lunes, 31 de agosto de 2009

I Simposio Internacional




El universo de Steven Weinberg

Stephen William Hawking (Oxford, 8 de enero de 1942) es un físico, cosmólogo y divulgador científico del Reino Unido. Es el actual titular de la Cátedra Lucasiana de Matemáticas (Lucasian Chair of Mathematics) de la Universidad de Cambridge y es miembro de la Real Sociedad de Londres, de la Academia Pontificia de las Ciencias y de la Academia Nacional de Ciencias de Estados Unidos.
Entre las numerosas distinciones que le han sido concedidas, Hawking ha sido honrado con doce doctorados honoris causa y ha sido galardonado con la Orden del Imperio Británico (grado BCE) en 1982, con el Premio Príncipe de Asturias de la Concordia en 1989 y con la Medalla Copley en 2006.
Biografía
Sus padres vivían en Londres, y fue en esa ciudad donde su padre se dedicó a la investigación médica. Durante la Segunda Guerra Mundial Londres era un lugar peligroso, y la madre de Stephen fue enviada a la ciudad de Oxford, donde él nació. La familia pronto regresó a Highgate, al norte de Londres, donde Stephen inició sus estudios.
En 1950 su padre se trasladó al Instituto de Investigación Médica de Mill Hill. Stephen asistió al Instituto para chicas de St Albans (que admitía chicos hasta la edad de 10 años) y a los 11 años cambió al Colegio homónimo. Su padre quería que se presentase a la convocatoria de beca para ir la Escuela Pública de Westminster, sin embargo Stephen estuvo enfermo durante el periodo de los exámenes.
En marzo de 1959 Hawking se presentó a las convocatorias de becas con el propósito de estudiar Ciencias Naturales en Oxford; consigue una beca, y se licencia en Física en 1962. Desde Oxford, Hawking se trasladó a Cambridge para iniciar la investigación en relatividad general y cosmología; unas áreas difíciles para alguien con poca base matemática. En aquel tiempo, Hawking había notado que se había vuelto más torpe y físicamente débil, y en la Navidad de 1962 su madre lo convenció para que viese a un médico.
A principios de 1963, pasó dos semanas haciéndose pruebas en el hospital, donde le diagnosticaron una enfermedad neuronal motora: la esclerosis lateral amiotrófica o enfermedad de Lou Gehrig. Su estado se deterioró rápidamente y los médicos le pronosticaron que no viviría lo suficiente para acabar su doctorado. Sin embargo, Hawking escribió:“Aunque había una nube sobre mi futuro, descubrí para mi sorpresa que estaba disfrutando la vida en el presente más de lo que lo había hecho antes. Empecé a avanzar en mi investigación”
Siguió su investigación porque encontró el estímulo de conocer a una chica con la que quería casarse y se dio cuenta que tenía que acabar su doctorado para conseguir un mejor trabajo.“Por lo tanto comencé a trabajar por primera vez en mi vida. Para mi sorpresa descubrí que me gustaba”Según Stephen Hawking, en los agujeros negros se viola el segundo principio de la termodinámica, lo que dio pie a especulaciones sobre viajes en el espacio-tiempo y agujeros de gusano
Tras acabar su doctorado en 1966, Hawking consiguió una beca en Cambridge. Al principio, su trabajo fue de investigador, pero más tarde se convirtió en profesor. En 1973, dejó el Instituto de Astronomía y se unió al Departamento de Matemáticas Aplicadas y Física Teórica en Cambridge. Fue Profesor de Física Gravitacional en Cambridge en 1977. En 1979 Hawking fue nombrado Catedrático Lucasiano de Matemáticas en Cambridge; la cátedra de Newton en Cambridge; honor también compartido por Dirac.
Entre 1965 y 1970, Hawking trabajó en concreto en la Teoría General de la Relatividad ideando nuevas técnicas matemáticas para estudiarla. Gran parte de su trabajo lo hizo en colaboración con Roger Penrose.
Desde 1970, Hawking empezó a aplicar sus ideas previas al estudio de los agujeros negros y descubrió una propiedad notable: usando la Teoría Cuántica y la Relatividad General fue capaz de demostrar que los agujeros negros pueden emitir radiación. El éxito al confirmarlo le hizo trabajar a partir de aquel momento en la unificación de ambas; la relatividad general y la teoría cuántica. En 1971 Hawking investigó la creación del Universo y pronosticó que, después del Big Bang, se crearon muchos objetos supermasivos (del orden de 10^9 ton) del tamaño de un protón. Estos mini-agujeros negros poseían una gran atracción gravitacional controlada por la relatividad general, regido también por que leyes de la mecánica cuántica se aplicarían a objetos pequeños.
Otro éxito notable de Hawking fue su propuesta de una topología “sin fronteras” del Universo formulada en 1983 junto a Jim Hartle. Hawking lo explica así:“Que tanto el tiempo como el espacio son finitos en extensión, pero no tienen ningún límite o borde. … no habría distinciones y las leyes de la ciencia se sostendrían por todas partes, incluyendo el principio del universo”
Ya en 1982, Hawking decide escribir un libro divulgativo de Cosmología: “Breve Historia del Tiempo”. Sin embargo, Hawking sufre otro ataque:“Yo estaba en Ginebra, en el CERN, el gran acelerador de partículas, en el verano de 1985… Cogí una pulmonía y pronto fui al hospital. El hospital de Ginebra sugirió a mi esposa que no merecía la pena mantenerme vivo conectado a una máquina. Pero ella en ningún caso aceptó eso. Regresé al Hospital de Addenbrooke en Cambridge, donde un cirujano llamado Roger Grey me realizó una traqueotomía. Aquella operación salvó mi vida, pero se llevó mi voz…”
A Hawking se le proporcionó un sistema informático para permitir que tuviese una voz electrónica.
