, de la presente ley, por las autoridades competentes reconocidas y en los organismos jurisdiccionales correspondientes.

Art. 12.- Reempadronamiento. En el plazo de noventa (90) días de dictada la reglamentación, los organismos jurisdiccionales deben proceder al reempadronamiento de los musicoterapeutas o licenciados en musicoterapia que ya estuvieran matriculados con anterioridad a la sanción de la presente ley ante la autoridad nacional.


Capítulo VIII

Disposiciones generales

Art. 13.- Aplicación en las jurisdicciones. La aplicación de la presente ley en las provincias y en la Ciudad Autónoma de Buenos Aires quedará supeditada a la adhesión o a la adecuación de su normativa, conforme lo establecido en cada jurisdicción.

Art. 14.- Reglamentación. La presente ley será reglamentada por el Poder Ejecutivo en el término de noventa (90) días desde su publicación.

Art. 15.- Comuníquese al Poder Ejecutivo

Se aprobó la Convención Interamericana sobre la Protección de los Derechos Humanos de las Personas Mayores



Los estados miembros de la OEA aprobaron ayer lunes la Convención Interamericana sobre la Protección de los Derechos Humanos de las Personas Mayores, la primera de este tipo en ser aprobada en el mundo, según información oficial publicada por el organismo.
El secretario general de la OEA, Luis Almagro, dijo que la Convención “es un paso muy importante para todos”, que continúa la línea de “más derechos para más personas” que impulsó desde su asunción al frente del organismo.

La Convención fue aprobada ayer lunes, en el marco de la primera sesión plenaria de la 45ª Asamblea General que se desarrolla hasta hoy martes en la sede del organismo, en Washington D.C.

Una vez aprobado, el texto fue ratificado por los gobiernos de Argentina, Brasil, Chile, Costa Rica y Uruguay.

Los gobiernos de Jamaica, Nicaragua, Paraguay, Perú y Venezuela, manifestaron sus reservas con diferentes aspectos de la Convención, al tiempo que Canadá y Estados Unidos se expresaron contrarios a la misma.

“El objeto de la Convención –el primer instrumento regional de su tipo en el mundo-, es promover, proteger y asegurar el reconocimiento y el pleno goce del ejercicio, en condiciones de igualdad, de todos los derechos humanos y libertades fundamentales de la persona mayores, para contribuir a su plena inclusión, integración y participación en la sociedad”, informó la organización.

La ratificación de la Convención obliga a los Estados parte a adoptar medidas, para garantizar a las personas mayores un trato preferencial en todos los ámbitos.

Almagro señaló que la Convención “reafirma la dimensión” continental del “compromiso de asegurar la más plena vigencia de los derechos de las personas mayores, teniendo en cuenta sus necesidades y especifidades”.

Actualmente, el continente americano cuenta con más de 135 millones de personas de 60 o más años, lo que representa el 14% del total de la población de las Américas.

Se estima que para 2030 habrá más de 215 millones de personas mayores de 60 años.

sábado, 20 de junio de 2015

Responsabilidad civil de los equipos interdisciplinarios de salud mental


Autor: MATÍNEZ ALCORTA, JULIO A.
En este trabajo se aborda la temática de la responsabilidad civil de los equipos interdisciplinarios de la salud mental y sus alcances en el marco de la Ley Nacional de Salud Mental.

Consentimiento informado y derecho a la autonomía personal


PROPATTO, ANAHÍ ELIZABETH
Este trabajo aborda la temática de la autonomía personal y el consentimiento informado del paciente respecto de los tratamientos médicos a recibir y el cambio de paradigma en la relación médico-paciente pasando de un modelo paternalista a un modelo autonomista.

Más del 80% de las personas con discapacidad en el mundo son pobres, según la ONU


 Más del 80% de las personas con discapacidad en el mundo son pobres y esta situación no se produce únicamente en los países en desarrollo, según afirmó Catalina Devandas, relatora especial de las Naciones Unidas sobre los derechos de las personas con discapacidad.
Devandas hizo esta afirmación este martes en una reunión de las partes de la Convención Internacional de los Derechos de las Personas con Discapacidad, que se celebra en la sede de Naciones Unidas en Nueva York (Estados Unidos) hasta el próximo 11 de junio.
Esta reunión congrega a cientos de activistas y delegados gubernamentales, y forma parte de la agenda internacional para el desarrollo posterior a 2015, según informó hoy la ONU.
La reunión examinará la aplicación de la Convención Internacional de los Derechos de las Personas con Discapacidad, adoptada por la Asamblea General de la ONU en 2006 para reafirmar que 1.000 millones de personas con discapacidad, el 15% de la población mundial, deben gozar de todos los derechos humanos y las libertades fundamentales.
"Hay áreas fundamentales, como la reducción de la pobreza. Las personas con discapacidad, que son más de 1.000 millones de personas en el mundo, una de cada 7 personas en el mundo, tiene una discapacidad, viven la gran mayoría en países en vías de desarrollo y más del 80% de las personas con discapacidad son pobres", apuntó Devandas.
La relatora especial de la ONU explicó que esta situación de pobreza no se limita a los países en desarrollo, ya que las personas con discapacidad están desproporcionadamente representadas entre los más desfavorecidos de las naciones ricas.
Devandas añadió que otro problema es que esta población sigue excluida por barreras físicas para facilitar su desplazamiento, además de falta de acceso a la información para personas sordas y ciegas, así como a servicios esenciales para las personas con discapacidades psicosociales o de salud mental.


Premio internacional para dos tucumanas que trabajan en arquitectura inclusiva


 La Fundación de Barcelona Design For All distinguió a dos docentes de Facultad de Arquitectura de la UNT por su trayectoria en la arquitectura para todos.
Las arquitectas tucumanas Josefina Ocampo y Graciela Rotella recibieron el premio a las Buenas Prácticas en el Diseño Universal otorgado por la Fundación de Barcelona Design For All, que entrega anualmente cinco distinciones entre candidatos de todo el mundo.
Los premios internacionales se otorgan con el objetivo de reconocer los esfuerzos que realizan empresas, entidades, administraciones y profesionales de todo el mundo para demostrar que toda aplicación del diseño para todos contribuye a mejorar la calidad de vida de todas las personas. La entrega de las distinciones se realizó en Paris en marzo pasado.
Las arquitectas tucumanas vienen trabajando desde hace más de 20 años en la temática del diseño inclusivo. Comenzaron su trabajo de modo particular, formándose a través de viajes y cursos de postgrado. Capacitaron a más de 2000 alumnos en la Facultad de Arquitectura y Urbanismo de la UNT, a través de la materia electiva Diseño Universal que dictan junto a la arquitecta Adriana de la Vega, desde hace 5 años.
Además ambas arquitectas realizaron cursos en escuelas técnicas del interior de la provincia, participaron de seminarios y presentaron propuestas ante la Comisión de Patrimonio de la Provincia, la Secretaria de Turismo y la Universidad Nacional de Tucumán. También presentaron proyectos de accesibilidad a los gobierno de las provincias de Córdoba, Buenos Aires, Chaco, Salta, Jujuy y Catamarca.
Las profesionales trabajan para lograr concientizar, sensibilizar e instruir sobre esta disciplina dentro del diseño. Trabajan junto a un equipo de profesionales interdisciplinario, acompañando a las personas con discapacidad en su lucha por la reivindicación de sus derechos.
Ocampo y Rotella se mostraron felices con la distinción y señalaron que representa un reconocimiento importante a una tarea de muchos años. “Nuestro esfuerzo se ve coronado cuando vemos que nuestra materia electiva Diseño Universal tiene 500 alumnos cada año, lo que significa que cientos de jóvenes incorporan esos conocimientos a sus futuras carreras profesionales”, afirmaron.

Implantan por vez primera una prótesis de un pie que siente



Por primera vez en la historia un equipo de investigadores ha implantado con éxito en una persona una prótesis en la pierna que envía sentimientos a su portador. Esto, aseguran los investigadores de la Universidad de Ciencias Aplicadas de FH Upper Austria, supone una revolución en la investigación de las prótesis. Los resultados del estudio indican que la prótesis es muy segura cuando está movimiento y que, al ser mucho más similar al miembro original, reduce el riesgo de los tortuosos dolores de miembro fantasma.

Las ventajas de este nuevo dispositivo, según explicó en rueda de prensa Hubert Egger, son impresionantes. «Debido a la interfaz neural, el paciente puede tener sensaciones en la planta del pie protésico y, por lo tanto, está más capacitado para reconocer la naturaleza del terreno sobre el que está caminando, corriendo, etc.. Además, esta ‘capacidad sensorial’ de la prótesis hace que se tenga una mayor “conciencia de los obstáculos, lo que reduce en gran medida el riesgo de caídas”.
Egger explicó que la transferencia restablecida de la información también contribuye a una integración más natural de la prótesis con el concepto ‘cuerpo’ del paciente y, en este caso, ha contribuido a la «desaparición completa» de los dolores previos.

