viernes, 24 de noviembre de 2017

Nació con parálisis cerebral, se recibió de psicopedagoga y ayuda a chicos con problemas

Constanza Orbaiz tiene 34 años compartió su experiencia en las charlas TEDxRío de la Plata y sostuvo que la inclusión "es mucho más que construir una rampa"
En el colegio donde trabajo los chicos ya saben que hablo así. Hablo raro. Según Salvador, de 4 años, yo hablo así porque me duele la panza. Pero en realidad hablo así porque cuando nací tuve un paro cardiorespiratorio y otro más a las doce horas de nacer". El relato de Constanza Orbaiz, una psicopedagoga de 34 años que convive con una parálisis cerebral desde su nacimiento, en pocos minutos gana la empatía de un auditorio colmado por más de 10.000 chicos, que se emocionan con su relato y la aplauden de pie, muchos de ellos al borde del llanto, en las charlas TedxRío de La Plata, en Tecnópolis, el 21 de octubre pasado.
"Pareciera que la discapacidad es un espejo en el cual nadie se quiere ver", dice Constanza, que en 2013 recibió los premios Alpi y TOYP, y fue reconocida como "Joven sobresaliente de Argentina".

Cuando nació en Buenos Aires, la falta de oxígeno le ocasionó una lesión en el  cerebro que afectó toda la parte motriz. Fue diagnosticada con parálisis cerebral. "Nadie sabía que iba a poder hacer; pero lo seguro era que de poder iba a poder distinto".
En la primaria encontró muchos maestros que la acompañaron, que pudieron ver en ella "todo lo que podía hacer". Pero no faltó el otro lado. El de aquellos que pensaron que no iba poder terminar la primaria. "Preferían que esté en el fondo del aula porque no sabían qué hacer conmigo. No estaban preparados. Nadie está preparado. La discapacidad no te manda un whatsapp y te dice: 'Prepárate, llego en cinco'".

Para Constanza la única forma de estar preparados es "valorando la diversidad como parte de lo cotidiano". Es otras palabras, "valorando a cada persona por lo que puede dar".

Por eso nunca duda a la hora de describir lo que hace. "Trabajo pensando formas para que otros puedan", explicó la joven, que se desempeña como psicopedagoga en un colegio en el nivel inicial, que la llevó también a fundar el Proyecto "Desde Adentro", a través del cual difunde su mirada sobre la discapacidad.

"En la escuela donde trabajo está Miguel. Miguel tiene cinco años y le cuesta mucho quedarse sentado. Su maestra me consulta preocupada, yo lo observo y le sugiero que en vez de que esté sentado en el piso esté en una silla, para que sus pies y espalda estén apoyados y él se sienta más contenido y pueda prestar más atención… Como me pasa a mí. Y funcionó. Porque siempre funciona la mirada puesta en lo que se puede, porque en lo que no se puede, no se puede construir nada… se cae".
Constanza cuenta la tristeza que a veces atraviesa la niñez para las personas con discapacidades. "Los chicos después de la escuela tienen fútbol, danza, jockey. Pero los chicos con discapacidad tienen terapia", explicó.

Esas largas horas de terapia ella recuerda que se plasmaban en sus juegos. Así, mientras sus amigas jugaban a llevar a sus muñecas la plaza, ella las llevaba a terapia o a kinesiología. "Lo que vivís de chico te marca. Por eso es tan importante que los que trabajamos con chicos sepamos cómo tratarlos. Ante todo son chicos".

Uno de los problemas que la joven remarcó durante la charla es que durante los tratamientos los especialistas "repiten fórmulas iguales para casos distintos". "No es lo mismo estudiar sobre una pierna torcida que convivir a diario con una pierna torcida", advirtió.

En este sentido consideró que los médicos "ponen definiciones" de las enfermedades pero se olvidan de las personas. "En cuanto a la parálisis cerebral te indican fortalecer el tronco, estimular la marcha, poner ferulas, hacer cirugías… Pero ¿y la persona? ¿La miraron? ¿Saben cómo convive con sus dificultades? ¿Cuáles son sus deseos y sus temores? ¿Si son chicos respetan sus espacios de juego tan necesarios para crecer? La persona siempre es mucho más que un diagnóstico".
Cuando era chica, contó que se le acercó una monja, la miró y le dijo: "Ojalá te cures". La reacción de Constanza fue inmediata. Sin dudarlo le respondió: "Ya estoy curada. Curarme fue aprender a convivir con lo que me pasa".