Finalmente en 1988 se publicó “Una Breve Historia del Tiempo”. El libro batió récords de ventas de una forma difícil de predecir. Como no podía ser de otra manera, Hawking ha recibido gran cantidad de honores; fue elegido miembro de Real Sociedad de Londres en 1974, siendo uno de los más jóvenes, también es miembro de la Academia Nacional de Ciencias de Estados Unidos. Se le fue concedido el CBE3 en 1982 y fue nombrado Compañero de Honor en 1989, mismo año en que recibió el Premio Príncipe de Asturias. En el año 2008 recibió el premio Fonseca 2008 que se entregó por primera vez el día 27 de septiembre de 2008.
Hawking ha trabajado en las leyes básicas que gobiernan el universo. Junto con Roger Penrose mostró que la Teoría General de la Relatividad de Einstein implica que el espacio y el tiempo han de tener un principio en el Big Bang y un final dentro de agujeros negros. Semejantes resultados señalan la necesidad de unificar la Relatividad General con la Teoría Cuántica, el otro gran desarrollo científico de la primera mitad del siglo XX. Una consecuencia de tal unificación que él descubrió era que los agujeros negros no eran totalmente negros, sino que podían emitir radiación y eventualmente evaporarse y desaparecer. Otra conjetura es que el universo no tiene bordes o límites en el tiempo imaginario. Esto implicaría que el modo en que el universo empezó queda completamente determinado por las leyes de la ciencia.
Sus numerosas publicaciones incluyen La Estructura a Gran Escala del Espacio-tiempo con G. F. R. Ellis, Relatividad General: Revisión en el Centenario de Einstein con W. Israel, y 300 Años de Gravedad, con W. Israel. Stephen Hawking ha publicado tres libros de divulgación: su éxito de ventas Breve historia del tiempo, Agujeros negros y pequeños universos y otros ensayos y más recientemente en 2001, El universo en una cáscara de nuez, y en 2005, Brevísima historia del tiempo, una versión de su primer best-seller adaptada a un público sin unos conocimientos profundos sobre astrofísica y física teórica.
Actualmente (2008) el cosmólogo considera inevitable un desastre en el planeta en los próximos 100 años y ve el futuro de la especie humana en el espacio.
Investigación sobre el origen del universo
En su libro Agujeros negros y pequeños universos y otros ensayos , editado en 1993, afirmó:“La ciencia podría afirmar que el universo tenía que haber conocido un comienzo (…)A muchos científicos no les agradó la idea de que el universo hubiese tenido un principio, un momento de creación”“En el universo primitivo está la respuesta a la pregunta fundamental sobre el origen de todo lo que vemos hoy, incluida la vida”
Alrededor del año 2004 propuso su nueva teoría acerca de las “simas o agujeros negros” un término que por lo general se aplica a los restos de estrellas que sufrieron un colapso gravitacional después de agotar todo su combustible nuclear. Según Hawking, el universo está prácticamente lleno de “pequeños agujeros negros” y considera que estos se formaron del material original del universo.
Ha declarado también acerca del origen del universo:“En la teoría clásica de la relatividad general [...] el principio del universo tiene que ser una singularidad de densidad y curvatura del espacio-tiempo infinitas. En esas circunstancias dejarían de regir todas las leyes conocidas de la física (…) Mientras más examinamos el universo, descubrimos que de ninguna manera es arbitrario, sino que obedece ciertas leyes bien definidas que funcionan en diferentes campos. Parece muy razonable suponer que haya principios unificadores, de modo que todas las leyes sean parte de alguna ley mayor”
Aunque Hawking afirmó bastante sobre los agujeros negros, se equivocó en una cosa muy importante. Los agujeros negros y los “agujeros de gusano” no son una misma cosa, sino que los últimos son lo que Einstein llamó “Brechas en el espacio-tiempo”.
Su lucha personal contra la esclerosis
Stephen Hawking es un ejemplo de lucha y dignidad frente a la ELA. Foto París (22 de mayo, 2006)
Stephen Hawking está gravemente discapacitado a causa de su enfermedad; la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), la cual no le impide mantener su alta actividad científica y pública. Los primeros síntomas de la enfermedad aparecieron durante su estancia en Oxford y finalmente se le diagnosticó ELA a los 21 años, justo antes de su primer matrimonio. En ese momento los médicos le pronosticaron que no viviría más de 2 o 3 años (tiempo de supervivencia normal en esa enfermedad), pero por motivos desconocidos, es de las pocas personas que ha sobrevivido muchos más años, aún padeciendo el progresivo avance de la discapacidad.
En 1985 se le practicó una traqueotomía y desde entonces utiliza un sintetizador de voz para comunicarse. Paulatinamente ha ido perdiendo el uso de sus extremidades, así como el resto de la musculatura voluntaria, incluyendo la fuerza del cuello para mantenerse con la cabeza erguida; con todo esto su movilidad es prácticamente nula. La silla de ruedas que utiliza en público está controlada por un ordenador que maneja a través de leves movimientos de cabeza y ojos, que también le permite seleccionar palabras y frases en su sintetizador de voz…
El 20 de abril de 2009 se informó que Hawking había sido hospitalizado “muy enfermo” en un hospital de Cambridge. Unas pocas horas después de conocerse la noticia, su web personal mostraba un mensaje que hacía referencia a la avalancha de visitas que había sufrido, con lo que se habían visto obligados a omitir sus contenidos temporalmente para evitar una caida del servidor.-