Reinervación sensorial
El paciente se sometió a una reinervación sensorial dirigida, es decir, una transferencia selectiva de los nervios que llevó a cabo el equipo de Eva-Maria Baur y Thomas Bauer, de la Clínica de Plástica Reconstructiva y Estética de la Universidad de Innsbruck. Durante este procedimiento, explicó Egger, se han reactivado las terminaciones nerviosas sensoriales de la planta del pie original para sirvan como un indicador d la presión en la suela de la prótesis. Otro objetivo de esta intervención era disminuir el dolor de la cicatrización neural (neuroma) mediante la reorientación de los nervios.
Así, los cirujanos volvieron a conectar las terminaciones nerviosas en el muñón para colocarlas cerca de la superficie de la piel del paciente y ajustaron 6 sensores en la base del pie para medir la presión del talón, puntera y el movimiento del pie. De esta forma, cuando estos sensores vibran estimulan las terminaciones nerviosas debajo de la piel, que a su vez retransmite las señales al cerebro. Es decir, señaló Egger, “los sensores dicen que el cerebro que es un pie y el usuario tiene la impresión de que se levante del suelo cuando camina”.
Wolfgang Ranger, que perdió una pierna después de un coágulo de sangre causada por un derrame cerebral, ha estado probando el dispositivo durante seis meses, tanto en el laboratorio como en el hogar. Y los resultados han sido muy positivos.
Los expertos plantean utilizar la reinervación sensorial dirigida en futuros pacientes de la Clínica Universitaria de Innsbruck para terminar con sus dolores fantasma al permitir que el miembro artificial se asemeje más al original.

Trastornos genéticos: Mosaicismo



Los seres humanos portamos 46 cromosomas, pero, en el 3 al 7% de los casos, ese número se ve alterado, presentando 45 o 47, lo que da origen a diversos síndromes. Alrededor del 10% se produce por herencia, pero el 90% restante ocurre por mutación espontánea. Dependiendo del momento en que se produce la disrupción, la afectación puede ser total o parcial. Si ocurre esto último (mosaicismo), la severidad de la condición tiende a ser menor, aunque no siempre es así. Se reseñan seis síndromes y sus particularidades.

Primeras consideraciones

Los seres humanos portamos, normalmente, en nuestras células 46 cromosomas, 23 pares de ellos, dos de los cuales se corresponden con la condición sexual de cada sujeto, XX para las mujeres, XY para los varones.
Nuestra reproducción es sexuada, lo que implica la creación de un nuevo ser a partir de material genético aportado por dos individuos de la misma especie, que se conjugan, dando lugar a una célula primera, llamada huevo o cigoto. Casi inmediatamente de constituida, por un proceso conocido como meiosis (existen dos etapas de ella), esta formación primitiva, compuesta por 46 cromosomas, se duplica y se separa en dos, tomando la mitad de los cromosomas de cada progenitor, lo que se repite (mitosis) hasta completar el número necesario de ellas imprescindible para dar lugar a un nuevosujeto.
A su vez, estas células migran y se ubican en lugares específicos y van especializándose para cumplir las diversas funciones que requiere un ser (en este caso humano) completo, transformándose en neuronas, músculos, sangre, tejido óseo, etc.
En la gran mayoría de los casos, las estimaciones indican que este proceso se cumple sin mayores inconvenientes, pero entre el 3 y el 7% de este desarrollo vital presenta inconvenientes de orden genético, un 10% de los cuales tiene una base hereditaria, mientras que el 90% restante obedece a otras causas que, en general, pese a sospechas puntuales respecto de ciertos factores (sustancias consumidas durante el embarazo, infecciones, exposición a elementos tóxicos, cuestiones de añosidad de madre y/o padre, etc.) que podrían actuar como viabilizadores, permanecen sin ser develadas en plenitud, conociéndose solamente los factores que incrementan el riesgo, aunque ello con una probabilidad de tipo estadístico, esto es, que de la exposición a alguno de ellos únicamente se deduce una posibilidad, mayor o menor, según el caso, pero raramente una certeza absoluta.
Es necesario destacar que no todas las anomalías genéticas derivan en compromisos para la salud, síndromes, deficiencia mental u otros cuadros que impliquen patologías severas o apreciables, sino que muchas de ellas son apenas evidentes y, a lo sumo, presentan pequeñas disfunciones sin mayores consecuencias.
Otras, por el contrario, resultan tan severas que normalmente hacen inviable el nacimiento o, en caso de producirse éste, la sobrevida durante un tiempo prolongado. Es decir que existe un rango muy variado de problemas genéticos que van desde impedir la vida hasta prácticamente no tener derivaciones.
Entre los problemas cromosómicos más usuales se hallan las trisomías y menos frecuentemente las monosomías. Las primeras se caracterizan porque el individuo, en lugar de contar con los 46 cromosomas de rigor, presenta 47, mientras que en las segundas se cuentan solamente 45.
Tanto unas como otras son, en general, inviables, excepto algunas excepciones.
Entre las trisomías, la más común es la 21, es decir, el Síndrome de Down. Otras posibles son la de Klinefelter (que presenta un cromosoma X supernumerario), el de Edwards (trisomía 18), el de Triple X y el de Patau (ubicada en el 13). En todas las demás, prácticamente ningún embarazo llega a término. En las raras ocasiones que ello ocurre, la sobrevida es efímera.
En lo que hace a las monosomías, la única viable es la de Turner, en la cual existe solamente un X.



Mosaicismo
Tanto en los casos de trisomía como en el de monosomía, una característica importante es que es posible que no todas las células las porten, sino que algunos individuos solamente poseen cierta cantidad de ellas con esa condición.
Cuando se da esta situación, se habla de mosaicismo. Ello deriva, obviamente, de “mosaico”, entre cuyas acepciones se encuentra la de referir a una obra compuesta de partes alternadas de distintos colores, como sucede, por ejemplo, con algunos pisos realizados con piezas con diversa conformación.
Suele creerse que los síntomas asociados a los diferentes síndromes que produce el número incorrecto de cromosomas deriva en versiones atenuadas de la dolencia de que se trate.
Tomando la totalidad de los casos, como tendencia, ello es así. Pero otro factor a tener en cuenta es dónde se ubican las células portadoras de trisomía, puesto que su distribución no es pareja en todo el organismo, sino que puede existir mayor concentración en determinados órganos, mientras que otros poseen unas pocas (o ninguna), por lo que existe disparidad respecto de las consecuencias del mosaicismo: al tiempo que algunos sujetos manifiestan síntomas menores (o, en ocasiones, ninguno), otros presentan alta intensidad en algunos de ellos y mucho menor en otros.
Ello no llama la atención, si se tiene en cuenta que, incluso en aquellas personas en las cuales la disfunción genética está generalizada, la gravedad de los síntomas varía entre una y otra y no todos sufren la totalidad de ellos ni al mismo tiempo, sino que cada uno, dentro del cuadro general respectivo, presenta sus peculiaridades.
El grado de afectación celular depende del momento en el que se produce la anomalía.
Si el problema ocurre como consecuencia de un defecto genético del gameto femenino o el masculino en el momento de su unión en el cigoto, o en las meiosis, no existe mosaicismo, sino un compromiso total. De allí en adelante, dependiendo de la etapa del proceso en la que se produzca la disrupción, la proporción se incrementa proporcionalmente: cuanto más temprano, mayor número de células afectadas.
La forma de saber el grado de afectación consiste en una prueba de laboratorio relativamente simple. Se extrae del paciente una pequeña cantidad de sangre y se examina un número limitado de células (usualmente 20, aunque pueden ser más) y se observa cuántas de ellas presentan trisomía y cuántas no. Suponiendo que se hayan utilizado 20, se determina el porcentaje. Si se hallan 4 con un número distinto del normal, se expresa que el paciente presenta un mosaicismo del 20%, y así sucesivamente.
Existen dos tipos de mosaicismo, el gonadal y el somático.
El primero es aquel en el cual se transmite la predisposición a la no disyunción (es decir, a la reproducción celular atípica) por medio de los gametos, ruptura que se da en algún momento de la mitosis. En este caso, el padre o la madre son “portadores sanos”, esto es, no presentan síntomas asociados a trisomía alguna y, por otro lado, es muy frecuente que, aun sometidos a pruebas para detectar disfunciones cromosómicas, no aparezca en ellas este defecto genético, por lo cual se puede transmitir a la descendencia, aunque no necesariamente a toda ella.
Respecto del somático, se trata del mosaicismo típico, el que se produce sin que exista antecedente alguno, sino por una mutación espontánea o inducida por diversos factores de riesgo.
Generalmente, el síndrome producto del mosaicismo no se transmite a la descendencia, salvo que estén afectadas las células que intervienen en la reproducción (es decir, las germinales). Esto es así porque, cuando se hereda, sigue el patrón de afectación de origen. Ello implica que si, por ejemplo, las células que presentan esta condición son las de la piel, serán solamente estas las que contengan la anomalía y no incidirán en las demás.
Hasta este punto, nos hemos enfocado en establecer las características generales del mosaicismo. A continuación, desarrollaremos brevemente las características asociadas a los síndromes y condiciones más comunes que se dan en él.