Para aprender a convivir con las discapacidades hace falta, sostuvo, "generar contextos más flexibles" que "no solo pasan por construir una rampa y no taparla" sino por "crear entornos donde la persona con discapacidad pueda ser y hacer a su modo sin tener que parecerse a nadie para recibir el premio de ser incluido". "Lo que hace falta es ser simples. Hacer más fácil lo que ya es difícil", apuntó.


"No somos pobrecitos, ni tampoco somos angelitos, no somos especiales. Especiales son las pizzas. No tenemos capacidades diferentes, capacidades diferentes tienen un balde y un vaso. Somos personas con discapacidad. Personas", finalizó.

jueves, 23 de noviembre de 2017

Tiene síndrome de Down, vive solo y se jubiló después de trabajar durante más de 20 años en una automotriz

La historia de Edgardo es un testimonio contundente de que la inclusión laboral de las personas con síndrome de Down es posible
Edgardo reside en el barrio porteño de Belgrano. A pocas cuadras, vive su única hermana, Georgina, quien ya publicó dos ediciones del libro “Mi hermano y yo”
Edgardo y Georgina, una relación fraternal muy estrecha y llena de apoyo y amor
“En este último tiempo aprendí a escucharlo. Una vez que mi mamá no estaba, empecé a escuchar sus necesidades”, dice Georgina
Edgardo sueña con ser como Sandro y se sabe todas las letras de sus canciones
Desde 1993, Edgardo Pezzettoni se toma el colectivo a las 5 de la mañana para encontrarse con sus compañeros en una planta de Virrey del Pino, partido de la Matanza. Luego de más de dos décadas de trabajo constante, hoy su sueño es ser un cantante romántico
Cuando Edgardo Pezzettoni cumplió tres meses de vida, sus padres se enteraron de que habían tenido un hijo con síndrome de Down. Era el año 1966, y fue un golpe de agua fría para la pareja en una época en la que el síndrome era considerado como un terrible padecimiento. Pero Edgardo creció, accedió a la educación, se levantó durante más de dos décadas a las cuatro de la mañana para ir a trabajar como ayudante en la cocina de una empresa automotriz, se acostumbró a vivir solo, y días atrás consiguió jubilarse. Su sueño ahora, a los 50 años, es ser cantante como Sandro.

"Quiero hacer otra vida que me encanta. Espero ser cantante famoso, mi gran sueño", responde Edgardo a Infobae cuando se le pregunta qué quiere hacer tras haber conseguido la jubilación. Durante los días de semana, ya empezó a ir al gimnasio, hace frontón y natación, y toma sol en la pileta. Los sábados, toma clases de actuación y participa en una obra de teatro; y los viernes se reúne con una terapista ocupacional, con la que trabaja el desarrollo cognitivo y social. La historia de Edgardo es un testimonio contundente de que la inclusión laboral de las personas con síndrome de Down es posible. Que pueden ser independientes cuando son adultos, incluso cuando sus padres ya no viven.

Edgardo reside en el barrio porteño de Belgrano. A pocas cuadras, vive su única hermana, Georgina, quien ya publicó dos ediciones del libro Mi hermano y yo, donde cuenta cómo fue la vida de ambos desde la infancia y hasta cómo se arreglaron para seguir adelante cuando murió la madre por cáncer en abril de 2010.

"Sentía que teníamos una vida rica como hermanos, y quise compartirla a través del libro con familias que probablemente teman ver el futuro por la independencia de la persona con síndrome de Down. Después de que mi mamá murió, sentí que había mucho para contar a los hermanos de personas con síndrome de Down. Intentamos ver el vaso más lleno que vacío. Edgardo hace ocho años que vive solo, con un montón de recaudos, y hemos aprendido mucho. Cada uno está en su propia casa", afirmó Georgina.
En junio de 2015, los hermanos Pezzettoni fueron invitados a compartir sus experiencias en el congreso anual de la Asociación Nacional de síndrome de Down, de los Estados Unidos, y sorprendieron a todos, ya que es uno de los pocos casos en el mundo en el que la persona con el síndrome -que consiste en una alteración genética con una copia extra del cromosoma 21- puede preservar su autonomía y no tener una dependencia absoluta de otros.

