viernes, 25 de junio de 2010

jueves, 24 de junio de 2010

Afasia: algunas consideraciones para su tratamiento

Cada año miles de personas pierden o ven alterada seriamente su capacidad de comunicarse mediante la palabra. Existen numerosas formas de recuperación y con buen pronóstico, que requiere dos condiciones para que el éxito sea mayor: que se inicien cuanto antes y que se respete la persona de quien contrajo una afasia.
 Mucha historia
Hace alrededor de doscientos años que se inició la investigación acerca de la localización de las distintas funciones que comanda el cerebro, entre ellas las relativas a la palabra, el signo distintivo más relevante del ser humano, el que hace la diferencia.
En todo ese desarrollo se consiguió especificar cada vez más la región cerebral que corresponde a las distintas habilidades, aunque cómo se desarrolla más de un proceso continúa siendo un misterio.
La alteración o la pérdida de la palabra es algo que preocupa y angustia a quien se ve afectado, pero también al entorno, porque palabra es sinónimo de comunicación, de intercambio, de transmisión del mundo interior de una persona hacia otra. Existen otras formas comunicativas, pero ninguna es tan rica como ella.
Por ello es que desde hace dos siglos se buscan formas de superar esa dificultad que, sin tratamiento, condena al ostracismo a un número importante de personas. En efecto, el promedio mundial de afásicos es del 1,5 por cada 10.000 habitantes. En Argentina se estima su número en más de 100.000 (algunos hablan de 160.000); en los EE.UU., en 1.000.000.
Breve caracterización de la afasia
Se trata de una alteración del lenguaje como consecuencia de lesiones sufridas en el cerebro después o durante la etapa de adquisición de la palabra. Las zonas afectadas son las fronto-temporo-parietales del hemisferio dominante, usualmente el izquierdo.
Las causas más comunes de las lesiones son las encefalopatías, los accidentes cerebrovasculares, los traumatismos y los tumores.
No hay predominancia por sexo en cuanto a quienes pueden adquirirla, sino que varones y mujeres tienen la misma propensión. La edad sí incide: si bien puede producirse en jóvenes y hasta en niños, sin embargo la gran mayoría de los casos se presenta en adultos y mayores.
Junto con ella pueden concurrir la disartria (en ella se manifiestan problemas de la articulación de los fonemas) y la apraxia del habla (olvido de los movimientos articulatorios sin que exista compromiso muscular), que se producen por la misma lesión y que, a los efectos del tratamiento, deberán tomarse en conjunto, pues todas dificultan la comunicación.
Entre otras clasificaciones posibles de la Afasia, tomamos los siguientes tipos, según la modalidad de expresión afectada:
- Afasia de Wernicke: Es un trastorno de la comprensión, como consecuencia del cual se corrompe el lenguaje verbal. Al no comprender lo que se le dice, la persona produce desvaríos. También aparece la jergafasia, que es la expresión fluente y abundante, pero sin sentido. Junto a ello, coexisten dificultades de articulación, anomia y alteraciones de lectura y escritura. La persona suele no ser consciente de su dificultad.
- Acústica-amnésica: Variante de la anterior, el paciente puede repetir palabras o sonidos aislados pero no series ni sonidos acelerados.
- Motora. Conoce dos subtipos:
a) Aferente: Se produce el olvido de los movimientos necesarios para emitir los sonidos que forman palabras y frases. En las formas más graves, resulta imposible producir sonido alguno; en las más leves, éste se producirá, pero confundiendo los que tienen similitud articulatoria.
b) Eferente o de Broca: Hay una lesión en la zona premotora del lenguaje. Ello produce falta de fluidez en la articulación e incapacidad para encadenar las articulaciones que responden a un orden correcto.
- Dinámica: Se debe a un daño en la parte inferior del lóbulo frontal del hemisferio izquierdo, lo que dificulta la organización de las ideas y la posibilidad de llevarlas a la verbalización. Les cuesta a los sujetos expresarse espontáneamente y lo hacen en forma estereotipada.
- Semántica: Se manifiesta por la dificultad de establecer el significado de una frase por las posiciones que toman las palabras dentro de la estructura gramatical. También es frecuente la anomia, por la cual la persona no puede hallar el nombre de los objetos.
- Pragmática: Si bien la sintaxis es la adecuada, los nexos (preposiciones, por ejemplo) no, con lo cual el mensaje adopta un cariz caótico, con cierta restricción en cuanto al vocabulario.
- Global o total: En ellas, el lenguaje oral es prácticamente inexistente y se hallan afectadas todas sus fases, esto es, los sensoriales, los prácticos y los motores. En muchas ocasiones está asociada a la hemiplejia y su pronóstico es severo.
Es necesario puntualizar que esta tipología cumple solamente un rol clasificatorio para poder encasillar los diferentes aspectos de la Afasia, pero que en la realidad cotidiana raramente se dan en estado puro, sino que la resultante suele ser una combinatoria de dos o más de ellas. El caso extremo es la global (también llamada de Broca y de Wernicke), en la que confluyen todos los tipos.
Hay unos pocos casos que se recuperan espontáneamente, cuando, por alguna razón se interrumpe brevemente la alimentación sanguínea de alguna parte del cerebro. En ellos, la palabra regresa a las pocas horas o días, casi siempre sin secuelas o con ellas, aunque de escasa significación. Pero cuando ello se debe a algún incidente más serio, se hace necesaria la rehabilitación de las funciones perdidas.
Tratamiento
Antes de continuar, es necesario realizar una aclaración: cada persona con compromiso afásico es, como cualquier otra, un caso único. Como tal, requiere de un procedimiento específico, acorde a su estado y a sus posibilidades, al grado de su afectación, a su condición anímica, socioeconómica, etc. Teniendo esto en cuenta, pasamos a hacer una descripción del tratamiento posible, más que nada un marco general sobre el que luego se hará el personalizado para el sujeto particular, con las modificaciones, las adaptaciones y las variaciones de nivel e intensidad que él requiera.
La primera consideración que hay que tener en cuenta es que quien presenta un cuadro afásico es una persona y que, como tal, no es un objeto a manipular a gusto y placer de los profesionales o las instituciones que intervengan en su recuperación.
Por otro lado, los adultos siguen siéndolo. Aunque tengan dificultades para expresarse, ello no implica que deban ser tratados como niños, ni que se deban utilizar métodos pueriles para reeducarlos, porque eso los menoscaba.
El Dr. Juan Enrique Azcoaga propugna en su obra “Neurolingüística y fisiopatología (Afasiología)” por que el paciente afásico sea atendido por un grupo de profesionales de distintas disciplinas en equipo, en un centro de alta complejidad y que se haga un adecuado diagnóstico fisiopatológico, para poder partir de un lugar certero hacia la recuperación de las funciones perdidas.
Sin embargo, sabemos que, al menos en vastas regiones del mundo, lo deseable contrasta dramáticamente con lo fáctico, y que los afásicos (en realidad, usualmente sus familiares o quienes se hagan cargo de ellos) deben lidiar contra las obras sociales, las medicinas prepagas y con los hospitales públicos, carentes de espacios físicos, de insumos y hasta de personal para brindar la atención que sus profesionales y los propios pacientes quisieran.