En el síndrome de Down
La trisomía 21 es la más frecuente de las alteraciones genéticas. En el 95% de los casos se produce por un error durante la meiosis, por lo cual la afectación celular es total.
En aproximadamente el 3% de los sujetos, se da por translocación y, en rigor de verdad, el recuento cromosómico puede ser normal, aunque con una característica distintiva: existe una copia, parcial o total, del cromosoma 21 adosada a otro (corrientemente, a uno de los del par 14).
Por fin, un número de ellos cercano al 2% presenta la forma de mosaicismo.
En este último, en algún momento de la mitosis, se produce una división defectuosa del par 21, por la cual, de las dos células resultantes, una queda con tres cromosomas y la otra con solamente uno. Esta última no es viable, no se reproduce y muere, mientras la que prospera es la otra.
En el caso de este Síndrome, existe otra manera de producirse el mosaicismo. El cigoto ya porta la trisomía 21 y en algún momento de la división celular se produce el efecto inverso del anterior, esto es, una o más líneas celulares pierden el cromosoma extra y de allí en más las células que se generen contienen el número correcto.
Como ya apuntáramos, también en el SD la variedad de la sintomatología es evidente, con y sin mosaicismo. Ello comprende desde los rasgos faciales hasta las patologías asociadas, dándose el fenómeno de que, ante diagnósticos con igual porcentaje, las características son diferentes para cada sujeto.
De todas maneras, la tendencia es a que el compromiso sea menor, sobre todo en lo que respecta a la deficiencia mental.
Algunos estudios, de los pocos que se han hecho sobre ello, dan cuenta de que en las mediciones que se han realizado, las personas con SD mosaico presentan mayor coeficiente intelectual, así como los CI más altos se encontraron en este grupo, por lo que se postula que puede afirmarse que exista una tendencia al mejor desempeño en este rubro, pese a que algunos individuos mostraban baja incidencia de neuronas trisómicas y CI alto y viceversa.
Ello lleva al consejo de que, por más que los estudios revelen bajo porcentaje de mosaicismo, no se descuiden ni la estimulación temprana ni las prevenciones propias hacia el Síndrome, dado que escaso no significa inexistente.



En el síndrome de Klinefelter
Decíamos que de los 23 pares de cromosomas, uno de ellos es el referido al sexo. En este Síndrome es este, precisamente, el que presenta la trisomía, la que puede darse bajo la forma de mosaicismo, bajo las mismas condiciones generales que lo definen.
También en él las características y los síntomas son diferentes entre individuos y existe la propensión a que ellos resulten más benignos cuanto menor sea el porcentaje de células afectadas, aunque, nuevamente, puede haber individuos con afección plena y escasos signos u otros con baja proporción y plenitud sintomática.
El SK es propio de los varones, que, en lugar de presentar el cromosoma XY, se observa XXY, por lo que muchos de sus signos característicos tienen que ver con aspectos sexuales (testículos pequeños, con poca emisión de testosterona, escaso vello, tendencia a desarrollar pechos, posible infertilidad) y otros, tales como talla mayor que el promedio familiar, en algunos casos también problemas del lenguaje y deficiencia mental, etc. En algunas oportunidades la sintomatología es muy atenuada o nula.
En su forma típica, afecta a 1 de 500/1.000 nacidos vivos. Pero la singularidad del Síndrome es que presenta variables más complejas (en 1 entre 50.000), puesto que existen casos de 48 cromosomas (XXXY) y hasta de 49 (XXXXY), en los cuales, mosaicismo o no, la sintomatología tiende a ser mucho más marcada, sobre todo en lo que hace a la deficiencia mental, severos problemas del habla y anormalidades en el esqueleto, por citar algunas.
Se trata de la segunda condición más frecuente producto de la trisomía y no es exclusiva del ser humano, sino que aparece en otros mamíferos. No es hereditario.



En el síndrome de Triple X
También ubicada en el cromosoma sexual, esta trisomía afecta exclusivamente a las mujeres, que presentan un tercer cromosoma X. Ocurre en aproximadamente 1 de cada 1.000 nacidas vivas.
Al igual que las otras, puede presentar formación de mosaico. Resulta corriente que, pese a no tratarse de una condición hereditaria, exista un error aleatorio en el momento de la formación del óvulo o del espermatozoide que aporte el X extra, aunque es más frecuente que ello ocurra durante la meiosis. Si sucede en cualquiera de las etapas posteriores de la división celular, entonces hay mosaicismo.
Se cree que, en los casos que no son consecuencia del error en las células parentales, ello se debe a que, para que pueda darse la diferenciación sexual (XX y XY), existe una inactivación azarosa de uno de los tres posibles X (y, obviamente, del Y que aporta el varón) para que dé como resultado un ser femenino. Cuando ello falla, se produce el Triple X.
En general, no se observan rasgos externos diferentes, al tiempo que los efectos del X extra tienden a ser leves y, en algunos casos, prácticamente inexistentes, aunque pueden apreciarse algunas características físicas (mayor estatura, tendencia a la microcefalia, pliegues de la piel junto a los ojos, entre otros) y un riesgo mayor que el del resto de la población a los problemas de aprendizaje, a la dislexia, al bajo tono muscular, a la baja coordinación motora, a problemas ováricos y a sufrir de escoliosis, por citar algunos.
Los casos de este Síndrome que se configuran como mosaicismo suelen presentar menos inconvenientes.



En el síndrome de Edwards
Este Síndrome se caracteriza por presentar una copia extra del cromosoma 18, que provoca una serie de malformaciones congénitas, que llevan a que muchos de ellos no lleguen al nacimiento y que la esperanza de vida de aquellos que lo logran sea, en promedio, de apenas cuatro meses. Solamente el 50% sobrevive a la primera semana y menos del 10% alcanza al año.
Su incidencia es de 1 en cada 6.000 nacimientos y afecta más al género femenino que al masculino, en una proporción de 3 a 1.
En el 95% de los casos, la trisomía es completa, mientras que el 2% presenta translocaciones y el 3% restante, mosaicismo.
Si bien no existen investigaciones al respecto, se presume que aquellos que logran una mayor sobrevida son los que presentan una mayor proporción de recuento cromosómico normal, aunque los síntomas resultan realmente serios, y van desde retraso mental profundo, hasta problemas en la alimentación, convulsiones, malformaciones, infecciones recurrentes, espina bífida, hipertensión, problemas cardíacos, etc.



En el síndrome de Patau
Se trata de la trisomía que se ubica en el cromosoma 13 y es una de las enfermedades más raras, puesto que se presenta en 1 de cada 10/12.000 nacimientos.
El 75% presenta trisomía completa, el 20% translocación y el 5% restante, mosaicismo.
Al igual que ocurre con el Síndrome de Edwards, la cantidad y la calidad de los problemas asociados, hace que la sobrevida, en el 80% de los casos, no alcance al primer año, aunque en 1994 se reportó como una rareza que un varón llegó a los 38 años con esa condición. El promedio se ubica alrededor de los tres meses. Pero otro factor a tener en cuenta es que entre el 80 y el 90% de ellos se cree que no llegan a término.
Malformaciones, cardiopatías, retraso mental severo, problemas renales, microcefalia, disfunciones motrices, tono muscular disminuido, convulsiones, onfalocele (usualmente en la base del ombligo, en donde protruyen las vísceras dentro de un saco), son algunos de los muchos problemas que suelen presentarse.
Generalmente, aquellos que presentan trisomía en mosaico expresan menor cantidad de síntomas y estos son relativamente más benignos, aunque, de todas maneras, las expectativas de vida y su calidad no son alentadoras.