"Yo tuve papá y mamá -dice Edgardo-. Mi mamá me enseñó muchas cosas: cómo manejarme solo y cómo ir con el colectivo. Yo trabajaba como contratista para Mercedes Benz". Desde que dejó de ir a trabajar, guardó los dos relojes que lo despertaban. Ya estaba cansado por tanto esfuerzo: desde 1993 hasta septiembre pasado, Edgardo tomaba un colectivo a la madrugada hasta la planta de Virrey del Pino, en el partido de La Matanza, y volvía a su casa por la tarde.
Los padres tuvieron diferentes posturas tras su nacimiento. Para el padre, no se podía hacer nada con un hijo con síndrome de Down. En cambio, la mamá, Noemí, apostó por seguir adelante. Le enseñó el buen vestir desde chico. Lo llevó a la consulta con el pediatra Mario Socolinsky (mucho antes de que se hiciera popular en la televisión), le compró una batería, y lo integró con personas que participan en el Club Belgrano Social, donde aún Edgardo sigue yendo a hacer deportes y actuación. Lo ayudó también con los mensajes escritos en papel: "Edgar, me fui al club. Besos, mamá". Así, Edgardo aprendió a leer y escribir. Fue a la Escuela de Educación Especial N°  9, en el barrio porteño de Once, y luego al Colegio Especial N° 21 "Rosario Vera Peñaloza", que le permitió acceder a una formación laboral.

La hermana afirma que nunca sintió vergüenza de mostrar a Edgardo, en tiempos en los que se estigmatizaba más a las personas con síndrome de Down. "Cuando éramos chicos, jugábamos juntos en la playa, y nos peleábamos como todos los hermanos. Edgar es la bondad caminando. No especula con nada, ni con nadie. Siempre quiere ver contentos a los demás", comenta.
"En este último tiempo aprendí a escucharlo. Una vez que mi mamá no estaba, empecé a escuchar sus necesidades. Organizamos una vida juntos, pero separados. Era fantástico como él reaccionaba. Él es una persona grande. Tiene sus gustos. A veces soy como una madre, y otras como una hermana. Por momentos me doy cuenta de que no me necesita todo el tiempo como yo suponía".

"¿Te preocupás por tu hermana?", le pregunta Infobae a Edgardo. "Por supuesto, y si es la única que tengo", contesta. El verano pasado, Edgardo se fue en ómnibus a Córdoba y pasó allí sus vacaciones con otras personas con síndrome de Down. "Yo quiero hablar bien, para no atorarse demasiado. Si ellos no pueden, yo les enseño. Coser un botón, planchar, cocinar. Hay que moverse solo", aconseja.
La hermana lo acompaña y ayuda. Pero Edgardo ya tiene una rutina de vida bastante ordenada. "Mi mamá luchaba interiormente para dejarme una vida lo más organizada posible, aunque nunca lo habló conmigo explícitamente. Somos una familia chiquita. Solo estoy con mi marido, mi hija y mi hermano. En la independencia, estamos los dos muy cómodos", expresa.

Edgardo también practica yoga. "Me descansa un poco la mente". Y se aprende los textos de las obras de teatro. "Tengo ganas de hacer cosas. Quiero ser famoso. Que me aplaudan. Yo imito a Sandro, y sé todas sus letras".

jueves, 16 de noviembre de 2017

Una historia de perseverancia: cómo Isabelle se convirtió en campeona en trampolines sin sus extremidades

Isabelle Weall sufrió una enfermedad que la dejo sin piernas ni brazos (Daily Mail)Resultado de imagen para Isabelle Weall,
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La galesa Isabelle Weall, de 14 años, se consagró campeona nacional en trampolín y, a través de las redes sociales, se convirtió en una fuente de inspiración para miles de jóvenes con diferentes discapacidades
Luego de atravesar una infancia sufrida a raíz de un ataque cardíaco y un fallo orgánico múltiple cuando tenía siete años, la joven quien hoy tiene doce años, logró superar sus expectativas de vida y además cumplió su sueño, el de ser campeona en trampolines.