De todos modos, vamos a centrarnos en lo que debería ser.
Sea cual fuere el origen físico de la Afasia, el paciente ha sufrido un cuadro de cierta gravedad, que en muchos casos ha requerido hasta de su internación en terapia intensiva y de distintos procedimientos para reparar la causa del daño, en los que la cirugía cerebral no es infrecuente.
Se sugiere que el proceso de recuperación se inicie inmediatamente de que la persona esté clínicamente apta, porque, como en todos los casos, cuanto antes, mejor.
Más allá de que se declara que algunos medicamentos suministrados tempranamente, según distintos laboratorios, pueden ayudar en el mejoramiento de las condiciones (piracetam, bifenalade, bromocriptina, donezepil, dextran 40, anfetaminas y antidepresivos varios, entre otros), ello no ha mostrado validez universal. Sí es frecuente la utilización de antidepresivos, pero no para lo que hace a la Afasia en sí, sino para tratar los cuadros depresivos en que suelen caer muchos de los afectados. Esto ayuda al tratamiento (una persona deprimida prestará menos colaboración y responderá escasamente a los estímulos), pero no lo mejora específicamente.
Además del neurólogo, el clínico, el fisioterapeuta y los profesionales médicos que requiera la condición física del paciente, el tratamiento se centra en aprovechar la plasticidad que presentan las neuronas del cerebro, mediante la cual, si bien las de la zona afectada ya no pueden prestar sus funciones, las contiguas y aun las de otras zonas pueden tomarlas a su cargo. También en muchas oportunidades quedan capacidades residuales, es decir, algunas no se pierden totalmente.
Sobre estos dos aspectos trabajará el logoterapeuta, quien presentará al paciente una serie de ejercicios de intensidad creciente, adecuados a él, y acordes a las distintas dificultades que se presentan y a sus grados.
Por ello, éstos consistirán en recuperar la memoria articulatoria, devolverles los nombres a los objetos, volver a introducir el correcto uso gramatical, etc. No vamos a describir las ejercitaciones correspondientes, porque ello sería entrometernos en el campo profesional. De todas maneras, existen muchos y buenos libros, artículos e información en internet al respecto.
Se señala que cuanto más intensa sea la labor, mejores serán los resultados, pero que habrá que graduarlos de acuerdo a la condición clínica y anímica del paciente, para que no se produzca fatiga, con el consecuente aumento de los errores y la frustración que ello provoca. Por ello, quizás las primeras sesiones sean breves (no más de 10 o 20 minutos), aunque frecuentes (de ser posible, cotidianas), para luego aumentar la extensión (de 20 a 40 minutos) e ir espaciando su frecuencia (2 o 3 veces semanales). También es importante la adecuación y la variación de los estímulos a utilizarse, así como el aprovechamiento de aquellos a los que mejor respuesta dé el propio interesado. No deben descartarse la música, los gestos, las láminas y todos aquellos medios que favorezcan el sostenimiento de la atención.
En algunos casos, una vez establecido un mínimo de rehabilitación, resulta conveniente iniciar tratamientos grupales, para mejorar la interrelación de cada uno de los intervinientes y para darse cuenta de que no son los únicos que atraviesan por esa problemática.
El psicólogo y/o el psiquiatra aportarán contención y, en el caso del segundo, medicación (de ser necesario) para las problemáticas que se presenten en la persona con Afasia en el área de su especialidad.
También se requiere la presencia de un trabajador social, que dé cuenta, más allá de lo que puedan observar los profesionales, de cómo es el entorno del paciente, porque dará una información recabada en el mismo lugar donde ella se produce, datos que hacen a la recuperación, porque la familia, el grupo de amigos y todos los demás ambientes en el que el paciente se mueve participan, voluntaria o involuntariamente, del proceso.
En ese sentido, la familia (o el grupo más cercano) cumple un papel fundamental, tanto como reforzador del tratamiento cuanto como un apoyo (o no) de los aspectos anímicos. Después de todo, es el ámbito en que pasa más tiempo.
En lo que pueden ayudar es, por ejemplo:
- Alentando a hablar a la persona.
- Intentando comprenderlo aunque utilice neologismos o malas construcciones.
- Hablándole lentamente y con claridad, con palabras simples y lenguaje acorde a su edad, evitando ser condescendiente.
- Darle tiempo para que pueda expresarse.
- No hablar por el paciente, cuando no sea necesario.
- Haciéndolo participar en las conversaciones.
- Evitando corregir el habla del sujeto.
 Requiriendo su opinión en asuntos que lo atañen, tanto personales como familiares.
Esta orientación se estima que logra sus mejores resultados alrededor de los dos años, por lo cual es necesario tener constancia y paciencia.
Los objetivos a lograr dependerán del estado inicial y del progreso que pueda realizarse. Hay quienes retoman una vida plenamente normal, inclusive en lo laboral; otros requerirán de algo de ayuda y podrán trabajar en tareas adaptadas y algunos no, aunque es poco frecuente que no respondan al tratamiento y no mejoren significativamente su comunicación.
Esta es una línea de tratamiento. Hay otras, con puntos en común y hasta divergentes.
Las terapias lingüísticas cognitivas ponen más el acento sobre los componentes emocionales del lenguaje, como la identificación de distintos tonos emotivos de las elocuciones o la carga afectiva sobre ciertos términos.
La terapia de la estimulación-facilitación recalca a la repetición como un método que ayuda a lograr la reapropiación de las estructuras semántica y sintáctica del lenguaje a través de estímulos auditivos.
También se pregonan medios técnicos como la estimulación magnética transcraneal, que consiste en dirigir ondas magnéticas a las partes del cerebro que se cree que inhiben la recuperación del lenguaje. Al suprimir la actividad de esa región, la función se recuperaría, con apoyo de otros estímulos. Aun se encuentra en etapa experimental.
También existe software, como Aphasia Tutor, que el propio paciente puede utilizar y que busca la recuperación del lenguaje por medio de una serie de ejercicios que se despliegan a través de la pantalla, que quizás sirvan como complemento a otras terapias. Pero su utilidad debe ser certificada y supervisada en cada caso particular por el profesional que atienda al afásico, para que sea un elemento que coadyuve y no entorpezca el trabajo.
El futuro
Lejos de ser un tema cerrado, la investigación en la búsqueda del mejoramiento de personas con Afasia sigue en pleno desarrollo.
Ello comprende desde nuevas formas de comprender qué afecta y dónde se produce la lesión, a través de técnicas como la tomografía de emisión de positrones, las tomografías computarizadas y las resonancias magnéticas tradicionales y las funcionales para identificar mejor las áreas.
Y en cuanto al tratamiento, se realizan diversos estudios para llegar a afinar los métodos existentes o programar nuevos para lograr la rehabilitación, a través del mejor conocimiento de cómo se produce la relación imagen-palabra, la exploración de cómo afecta el lenguaje el daño en distintas zonas del cerebro o qué déficits producen en la comunicación entre muchos otros.
Lo cierto es que el afásico puede recuperarse y que cada vez se afinan más las investigaciones y se mejoran los métodos terapéuticos para lograr recuperaciones más plenas, siempre poniendo como norte a la persona humana y su dignidad.
Fuentes:

martes, 22 de junio de 2010

La rehabilitación virtual, el futuro de "la especialidad de la dependencia"

La rehabilitación virtual, área científico-tecnológica de reciente creación, permite tratar, incluso a distancia, a pacientes tetrapléjicos o con daños cerebrales, por lo que se prevé que este campo "revolucione" la "especialidad de la dependencia" en los próximos años.
Así lo expuso hoy la presidenta de la Sociedad de la Sociedad Española de Rehabilitación y Medicina Física (SERMEF), Inmaculada García, en una rueda de prensa tras la inauguración de su 48 congreso nacional, donde destacó que la rehabilitación virtual "es el futuro presente".
Consiste, dijo, en el uso de nuevas tecnologías gráficas, interactivas y de telecomunicación para ofrecer servicios de rehabilitación y tele-rehabilitación de forma más eficaz y eficiente.
Estas nuevas aplicaciones permiten ahorrar en momentos de crisis y que el médico rehabilitador tenga la capacidad de tratar a más personas, dijo.
García destacó que se puede rehabilitar a un número amplio de personas a través de programas informáticos, incluso a distancia, evitando traslados, desplazamientos y pérdida de horario laboral.
Este área multidisplicinar aúna campos tecnológicos como la realidad virtual, la imagen médica, la bioelectrónica, la inteligencia ambiental o la interfaces naturales entre hombre y máquina para lograr mejores terapias para los pacientes y que éstas sean además más sostenibles por los servicios sanitarios.
Subrayó que estos avances son importantes en una especialidad que se ocupa de atender de por vida patologías crónicas como los dolores del aparato locomotor, que son las más prevalentes, o a pacientes con una gran discapacidad, como son los tetrapléjicos o los que sufren un daño cerebral, por lo que estimó que este área de realización virtual puede revolucionar la neuro-rehabilitación en los próximos años.