En el síndrome de Turner
Como vimos, las células que presentan un cromosoma sin su par, en la inmensa mayoría de los casos, tienden a no prosperar. Si la afectación alcanza a la totalidad de las del nuevo ser, este no es viable.
La excepción a esta regla es la monosomía en el par sexual, específicamente en el X, que es lo que caracteriza al Síndrome, quizás porque el restante pueda paliar, de alguna manera, la falta del otro.
Por ello afecta solamente a mujeres, y se estima que su producción se da en 1 de cada 2.000 a 5.000 nacimientos.
La afectación celular puede ser total (aproximadamente, en el 60% de los casos), por ausencia del X, es posible que esté presente pero que no cumpla sus funciones (10%) o también resulta corriente que algunas presenten el problema y otras no (mosaicismo, 30%).
Entre los síntomas más corrientes se hallan: baja estatura, disfunción gonadal (no funcionan los ovarios, lo que conduce a amenorrea y frecuentemente esterilidad), problemas cardíacos, hipotiroidismo, diabetes, problemas de visión, cataratas, problemas renales, escoliosis, inconvenientes en la audición, propensión a enfermedades autoinmunes y ciertos déficits cognitivos (sobre todo en las áreas visoespacial, matemáticas y memoria) e inclusive algunos problemas conductuales entre muchos otros, aunque la mayoría muestre un coeficiente intelectual normal. Como en todos los demás síndromes reseñados, la amplitud de la severidad sintomática varía enormemente de individuo a individuo.
Aquellas mujeres con ST que presenten mosaicismo tienden a que sus síntomas sean de menor entidad. Por ejemplo, se citan varios casos en los cuales pueden llegar a menstruar hasta finales de los 20 años y hasta existen otros en que han podido concebir.
Raramente el ST, en cualquiera de sus tres formas, es hereditario, sino que obedece a una falla azarosa en algún momento de la división celular.
Las expectativas de vida son las normales, aunque es necesario prestar atención a las distintas patologías asociadas.



Epílogo
Pese a los avances de las últimas décadas, el ámbito de la Genética sigue presentando gran cantidad de misterios, como es el de los defectos genéticos azarosos, cuya disrupción no encuentra todavía una explicación que permita comprenderlos y, sobre todo, prevenirlos y, en última instancia, revertirlos, más allá de algunos factores externos que, se cree, pueden propiciarla.
Existen miles de estudios en todo el mundo dedicados a descifrar la interrelación entre los cromosomas, sus genes y las sustancias que ellos regulan, puesto que lograr esto implicará poder mejorar la salud de las personas que portan no solamente estos síndromes, sino la de muchas otras que padecen distintas patologías.
Por el momento, lo único posible es ocuparse de aliviar los distintos síntomas y brindar la mayor contención posible para todos, incluidos quienes rodean a aquellos que padecen.



Ronaldo Pellegrini
ronaldopelle@yahoo.com.ar

Medicina hiperbárica, ¿todo terreno?


El suministro de oxígeno puro a alta presión posee un alto grado de aceptación entre la comunidad médica como terapia complementaria para un gran número de dolencias y como primera alternativa para una cantidad acotada de otras patologías. Pero también se desaconseja su utilización en algunas otras, pese a la publicidad engañosa que se hace respecto de ellas.

Introducción
Ante cualquier enfermedad, lesión o inconveniente de salud, seguramente que todos deseamos restablecer nuestro mejor estado lo antes posible y al menor costo, no solamente monetario, sino que ello implica, también, realizar el mínimo esfuerzo en su consecución.
Navegando por la red, existe una gran cantidad de oferta de información sobre dolencias y sus tratamientos, sean estos tradicionales o alternativos. Poder acceder a tales datos tiene sus beneficios y también sus problemas.
Entre los primeros, quizás el más importante es conocer lo que nos afecta y las alternativas disponibles para su solución y con ello poder discutir con el profesional de la salud las distintas posibilidades para nuestro restablecimiento, teniendo en cuenta que la decisión final sobre el propio cuerpo recae sobre el propio individuo o quien lo represente, en caso de no poder dar su consentimiento.
Respecto de los inconvenientes, entre muchos otros, se halla pensar que puede prescindirse del facultativo (y de su bagaje de estudios y experiencia) simplemente por haber leído un par de artículos en internet, más o menos científicos. Y también la desorientación que produce, en algunos casos, la oferta de múltiples enfoques para el tratamiento de una misma patología, y las opiniones encontradas sobre las bondades de uno u otro procedimiento.
Por fin, las tensiones entre métodos tradicionales y alternativos agrega otra cuota de incertidumbre en el momento de decisión.
Los tratamientos con cámara hiperbárica suman defensores y detractores, despertando posiciones contradictorias, aunque existe cierto consenso acerca de sus bondades en lo concerniente a algunas terapias.

Qué es una cámara hiperbárica
El término “hiperbárico” hace referencia a aquello que tiene una presión superior a la atmosférica normal. Esta última es una medida convencional, que responde al peso que ejerce una columna de aire medida desde el suelo hasta el límite superior de la atmósfera, la cual es variable no solamente entre diferentes puntos de la superficie terrestre sino que cambia según distintas circunstancias en el mismo (variaciones en la densidad aérea, en la temperatura, por fenómenos meteorológicos, etc.). La presión atmosférica normal (promedio) se designa con el valor 1, por lo cual, las mediciones barométricas inferiores son hipobáricas y las superiores hiperbáricas.
Una cámara hiperbárica es un habitáculo, usualmente cilíndrico, hermético, provisto de equipamiento que permite el aumento de la presión y la posterior descompresión en su interior.
Pueden ser monoplazas o multiplazas. En las primeras, se introduce oxígeno directamente en el compartimiento, mientras el paciente se halla acostado en su interior, respirando normalmente. En las segundas, las cabinas se presurizan con aire normal y suelen utilizarse mascarillas para que reciban sus efectos únicamente los interesados, mientras que pueden ser acompañados por familiares y/o ser monitorizados por profesionales directamente. Son más comunes las que receptan a una sola persona, puesto que su tamaño es menor (hasta alrededor de 5 metros de largo, contra hasta 20) y menos costosas.
La presión que se suministra al oxígeno al 100% que reciben los pacientes se ubica entre 1,5 y 3 veces más que la normal y en algunas ocasiones puede llegarse hasta a sextuplicarla para ciertos tratamientos, aunque se desaconseja su utilización prolongada, porque puede producir inconvenientes de distinta gravedad.
Las sesiones duran entre 45 minutos y dos horas y es posible realizarlas desde 1 a 3 por día, con intervalos extensos entre una y otra.
Tradicionalmente, las cabinas confeccionadas con placas de acero (aun siguen fabricándose en la actualidad), pero la tendencia más modernas es a construirlas parcialmente con vidrio u otros materiales transparentes, lo que permite comunicarse con el exterior, poder observar directamente a la persona e incluso, si ella lo quiere, puede realizar el procedimiento mirando televisión.
La introducción del oxígeno al 100%, así como su posterior retiro se hacen gradualmente, no solamente para minimizar las pequeñas molestias (sensación de presión en los oídos) sino porque hacerlo repentinamente tiene efectos perjudiciales.