Su nombre es Isabell Weall y su historia de vida no fue nada fácil. Cuando tenía 7 años, esta pequeña de Gales sufrió un ataque cardíaco y un fallo orgánico múltiple. Tras una fuerte lucha sobrevivió, pero los cirujanos se vieron obligados a amputarle los brazos y las piernas después de que le diagnosticaran una meningitis bacteriana.

Luego de recuperarse de la cirugía, pasó dos meses en el hospital y un tiempo en silla de ruedas para después brindarle prótesis que la ayuden volver a caminar. Cinco años después, se convirtió en la ganadora de un campeonato nacional de trampolín, algo con lo que la joven soñaba hace mucho tiempo.

Su familia y amigos, que fueron testigos del empeño y esfuerzo que "Izzi", como la llaman, la acompañaron en este duro y largo proceso de recuperación y adaptación a las prótesis, para que pueda ser independiente y finalmente abandone la silla de ruedas.

"Es realmente emocionante haber ganado y me está tomando un tiempo asimilarlo", dijo Well en una entrevista con el Daily Mail. También sus padres afirmaron que era inspirador ser participe de la historia de su hija ya que no encuentran límites para su esfuerzo.

La joven de 14 años abrió un canal de Youtube, en donde comparte su día a día y además brinda consejos de maquillajes y moda buscando así inspirar a las demás jóvenes que atraviesen una situación similar demostrando que es una cuestión de actitud y voluntad


Estilo inclusivo: lanzan una línea de ropa hecha especialmente para niños con discapacidades

La compañía busca incluir a niños condiscapacidad, creando prendas que puedan lograr la autonomía del niño a la hora de vestirse (Target)

La ropa cuenta con cierres extra, bolsillos ocultos para el acceso al estómago y aberturas traseras (Target)
La línea sensorial sin etiquetas es suave para la piel de los niños (Pinterest)
Target lanzó un línea de ropa pensada especialmente para niños con discapacidades. La comodidad y el estilo se unen para avanzar un paso en la dirección correcta hacia una industria de moda inclusiva

La cadena de grandes almacenes Target, fundada en Minneapolis, creó dentro de su marca para niños Cat & Jack prendas adaptables para chicos con diversas discapacidades. La colección cuenta con 40 piezas que incluyen camperas, pantalones y remeras, y está disponible desde el 22 de octubre.

Las prendas cuentan con cierres adicionales para quitar las mangas, broches laterales y aberturas posteriores que se adaptan mejor a los niños con discapacidades para que puedan vestirse y estar cómodos sin renunciar a su estilo.
En agosto, Cat & Jack también presentó una línea sensorial para niños con autismo, que incluía costuras planas y prendas sin etiquetas para niños sensibles al tacto
Julie Guggemos, vicepresidenta de Diseño de Producto y Desarrollo en Target, expresó: "Nuestro objetivo es asegurarnos siempre de tener productos que se ajusten a las necesidades de nuestros clientes, y todo a un precio razonable. Escuchamos a través de nuestros clientes y miembros de nuestro propio equipo que hay una necesidad de ropa adaptable para los niños que sea a la moda y asequible, así que nos propusimos crear

Con suerte, otras marcas tomarán esta colección como ejemplo y trabajarán para conseguir una moda más inclusiva para todos los niños de todo el mundo

La historia de Matías y el novedoso método que lo ayudó a encontrar la manera de expresarse

Matías Esteban –16 años, quilmeño– encontró la manera de expresarse a través de la música


 
 En abril, Matías comenzó a tomar clases con Max Ciogli (41), artista, pintor y compositor italiano que desde hace un año, con su método único en el mundo, enseña música a personas con discapacidad cognitiva
 “Matías logró un vínculo maravilloso con la música”, afirmó Susana, su mamá, a Infobae