Stephen Hawking access israel ( sub español)

sábado, 29 de agosto de 2009

El nuevo modelo del cerificado de discapacidad

La reciente resolución ministerial nº 675 del ministerio de salud de la nación, la que fuera publicada en el boletín oficial el pasado 19 de mayo del corriente año, por la cual se modifican algunas características y criterios de evaluación de la certificación de la discapacidad, a modo de divulgación del texto oficial, completo más abajo.
Breve síntesis de los datos importantes que el nuevo modelo de certificado de discapacidad contendrá:
1-apellido y nombres, documento, cuit o cuil, fecha de nacimiento. 2-el diagnostico, y el diagnostico funcional, funciones corporales, estructuras corporales. 3- actividad y participación, factores ambientales. 4- la orientación prestacional. 5- vencimiento. 6- en los casos que se necesitare un acompañante, el certificado lo consignara, incluyéndose en tal circunstancia, los datos del acompañante. 7- lugar y fecha de emisión. 8-firma de tres profesionales que conformaron la junta.
IMPORTANTE para tener en cuenta, si se quisiera constatar la veracidad de este documento, (el certificado de discapacidad) usted podrá consultar en la Web, ingresando a la página: www.discapacidad.gov.ar
Ministerio de Salud de la Nación.SISTEMA DE PROTECCION INTEGRAL A FAVOR DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD
Resolución 675/2009
Apruébanse el Modelo Único de Discapacidad y el Protocolo de Evaluación y Certificación de la Discapacidad.
Bs. As., 12/5/2009 / B.O. 19/05/09
VISTO el expediente Nº 1-2002-4300000368/09-1 del Registro del SERVICIO NACIONAL DE REHABILITACION, Organismo descentralizado que funciona en la órbita de este MINISTERIO DE SALUD, las leyes Nº 22.431, 24.901 y 26.378, los Decretos Nº 762/1997, 1193/1998 y 106/2005; y,
CONSIDERANDO:Que por la Ley Nº 22.431 se instituye un sistema de protección integral a favor de las personas con discapacidad, con el propósito de asegurarles su atención médica, su educación y su integración social, entre otros.Que el artículo 3º de la Ley 22.431, modificado por la Ley Nº 25.504, establece que el MINISTERIO DE SALUD de la NACION certificará, en cada caso, la existencia de la discapacidad.
Que el aludido Certificado Único de Discapacidad acredita plenamente la discapacidad en todo el territorio nacional y en todos los supuestos en que sea necesario invocarla.
Que el precitado artículo otorga idéntica validez en cuanto a sus efectos a los certificados emitidos por las provincias adheridas a la Ley 24.901.
Que, por su parte, la Ley Nº 24.901 establece un sistema unificado de prestaciones básicas en habilitación, y rehabilitación integral a favor de las Personas con Discapacidad con el objeto de brindarles una cobertura integral de sus necesidades y requerimientos especiales a través de acciones de prevención, asistencia, promoción y protección.
Que el artículo 10 de la Ley Nº 24.901 establece que a los efectos de la mencionada ley, la discapacidad deberá acreditarse conforme a lo establecido por el artículo 3º de la Ley Nº 22.431 y por leyes provinciales análogas.
Que este MINISTERIO DE SALUD de la NACION, es la autoridad encargada de establecer los criterios y elaborar la normativa de evaluación y certificación de discapacidad (art. 10º Dto. Nº 1193/1998).
Que, por otra parte, en virtud de lo establecido en el Decreto Nº 762/1997 el SERVICIO NACIONAL DE REHABILITACION es el Organismo responsable del Registro Nacional de Personas con Discapacidad.
Que el mencionado Registro tiene por objeto registrar a las personas con discapacidad, una vez que se les haya otorgado el respectivo certificado.
Que, en consecuencia, resulta necesaria la adopción de criterios uniformes en la evaluación y certificación de la discapacidad a nivel nacional.
Que la República Argentina adhirió a la Clasificación Internacional del Funcionamiento de la Discapacidad y de la Salud (CIF) aprobada por la Organización Mundial de la Salud, para la evaluación y certificación de la discapacidad en las respectivas jurisdicciones.
Que la precitada Clasificación es la herramienta vigente a nivel internacional aplicable a la evaluación y certificación de la discapacidad.
Que los miembros provinciales que conforman la Comisión de Salud del Consejo Federal de Discapacidad, mediante acta acuerdo de 28 de noviembre de 2008, se comprometieron a la implementación de un nuevo Protocolo de valoración de la discapacidad, actualizando las herramientas de evaluación acorde a los compromisos asumidos por el país.
Que los criterios técnicos adoptados para la confección del citado Protocolo surgen de la aplicación de los principios consagrados en la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, aprobada por Ley Nº 26.378 y ratificada por el Poder Ejecutivo en fecha 2 de septiembre de 2008.
Que por Actas Acuerdo entre el SERVICIO NACIONAL DE REHABILITACION y representantes de las Provincias ante el CONSEJO PROVINCIAL DE DISCAPACIDAD, se asumió el compromiso de elaborar un plan de trabajo y acción con la finalidad de implementar la Clasificación Internacional del funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud (CIF).
Que ha tomado la intervención de su competencia la Dirección General de Asuntos Jurídicos.
Que se actúa conforme a las disposiciones de la "Ley de Ministerios - T.O. 1992", modificada por Ley Nº 26.338.
Por ello,
LA MINISTRA DE SALUD
RESUELVE:
Artículo 1º — Apruébase el Modelo de Certificado único de Discapacidad a que se refiere el artículo 3º de la Ley Nº 22.431 (modificado por la Ley Nº 25.504) y el Protocolo de Evaluación y Certificación de la Discapacidad que como ANEXO forman parte integrante de la presente Resolución.
Art. 2º — Regístrese, comuníquese, publíquese, dése a la Dirección Nacional del Registro Oficial y archívese. —
María G. Ocaña