Breve historia de las cámaras hiperbáricas
Pese a que su eclosión es relativamente reciente, hace algo más de 300 años que comenzó a utilizarse con fines terapéuticos.
Uno de los primeros intentos data de 1664, cuando Henshaw, un reputado clérigo, médico y fisiólogo inglés, propuso disminuir la presión atmosférica del entorno para tratar algunas enfermedades crónicas y aumentarla en las agudas. Para ese tiempo, aun no se conocía el oxígeno, por lo que se intentaba con aire comprimido, sin mayores resultados.
Años después, distintos experimentos terminaron por dar cuenta de que aquello que se respiraba, lejos de ser un solo gas, era un compuesto de ellos, conformado por un 78% de nitrógeno, un 21% de oxígeno, vapor de agua, argón, dióxido de carbono, hidrógeno y muchos otros en pequeñas cantidades.
Fue Lavoissier, alrededor de 1777, uno de los primeros en establecer al oxígeno como el elemento vital de la respiración y también que su exceso podía ser mortal.
Entre 1830 y 1850, comienzan los intentos sistemáticos por establecer la medicina hiperbárica, y se induce su utilización para tratamientos como tuberculosis, laringitis, tos convulsa, sordera, cólera, conjuntivitis, para la más rápida recuperación de la anestesia, ante casos de cianoxias e hipoxias, para mejorar la circulación sanguínea en los órganos internos, la cerebral y otras, o simplemente para sentirse bien. También en ese tiempo se difunden en Europa los Centros Neumáticos, para aliviar distintas enfermedades, entre las cuales las pulmonares ocuparon un lugar importante.
La primera nota discordante la introdujo Paul Bert en 1878, al postular en una investigación la toxicidad del oxígeno puro a alta presión, que certificó la presencia de convulsiones en pacientes sometidos a dicho tratamiento.
Otra experiencia del año 1895, llevada a cabo por Haldane, demostró que la conducción de oxígeno mejoraba cuando se aumentaba la presión.
Hacia 1918 se construyó una cámara gigantesca, que consistía en una esfera de acero de casi 20 metros de diámetro, postulando sus constructores simultáneamente una curiosa teoría de que microorganismos anaeróbicos (es decir, los que prosperan en ambientes sin aire) eran los causantes de dolencias tales como hipertensión, uremia, diabetes y cáncer y que esta terapia, al aportar mayores niveles de oxígeno a los tejidos e incluso llegando a más lugares, los combatía. Dos sucesos determinaron su destrucción: los dudosos resultados y el reciclado de los materiales en ocasión de la II Guerra Mundial.
A comienzos del siglo XX, comenzó a usarse para permitir una más rápida descompresión de los buzos que se sumergen en profundidad. En caso de ascensos rápidos, la diferencia de presión en los distintos niveles producía embolias gaseosas, esto es burbujas de nitrógeno en el torrente sanguíneo. Ello se debe a que los buzos respiran aire comprimido, por lo cual este gas pasa a la sangre en forma de microburbujas. Al ascender, si no se lo hace gradualmente, estas crecen, produciendo obstrucciones que derivan el variadas consecuencias, incluso cardiacas y neurológicas. Mediante la cámara se restablece paulatinamente la presión y el nitrógeno circula sin provocar atascos. Para 1933, la Armada británica las utilizaba con estos fines.
En la década de 1950 se popularizó su utilización en las cirugías cardiacas, puesto que el aumento de la presión tendía a aumentar la resistencia a los paros.
Hacia 1961, el Dr. Brummel-Kamp la utilizó para tratar las infecciones producidas por agentes anaeróbicos con muy buenos resultados, experiencia que fue presentada dos años más tarde en el Primer Congreso Internacional de la Aplicación Clínica de la Oxigenoterapia Hiperbárica, evento que, a partir de entonces, se repite ininterrumpidamente cada dos años.
En esa misma década comienzan a fundarse sociedades científicas en varios países, y en 1974, en la ex URSS, se construye el denominado Barocentro, que es, hasta la actualidad, la mayor clínica de medicina hiperbárica del mundo, que realiza solamente en el área quirúrgica, más de mil atenciones anuales.
A su vez, en EE.UU. se hallan más de 600 cámaras en funcionamiento y en la Argentina existen aproximadamente 20 centros en los que se la utiliza, al tiempo en que su dispersión abarca el mundo entero.

Efectos
Mediante este proceso, la persona recibe hasta 15 veces más oxígeno que el habitual.
Quienes practican esta forma de terapia sostienen que:
- Los pacientes absorben y aprovechan mejor los medicamentos.
- Incrementa la velocidad de cicatrización.
- Desintoxica la sangre y el organismo.
- Mejora la circulación sanguínea.
- Incrementa la sanación y consolidación de fracturas.
- Disminuye la ingesta de insulina en gran número de pacientes diabéticos.
- Disminuye las lesiones y síntomas generados por radioterapia en pacientes con cáncer.
- Fortalece el sistema inmunológico.
- Favorece la reconexión de neurotransmisores.
- Aumenta la regeneración celular.
-Produce mayor irrigación sanguínea.
- Normaliza alteraciones glandulares y hormonales.
- Reduce el estrés (físico y emocional).
- Mejora la absorción de nutrientes alimenticios.
- Corrige y mejora padecimientos crónicos.
- Aumento en la oxigenación de los tejidos (hasta 22 veces mayor de la habitual).
- Forma nuevos vasos sanguíneos en lesiones donde fueron afectados.
- Regula el metabolismo.
- Equilibra el sistema nervioso.
- Tiene acción desinflamatoria.
- Los beneficios se presentan en todo el organismo, mejorando la condición general de salud.
- En cirugías programadas, administrar oxígeno hiperbárico antes y después de una operación es una práctica muy común entre los médicos, ya que la acelera y mejora la cicatrización, controlala inflamación, reduce el riesgo de infecciones, reduce el tiempo de hospitalización, implica menor uso de antibióticos.
- Reduce el riesgo de recaídas.
- Reduce el gasto de consultas médicas.
- Disminuye el costo de tratamientos de rehabilitación.
- Reduce las complicaciones post-operatorias.
- Reduce el tiempo de recuperación de los pacientes.
- Evita en muchos casos intervenciones quirúrgicas.
- Disminuye la cantidad de aparatos y cuidados para pacientes dependientes.
Entre las patologías en las que se consideran benéficas se hallan:
Respecto de la cirugía, en general: la isquemia (reducción de la irrigación sanguínea) por las intervenciones; peritonitis purulenta; obstrucciones intestinales sin obstrucción mecánica; pancreatitis aguda; colitis ulcerosa; cistitis hemorrágicas por adenovirus, enfermedad de Crohn (inflamación del aparato digestivo que requiere, en ocasiones cirugía); neumatosis intestinal (infiltración de aire dentro de la pared del tracto gastrointestinal); complicaciones tras cirugía ano-rectal; etc.
En lo que hace a los traumas: el isquémico de extremidades; en zonas previamente comprometidas (necróticas, isquémicas, irradiadas, etc.); en tejidos blandos; en aquellos con infección secundaria; ante la extensión del daño inicial; mordeduras de animales; neumoencéfalo (acumulación de aire en la cavidad craneal producto de una fractura o como consecuencia de una intervención quirúrgica), etc.
En caso de infecciones: bacterianas de partes suaves; erisipela; micosis invasivas; osteomielitis resistente al tratamiento; algunos casos de lepra; otitis crónicas; Epidermólisis Bullosa (no como cura, sino como cicatrizador) y otras.
Para ciertas vasculares: heridas isquémicas por enfermedades arteriales obstructivas periféricas; arteriopatías inflamatorias; pie diabético; úlceras venosas; lesiones cutáneas, etc.
También se reportan como beneficiosas para diversas circunstancias referidas a la cirugía plástica, para acompañar tratamientos de ortopedia y traumatología y para mejorar varios tipos de heridas.
A su vez, se reputa como el único medio para reparar ciertas lesiones producto de las irradiaciones sobre los tejidos humanos, siendo las más comunes: dermatitis, miositis (inflamación muscular), colo-proctitis, cistitis, mielitis y encefalitis (no en todos los casos) e implantes en tejidos comprometidos por la radioterapia.

Los límites
En general, la Medicina Hiperbárica se encuentra aceptada como una forma complementaria de otras áreas y se la tiene como una práctica provechosa para acelerar distintos procesos regenerativos y acortar tiempos de recuperación.
Algunas voces se alzan cuestionando la validez científica de esta terapia, por la escasez de estudios con rigor científico y porque la mayoría de los trabajos que se presentan suelen incluir un número bajo de casos, por lo cual suele controvertirse su extrapolación más generalizada.
Uno de los efectos secundarios que puede persistir es el mencionado barotrauma, esto es, la sensación de oído tapado, producto de la presión y un problema similar respecto de los senos nasales.
También se advierte que en algunos pacientes tratados se han producido convulsiones, sobre todo cuando se exceden los tiempos o el límite usual de las 3 atmósferas.
Asimismo, se han reportado casos de descenso en los niveles de azúcar en el cuerpo y se desaconseja para mujeres embarazadas, para quienes padecen de asma y, contra algunas afirmaciones de los cultores de esta terapia, otros facultativos no lo recomiendan para aquellos pacientes con cáncer.
No hay reportes de mortalidad por el uso de las cámaras, salvo uno, en México, pero ello se debió a la negligencia de quienes operaban una, puesto que olvidaron al paciente durante doce horas allí, excediendo largamente el límite recomendado.
Como ocurre en casi todas las ramas de la Medicina, existen ciertos profesionales que, por exceso de optimismo o por carencia de escrúpulos, pregonan resultados que poco o nada tienen que ver con la realidad.
Así, contra la publicidad engañosa que realizan algunos centros, muchos facultativos (incluso muchos de aquellos que se valen de esta terapia) afirman categóricamente que no surte mayores efectos positivos en pacientes con parálisis cerebral, degeneración macular, cirrosis, miastenia gravis, Enfermedad de Lyme, fibromialgia, síndrome de fatiga crónica, Asperger, cáncer, Parkinson, esclerosis múltiple, hepatitis, ataque cerebral, etc.
Un caso especial es el referido a su utilización en el Autismo.
Hace un tiempo, comenzó a promocionarse a la oxigenación hiperbárica como una posibilidad de importantes mejoras para esta condición (cuando no directamente afirmarse que la cura).
Instituciones como la afamada Clínica Mayo, de los EE.UU., y portales de reconocida seriedad como Autismo Diario niegan terminantemente que ello sea así.
En una nota aparecida en la mencionada página se recorre una serie de investigaciones que lo demuestran, concluyendo su autor, Daniel Comin que: “Los resultados del estudio son claros: No se han encontrado beneficios significativos ni efectos positivos. Teniendo en cuenta el elevado costo y los resultados de estudios previos y los de este mismo, no podemos recomendar el tratamiento basado en oxigenoterapia hiperbárica para su intervención en los TEA”.
También lo certifica la U.S. Food and Drug Administration, cuando en una declaración titulada “No se deje engañar por la terapia de oxígeno hiperbárico” que se halla en su sitio de internet afirma en el primer párrafo: “No, la terapia de oxígeno hiperbárico (OHB) también conocida como oxigenoterapia hiperbárica NO ha probado clínicamente que cura o es eficaz para el tratamiento del cáncer, el autismo, o la diabetes. Pero si usted hace una búsqueda rápida en Internet, encontrará todo tipo de afirmaciones de que cura estas enfermedades y otras para las cuales el dispositivo no ha sido aceptado o aprobado por la FDA”.