lunes, 21 de junio de 2010

Síndrome de Prader-Willi : como convivir


COMO CONVIVIR CON EL S.P.W.
LO QUE SE DEBE HACER :
 MANTENGA LA COMIDA INACCESIBLE EN TODO MOMENTO. Ellos no pueden controlar su compulsión por tomarla. Guarde los alimentos y cierre con llave o instale una alarma en la cocina y/o la heladera.
 MANTENGA ESTRUCTURADA SU VIDA. Necesitan una vida ordenada. Planee los cambios con antelación y explíquelos, tratando que se involucren en ellos.
ALABE Y RECONOZCA SIEMPRE SUS BUENAS ACCIONES. Se consigue avanzar mucho con unas pocas palabras, sonrisas y abrazos.
ESCÚCHELO: NECESITA HABLAR. El tiempo empleado en ello puede aliviar o prevenir muchas cuestiones desagradables más tarde. No olvidemos que tienen una memoria prodigiosa.
INCLÚYALO AL HACER PLANES Y PROGRAMACIONES. Aunque necesita tener algún control cooperara al 100% si cree que fue idea suya.
¡TENGA SIEMPRE EN CUENTA QUE SU MANO ES MAS RÁPIDA QUE CUALQUIER OJO
 EVITE COMER "ANTOJOS" EN SU PRESENCIA. Le es muy difícil ver a otros disfrutando de cosas que le están prohibidas.
 UTILICE PLATOS Y VASOS MAS PEQUEÑOS, DISPERSE LA COMIDA Y AÑADA "EXTRAS" QUE NO ENGORDEN, tales como zanahorias, pepinitos o gelatina dietética para que la cantidad en el plato parezca mayor.
 INFORME A LOS VECINOS, FAMILIARES, PROFESORES, NIÑERAS, COMPAÑEROS DE CLASE, A CUALQUIERA que tenga contacto con él y, después, ¡vuelva a informarles!
 SÉA FIRME. Necesita rutinas y saber exactamente cuáles son las normas a seguir.
 RECUERDE QUE LA LÓGICA Y LOS RAZONAMIENTOS NO PUEDEN MANTENERSE cuando se enojan y/o una idea o postura se le meten en la cabeza.
LO QUE NO SE DEBE HACER : 
 NO use la comida como premio o castigo.
NO asuma, si ha perdido peso, que el problema se ha resuelto. No considere que se "ha curado". 
 NO insista. Una vez que hayas tomado medidas, no vuelvas a sacar el tema. Habla con él de sus rabietas y luego olvídalas.
NO discutas. Di lo que tengas que decir y deja que él haga un comentario, luego adviértele que la discusión ha terminado.
NUNCA GANARAS UNA DISCUSION .
NO lo haga rabiar, no sea sarcástico ni irónico. Ellos no responden bien a estas tácticas. 
 NO ignore el mal comportamiento . Procure intervenir para prevenirlo.
NO pierda los nervios. Es más fácil decirlo que hacerlo, pero haga lo que sea necesario para mantener la calma, dado que no se ganará nada si pierde el control.
NO prometas nada que no puedas o no vayas a cumplir. Ellos no aceptarán ninguna razón a cambio. 
NO pases por alto la mala educación en la mesa. Es capaz de utilizar los cubiertos; puede ir más despacio y puede, sin tener que darle comida extra, mantenerse sentado hasta que los demás acaben.
NO intentes razonar los problemas durante las rabietas. ¡No funciona!
NO pierdas de vista el aspecto cómico de todo esto.
NO dudes en solicitar ayuda profesional, cuanto antes mejor.
NO olvides que el Síndrome de Prader Willi es una situación de por vida.

domingo, 20 de junio de 2010

Crean un programa de software libre que permite la lectura por voz de la pantalla del ordenador

Frente a otras aplicaciones informáticas de alto coste, el investigador de la Universidad de Extremadura Jesús Merino ha creado VITIS (Visualize Trough Sound Interface), una herramienta gratuita dirigida a personas ciegas o con problemas de visión.
Jesús Merino Carretero, miembro del equipo de investigación de la Universidad de Extremadura Grupo de Redes Neuronales y Procesamiento de Señal (GRNPS), ha ideado la aplicación informática VITIS (Visualize Trough Sound Interface), a partir del desarrollo del proyecto fin de carrera “Diseño y construcción de una herramienta de síntesis de voz para la realización de exámenes”. El trabajo ha sido dirigido por los profesores de la UEx Rosa María Pérez Utrero y David Valencia Corrales.
VITIS permite hacer una lectura de la pantalla para que un equipo informático pueda ser usado por personas ciegas o con problemas de visión. Además, es compatible con al menos un procesador de textos que le permita al usuario leer y escribir documentos con el fin de preparar apuntes, hacer trabajos o realizar exámenes. “Toda la información que hay en la pantalla se analiza, se procesa y se envía a un motor de síntesis de voz que permite al usuario escuchar la información de la pantalla en cada momento” explica Jesús Merino.
La tecnología del proyecto utiliza componentes basados en software libre para la locución de los mensajes del usuario.
Proyecto social
El creador del programa destaca el carácter social de la aplicación, “es gratuita, frente a otras cuyo coste se eleva a los 1.000 euros”.
Una de las líneas de investigación del grupo de Redes Neuronales está orientada al desarrollo de aplicaciones informáticas que faciliten la utilización de ordenador como medio para salvar, en la medida de lo posible, las barreras de accesibilidad de las personas con discapacidad. El director de la Unidad de Atención a Estudiantes con Discapacidad de la Universidad de Extremadura, Alberto Herrera, conocedor del interés del grupo y de alumno por desarrollar en su proyecto fin de carrera una aplicación con fines sociales, propuso la idea.
El proyecto, tras un largo proceso de documentación de las distintas posibilidades actuales sobre herramientas de tecnología asistida, ha concluido con la obtención de la herramienta VITIS.
“La aplicación, llegando a cumplir las expectativas más altas que se introdujeron en su planificación, se puede utilizar con el procesador de textos más comúnmente utilizado (Word), es compatible con los navegadores Mozilla Firefox e Internet Explorer, teniendo mejores resultados con éste último, así como con todas las aplicaciones escritas usando controles comunes bajo una interfaz Win32, WPF o la futura Silverlight” indica Rosa María Pérez.
La aplicación estará disponible dentro de un par de semanas en la web www.micromer.es. Jesús Merino incide en que “el software es gratuito y de libre copia. Además esta abierto a todas las peticiones de los usuarios que la soliciten y actualmente se busca la colaboración de alguna institución para mejorarlo en la medida de lo posible”.

sábado, 19 de junio de 2010

Ray: La vida de Ray Charles


TÍTULO ORIGINAL Ray
AÑO 2004
DURACIÓN 152 min. Trailers/Vídeos
PAÍS :EEUU
DIRECTOR Taylor Hackford
GUIÓN James L. White (Historia: James L. White & Taylor Hackford)
MÚSICA Ray Charles & Craig Armstrong
FOTOGRAFÍA Pawel Edelman
REPARTO Jamie Foxx, Kerry Washington, Regina King, Clifton Powell, Harry Lennix, Terrence Howard, Larenz Tate, Richard Schiff, David Krumholtz, Curtis Armstrong, Bokeem Woodbine
PRODUCTORA Universal Pictures
PREMIOS 2004: 2 Oscar: Mejor actor (Jamie Foxx), sonido. 6 nominaciones
2004: Globos de Oro: Mejor actor musical o comedia (Jamie Foxx). 2 nominaciones
2004: BAFTA: Mejor actor, sonido. 4 nominaciones
2004: National Board of Review: Mejor actor
2004: Nominada al David de Donatello: Mejor película extranjera
GÉNERO Drama. Musical Biográfico
SINOPSIS Si una vida se reduce a la suma de sus partes, entonces la historia de Ray Charles podría verse como un relato de triunfos y fracasos personales que se esconden tras una longeva y multipremiada carrera en el negocio del espectáculo. Pero estamos hablando de un hombre que sintetizó sus luchas, su dolor y su oscuridad personal con la misma efectividad con la que supo fundir en su arte una miríada de estilos musicales: el jazz, el rhythm & blues, el rock & roll, el gospel y el country. Su historia tiene entonces un sentido muy distinto: la cadena de eventos y logros se transforma en el vibrante y conmovedor trayecto de un genio único con una visión propia que enseñó al mundo a escuchar música de una forma nueva. RAY es la biografía, nunca contada antes, de esa leyenda de la música americana que es Ray Charles. Se centra en el período más explosivo de la carrera de Charles, que comienza cuando este joven negro ciego se sube solo a un autobús en Florida y cruza el país para refinar su arte en la floreciente escena jazzística de Seattle. Ray lucha por ser tratado de forma justa, es descubierto por Atlantic Records y comienza su imparable ascenso hacia la fama global, enredado en su problema de adicción a la droga y en sus tórridos líos amorosos. Pero el trayecto de Ray no avanza sólo hacia el futuro sino que retorna también a su infancia: mientras se convierte en el gran héroe musical de su generación, Ray debe asimilar ese conflictivo momento de su vida cuando su hermano George muere y él empieza a perder la vista a los cinco años de edad; un momento que ejerce una influencia indeleble en sus emociones, su motivación y su música inmortal.

jueves, 17 de junio de 2010

Células madre: ¿la cura de todas las discapacidades?