jueves, 27 de agosto de 2009

sindrome de burnout o del quemado

¿Que es?
Se refiere a un estado de agotamiento emocional, físico y mental grave en el que la persona se derrumba a causa del cansancio psíquico o estrés que surge de la interacción social y ante una rutina laboral.
Acostumbra a presentarse en personas que por su profesión acostumbran a ocuparse de los demás, como por ejemplo enfermer@s, cuidador@s, maestr@s, etc. Se produce una despersonalización, una reducción de su capacidad personal habitual, como si ya no estuvieran tratando con personas.
Esta situación se ha ido produciendo durante un largo periodo de tiempo, y finalmente la persona se encuentra en un estado de incapacidad para seguir trabajando.
¿Qué le ocurre?
Siente que ya no puede dar más de sí a los demás,
Se siente desbordado por las demandas emocionales de los otros,
Siente que sus recursos emocionales ya están agotados,
Se levanta ya agotado
¿Cuáles son los síntomas?
Distanciamiento afectivo, irritabilidad, atención selectiva, ironía, etc.
Se producen diferentes mecanismos de defensa como racionalización, desplazamiento de afectos, negación de la realidad, etc.
Absentismo laboral, consumo de medicamentos o drogas, aumento de conductas violentas.
Sufre fatiga crónica, dolores de cabeza, problemas del sueño, hipertensión, y diversas enfermedades psicosomáticas
Factores precipitantes Factores ambientales: El contacto continuo con personas gravemente enfermas, a veces con consecuencias de muerte, y con los familiares de éstos que se encuentran angustiados. En estas circunstancias se producen intensos sentimientos de amor, miedo, duelo, etc. que se dan de forma repetitiva.
A la sobrecarga emocional habitualmente se suma una sobrecarga de trabajo, falta de tiempo, de personal, de material, etc.
Factores personales: Al principio de realizar este tipo de trabajo, aunque sea muy exigente, se acoge con entusiasmo, pero más tarde se produce una sensación de derrota al no percibir los resultados que se esperaban, a pesar el esfuerzo realizado. Se contamina del negativismo y de la frustración, y finalmente aparecen los citados síntomas.
Factores desencadenantes
A causa de los síntomas anteriormente citados se producen conflictos dentro de la familia, y dentro del trabajo, con disminución del rendimiento, de la motivación, llegando a ignorar a las otras personas y sus necesidades, comportándose de forma fría o indiferente.
Si estás afectado por este síndrome ¿Qué deberías hacer?
Es conveniente que entiendas que para atender a los demás debes estar en condiciones, y para ello debes cuidar de ti mismo, conocerte tu cuerpo y entender sus señales.
Procura realizar un ritmo de trabajo que no sea excesivo, respetando las pausas de comida, descansos, etc.
Cuando te sientas tenso, haz una pausa y procura hacer una pequeña relajación, para luego continuar.
Di “no” cuando te encomienden más tareas de las que puedes realizar.
Procura favorecer el trabajo en equipo e reforzar los aspectos positivos.
Establece fronteras entre tu trabajo y tu vida privada, cuida tu ambiente familiar, haz gimnasia, masajes, relajación.
Apóyate en tu red social: familia, amigos, compañeros...
Si ves que no consigues tú solo superar la situación y que desaparezcan los síntomas, acude a un profesional de la psicología que te ayude.
Dra. Elisa UrbanoPsicóloga, sexóloga y Terapeuta

martes, 25 de agosto de 2009

¿Se puede prevenir la Discapacidad Mental?