Cierre
Por cierto que ninguna disciplina puede juzgarse por su mala praxis. Tal es el caso de la Medicina Hiperbárica, que parece resultar una buena opción para complementar otras terapias o para resultar la primera opción para un determinado número de dolencias, en las que podría ser de gran utilidad.
También lo es que hay que desconfiar de las ofertas sobre panaceas universales.
Intentamos averiguar los costos de estas terapias. En un artículo del New York Times hallamos que un tratamiento completo en los EE.UU. puede llegar a los U$S 20.000; que una sesión en Venezuela se ofrece, vía un portal de ventas que existe en varios países, a un costo aproximado de U$S 65; en México hallamos publicidades que indican un precio de entre 24 y 54 U$S por consulta; mientras que en España dimos con un usuario que pagó 120 euros por cada una; por fin, en uno de esos centros dudosos, en los que no aparece teléfono ni dirección sino un formulario de contacto, explican que las tarifas varían de país en país, pero que rondan, en promedio, los U$S 100.

Ronaldo Pellegrini
ronaldopelle@yahoo.com.ar

Descubren los mecanismos moleculares del ojo seco


Un estudio en el que ha participado el Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC), de España, ha descubierto el mecanismo molecular responsable de las molestias características de la enfermedad del ojo seco, la enfermedad ocular más frecuente del mundo y que se da especialmente en personas mayores en todo el mundo.

l ojo seco está causado por trastornos en la cantidad y calidad de la lágrima. Da lugar a dolor e irritación ocular continua, parpadeo aumentado y visión alterada, pudiendo llegar a ocasionar ceguera. “Hasta ahora sabíamos que el sistema nervioso es sensible al aumento en la concentración de sales, que a su vez causa la disminución en el volumen de la lágrima propia de la enfermedad del ojo seco, pero desconocíamos el mecanismo molecular responsable de la excitación de estos nervios”, explica el investigador Carlos Belmonte, del Instituto de Neurociencias, centro mixto del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) y la Universidad Miguel Hernández.

Parpadeo
Según los autores del estudio, la proteína TRPM8 podría ser la responsable de las señales nerviosas que les llegan al cerebro a los enfermos de ojo seco y les provocan el aumento del parpadeo y las sensaciones de dolor. “Hemos trabajado con ratones modificados genéticamente para suprimir la acción de la proteína TRPM8, que está presente en las fibras nerviosas de la superficie ocular, y hemos podido comprobar que, en condiciones similares de concentración de sal en la lágrima, nuestros ratones parpadeaban menos que los ratones que no habían sido sometidos a esta modificación genética”, concluye el investigador del Félix Viana del Instituto de Neurociencias.

Los abuelos de un nieto con discapacidad


Cuando nace un niño/a con discapacidad o cuando algún pequeño o adolescente la adquiere, repercute en todos quienes lo rodean. Las miras se ponen en la propia persona, también en brindar apoyo a padres y hermanos. Los grandes olvidados suelen ser los abuelos. Sin generalizar, la autora de este trabajo, condensación de un libro que trata sobre la temática, muestra el impacto que se produce sobre estos últimos y propone los Talleres de Abuelos como una herramienta de contención y de recolección de experiencias para que ellos puedan ubicarse mejor y participar más plenamente de la realidad de sus nietos.


Los abuelos
No puedo comenzar a abordar esta temática sin aclarar de antemano que no es posible hablar de abuelos y abuelas en términos generales, ya que las personas se convierten en abuelos a distintas edades y circunstancias, por lo que el papel del abuelo es un hecho muy individualizado.
Normalmente, muchos roles que ocupamos son elecciones que hacemos a lo largo de la vida (ser cónyuge, ser padre, etc.), en cambio, otros se adquieren sin tener ningún control en la elección. Ser abuelo es uno de estos roles que podemos ocupar sin decisión propia. Generalmente no elegimos si queremos o no ser abuelos, ni el momento para serlo, nos llega este rol atribuido por la elección de otras personas, nuestros hijos, por eso, nos convertimos en abuelos a distintas edades.
Habitualmente, en este momento, con el aumento de la expectativa de vida, el ser abuelo es algo que acontece en la edad media de la vida y no necesariamente está asociada con la ancianidad, como en épocas pasadas.
Más allá del momento en el cual asumimos este rol logra completarnos, podemos citar a Zingman de Galperín que sostiene que “El nieto completa, favorece la ilusión de que la perpetuidad puede ser lograda a través de la descendencia”. Vale decir, el nieto otorga cierto sentimiento de seguridad en la continuación de la vida.
Por un lado, el vínculo que se establece entre abuelos y nietos es habitualmente muy enriquecedor para los integrantes del mismo. Hay un intercambio en ambas direcciones. Los abuelos ofrecen a sus nietos afecto, amor, cuidados, valores morales, experiencias de vida, soporte, comprensión, amistad, tiempo, compañía y reciben estimulación, entretenimiento, amor, inspiración, continuidad en el futuro, amistad, compañía, etc.
Los abuelos sienten mucho placer en la relación que establecen con sus nietos. Tienen la ventaja de poder recibir el amor de ellos estando eximidos de los deberes paternales.
Hay que reconocer, entonces, que entre abuelos y nietos existe un lazo especial, con características que muchas veces no se dan en las relaciones de padres-hijos. Hay una serie de factores que favorecen esta vincularidad: muchos abuelos ya han dejado atrás los años altamente competitivos de su actividad laboral, incluso pueden estar ya jubilados. Esto les permite contar con más tiempo y tomarse con más calma y con menos presión este momento del ciclo vital. Igual sucede con los nietos, sobre todo los menores de edad, que aún no están sometidos a presiones escolares. Se facilita así que ambas generaciones puedan compartir muchos momentos placenteros recreativos y sin tantas presiones.
Desde luego que no podemos hacer generalizaciones, todo esto va a depender de varias circunstancias: del grado de sintonía que tenga el abuelo con su nieto, de la forma de ser del nieto y del abuelo, de la edad y del sexo de ambos, de la situación geográfica, de la relación que la pareja mantiene con sus propios padres, etc.
Los roles y funciones que cumplen los abuelos son muchos, menciono solo algunos de ellos: 
• Compañeros de juegos y confidentes.
• Proveedores de mimos y de amor incondicional.
• Transmisores de conocimientos, tradición familiar y valores morales.
• Árbitros de disputas entre padres e hijos.
• Soporte emocional en momentos de crisis.
• Modelo de envejecimiento y ocupaciones.
En muchas circunstancias son los abuelos los que quedan asumiendo roles paternos, cuando la paternidad o maternidad está ausente, como en casos en los cuales la madre es soltera o es madre adolescente o cuando se ha producido el fallecimiento de alguno o ambos padres. También esta función parental la pueden desempeñar los abuelos en momentos de crisis, en caso de separaciones, enfermedad, adicción, o simplemente cuando ambos padres están sometidos a un exceso de funciones laborales.
Son muchos también los abuelos poco implicados en la relación con sus nietos. Muchos raramente ven a sus nietos, solo unas horas o una o dos veces al año. Normalmente son personas que no están satisfechas con el abuelazgo desde el principio.
Muchos son los factores que inciden en esta actitud indiferente del abuelo: excesiva dedicación a la actividad laboral, grandes viajeros, interesados en el consumo, muy dedicados a las actividades de ocio y otras.