Pese a que hace más de cien años que se descubrieron, recién en la última década las células madre llamaron la atención por su potencial como cura o paliativo para toda una gama de enfermedades genéticas. En algunos casos ya se utilizan y, pese a que nadie duda de que serán efectivas en el futuro, en el presente existen varios frentes de polémica acerca de su aplicación y sobre la forma de obtenerlas.
¿Qué son?
El ser humano cuenta con aproximadamente 200 tipos de células diferentes, especializadas, esto es, que cumplen diversas funciones dentro del todo que es un organismo. Así, es clara la diferencia entre una neurona, una célula muscular y un glóbulo rojo, por ejemplo. Se estima que un ser humano está compuesto de alrededor de 100 billones de células.
Hace muchísimo tiempo que se sabe que, pese a toda la gama de diferentes tipos celulares, en realidad todas ellas nacen de una sola, indiferenciada, producto de la unión del gameto femenino y el masculino (en los seres que se reproducen sexualmente): el huevo o zigota (también se lo nomina cigota o cigoto).
A partir de ella, haciendo una simplificación de lo que sucede, la célula comienza su proceso de división, que origina nuevas células que van adquiriendo especificidad de acuerdo con la función que cumplirán en el ser que empieza a desarrollarse, hasta que se conforma totalmente. Son las embrionarias.
Pero dentro del organismo se mantienen algunas indiferenciadas dentro de ciertos órganos, que mutarán de acuerdo a lo que éste necesite, adquiriendo especificidad. Ellas se reproducen y, bajo condiciones fisiológicas adecuadas, se transformarán en células hepáticas, cardíacas, etc., normalmente para suplir a las que cumplieron su ciclo, sufrieron daño o fueron atacadas por agentes patógenos. Cómo es que se replican es algo que todavía no se sabe. En cuanto a su transformación, pareciera que el medio activa señales en ellas que las llevan a la especificación. Estas son las que se conocen como células madre adultas. Se estima que cada día se recambian 100.000 millones, de las cuales la gran mayoría pertenecen a la piel.
De acuerdo con su capacidad para transformarse en un tipo específico, estas células pueden ser:
- Totipotentes: son aquellas capaces de reproducir un organismo completo, por ejemplo la zigota o algunas células vegetales.
- Pluripotentes: tienen capacidad de transformarse en cualquier tipo celular, aunque no son capaces de generar un ser completo. Tal es el caso de las embrionarias.
- Multipotentes: pueden transformarse en las múltiples células que componen un mismo tejido, pero no otro. De esta categoría son las hematopoyéticas, que sólo forman las de la sangre, aunque, bajo ciertas condiciones, pueden replicar otras.
- Oligopotentes: se especifican en unos pocos tipos, pertenecientes a un mismo tejido, como las neuronales.
- Unipotentes: dan lugar a una sola, como las espermatogoniales, que únicamente reproducen espermatozoides.
Terapias celulares
Desde hace unos años, se utilizan las células madre para realizar terapias celulares y en los trasplantes de tejidos.
En la actualidad, aunque mayormente aún se hallan en etapa experimental, se señala su empleo en enfermedades cardíacas, en algunas de la sangre, en neurodegenerativas, diabetes, ciertas leucemias y para la reconstrucción de órganos y tejidos, aprovechando las distintas potencialidades de estas células. En los EE.UU. se han obtenido arterias artificiales utilizando células extraídas de bovinos, las que se utilizaron para reemplazar tramos arteriales dañados.
Se han señalado adelantos en el tratamiento de enfermedades como el Parkinson, la esclerosis múltiple, la leucemia y otras afecciones graves. Una de las empresas que desarrolla y utiliza las células madre en sus tratamientos afirma haber obtenido buenos resultados (no la cura) en algunos pacientes con Parálisis Cerebral utilizando las hematopoyéticas, extraídas del cordón umbilical. En España, se anunció que el Hospital Clínic ha logrado excelentes resultados con el autotrasplante de células de la médula para que remitiera la Enfermedad de Crohn en varios pacientes. Esta patología, de origen genético, se produce porque el propio sistema inmunológico ataca el intestino, produciendo inflamación, lo que causa molestias de distinto grado. Si bien no es mortal, puede llevar a distintos grados de anemia y hasta ahora no existía cura para ella. También los linfomas y algunos tipos de cáncer se tratan desde hace algunos años con células madre.
Buenas y malas
Así como en su momento la clonación de la famosa oveja Dolly despertó la admiración y la polémica en el mundo, la revolución que implican las terapias con células madre está lejos de lograr una aceptación universal sin controversias.
Para que se comprendan bien los argumentos que se esgrimen a favor y en contra, es necesario explicar algunas particularidades más de estas células.
Las que se pueden utilizar para las terapias son de distinto tipo: embrionarias, las del cordón umbilical, las adultas y las células somáticas reprogramadas.
Las primeras se obtienen por dos métodos. Uno, la manipulación de las células del propio paciente (no importa si es niño, joven o adulto), lo que se conoce como clonación terapéutica, que consiste en tomar núcleos de las células de la propia persona e implantarlos en óvulos desnucleados (pueden ser de humanos o de animales) que comienzan la tarea de división. Otro es la creación de embriones por métodos artificiales. Ambos procesos dan como resultado la multiplicación de células madre. Es preferible la clonación, porque se evita todo tipo de rechazo.
Las segundas, hematopoyéticas, se extraen de la sangre del cordón, que tiene una riqueza excepcional en cuanto a su potencial, aunque algo menor que las anteriores. Como en cualquier trasplante, hay que verificar su compatibilidad genéticamente.
Las de adulto se estima que tienen un potencial para realizar autotransplantes a futuro, aunque todavía no hay resultados que avalen su uso actual.
La reprogramación de células se halla en investigación, pero su utilización aparece todavía más lejana. Muy recientemente se descubrió que las células tienen una propiedad que se denomina plasticidad, por la cual, en condiciones dadas, es posible que cambien su especialidad por otra. Al menos teóricamente, por el momento, esto es posible, aunque las experiencias al respecto chocan con crecimientos no controlados que, aunque no siempre generan tumores malignos, pueden producir efectos indeseados cuando ellos se desarrollen en lugares vitales, como el cerebro, que, por más que sean benignos, la compresión y el desplazamiento del tejido cerebral puede resultar en daños importantes.
Las empresas que se dedican a la investigación y al uso de estas nuevas biotecnologías aseguran que en el presente ya se mejoran las condiciones de pacientes afectados por distintos males. Es lo que sucede con células hematopoyéticas insertadas en organismos con diversas enfermedades, como la leucemia, en los tratamientos de trasplantes cardíacos con los autoimplantes medulares y otros en los que se ha probado su eficacia.
Si bien no lo dicen expresamente, dan a entender que en un futuro más o menos cercano, con el avance de los estudios, una buena cantidad de síndromes genéticos hallarán su cura por esta vía. Lo que no pueden predecir es en cuánto tiempo ello estará disponible, teniendo en cuenta que las investigaciones se hallan recién en la etapa de inicio en su implementación con animales y que si bien se va progresando en esta vía, todavía no hay resultados contundentes y que, según los protocolos científicos internacionales, el pasaje a la experimentación con seres humanos llevará un largo tiempo.
Ello es así porque los tiempos de la ciencia no son iguales a los de las necesidades de quienes quieren la cura y, pese a que el descubrimiento de las células madre lleva más de cien años, apenas hace algo más de una década que se les prestó atención y se reparó en sus potencialidades, que son muchas y esperanzadoras, pero que requieren paciencia.
José Cibelli, un científico argentino, especialista y pionero en clonación celular que dirige el Laboratorio de Reprogramación Celular en la Universidad de Michigan, polemiza respecto de ciertas aplicaciones de estas terapias, afirmando que no están aprobadas, porque existen resultados contradictorios entre diversos estudios realizados, aunque cree que tienen todo el potencial hacia el futuro de convertirse en una opción curativa.
Otro aspecto que mereció críticas es la creación de embriones humanos para extraer células madre. El propio Bush, en 2006, vetó una ley del Congreso al respecto, bajo el argumento de que no puede utilizarse una vida humana para salvar la de otros.
Es cierto que el ex presidente norteamericano no pasará a la Historia por su humanitarismo, precisamente, pero su declaración resume toda una gama de posturas éticas (y, en algunos casos, con connotaciones religiosas) que afirman el valor absoluto de la vida humana y que generar un ser para luego de aprovecharse de él, dejarlo morir no es válido éticamente. Se repiten algunas alegaciones que se escuchan en relación con el tema del aborto, aunque en este caso se afirma que es todavía peor, porque se da vida con la intención de acabar con ella. Y siempre está presente el fantasma de la clonación de un ser humano completo.
Las células hematopoyéticas no despiertan encontronazos, sobre todo teniendo en cuenta que los cordones umbilicales se descartaban después del parto y que, merced a esta técnica, ahora se aprovechan. Eso no quiere decir que todo respecto de ella sea pacífico, como veremos en el punto siguiente.
Polémica en la Argentina
El INCUCAI (Instituto Nacional Central Único Coordinador de Ablación e Implante) es una dependencia del Ministerio de Salud que, como su nombre lo indica, coordina todo lo que tiene que ver con la extracción y el trasplante de órganos.
En uso de sus facultades, dictó la resolución 69/09, en abril del año pasado, mediante la cual estableció que la sangre de los cordones almacenada en bancos privados debía pasar a formar parte del Registro Nacional de Donantes de Células Hematopoyéticas. Con ello, se buscaba que existiera disponibilidad y coordinación de todos los existentes. Por ejemplo, el Hospital Garrahan posee un banco con más de 2.000 donaciones, que están a disposición de quien lo necesite.
Pero varias empresas dedicadas a la conservación interpusieron recursos de inconstitucionalidad ante la Justicia, en representación de algunos de los padres del cordón de cuyos hijos se extrajo la sangre, los que prosperaron bajo el argumento de que obligar a compartir era una violación directa al principio de la libertad individual. Los representados, entre los que se encuentra una animadora de televisión, arguyeron que quieren conservar esa sangre para eventuales autotransplantes de sus hijos, pese a que ello está contraindicado, porque, según Ana del Pozo (Jefe de Hematología y responsable del banco del Garrahan), hay numerosos estudios que comprobaron que los problemas que llevarían a tener que hacer un autoimplante ya están presentes en esas células madre.
Otro aspecto a considerar son los costos asociados a la extracción (en la Argentina ronda los u$s 1.300) y la conservación de los cordones, cuyo stock se estima en más de 30.000.
A su vez, el almacenamiento requiere ciertas condiciones de asepsia y se hace por crioconservación, es decir, mediante temperaturas extremadamente bajas.
Mientras que con una donación, obviamente, no se abona cifra alguna, no es así lo que ocurre cuando alguien decide guardar ese cordón en un banco privado. Los datos que siguen fueron extraídos del contrato-tipo de una de las empresas que se dedica a esta actividad:
a) INSCRIPCIÓN
• Unico importe: U$D 320.- + IVA.
b) PROCESAMIENTO Y CRIOPRESERVACIÓN
• Abonando en forma conjunta con la Inscripción: U$D 920.- + IVA.
• Abonando a posteriori de la Inscripción: U$D 980.- + IVA.
c) ALMACENAMIENTO
a. Anual a partir del 1er. Año vencido: U$D 100.- + IVA.
b. Plan 5 (cinco) años adelantados: U$D 450.- + IVA.
c. Plan 10 (diez) años adelantados: U$D 790.- + IVA.
d. Plan 20 (veinte) años adelantados: U$D 1.400.- + IVA.
La medida del Ministerio de Salud argentino tendía a tratar de que este recurso para la salud estuviera a disposición de cualquiera que lo necesitara y no sólo de aquellos que pudieran pagarlo, pero las decisiones judiciales, al menos por ahora, lo impiden (el fallo aún no está firme). Además, como respecto de otras partes del cuerpo, la medida busca evitar que con estas células termine por hacerse una especie de compra-venta, o lo que es peor, una actividad ilícita, como la del comercio de órganos.
Para terminar
Para nosotros, los legos, resulta difícil saber quién tiene razón. En el mundo del arte de curar hay gente muy seria y otra no tanto, que explota la necesidad de sus semejantes.
Los intereses económicos, como está planteado el mundo, son un mal necesario: si no hubiera provecho detrás de la investigación, ésta no existiría.
De todas maneras, además de algunas terapias que parecen dar buenos resultados en la actualidad, las perspectivas son alentadoras. Hoy día se hallan en pleno curso trabajos de exploración tendientes a mejorar las condiciones de vida de todos aquellos afectados por enfermedades raras y otras que no lo son tanto y, eventualmente, quizás se halle la cura de muchas de ellas. Pero habrá que tener paciencia.
Otro punto importante a considerar es los altos costos que implican la aplicación de estas nuevas técnicas y descubrimientos científicos (miles de dólares), que deberían ser accesibles para todos: el de la salud nunca puede ser un “negocio” para pocos.
Ronaldo Pellegrini