Lo desarrolló un artista y pintor italiano a través de softwares que traducen notas musicales en colores. Se utiliza en Roma y Londres, y desde hace un año en Buenos Aires, para enseñar música a personas con discapacidad cognitiva, motora, visual y auditiva. El caso de Matías es un ejemplo de cómo el arte y la tecnología pueden favorecer la inclusión
El novedoso método para enseñar música, tanto en forma individual como grupal, se basa en la sinestesia, es decir en la asociación o percepción de dos sentidos diferentes, en este caso, escuchar sonidos y ver colores o mover el cuerpo y hacer música. Con esa base, el artista italiano desarrolló dos softwares: move sound, que traduce movimientos en sonidos y paint sound que interpreta el sonido musical en colores precisos.

Ciogli completó el programa paint sound en Argentina gracias al apoyo del investigador Sergio Santoni del Grupo de Investigación ElectropUNQ de la Universidad Nacional de Quilmes y la participación de los profesores Aníbal Zorrilla y Maximiliano Wille del Equipo de Investigación en Tecnología Aplicada a la Danza (InTAD) de la Universidad Nacional de las Artes (UNA).

Cómo logra Matías hacer música? ¿Qué siente? Ciogli lo explicó así a Infobae: "Matías es un chico lleno de vitalidad. Pude llegar a él haciéndole sentir a través de la instalación move sound que su propio cuerpo es música. Luego, a través de paint sound, el piano y la percusión, con su resto visual puede ver que la música que hace es una luz agradable que cambia según las notas que representan los colores. Matías reconoce así al color y al sonido como información clara que entra en contacto con sus partes cognitivas adormecidas rehabilitando también la coordinación de sus movimientos".

En la calidez de su hogar, junto a un gran ventanal y el paso sigiloso del gato de la casa, todas las tardes Matías toca el piano. Dos veces por semana, las cortinas bajas preparan el ambiente para que el creador de MusiCroma suelte los colores.
Matías logró un vínculo maravilloso con la música", afirmó Susana, su mamá, a Infobae. "Hizo avances muy grandes porque ahora tiene una manera ordenada de hacer música. Su estímulo es la luz. En lugar de un pentagrama, él sigue la luz, su color, su intensidad".

"El vínculo de Matías con la música es ancestral", definió el profesor. "Por su condición –agregó– se volvió extremadamente fuerte y las notas se convirtieron en la forma más sublime de conexión consigo mismo y con el mundo".

La increíble colección de muñecas que busca la inclusión

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Una empresa estadounidense posee una línea de muñecas que intentan buscar la inclusión. Con sillas de ruedas, bastones e incluso un audífono, los increíbles modelos llegaron a miles de niñas que sufren distintas capacidades para que se identifiquen a través de los juguetes

Los juguetes siempre fueron importantes en el desarrollo y crecimiento de los niños. Suelen ser los primeros objetos con los que tienen contacto para aprender a través de diferentes didácticas y métodos.

Es muy importante poder identificarse con el muñeco, pero ¿qué sucede con aquellos que no tienen la posibilidad de sentirse identificados? Ante la constante necesidad que existe con esta temática, una empresa de Estados Unidos creó una línea de muñecas para generar mayor inclusión.

A raíz del pedido de una chica asiática para que en Navidad pudiera tener su muñeca, American Girl Dolls lanzó una serie de modelos de muñecas que varían a través de sus accesorios: sillas de ruedas, bastones, piernas ortopédicas, audífonos, entre otros
Además, la empresa creó una línea de muñecas sin pelo para aquellos que atravesaron cáncer y así incluir también a los niños. Con diferentes modelos, formas y accesorios, es una de las marcas más elegidas por los niños de Estados Unidos.