Los abuelos de un nieto con discapacidad
La discapacidad irrumpe en el decurso vital de una familia como algo imprevisto, que se presenta de un momento a otro, sin tocar el timbre. Es algo no planificado que produce una gran desorganización y alteración en el orden en el cual se venían moviendo hasta entonces todos los integrantes de la familia, incluidos los abuelos.
Los testimonios de abuelos dan cuenta de que el diagnóstico de discapacidad provoca una conmoción muy fuerte en ellos. Este hecho significa una sumatoria de dolores, por el nieto, por el propio hijo al cual perciben con una sobrecarga de por vida y el suyo propio.
En muchas ocasiones los abuelos, al contemplar la situación que afronta su hijo, con este deseo natural que tenemos de protección hacia ellos, podrán quedar dominados por un primer impulso de querer apresurarse y “arreglar” la situación, un papel que cumplieron muchas veces cuando le ayudaban a su hijo a hacer la tarea escolar que no le salía o cuando con un pegamento juntaban los pedazos rotos de un juguete y otros tantos sucesos. Pero pronto se darán cuenta de que las discapacidades no pueden remendarse o arreglarse como lo hizo anteriormente ante otros hechos dolorosos para sus hijos. Para muchos abuelos, esto los sumerge en estados iniciales de una gran impotencia.
Los diferentes abuelos refieren que en las primeras etapas que siguen al diagnóstico hay confusión, incertidumbre y dudas ante este nieto diferente por el desconocimiento de cómo vincularse con este niño especial, independientemente de la experiencia que se haya tenido con nietos previos.
En forma reiterada los abuelos señalan que, más allá del impacto que puede significar para ellos enfrentarse con la discapacidad, consideran que deben mantener la fortaleza suficiente para sostener a sus hijos en la situación que están atravesando.
De todos modos, si bien las reacciones de los abuelos pueden tener ciertas similitudes a las de otros integrantes de la familia, cada cual responderá ante la situación de diferentes formas, entre otros motivos por el rol que ocupa en el sistema familiar.
En relación a los abuelos hay que tener presente que las experiencias que han tenido con personas en situación de discapacidad son muy distintas a las de sus hijos, sobre todo, porque en los últimos años se han dado muchos avances en el tratamiento de la discapacidad que para los abuelos pueden ser desconocidos. Por lo tanto, sus actitudes y perspectivas ante la situación que vive la familia podrán ser muy diferentes.
Se ha reflexionado mucho sobre el duelo que viven los padres ante esta situación. También los abuelos lo enfrentan con toda la gama de intensos sentimientos encontrados que esta situación provoca.
Hay muchos factores actuando en complejas interacciones que van a incidir en el proceso particular que afrontará cada abuelo, entre ellos figuran: la historia personal, el sistema de valores, los duelos previos que este abuelo haya enfrentado y la forma en las que los ha elaborado, el nivel de expectativas depositado en este nieto, etc.
Más allá de las particularidades del procesamiento que haga cada uno, los psicólogos han descripto cuatro etapas de duelo: la del shock, la de la rabia, la de la pena y, por último, la de reorganización y reconciliación con el duelo. De ningún modo estas etapas se dan estrictamente de esta manera en forma secuencial y tampoco todos los miembros del sistema familiar las viven de igual manera. Cada abuelo las puede atravesar de modo diferente y también puede variar la forma de procesamiento de este duelo en comparación con los padres, los que a su vez también podrán atravesarla a su modo, etc.
Los testimonios siguientes dan cuenta de esta amplia gama de sentimientos encontrados surgidos, sobre todo, en las primeras etapas del duelo que se atraviesa, entre ellos la frustración, el enojo, la decepción, el dolor.
Cuando me enteré de que Lucas tenía fibrosis quística, con el profundo dolor de la noticia se mezcló una sensación de rabia… Al poco tiempo que falleció mi madre, cuando parecía que iba a entrar en un período más tranquilo, apareció la enfermedad de Lucas. Creo que eso es lo que me enojó.
¡Me enojé! ¡Mi nieta me decepcionó! Para mí lo más importante de una persona es su capacidad intelectual y que mi nieta justo tuviera Síndrome de Down, una falla en esa área, me frustró mucho. Además era mi primera nieta.
Se rompieron montones de ilusiones y sueños que habíamos depositado en ella. Fue una gran frustración en los primero tiempos. Tenía un nudo permanente en la garganta y en el estómago. Mi pena era infinita. Muchas veces no tenía fuerzas para levantarme de la cama. 
Yo sufrí mucho por mi nieta, por lo que ella podría haber sido y no fue. ¡Mi pena era infinita! Y también sufrí por mi hijo, porque el nacimiento de este nieto le trajo mucho sufrimiento.
Recién cuando los abuelos logran atravesar este proceso de duelo en forma satisfactoria logran conectarse con el nieto real que tienen delante y aceptar lo sucedido. 
Un elemento que contribuye a que el abuelo haga una aceptación de la situación de su nieto es que los padres le den la oportunidad de involucrarse con el niño y puedan ir acompañándolo en el camino, muchas veces lento, de adquisición de sus logros.
“Ahora que lo vemos que está evolucionando y va adquiriendo montones de logros, si bien más lentamente que otros chicos, lo empezamos a disfrutar como un chico más. Tenemos confianza en él y lo que estamos haciendo por él”. (Abuelos de Martín, con Síndrome de Down).
“Por suerte mi nuera y mi hijo me han dejado tener un lugar muy cercano a mi nieto que tiene trastorno generalizado del desarrollo. Esto me ayudó a seguir de cerca su evolución y a disfrutar de cada logro que va teniendo”. (Abuela de Marisa).
La abuela Marta describe el pasaje por las diferentes etapas del duelo del siguiente modo: “Después la rabia se me fue pasando y aparecieron otros sentimientos: el amor, la preocupación, mucho dolor y, por último, la aceptación”.
El dolor es la emoción muy presente en este camino de procesamiento del duelo que hacen los abuelos, y también los otros miembros de la familia, más allá de la etapa que se esté atravesando.
El dolor es un sentimiento que nos lastima, por lo cual queremos sacarlo de encima, negándolo e ignorándolo, pero cuando hacemos esto lo que logramos es intensificarlo. Lo resistido se potencia. Si, en cambio, se aprende a aceptarlo sin resistirse ante él, descubriendo cuál es su sentido y el mensaje que nos transmite, se transforma en una oportunidad de enriquecimiento en nuestra vida. La aceptación implica la transformación de las heridas en una fuente de transformación, crecimiento y enriquecimiento. Aquello que no es aceptado no puede ser superado ni modificado. Y esto lo registro a diario en mi práctica como terapeuta de familias atravesadas por la discapacidad.

Algunos registros clínicos
La falta de información y sus efectos sobre los abuelos
La experiencia clínica me fue mostrando que, para que los abuelos puedan cumplir su función de apoyo con efectividad y satisfacción, requieren primero encontrar respuestas a las diferentes preocupaciones que surgen en ellos en el contacto con su nieto.
Hay que tener en cuenta que, al igual que el resto de la familia, los abuelos antes del diagnóstico de la discapacidad no contaban con información sobre esta temática, y en muchos casos este es el primer contacto con la deficiencia.
Si bien los padres, a partir del diagnóstico, pueden ir haciendo un rápido acopio de información, los abuelos tienen escasas oportunidades de ello, ya que no están presentes en las diversas consultas médicas ni son convocados a los centros específicos donde su nieto recibe los tratamientos. Con frecuencia la única fuente de información que tienen son los padres del niño, que pueden limitarles o simplificarles estos esclarecimientos para protegerlos o simplemente por falta de tiempo para ampliar las explicaciones.
Muchos son los abuelos que en los talleres verbalizan que nunca nadie les había explicado completamente la naturaleza de la discapacidad de su nieto y transmiten sus deseos de poder conversar acerca de ello pero, en la mayoría de los casos, no saben hacia dónde la experiencia clínica me fue mostrando que, para que los abuelos puedan cumplir su función de apoyo con efectividad y satisfacción, requieren primero encontrar respuestas a las diferentes preocupaciones que surgen en ellos en el contacto con su nieto.
Hay que tener en cuenta que, al igual que el resto de la familia, los abuelos, antes del diagnóstico de la discapacidad, no contaban con información sobre esta temática, y en muchos casos este es el primer contacto con la deficiencia.
Si bien los padres, a partir del diagnóstico, pueden ir haciendo un rápido acopio de información, los abuelos tienen escasas oportunidades de ello, ya que no están presentes en las diversas consultas médicas ni son convocados a los centros específicos donde su nieto recibe los tratamientos. Con frecuencia la única fuente de información que tienen son los padres del niño que pueden limitarles o simplificarles estos esclarecimientos para protegerlos o simplemente por falta de tiempo para ampliar las explicaciones.
Muchos son los abuelos que en los talleres verbalizan que nunca nadie les había explicado completamente la naturaleza de la discapacidad de su nieto y transmiten sus deseos de poder conversar acerca de ello pero, en la mayoría de los casos, no saben hacia dónde dirigirse o con quién hablar.
Para los abuelos resulta complejo convivir con la incertidumbre y la falta de certezas en el pronóstico, posiblemente esto se relacione, en parte, con la perspectiva del tiempo futuro más acotado que tienen en relación a sus hijos y la necesidad de ver logros más rápidos que los reasegure.
“Mi nieta tiene sordera y un problema cerebral. No sé si va evolucionar o, por el contrario, va a volverse para atrás, yo no manejo mucha información y creo que esto me aumenta las preocupaciones porque cuando uno desconoce algo da rienda suelta a su cabeza, que empieza a galopar y a crear fantasmas”, son expresiones de la abuela Susana, que participó de uno de los grupos de reflexión que coordiné.
“No tuvimos información de cómo iba evolucionar mi nieto. Nuestras preocupaciones son ante cada logro que se demora, nos inquieta, porque nos vienen los temores de que no va a progresar. Nos tranquilizamos cuando se largó a caminar. Ahora estamos con una nueva preocupación: por qué todavía no habla. No me quisiera morir sin verlo que ha logrado la máxima independencia para desenvolverse en la vida”. (Abuelo de Diego, con Síndrome de Down, de 6 años).