La respuesta es sí. Potencialmente, lo que es mejor que decir "en teoría", toda la discapacidad mental puede eliminarse. La discapacidad no es algo fijo que una persona tiene, como sus características físicas. La discapacidad es el resultado del encuentro entre las limitaciones funcionales de una persona y un medio (social, escolar, laboral, familiar, institucional) .
Un mal encuentro. Un encuentro entre las limitaciones funcionales y el medio, del que surge un rótulo estigmatizante, o una discriminació no una exclusión, o una dependencia de la persona que porta las limitaciones funcionales. Si en la interacción con el medio no se produjeran estas situaciones, no podríamos hablar de discapacidad. Si pudiéramos evitar o solucionar los malos encuentros de las personas con limitaciones funcionales, podríamos eliminar la discapacidad.
Pero, ¿qué son las limitaciones funcionales? Todo el campo vital del ser humano acontece dentro de un rango de posibilidades, dentro de ciertos límites. Una limitación funcional es, entonces, el tope o el límite de una función humana (motriz, sensorial, intelectiva, afectiva, laboral).
Todos tenemos fronteras diferentes, todos tenemos limitaciones diferentes, pero no todas ellas producen, al interactuar con el medio social una situación de discapacidad. Cuando la función de un área determinada es menor al 97% de la magnitud esperable, se dice que la limitación funcional es significativa, lo que es una forma estadística de decir que hay pocas personas con la misma limitación, (esto es cierto tan solo si hablamos en porcentajes; un 6.8% de la población argentina tiene algún tipo de discapacidad. Pero el 6.8% de 33 millones, que es el porcentaje de discapacitados en la Argentina, no da un número muy pequeño) Es que, por muy diversos motivos, hay una larga tradición de describir a las personas por lo que no pueden hacer, en vez de hacerlo sobre la base de lo que sí pueden.
Hace años que a los seres humanos les resulta laborioso vivir juntos, y eligen vivir juntos con los más parecidos. Y que cualquier detalle o rasgo aislado, cualquier diferencia sirve para que el diferente no sea reconocido como un igual. Para colmo de males, el desarrollo de la ciencia médica, que tanto ayuda por un lado, tiene un efecto colateral: el excesivo afán de medir y de diagnosticarlo todo. Todo se mensura, se establecen las características cuantitativas mayoritarias de los seres humanos, y los que son diferentes son tenidos por enfermos. Grave error. Consideremos cualquier variante genética: una trisomía, un síndrome de Turner. ¿Acaso alguna vez no tuvieron ese patrón genético? ¿podemos decir que se enfermaron?
No. De ningún modo son enfermos. Son distintos, presentan una de tantas variantes de ser humano. De hecho, hay muchas variaciones genéticas que no se expresan en nada diferente: ni fisonomía ni funciones ni capacidades distintas. Esas variantes no tienen un nombre, ni son consideradas patológicas; son normales pero distintos genéticamente. ¿por qué motivo deberíamos llamar enfermos a los que tienen síndrome de Down, por ejemplo? ¿porque tienen rasgos diferentes? ¿porque tienen necesidades especiales, no mayoritarias? Y también es muy común escuchar, a padres, a profesionales diciendo: "Fulano tiene un chiquito discapacitado" , asociando una limitación funcional (por extensa que sea) o una patología psiquiátrica o una variante genética a la discapacidad. Tampoco estoy de acuerdo. es posible tener, padecer un trastorno y no ser discapacitado. Necesitar ayuda, incluso mucha ayuda, ayuda de por vida, y no ser discapacitado.
Alguien puede estar discapacitado por mucho tiempo y luego, con las intervenciones sociales adecuadas, dejar de estarlo, por más que la patología o la necesidad de ayuda persistan. El terreno de la discapacidad se superpone con el de la discriminación y con el de la exclusión social; no es igual a diagnosticar una patología mental o física. Lo escrito en los párrafos precedentes no es producto de la ingenuidad o del idealismo, es producto de la reflexión sobre la práctica profesional, propia y de colegas.
La enfermedad mental existe, el retraso mental existe, las variantes genéticas existen. Y también se hallan asociadas en un número muy grande a discapacidad. Pero es necesario cambiar de perspectiva, definir el cuadro vital, las intervenciones de los profesionales, la organización familiar, desde un punto de vista más preciso, diferenciando lo que es luchar para recuperar la salud, lo que es luchar para compensar o aprender a vivir con las limitaciones funcionales, de lo que es luchar para ser integrado al medio social.
Son cosas distintas, objetivos diferentes, tiempos y herramientas de naturaleza diversa. Las personas con psicosis infantiles, autismo, fenilcetonuria, esquizofrenia, retraso mental, epilepsia, (por nombrar algunos ejemplos) pueden, en muchos casos, necesitar ayudas de por vida. Pero no siempre es así. A veces necesitan tratamientos de por vida, pero a veces no. Una determinada patología puede durar de por vida; la discapacidad no tiene porqué durar tanto. Analicemos un ejemplo hipotético pero, a la vez, absolutamente cotidiano.
Una niña que, por problemas durante el parto, tiene una lesión cerebral difusa. Los padres y el pediatra se dan cuenta de un retraso madurativo y de allí en más se le brinda el mejor tratamiento profesional posible. Una escuela especial, una institución especial, para niños con problemas del desarrollo, controles médicos frecuentes.
Cuando esa niña alcanza los 30 años de edad descubre que no puede ser grande. No porque no la dejen, por sobreprotección, sino porque no sabe. Porque toda su vida ha transcurrido en instituciones especiales, porque recibió los mejores tratamientos, pero, por ese mismo motivo, ha quedado excluida socialmente. Recibió toda la ayuda en función de un diagnóstico correcto, pero no se pudo evitar la discapacidad de esa niña. No se pudo distinguir entre su enfermedad, sus limitaciones funcionales y el riesgo de quedar al margen de los intercambios sociales. Claro que puede incluirse en un grupo de socialización, que organice salidas para discapacitados, fiestas para discapacitados, talleres para discapacitados. Con las mejores intenciones, se confirma, sin darse cuenta, que la mayoría no la aceptará, que existe un mundo al que no accede si no es a través de un dispositivo especial de articulación.
Se genera una dependencia de esos dispositivos especiales, se retroalimenta la exclusión (porque no puede parar de ser ayudada a integrarse), se confirma la estigmatizació n: esa niña, ahora adulta, percibe diariamente un mensaje subliminal: que es demasiado diferente, que, autónomamente no tiene posibilidades de compartir su vida con los normales. Si la expresión de estos conflictos es duradera o desborda a la niña, ahora adulta, su conducta puede ser tildada de patológica y todo el circuito de ayuda vuelve a dispararse, con el fantasma (para la paciente, para sus familiares, para los profesionales) , de que no hay salida posible, que por más que se esfuercen, siempre vuelve a caer. La frustración, el cansancio, los costos, son enormes.
Esto sucede y seguirá sucediendo hasta que no distingamos: diferencia de patología, necesidad de ayuda de tratamiento, rehabilitació n de integración social. Si a la niña de nuestro ejemplo se le brindaran los cuidados especiales en ámbitos comunes (sí, estoy hablando de educación integrada y de tratamientos básicos integrados), los efectos colaterales de exclusión no se producirían. Estoy hablando de la prevención de la discapacidad. Estoy proponiendo una visión para organizar la gestión de salud y de acción social que, dentro de varios años, disminuya el número de personas discapacitadas, dependientes, excluidas. Para aquellas personas que ya padecen una discapacidad, todos los dispositivos que aumenten su participación en instituciones, ámbitos y tareas mayoritarias me parecen de primera elección. Darle la palabra a quienes padecen un trastorno mental, como los internados del Hospital Borda, con la Radio La Colifata, o el programa "Entrepuertas" , (jueves 20:30 hs, F.M. Especial ), implica hacerlos protagonistas. Son emprendimientos hechos por los afectados, con los afectados.
En otra vertiente, las fundaciones y asociaciones brindan un grupo de pertenencia a pacientes y familiares, (rompiendo el aislamiento) ; una identidad distinta a la que brinda la familia o el rótulo/diagnóstico, (rompiendo la enajenación) y dando paso a la subjetividad de los implicados (tanto pacientes como familiares pueden quedar recluidos en un departamento, dependiendo y alienándose y frenando su vida unos a otros).
Muchos hermosos y valiosos esfuerzos se han hecho en instituciones para discapacitados y muchas personas, que se autodefinen como discapacitados, han demostrado que las limitaciones funcionales no son una medida de la grandeza de la persona. Esto podría desmentir lo que dije más arriba, que la discapacidad es el producto de un mal encuentro. No pasa más allá de una cuestión terminológica o de definiciones. Si la nominación discapacitado es vehículo para evitar la exclusión social, la discriminación, la dependencia y para fomentar la subjetividad, la autonomía, la alegría de estar vivo y el orgullo por exprimirle a la vida lo mejor que puede darnos, bienvenida sea esa nominación. Si esa palabra sirve exactamente para lo contrario, este artículo tendrá su razón de ser.
Dr. Diego González Castañon

domingo, 23 de agosto de 2009

¿Que hacer si no cumplen con los pasajes gratuitos para personas con discapacidad?