Sin embargo, esta no es la primera marca que utiliza este tipo de muñecas, sino que a raíz de ella muchas otras organizaciones se unieron a la iniciativa de incluir diversos modelos con algún tipo de discapacidad.

lunes, 13 de noviembre de 2017

NUEVOS ARANCELES Resolución 2133-E/2017 MINISTERIO DE SALUD- ARANCELES

 B.O. 13/11/2017
Ciudad de Buenos Aires, 09/11/2017
VISTO el EX-2017-25579477-APN-DD#MS, el Decreto N° 1606/2002 y la Resolución N° 428/99 del entonces Ministerio de Salud y Acción Social; la Resolución Ministerial E- 2016-2001-APN-MS de fecha 11 de noviembre de 2016; la Resolución Ministerial E-2017-1993-APN-MS de fecha 31 de octubre de 2017, y
CONSIDERANDO:
Que, por la Resolución Ministerial E-2017-1993-APN-MS de fecha 31 de octubre de 2017, se actualizó el valor de los aranceles vigentes del Sistema de Prestaciones de Atención Integral a favor de las Personas con Discapacidad –a excepción de la prestación de Transporte-, a partir del 1° de octubre de 2017, conforme se detalla en TABLA ANEXA al ACTA Nº 372 del DIRECTORIO DEL SISTEMA ÚNICO DE PRESTACIONES BÁSICAS PARA LA HABILITACIÓN Y REHABILITACIÓN DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD que como ANEXO I (IF-2017-24150234-APNCNAIPD#CNCPS) formó parte del mentado acto.
Que, en consecuencia, resulta necesario aclarar que el porcentaje de aumento de los aranceles del Nomenclador de Prestaciones Básicas para Personas con Discapacidad fijados por la Resolución Ministerial vigente, precedentemente indicada, son de aplicación a las tres categorías, A; B y C, de los rubros incluidos.
Que, toda vez que la Prestación de Transporte está incluida en el Anexo I de la Resolución E-2017-1993-APN-MS, se suprime la excepción de dicha prestación en el artículo 1° de la misma.
Que la gestión referida es llevada a cabo por la DIRECCIÓN NACIONAL DE PRESTACIONES MEDICAS–INCLUIR SALUD, dependiente de la SECRETARÍA DE OPERACIONES Y ESTRATEGIAS DE ATENCIÓN DE LA SALUD.
Que la SECRETARÍA DE OPERACIONES Y ESTRATEGIAS DE ATENCIÓN DE LA SALUD y la SECRETARIA DE POLÍTICAS, REGULACIÓN E INSTITUTOS han tomado la intervención de su competencia.
Que la DIRECCIÓN GENERAL DE ASUNTOS JURÍDICOS ha tomado la intervención de su competencia.
Que se actúa en uso de las facultades conferidas por la “Ley de Ministerio T.O. 1992” y modificatorias, y por la competencia que le asiste en virtud del Decreto N° 1606/2002 y Resolución N° 428/99 del entonces Ministerio de Salud y Acción Social.
Por ello,
EL MINISTRO DE SALUD
RESUELVE:

ARTÍCULO 1°.- Suprímese del artículo 1° de la Resolución E-2017-1993-APN-MS de fecha 31 de octubre de 2017, la excepción de la Prestación de Transporte.
ARTÍCULO 2°.- Aclárase que el porcentaje de aumento de los aranceles del Nomenclador de Prestaciones Básicas para Personas con Discapacidad fijados por la Resolución E-2017-1993- APN-MS, son de aplicación a las tres categorías, A; B y C, de los rubros incluidos en el mismo, que conforme Anexo I, como IF-2017-26789801-APN-SECPREI#MS, forma parte integrante de la presente.
ARTICULO 3°.- Los valores que surgen del Anexo I aprobado por la Resolución E-2017-1993- APN-MS, son referenciales.
ARTÍCULO 4°.- Comuníquese, publíquese, dese a la Dirección Nacional del Registro Oficial y archívese. — Jorge Daniel Lemus.
NOTA: El/los Anexo/s que integra/n este(a) Resolución se publican en la edición web del BORA -www.boletinoficial.gob.ar- y también podrán ser consultados en la Sede Central de esta Dirección Nacional (Suipacha 767 - Ciudad Autónoma de Buenos Aires).
e. 13/11/2017 N° 87296/17 v. 13/11/2017



Nació con parálisis cerebral, se recibió de psicopedagoga y ayuda a chicos con problemas

Constanza Orbaiz tiene 34 años compartió su experiencia en las charlas TEDxRío de la Plata y sostuvo que la inclusión "es mucho más ...