martes, 15 de junio de 2010

Síndrome de Down: más y mejor vida

Las personas no mueren por el síndrome de Down sino por las patologías asociadas a él. Gracias a la evolución de la medicina, ha sido posible mejorar increíblemente las expectativas de vida de quienes lo portan. En 1970, la mayoría moría antes del año. En 1983, se esperaba que llegaran a una edad promedio de 25 años. En la actualidad, la media está en los 50 o 60 años. El tema no es sólo prolongar la vida sino, además, mejorarla.
Las expectativas de sobrevida en las personas con síndrome de Down mejoran día a día. Hace 40 años, eran pocos los que superaban el año. Un cuarto de siglo atrás, apenas alcanzaban los 25. En la actualidad, según distintos informes, duplican esas expectativas y hasta las superan: hay quienes afirman que el promedio ronda los 60 años. En Europa y los EE.UU. se conocen casos en los cuales hay sujetos que tienen más de 80.
Estas novedades alientan y desalientan a los familiares. Brindan alivio porque sus parientes, con quienes obviamente los unen los lazos del afecto, no los abandonarán en plena juventud y traen temores por aquello de “¿qué será de ella/él cuando nosotros no estemos?”, una preocupación que ayudan a despejar las asociaciones que nuclean a personas que quieren una mejor y mayor vida de sus seres queridos que portan alguna discapacidad.
Las referidas al síndrome de Down, por ser el de origen genético más difundido, cuenta con muchas y muy buenas opciones para plantear los temores y las dudas que se generan a su alrededor y para recibir las respuestas que brinden tranquilidad y vías de acción para prever todo tipo de contingencias, incluido el “qué será…”.
Las diferencias
Los 35.000 españoles con esa condición (y los por venir) tienen, según las últimas noticias al respecto, una esperanza de vida de alrededor de los 60 años. Así lo señala la Fundación Catalana de Síndrome de Down.
Según los especialistas norteamericanos (aproximadamente 350.000 Down) e ingleses, sin embargo, el promedio estaría en los 49; para algunos investigadores argentinos, en 65; los australianos indican 50, etc.
Quizás las diferencias se deban a cómo se realizaron las muestras y a la dificultad, en general, que se aprecia en la instrumentación de su toma. Por ejemplo, los censos suelen particularizar las discapacidades según el tipo (visual, motora, mental, etc.), pero no por su origen. No es mala voluntad lo que los limita, sino la imposibilidad de particularizar, teniendo en cuenta la cantidad de síndromes y enfermedades que las producen, lo que haría inviable un relevamiento censal que incluyera a todas las formas.
En lo que sí coinciden todas las fuentes consultadas es en señalar que no se ha llegado al máximo, sino que la tendencia es a que los afectados por la trisomía 21 tengan una vida tan larga como cualquier persona sin problemas genéticos serios.
De todas maneras, hay que tener en cuenta que el 15% de los Down, al menos por ahora, no alcanza al año de vida; que el 35% de ellos no llegará a los 50. Pero el restante 50% llegará hasta los 55, 60 o más, pero que si se tratan las afecciones más importantes, es decir aquellas que terminan produciendo la muerte, las estadísticas de sobrevida aumentan dramáticamente.
Por qué más años
Se sabe que la causa de deceso de los Down no es propiamente el problema genético, sino que se debe fundamentalmente a las patologías asociadas.
Los problemas de visión y audición y los dentarios son molestos, pero no mortales. Requieren atención, pero, en general, son subsanables. Hay otros más serios.
En esta categoría entran las leucemias infantiles, los problemas cardíacos, los gástricos y los relacionados con la tiroides, las cuatro fuentes principales de muerte para estas personas, la primera de ellas en la infancia, además de otras.
La evolución de técnicas de detección temprana ayudaron a la constatación anticipada de la semiología Down, lo que permite la previsión de los problemas y la búsqueda de las complicaciones específicas que afectan a cada uno de manera variable y particular. Ello hace que el tratamiento para las que porte cada sujeto pueda iniciarse antes de que se complique su situación y de que las afecciones se tornen más complicadas o irreversibles.
Las cirugías cardiovascular y del aparato digestivo corrigen los defectos, en algunas oportunidades definitivamente y en otras requieren de algunos ajustes posteriores, pero generalmente permiten que funcionen correctamente y brindan la posibilidad de una vida más larga y en mejores condiciones.
La aplicación de estos procedimientos quirúrgicos a los Down es consecuencia de los avances en el estado de la ciencia médica. Ellos son una de las patas sobre las que se asienta el espectacular incremento de su esperanza vital.
Respecto de los problemas tiroideos, la existencia de nuevos y mejores medicamentos que los tratan hacen que ya no sean un inconveniente de la magnitud que solían tener, por lo que en este aspecto la mayor molestia que encuentran quienes los padecen es tener que tomar una píldora diariamente y no más que eso.
Otro de los aspectos que les brinda soporte y mejores expectativas es la consideración social que se les brinda. Sabemos que todavía dista de ser lo que debiera y que la discapacidad, en general, no logra la aceptación que debiera, pero se han producido algunos cambios.
Hasta no hace mucho, buena parte de estas personas pasaban sus vidas institucionalizadas, recluidas y sin contacto alguno con el medio social. La inclusión familiar y la sana preocupación por ellos hizo que ello también elevara su sobrevida, que se les prestara más atención a ellos y a sus padecimientos.
Lo mismo ocurrió con los médicos, quienes, como creían que sus pacientes iban a morir en un lapso más o menos breves creían inoportuno someterlos al padecimiento extra que algunos tratamientos les proporcionaban y no se interesaban demasiado por ellos.
En algún punto se estableció la dialéctica tratamiento-más vida, y eso hizo que los profesionales de la medicina revieran su postura ante ellos y se interesaran más y mejor por sus deficiencias sanitarias, lo que creó una espiral ascendente que también aportó calidad y cantidad de vida superiores.
El tercer sustento sobre el que se funda el incremento promedio de la edad que pueden alcanzar está relacionado también con la familia y la sociedad.
Los Down suelen tener un retardo mental entre leve y moderado. Algunos van más allá de eso.
En un estudio realizado hace algunos años en la Universidad de California por los doctores Strauss y Eyman, investigadores de dicha casa de altos estudios, se estableció una relación entre la esperanza de vida y el coeficiente mental de los Down. Sobre los 118.653 casos analizados, estos dos médicos observaron que viven más los más inteligentes. En efecto, mientras que los leves a moderados llegaban a los 55 años, los profundos sólo alcanzaban los 43.
Esto se debe a que los primeros tienen mayor facilidad en reconocer y expresar lo que sienten y les pasa, lo que lleva a que detecten y hagan conocer los problemas de salud que los aquejan con mayor prontitud que aquellos otros que se hallan más limitados en ese campo.
También incorporan hábitos relacionados con la higiene y los peligros del entorno, entre otros, con mayor facilidad, y, en general, pueden anticipar o reaccionar mejor ante cualquier amenaza para su seguridad.
De todas maneras, cualquiera sea el coeficiente intelectual, la estimulación temprana, la educación para la autonomía dentro de sus posibilidades y la consideración de sus preferencias, sentimientos, deseos y pensamientos, es decir, su educación integrada a la familia, a la sociedad y la existencia de un ámbito en el que sea visto como una persona íntegra mejoran la calidad de vida y la prolongan.
Algunos problemas
Así como las personas con síndrome de Down tienen una tendencia diez veces menor a sufrir tumores cancerígenos, recientes investigaciones llevadas a cabo por investigadores del New York Institute for Basic Research in Developmental Disabilities y del Kennedy Krieger Institute de Baltimore, ambos de los EE.UU., sostienen que la prevalencia de Alzheimer en pacientes de esa condición que alcanzan edades prolongadas ronda entre el 60 y el 75%. Llegaron a esta conclusión luego de examinar más de 500 casos.
Básicamente, el Mal de Alzheimer es una enfermedad neurodegenerativa que se manifiesta por el deterioro cognitivo y trastornos conductuales de aquellos que se ven afectados. Sus manifestaciones más tempranas se dan en el campo de la memoria. La muerte de las neuronas atrofia el cerebro y deriva en un estado de demencia que lleva a la muerte, tras un desarrollo que se produce durante 10-12 años.
Su incidencia aumenta con la edad. En las personas sin otras enfermedades asociadas se da en el 3 por millar entre los 65 y 69 años y trepa progresivamente hasta 69 por mil a partir de los 90.
En los Down, como vimos, es mayor y más temprana: entre 30 a los 39años llega hasta un 10%; entre 40 y 49, alcanza el rango que va desde el 10 al 25%; para aquellos entre 50 y 59, entre el 20 y el 50% y alcanza el pico de la investigación citada del 60/75% superados los 60 años.
Según la Alzheimer Society de Canadá, la aparición de esta enfermedad tan tempranamente en personas con síndrome de Down obedece a los múltiples problemas de salud que tienen estos últimos y que las características asociadas a Alzheimer se hallan presentes ellas, aunque se manifiestan sólo a partir de cierta edad, que es mucho menor que la de aquellos que no tienen el síndrome. Otro punto a considerar es que el cerebro de los Down manifiesta un envejecimiento más acelerado que el de las personas normales.
Si bien todavía no hay cura posible, sí existen tratamientos para retardar la evolución de la enfermedad y los avances que se hacen en los múltiples estudios e investigaciones que se desarrollan en todo el mundo permiten albergar ciertas esperanzas de que en el futuro se pueda combatir o eliminar esta enfermedad.
Más años
cómo y para qué
Sin dudas que la probabilidad estadística de Alzheimer para los Down empaña la noticia de las expectativas de una vida prolongada. De todas maneras, hay que tener en cuenta que las investigaciones, si bien abarcan un número de casos importante y fueron realizadas por científicos utilizando los estándares internacionales de investigación, son precisamente probabilidades y que no necesariamente el Down que pase de una determinada edad tendrá la enfermedad.
Además de la solución de todos los problemas de salud, lo importante es que el aumento de la expectativa se condiga con un incremento en su calidad, que no sólo tiene que ver con la familia (cuyo aporte descontamos) sino también con la sociedad.
Los cupos laborales y la educación inclusiva no son un capricho de un grupo de padres “perjudicados” por la condición de sus hijos, ni el producto de almas caritativas que entregan una dádiva, sino un derecho adquirido que es necesario respetar y que, desafortunadamente, ni en nuestro país ni en el mundo se cumple como debiera y por lo cual es necesario que continuemos insistiendo, hasta que se hagan realidad los derechos tan bellamente postulados.
Porque la cuestión no es solamente prolongar la vida de los Down y de los demás discapacitados, sino hacer todo lo que se pueda para mejorar su calidad de vida. No hace falta mucho entendimiento para darse cuenta de que los factores materiales y espirituales son un componente imprescindible para llevar adelante una existencia digna y que todas las minorías deben ser respetadas y protegidas en consecuencia.
Respecto de la preocupación de los padres y otros familiares acerca del futuro de sus hijos y parientes, es obvio de toda obviedad que muchísimos de los Down, pese al retraso mental que puedan tener, son capaces de autoabastecerse y desempeñarse en la vida sin ayuda o con un mínimo de ella, por lo que, si se les dan las oportunidades, si no se los sobreprotege y se potencian sus capacidades (que son muchas y muy importantes) que nos sobrevivan no puede ni debe ser una preocupación seria.
Ronaldo Pellegrini