Para todos los discapacitados que tengan que pedir pasajes. Seguramente las empresas se los van a negar, le informo el procedimiento a seguir.
1º.- ir con toda la documentación necesaria a la ventanilla de la empresa ELEGIDA;
2º.- si le niegan el pasaje, llamar al personal de la CNRT; (de no existir una CNRT en el lugar, o si esta se niega a intervenir, o si hay mucha gente; pasar directamente al punto 7º)
3º.- insistir con que uno quiere viajar en esa empresa y en servicio EJECUTIVO;
4º.- si el empleado de la CNRT les ofrece otra empresa u otro servicio, rechazarlo;
5º.- una vez que el empleado de la CNRT compruebe que la empresa niega el pasaje, realizar la pertinente denuncia ante la CNRT;
6º.- solicitar copia de la denuncia con la firma del inspector que comprobó el delito por parte de la empresa;
7º.- solicitar presencia policial o dirigirse a la comisaría más cercana y realizar la pertinente denuncia PENAL POR DISCRIMINACIÓN contra el empleado que negó el pasaje, dejar copia de toda la documentación
La empresa va a negar el pasaje en el servicio EJECUTIVO, basados en el vergonzoso artículo 4º del decreto presidencial 118/2006, pero el mismo aún no está vigente ya que no se encuentra reglamentado, por lo que tiene plena vigencia el Decreto Nacional Nº 38/2004, que no fija límites.
EN el ámbito provincial, la Ley Nº 9.325, modificada por la Ley Nº 12.355/04, brinda similares beneficios a la normativa nacional, no estableciendo cupo alguno para la gratuidad de los pasajes para discapacitados.
Breve Enunciación de la normativa legal vigente en nuestra Nación
Constitución de la Nación Argentina:
Articulo 16º- La Nación Argentina no admite prerrogativas de sangre ni de nacimiento: no hay en ella fueros personales ni títulos de nobleza. Todos sus habitantes son iguales ante la ley. Y admisibles en los empleos sin otra condición que la idoneidad. La igualdad es la base del impuesto y de las cargas públicas.
Articulo 75º Inciso 22- Tratados internacionales sobre la materia. Legislación Nacional:
Ley 23.592
Articulo 1º- Quien arbitrariamente impida, obstruya, restrinja o de algún modo menoscabe el pleno ejercicio sobre bases igualitarias de los derechos y garantías fundamentales reconocidos en la Constitución Nacional, será obligado, a pedido del damnificado, a dejar sin efecto el acto discriminatorio o cesar en su realización y a reparar el daño moral y material ocasionados. A los efectos del presente artículo se considerarán particularmente los actos u omisiones discriminatorios determinados por motivos tales como raza, religión, nacionalidad, ideología, opinión política o gremial, sexo, posición económica, condición social o caracteres físicos.Articulo 2º- Elévase en un tercio el mínimo y en un medio el máximo de la escala penal de todo delito reprimido por el Código Penal o Leyes complementarias cuando sea cometido por persecución u odio a una raza, religión o nacionalidad, o con el objeto de destruir en todo o en parte a un grupo nacional, étnico, racial o religioso. En ningún caso se podrá exceder del máximo legal de la especie de pena de que se trate.Articulo
3º- Serán reprimidos con prisión de un mes a tres años los que participaren en una organización o realizaren propaganda basados en ideas o teorías de superioridad de una raza o de un grupo de personas de determinada religión, origen étnico o color, que tengan por objeto la justificación o promoción de la discriminación racial o religiosa en cualquier forma. En igual pena incurrirán quienes por cualquier medio alentaren o iniciaren a la persecución o el odio contra una persona o grupos de personas a causa de su raza, religión, nacionalidad o ideas políticas.
Articulo 4º- Se declara la obligatoriedad de exhibir en el ingreso a los locales bailables, de recreación, salas de espectáculos, bares, restaurantes u otros de acceso público, en forma clara y visible el texto del artículo 16 de la Constitución Nacional, junto con el de la ley. Modificado por: Ley 24.782 Art.1Incorporado. (B.O. 03-04-97).
Articulo 5º- El texto señalado en el artículo anterior, tendrá una dimensión, como mínimo de treinta centímetros (30) de ancho, por cuarenta (40) de alto y estará dispuesto verticalmente. En el mismo al pie, deberá incluirse un recuadro destacado con la siguiente leyenda:"Frente a cualquier acto discriminatorio, usted puede recurrirá la autoridad policial y/o juzgado civil de turno, quienes tienen la obligación de tomar su denuncia.Modificado por:
Ley 24.782 Art.2Incorporado. (B.O. 03-04-97). LEY 25280
APROBACION DE LA CONVENCION INTERAMERICANA PARA LAELIMINACION DE TODAS LAS FORMAS DE DISCRIMINACION CONTRA LASPERSONAS CON DISCAPACIDADARTICULO I: Para los efectos de la presente Convención, se entiende por: 1.Discapacidad El término "discapacidad" significa una deficiencia física, mental osensorial, ya sea de naturaleza permanente o temporal, que limita la capacidad deejercer una o más actividades esenciales de la vida diaria, que puede ser causadao agravada por el entorno económico y social.2. Discriminación contra laspersonas con discapacidad
a) El término "discriminación" contra las personas condiscapacidad" significa toda distinción, exclusión o restricción basada en unadiscapacidad, antecedente de discapacidad, consecuencia de discapacidadanterior o percepción de una discapacidad presente o pasada, que tenga el efectoo propósito de impedir o anular el reconocimiento, goce o ejercicio por parte de laspersonas con discapacidad, de sus derechos humanos y libertadesfundamentales.
b) No constituye discriminación la distinción o preferenciaadoptada por un Estado parte a fin de promover la integración social o eldesarrollo personal de las personas con discapacidad, siempre que la distinción opreferencia no limite en sí misma el derecho a la igualdad de las personas condiscapacidad y que los individuos con discapacidad no se vean obligados a aceptar tal distinción o preferencia. En los casos en que la legislación internaprevea la figura de la declaratoria de interdicción, cuando sea necesaria yapropiada para su bienestar, ésta no constituirá discriminación.
ARTICULO 2:Los objetivos de la presente Convención son la prevención yeliminación de todas las formas de discriminación contra las personas condiscapacidad y propiciar su plena integración en la sociedad.etc....