No saber cómo tratar a este nieto diferente
En los testimonios siguientes están presentes las dudas permanentes de cómo vincularse con este nieto y cuál es el rol a desempeñar en su crianza.
“Yo me pongo nerviosa cuando no lo entiendo, pongo cara de disimulo, pero pienso que él se da cuenta igual de que no le entendí nada” (Abuela de un nieto con sordera).
“Yo sufrí mucho porque no me podía comunicar con mi nieto. Él no se podía comunicar con nadie. Se portaba mal, era muy inquieto; yo creo que por el mismo problema que no se podía hacer entender” (Abuela de un nieto con parálisis cerebral).
“Yo todavía, a pesar de que mi nieto ya cumplió 5 años, no sé cómo relacionarme con él. Me siento insegura, tengo miedo. Quisiera aprender y hacer cualquier cosa para saber cómo ayudarlo” (Abuela de un nieto con trastorno generalizado del desarrollo).

¿Cómo ayudar? 
Resulta difícil determinar en la práctica cuál es el rol que desempeñan los abuelos, ya que no se pueden hacer generalizaciones al respecto. Este rol estará determinado por múltiples aspectos en juego, muchos de los cuales estarán vinculados con el particular procesamiento del duelo que cada abuelo, en su singularidad, haya hecho. 
Para que los abuelos puedan sentirse más seguros en la asunción de un rol participativo, es necesario que estén informados y sean conocedores acerca de cuál sería la mejor manera de ofrecer su ayuda y colaboración.
“En este recorrido que he hecho de los 15 años de Lucas fui aprendiendo que mi función es escuchar, mirar y acompañar. Incluso cuando con mi hija iba a los médicos trataba de no preguntar y me limitaba a escuchar”. Y agrega: “en este camino yo también aprendí que debía cuidarme y medir mis fuerzas. Uno debe saber siempre hasta dónde aguanta, en caso contrario deja de ser una ayuda”.

El juego: un recurso de encuentro abuelo-nieto
Las dificultades del lenguaje que tienen muchos niños con discapacidad producen trabas y limitaciones en la comunicación del abuelo con su nieto. Es por esa razón que el juego aparece como un recurso gratificante y que posibilita el encuentro del abuelo con su nieto, como está remarcado por varios. Por otro lado, el jugar, en general, es una de las principales funciones de los abuelos con los nietos.
“Le dedico tres horas diarias a mi nieto. ¡Soy su recreo! Él tiene casi cinco horas de terapia diarias y yo, en cambio, me dedico a compartir el juego con él”.

Ese nieto, fuente de un amor especial
Los siguientes testimonios de abuelos recogidos de un grupos de reflexión dan cuenta de este amor especial que les despierta este nieto:
“A mí mi nieta me enseñó lo que es el amor”.
“A mí me pasa lo mismo, este es un amor diferente, muy fuerte. Es un amor incondicional. Los otros amores me han cansado, este no, este es un amor que me realimenta”.
“Este nieto viene a despertar un sentimiento de amor tan elevado que nos transforma en mejores personas, no sé si alguna vez lo he experimentado antes”.

Es un “ángel”
En vinculación con el punto anterior he registrado que en muchas circunstancias este nieto es revestido de características idealizadas, asociado a un ángel que ha venido a traer amor y que es promotor del amor en los otros. Esta vivencia la he observado incluso en abuelos sin formación religiosa.
 
Es mi nieto y no mi hijo
Una situación que resulta difícil de manejar para los abuelos es el lugar a ocupar ante este nieto. Muchos se preguntan cómo ayudar sin ser demasiado intrusivos y cómo lograr que los hijos sepan que están disponibles. Demandan de parte de sus hijos que les transmitan con claridad sus necesidades de modo de saber cómo brindar su ayuda y colaboración. Por no tener claros los límites en esta participación se puede caer en situaciones extremas de demasiado involucramiento o de una toma de distancia excesiva.

¿Por qué él y no yo?
“¡Qué injusticia!, ¿por qué a él y no a mí? Yo ya hice mi vida. Él es un chico que vive y ha vivido siempre detrás de un aparato y yo, en cambio, soy una persona sana que nunca se enferma, ni siquiera una gripe. ¡Me da vergüenza o culpa ser tan sana! Yo estoy indemne”, son expresiones con alto contenido emocional de la abuela Marta, ejemplificadoras del sentir de muchos abuelos.

La angustia ante el futuro
Entre las diferentes preocupaciones que verbalizan los abuelos, la del futuro es la que más se reitera, por ese motivo le he dedicado un apartado especial.
Al convertirse en abuelo de un niño con discapacidad se pierde el sentido de conexión con el futuro que produce un nieto sin ella. Más que proporcionar aliento sobre los años que vendrán, un niño con una discapacidad hace que muchos abuelos sientan que no hay posibilidad de renovación de expectativas no realizadas, vale decir, pueden vivenciar una trascendencia coartada.
Por otro lado, el futuro inquieta mucho más en los abuelos, ya que saben que cuentan con menos tiempo para ayudar al nieto, a diferencia de los padres.
“Yo no voy a estar para ayudarlos en el futuro. No me puedo morir en paz”.

Aceptación de la situación. Sentimiento de enriquecimiento personal 
Cuando el duelo sigue un curso favorable, hay un momento, variable en cada abuelo, en el cual se logra una renuncia a la esperanza de recuperar la situación perdida, vale decir que se ha hecho una aceptación de la misma, es una etapa caracterizada por una atenuación gradual de las intensas reacciones emocionales que distinguieron las fases previas.
Aceptación significa que se deja de ser víctima de las circunstancias para pasar a ser artífices de su destino. 
La adversidad siempre es una oportunidad de crecimiento y enriquecimiento cuando se logra transcender el sufrimiento.
Las palabras de estos abuelos dan testimonio de ello:
“Se aprende a convivir con la discapacidad pero con esperanza. Aunque la discapacidad está siempre presente, se aprende a disfrutar de las pequeñas cosas del aquí y del ahora y a ver lucecitas de colores aun cuando parece que está todo oscuro”.
“La discapacidad de mi nieto me transformó en mejor persona. Me sanó el alma. Yo hice un cambio profundo en las prioridades de la vida”.

¿Qué necesitan los abuelos?
En todo este tiempo me fui dando cuenta de que a los abuelos nadie les pregunta qué sienten o qué necesitan. Los abuelos también necesitamos que nos comprendan y, además, que nos tengan informados.
Con este comentario, una abuela nos expresa lo poco que los abuelos son tenidos en cuenta. Es un colectivo desconocido, por lo cual sus necesidades suelen ser descuidadas. Sin embargo, ellos también demandan apoyo, contención y, sobre todo, mucha información. A menudo los programas e intervenciones de apoyo se centran en los padres, pero también los abuelos lo requieren.

Los talleres de abuelos. Sus beneficios
Un objetivo central de los encuentros de abuelos es hacer un acercamiento a este colectivo a fin de escucharlos y realizar un relevamiento más exhaustivo de sus necesidades y, a partir de allí, diseñar futuros programas y servicios de apoyo.
De todos modos, luego de llevar adelante un gran número de talleres, estoy en condiciones de afirmar que la simple oportunidad que se les ofrece a los abuelos de reunirse con pares es la experiencia más importante que proveen los talleres. Para muchos de ellos, ha constituido la primera oportunidad que han tenido en su vida de vivir una experiencia de encuentro como esta y es recibida por lo tanto con mucha alegría y satisfacción. 
Dado todos los beneficios que ofrecen estos grupos a los participantes, creemos necesario que sean fomentados por profesionales, instituciones, asociaciones de padres, etcétera.

Blanca Núñez

La tienda que les da esperanza y empleo a personas con discapacidad

Amy Wright tiene dos hijos con síndrome de Down. Wright no podía creer que aproximadamente el 70% de personas con discapacidades físicas e...