domingo, 13 de junio de 2010

DEBATE - Discapacidad: el desafío de cambiar mentalidades

En la Argentina hay 2.800.000 personas con algún tipo de discapacidad. El 80 por ciento de la población activa está desocupada. A nivel mundial, desde hace años se habla de la necesidad de pasar del modelo médico hegemónico a un modelo social. La importancia de derribar prejuicios, en una sociedad que muchas veces opta por mirar para otro lado.
El licenciado Hugo Fiamberti tiene varios títulos: trabajador social, responsable del Programa de Participación Ciudadana de la Fundación Par, integrante de la Comisión de Discapacidad de la Universidad Nacional de General Sarmiento, docente de la Especialización en Gestión de Servicios para la Discapacidad en el Instituto Universitario de Salud, secretario de la Comisión de Discapacidad de la Asociación de Personal Legislativo en el Congreso de la Nación, asesor del Senado de la Nación y miembro de la red de investigadores del Inadi
Habla de los títulos, de las profesiones, del trabajo que define identidades; y de cómo la sociedad le niega esta posibilidad a las personas con discapacidad. Fiamberti trabaja, desde hace años, en un proyecto a largo plazo: dar pasos para dejar de ver a los discapacitados como enfermos. “Es la única forma de incluirlos”, asevera.
La semana pasada estuvo en Santa Fe, para dar una charla organizada por el Inadi, el Centro Comercial y la Unión de Entidades de y para Discapacitados.
Su discurso tiene un punto de partida: la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, sancionada en 2008. Ese texto afirma que “los Estados Partes (entre los que se encuentra la Argentina) reconocen el derecho de las personas con discapacidad a trabajar, en igualdad de condiciones con las demás; ello incluye el derecho a tener la oportunidad de ganarse la vida mediante un trabajo libremente elegido o aceptado en un mercado y un entorno laboral que sean abiertos, inclusivos y accesibles a las personas con discapacidad”.
“Esta Convención tuvo participación directa, como no tuvo ninguna otra, de las mismas personas con discapacidad. Para haber llegado esta situación, hubo un trabajo arduo de muchos años: un proceso”, relata.
LOS NORMALES
“Que una persona con discapacidad -del tipo que sea- esté excluida del sistema laboral, tiene que ver con un modelo, con una normalidad que hemos establecido como sociedad. En esta sociedad, basada en el sistema capitalista, triunfa el que tiene más saberes y habilidades desarrolladas. Si sos licenciado, doctor o profesor tenés un estatus. El trabajo nos representa, nos identifica, nos clasifica”, explica.
Las personas con discapacidad están absolutamente excluidas de esta dinámica. “Si los índices de desocupación bajaron mucho en todos estos años, no fue así respecto de la población activa de personas con discapacidad. Según relevamientos recientes, el 80 por ciento de esa población activa -unas 800 mil personas, según el censo de 2003- está sin trabajo”, afirma.
Según el último censo, hay 2.800.000 personas con discapacidad en la Argentina. La población activa es de un millón, aproximadamente. Ese millón se encuentra en situación de precarización del trabajo y, en muchos casos, de discriminación.
“¿Qué sucede a la hora de que una empresa desea incorporar a una persona con discapacidad? En aquel gerente de recursos humanos, ¿cómo está representada la persona con discapacidad? Ahí es donde juega muy fuerte el modelo social o el modelo médico hegemónico”, define el profesional.
“Todo lo que se ha construido como sociedad con respecto a esta población fue sobre la base de ese modelo. Se habla desde el déficit: la persona no ve, no oye, no camina. La tenemos que asistir continuamente, no tiene autonomía. Así vamos construyendo estos espacios donde trabajamos, desde una normalidad: la de aquel que puede caminar, que puede trabajar en una computadora”, sostiene. Y asegura que en la mayoría de los casos no se presta atención a las herramientas tecnológicas que se han ido diseñando para igualar oportunidades, para que una persona ciega pueda trabajar a la par con una que no lo es.
CAMBIAR EL CHIP
En contraposición con el modelo médico surge el modelo social, desarrollado desde fines de los años ‘60 en países como Inglaterra o España, y puesto en palabras en nuestras latitudes a partir de la Convención.
“Este texto parte de una base: la discapacidad se da por la interacción entre la persona que tiene un déficit (esto es innegable) y el entorno. Cuantos más obstáculos se generen, más discapacidad se va a manifestar”, aclara el especialista.
“Romper los estereotipos es muy difícil. El riesgo es dejarlos atrapados en un ghetto. Que una persona sea incluida en el ámbito laboral o estudiantil implica poner la silla y aceptarlo con la diferencia que tiene”, afirma.
“Cuando uno ve un noticiero -un accidente, un evento cualquiera-, el movilero le pone el micrófono a distintas personas para que cuenten. Jamás vi una persona con discapacidad hablando en igualdad de condiciones. Ellos deberían opinar, no sólo respecto de las cuestiones que hacen a su condición”.
“Tenemos que incluir a estas personas en la toma de decisiones. Si no incluimos, si no ponemos más sillas para que todos diseñemos una nueva forma de vida, vamos a seguir generando políticas sin espacio para todos. En las universidades este tema no está, en ninguna de las carreras de grado ni en los institutos de formación. Tenemos un gran trabajo por delante”.
NATALIA PANDOLFO
Fuente: El Litoral

sábado, 12 de junio de 2010

Aspectos controvertidos en el trastorno de déficit de atención

En las últimas décadas hemos visto como se han ido distanciando quienes están a favor de reconocer al TDAH como un trastorno del neurodesarrollo con fuerte base neurobiológica, que responde a un tratamiento específico de modalidad interdisciplinar y por otro lado, quienes piensan, sostienen y defienden que la evidencia científica acumulada no es suficiente para justificar la presencia de este cuadro como una anormalidad del desarrollo que merecería un abordaje terapéutico propio. Se describen las hipótesis del modelo atencional versus modelo de autorregulación, Se exponen las bases neurobiológicas del trastorno, haciendo un análisis desde las neuroimágenes funcionales, como por ejemplo el PET (tomografía por emisión de positrones), SPECT (tomografía de emisión de fotón único) y la RMF (resonancia magnética funcional), neuroanatomía, neurofisiología, neuroquímica de neurotransmisores hasta la genética. Luego se hace hincapié en las características del abordaje diagnóstico adecuado, analizando las áreas cognitivas involucradas en el trastorno, que nos posibilitará diferenciar los tipos de TDAH y en algunos casos el origen del trastorno, ya sea fenotipo o fenocopia. También se enumera una recopilación sobre la evidencia preexistente con respecto al tratamiento del TDAH y cuales tienen que ser las características de un abordaje completo e interdisciplinar. Por ultimo se hace un análisis de toda la información y se dan conclusiones útiles para la comprensión del trastorno.
En las últimas décadas hemos visto como se han ido distanciando quienes están a favor de reconocer al TDAH como un trastorno del neurodesarrollo con una fuerte base neurobiológica, que responde a un tratamiento específico de modalidad interdisciplinaria y por otro lado quienes piensan, sostienen y defienden que la evidencia científica acumulada no es suficiente para justificar la presencia de este cuadro como una anormalidad del desarrollo que merecería un abordaje terapéutico propio.
Muchos especialistas, psiquiatras y neurólogos no están de acuerdo en considerar al TDAH como un desorden objetivo y lo plantean como un desorden subjetivo.
Los que están a favor del desorden subjetivo enuncian los siguientes puntos para justificar su posición:
1. No se ha demostrado que las diferencias neurológicas observadas en los pacientes con TDAH tengan una causa de origen patológico. Más bien podría ser parte de un espectro de diferencias anatómicas y fisiológicas que existen en la raza humana. Cuestión de la diversidad en la curva normal del neuro-desarrollo.
2. No se sabe la causa del TDAH. Hasta ahora son especulaciones y hallazgos.
3. La descripción del trastorno es seudocientífica, porque no responde más que a observaciones del comportamiento a los ojos de especialistas entrenados, quienes por otro lado no se ponen de acuerdo caso con caso.
4. Sería mejor aceptar la neurodiversidad que intentar obligar a estas personas que sigan la norma de la mayoría.
5. No se debe tratar con estimulantes, ya que la respuesta al tratamiento es arbitraria y no en todos los pacientes tratados
6. Separar los cuadros con enfermedades reales (por ejemplo: epilepsias, tumores, etc.) de los trastornos psicológicos o emocionales
7. Podría corresponder con un desorden del constructo social, debido a la falta de límites en las familias y escuelas, a los modelos de premios y recompensas inmediatas, a la falta de programación de las actividades futuras, al desarrollo de planes de mediano plazo, a la incapacidad de aguardar situaciones de espera y frustraciones del día a día, etc.
Por otro lado, los que están a favor de considerar al trastorno como un desorden objetivo enuncian los siguientes puntos:
1. Existe un consenso internacional en la comunidad médica de que el TDAH es un desorden objetivo.
2. Hay pruebas que demuestran que el TDAH tiene una base orgánica en especial referida a áreas cerebrales frontal y temporal entre otras y circuitos cortico-subcorticales con los ganglios de la base, estriado y caudado fundamentalmente.
3. Los estudios de neuroquímica demuestran el compromiso de por lo menos dos neurotrasmisores, la dopamina y la noradrenalina.
4. Se ha probado la eficacia de los tratamientos con medicinas que responden a mejorar los estados hipofuncionantes de los neurotrasmisores afectados.
5. La presencia de estados comórbidos en la adolescencia y en la edad adulta pueden ser evitados o atenuados con un tratamiento del trastorno en la edad infantil.
6. La evolución a largo plazo de los pacientes con TDAH no es buena, debido a que presentan mayores complicaciones en toda su vida, como accidentes de tránsito, trasgresiones sociales, inestabilidad afectiva y laboral, etc.
7. Existe evidencia suficiente sobre la base genética del TDAH y de la participación de los neurotrasmisores, especialmente la dopamina en circuitos neuronales específicos que involucran entre otras a las vías frontoestriadas.
En este trabajo trataremos de mostrar un resumen de la evidencia científica acumulada en el diagnóstico y tratamiento del TDAH y las controversias que se pueden generar desde la misma.
 