viernes, 21 de agosto de 2009

Tocando el cielo:Jesica Cox




Jessica Cox - Tocando El Cielo



Jessica Cox, una mujer que no tiene manos desde su nacimiento se recibió de piloto de avión el 10 de Octubre en los Estados Unidos. A bordo de un Ercoupe 415C de 1945 y piloteando con sus pies, Jessica de 25 años de edad logró su brevet de piloto en la categoría Sport Pilot. Como no todos los Ercoupe clasifican para la categoría Sport Aircraft (LSA) debido al peso máximo de 1320 libras, Jessica debió encontrar el modelo justo de Ercoupe que pueda calificar en esa categoría y además que tenga el acelerador al alcance de sus pies. Jessica había logrado su vuelo solo en mayo de 2008 y ahora en Octubre del mismo año alcanza su meta de ser piloto. Ella es la primera piloto del mundo sin manos en una aeronave que no tiene ninguna modificación especial, ella no usa prótesis y solo se ayuda de un pequeño almohadón. La vida de Jessica Cox es una vida de superación permanente y de estímulo para muchas personas.

Tocando El Cielo sin Brazos - Jessica Cox -
Jessica nació sin brazos, debido a una rara enfermedad congénita. Como cualquier infante, no entendía por qué no tenía brazos como las demás personas. “ Era difícil ser diferente.”
Sin embargo, tomó parte en diversas actividades como gimnasia, baile y canto, a menudo realizadas en grandes escenarios.
Cuando era joven a menudo se enfadaba, pataleando y gritando en sus berrinches por la ausencia de sus extremidades; No obstante centró toda su energía en la práctica de deportes. Para Jessica, el mayor reto de haber nacido sin brazos eran las constantes miradas, más que la adversidad física.
Yo solía irritarme mucho cuando la gente me miraba caminando por la calle o por la manera de comer con mis pies. Pero he aprendido a sacar lo positivo de esas situaciones y me dan la oportunidad de utilizar ese canal de vibraciones positivas y ser un ejemplo de optimismo. “
Jessica da crédito a sus padres de ser modelos de conducta y sus pilares de apoyo. "Mi madre es mi modelo y siempre me dice que puedo hacer cualquier cosa que yo me proponga. Mi papá nunca derramó una lágrima cuando nací porque no me ven como una víctima. Es difícil ser padre de un hijo discapacitado. Fue mi roca durante los tiempos difíciles y es el que ha formado la persona que soy el día de hoy"
Cuando por primera vez aprendió a manejar un auto, fue gracias al uso de modificaciones especiales. Sin embargo, después de haber aprendido bien, decidió suprimir las modificaciones y ahora es titular de un permiso de conducir sin restricciones.
Graduada en Psicología en La Universidad de Arizona, aún atrae miradas cuando tanquea su carro en las bombas de gasolina.
Ella puede escribir 25 palabras por minuto, secar el pelo, y ponerse maquillaje y lentes de contacto con la mayor facilidad que cualquier otra persona.
Jessica con 26 años y 1,55 mts de estatura, es la primera mujer piloto en la historia de la aviación que lo hace sin brazos.
Esta mujer inspiradora y heroína para muchos, siempre irradia felicidad y un gran sentido del humor; el Día de la Madre en mayo del año pasado, voló en solitario con un letrero colgante que acertadamente decía: ;Mira Mamá, sin manos!;
;A veces el miedo se basa en una falta de conocimientos y de lo desconocido. Cuando empecé a volar, me di cuenta de mi temor era porque yo no sabía mucho sobre esto. “ Hay un miedo universal en la gente, es el temor a la insuficiencia y falta de fe en nosotros mismos; Hasta la fecha, ha contabilizado aproximadamente 130 horas de vuelo en solitario.
Gracias a su Confianza, preparación y ambición, Jessica ha recorrido un largo camino para convertirse en quien es hoy en día Además de ser un orador motivacional ( www.rightfooted.com ), ella también ha sido mentor de niños en la Red Internacional del Niño Amputado en los últimos cinco años.
Jessica Cox espera casarse y tener hijos.;Sé que será difícil tener una familia, pero sé que voy a ser una buena mamá.” Entre risas cuenta que lo difícil va ser que un pretendiente le pida mi “mano” a mis padres.
“ El ser humano debe tener momentos bajos en la vida, para tener momentos Emocionantes.” ;Yo no tengo brazos, pero eso no determina hasta donde pueda llegar;Nuestro temor más profundo no es que seamos insuficientes, es que somos poderosos más allá de la medida para ; tocar; el Cielo ?