Consideraciones personales

1. ¿Todo trastorno de la atención es un TDAH? Respuesta: No
Existen varios tipos de atención, que responden a circuitos cerebrales diferentes. Los tres más importantes son los que participan de el estado de alerta, la atención continua o sostenida (circuito atencional anterior) y la atención selectiva (circuito atencional posterior).
2. ¿Todo TDAH tiene un trastorno de atención? Respuesta: No
Se acepta por definición del DSM-IV, que personas con un cuadro de hiperactividad e impulsividad con escaso compromiso de la atención o sin él, presentan un TDAH de tipo predominantemente hiperactivo e impulsivo.
3. ¿Qué tipo de sistema atencional está alterado en el TDAH?
Hay poco claridad en este concepto y de hecho en muy pocas publicaciones se explicita este punto.
Por definición, debería estar comprometido el sistema de la atención sostenida, el mismo que necesitamos para sostener la atención durante un periodo prolongado, para fijar la atención y sostenerla en un punto, focalización. Pero para ello se debe, al mismo tiempo, poner en marcha un mecanismo de control inhibitorio para evitar la intrusión de estímulos externos e internos de carácter irrelevante para la consecución del trabajo en curso.
En muchos pacientes con compromiso de la atención sostenida, se observa también un compromiso del estado de alerta y a veces también de la atención selectivo.
Pero también, muchos pacientes con compromiso atencional pueden presentar un buen nivel de trabajo de la atención sostenida y bajos niveles de la atención selectiva.
Es muy probable que este grupo, totalmente diferente al anterior, esté incluido en la mayoría de las series publicadas sobre diagnóstico y tratamiento del TDAH debido a que se carece de un consenso en este sentido.
4. ¿Son suficientes las recomendaciones de los manuales de diagnóstico para el diagnóstico del TDAH?: No
Las definiciones del TDAH en el DSM-IV son vagas e imprecisas. Están conformadas por la mera y escasa enumeración de síntomas clínicos del trastorno, sin definir con claridad criterios propios del mismo.
Por ejemplo, ¿el compromiso de la atención selectiva sin compromiso de la atención sostenida debe ser considerado como un TDAH?, o por otro lado, ¿el compromiso de ambos sistemas debe ser considerado de la misma forma que el compromiso de solo uno de ellos?
La presencia de una escasa o moderada flexibilidad cognitiva, excluye el diagnóstico, y ¿qué pasa con el comportamiento antisocial y la presencia de las comorbilidades?
La impulsividad de los 6 años, tiene el mismo valor diagnóstico que a los 9 o a los 12 años? ¿La hiperactividad motora es consecuencia de la hiperactividad cognitiva o social o viceversa?
La manifestación de los síntomas debe estar presente en varios contextos, la casa, el colegio, la plaza de juego, etc. Y si fuese sólo en dos, por ejemplo la plaza de juegos y en los cumpleaños, ¿sería suficiente? Mientras que la presencia solo en la escuela bilingüe de alta exigencia, ¿excluiría la posibilidad de hacer el diagnóstico correcto?
El compromiso sobre las esferas social académica y/o laboral, ¿deben de ser consideradas como relevantes?¿Y como debería ser evaluado?
Con respecto a la presencia de patologías neurológicas y/o psiquiátricas simultaneas con los síntomas de un TDAH, ¿cómo debería denominarse al trastorno, como un cuadro secundario o bien no hacerlo?
Evidentemente, falta mucho para definir en este terreno y no cabe duda que esta falta de claridad en el diagnóstico haya arrojado hasta polémica y más polémica y desde luego enorme cantidad de controversias entre los mismos expertos que se dedican justamente a este tema.
En nuestra opinión el TDAH sí existe. Pero de tantas formas como individuos existan.
Esta afirmación no es más que un reconocimiento a algo que tal vez hemos olvidado con la idea de agrupar, categorizar y simplificar en el estudio de este trastorno, el caso único.
Esto nos lleva a compartir con ustedes nuestros criterios y la forma de pensar que tenemos sobre este trastorno.
Para el estudio de un niño con síntomas de compromiso de la atención es importante realizar una evaluación completa y exhaustiva que incluya:
- Estudio de los progenitores, herencia
- Un reconocimiento de la historia del neurodesarrollo del paciente
- Examen neurológico, búsqueda de signos neurológicos blandos
- Estudios neurofisiológicos y de neuroimágenes
- Evaluación neuropsicológica que incluya el estudio de los diferentes sistemas atencionales, de los mecanismos de control inhibitorio, de las funciones ejecutivas, memoria de trabajo y flexibilidad cognitiva
- Evaluación psicológica para estudiar el cociente intelectual y el estado emocional, descartando situaciones de ansiedad, estados depresivos y demás trastornos psiquiátricos
- Evaluación pedagógica para estudiar el nivel de aprendizaje por áreas, lectura, escritura y cálculo
- Evaluación neurolingüística para identificar el perfil lingüístico y metalingüístico
A la luz de estos resultados consideramos la presencia de un trastorno de atención cuando están comprometidos al menos uno de los sistemas atencionales y hablamos de un compromiso leve (un sistema), moderado (dos sistemas) y marcado (los 3 sistemas).
Si existe un compromiso de los sistemas de control inhibitorio como son el de espera, el de impulsos y el de interferencia, lo definimos como un TDA asociado a un escaso control inhibitorio (compromiso de los 3 mecanismos de control), o asociado a un moderado control inhibitorio (compromiso de 2 mecanismos de control), o asociado a un leve control inhibitorio (compromiso de 1 solo mecanismo de control).
Para nosotros, es también muy importante conocer el estado de la memoria de trabajo y de la flexibilidad cognitiva, así como de la capacidad, de la planificación y de la anticipación.
Cuando observamos un compromiso de estas funciones ejecutivas la incluimos en el diagnóstico, indicando el nombre y estado de la función afectada.
Así, un diagnóstico dado por nuestro laboratorio definirá el trastorno, indicando las características observadas. Por ejemplo, un TDAH con compromiso marcado de los sistemas atencionales + moderado control inhibitorio + escasa planificación secuencial + moderada memoria de trabajo + leve flexibilidad cognitiva. Si tiene antecedentes familiares, diremos además que el trastorno es primario o fenotipia, y si no los tuviese y por el contrario se reconoce un antecedente orgánico, lo consideraremos como un trastorno secundario o fenocopia-neurobiológica. Por otro lado, si existiese un modelo sociocultural anormal, hablaríamos de trastorno secundario o fenocopia-medio ambiental.
Creemos que el análisis del caso único, nos enseña que cada paciente presenta una variabilidad enorme desde el punto de vista neuropsicológico, desde los logros académicos y sociales, así como de la resiliencia al medio y la elaboración de estrategias para salir adelante frente a las dificultades que se le plantean desde corta edad.
Investigación personal
De esta forma hemos podido seleccionar dos grupos bien diferenciados de pacientes con compromiso atencional.
Uno de ellos, con compromiso marcado de la atención, con escasa flexibilidad cognitiva (TDAH-I+CD) y sin compromiso de los mecanismos de control inhibitorio; y el otro con compromiso marcado de la atención, compromiso marcado de los mecanismos de control inhibitorio y con escasa flexibilidad cognitiva (TDAH-C+CD), a quienes les realizamos una evaluación con MEG + Exploración simultánea de 2 pruebas neuropsicológicas el CPT y el Wisconsin Test.
Estos grupos fueron comparados con un grupo control apareado por edad, sexo y cociente intelectual sin compromiso neuropsicológico de la atención, de los mecanismos de control inhibitorio, ni de las funciones ejecutivas.
Los resultados de la MEG mostraron en el grupo control la activación de un circuito que, iniciando en la corteza visual occipital pasaba por las áreas parietales y temporales, para finalmente arribar a las regiones frontales medias del cíngulo anterior y la corteza dorsolateral prefrontal (DL-PF).
Sin embargo, en todos los paciente con TDAH, este circuito que se manifestaba intensamente durante las dos primeras áreas de relevo neurofisiológico, esto es la corteza occipital y posterior activación parietal y temporal, se desdibujaba y apenas se lograban encontrar unos cuantos dipolos sobre la región frontal del cíngulo y sobre la corteza DL-PF.
Por otro lado, existía una marcada activación precoz y reverberante de la corteza parietal y temporal en este grupo de niños con TDAH.
Esta evidencia nos permite demostrar que cuando los estudios están realizados sobre una población homogénea (análisis neuropsicológico definido) los resultados de las pruebas neurofisiológicas son confiables y arrojan evidencia científica que podría ser el inicio de los estudios que puedan arrojar luz sobre un marcador biológico propio del trastorno.

Dr. Máximo C. Etchepareborda, Estados Unidos 3402, 1228 Buenos Aires, Argentina Fax: (54-11) 4957-4990 e-mail: mce@interar.com.ar

Juegos Parapanamericanos Juveniles San Pablo 2017.-Los Murciélagos van por el bronce!!

[HOY 15 HS] Los Murciélagos  🦇  van por el  🥇  en el clásico ante  🇧🇷 . Partidazo EN VIVO por acá facebook.com/canaldeportv  ¡Vamos  ?...