jueves, 20 de agosto de 2009

Albinismo, bajo el peso del estigma social


El albinismo es un conjunto de condiciones heredadas, algunas de las cuales tienen fuertes secuelas discapacitantes. Como consecuencia de haber heredado genes que no producen las cantidades correctas de un pigmento llamado melanina, las personas con albinismo tienen déficit del pigmento en sus ojos, piel y pelo; lo que puede traer aparejados trastornos serios de la visión y susceptibilidad al cáncer de piel. En el tipo síndrome de Hermansky-Pudlak, pueden manifestarse además problemas sanguíneos, junto con enfermedades de los pulmones y de la digestión. Poco se sabe a nivel social sobre el albinismo y quienes reúnen estas condiciones viven expuestos al riesgo de ser aislados a causa de frecuentes malentendidos y el estigma social.
El albinismo es un conjunto de condiciones congénitas que afecta tanto a humanos como a animales, algunas de las cuales tienen fuertes secuelas discapacitantes. Pero no se trata de una enfermedad, como popularmente se supone.
Como consecuencia de haber heredado genes que no producen las cantidades correctas de un pigmento llamado melanina, las personas con albinismo tienen déficit del mismo en sus ojos, piel y pelo.
Pero no son las posibles secuelas de este trastorno genético lo que termina por impactar profundamente en la vida emocional y social de las personas con esta condición, sino la prejuiciosa y despectiva mirada del entorno, producto de la ignorancia y la falta de empatía.
Desde tiempos antiguos las personas con albinismo han llamado la atención y han debido soportar estigmas y especulaciones de todo tipo basadas en el preconcepto, lo cual ha favorecido que las posibles secuelas sensoriales y orgánicas carguen además con el peso de la incomprensión social. Que para determinadas culturas del pasado la llegada de un niño con su piel y cabellos blancos y sus ojos grises, violáceos o rojizos fuera un motivo de sorpresa, superstición y temor es entendible, pero en la actualidad los prejuicios y sus peligrosas consecuencias parecieran no haber disminuido.
Han transcendido muchos casos recientes de tribus africanas que aún marginan, persiguen y maltratan a sus miembros con albinismo, incluso llegando al asesinato . Y en occidente las organizaciones de personas con albinismo llevan adelante constantes campañas para evitar que los prejuicios y la discriminación sigan siendo reproducidos y alimentados por los medios de comunicación.
Hace algunos años, Michael Mc Gowan, líder y referente de los albinos norteamericanos, manifestó con motivo del estreno del film “El código Da Vinci”, que su asociación llevaba detectadas 68 películas en las que un albino encarnaba el papel de personajes que tienen habitualmente dimensiones diabólicas. “Esos estereotipos han extendido la desinformación y favorecido la discriminación. La persistente imagen que Hollywood proyecta de los albinos como seres demoníacos o sobrenaturales contribuye a su rechazo social”, denunció McGowan.Y no es poca la influencia que lo medios generan al respecto, de hecho es mucho más lo que conocemos de las personas con albinismo por el cine y la televisión que por un conocimiento certero de la condición.
Como consecuencia de esta falta, en Latinoamérica son escasas las campañas informativas y los productos especiales para mejorar la calidad de vida de las personas con albinismo.
En Argentina se desconoce que exista siquiera una organización o actividades que nucleen al colectivo, lo cual dejaría a los portadores y a sus familias sin representatividad y aislados en sus problemáticas.
Incidencia, causas y características generales
El albinismo afecta a personas de todas las razas. La mayoría de los nacidos con albinismo tienen padres con pelo y ojos normales típicos de su raza. Según investigaciones realizadas en Estados Unidos por las organizaciones de albinismo, en dicho país 1 de cada 17.000 personas presenta algún tipo de albinismo, aunque algunas estimaciones sitúan esta cifra en alrededor de 1 de cada 10.000 personas.
En España, esta condición afectaría aproximadamente a unas 2.600 personas.En América latina y en nuestro país no existen estadísticas oficiales, pero se pueden extraer algunos porcentajes por cantidad de habitantes a partir de la incidencia Norteamericana.
Como se refirió anteriormente, la falta o carencia del pigmento melanina es la responsable de provocar esta condición. Se trata de un compuesto oscuro que se produce únicamente en dos tipos de células, en los melanocitos (predominantes en piel y pelo) y en las células del epitelio pigmentado de la retina ocular.
La melanina se produce por la acción de varias enzimas, cuya información genética se encuentra codificada en los genes correspondientes; cuando alguno de estos genes presenta alguna anomalía, provoca que la enzima resultante no funcione o funcionará incorrectamente, provocando la intermisión o disminución de la producción de melanina.
Este fenómeno tiene a su vez origen en la herencia genética de los padres de la persona con albinismo, que le han legado versiones anómalas de algunos de los genes que llevan información genética codificada para funciones celulares que tienen que ver con la pigmentación, ya sea en su instancia de producción, transporte o almacenamiento de melanina.
Es por esta razón albinismo se lo describe como una condición congénita autosomal recesiva, debido a que los genes afectados están en alguno de los cromosomas no sexuales (autosomas) y a que para manifestarse deben heredarse ambas copias anómalas (mutación recesiva). Como consecuencia de estas anomalías, las personas con albinismo tienen distintos trastornos oculares y pueden llegar a tener baja visión. En su expresión más severa puede conducir a la pérdida total de la visión.
Pero la mayoría de las personas con albinismo llevan una vida plena y usan su visión para leer y en algunos casos han podido llegar a manejar un automóvil. Estas dificultades de visión son provocadas por desarrollos anormales de la retina y patrones anormales de conexiones de nervios entre el ojo y el cerebro.
Otros problemas de visión que suelen estar asociados son:- Nistagmus, movimiento irregular del ojo.- Estrabismo.- Fotofobia, sensibilidad a luces brillantes o claras (debido a que el iris, no tiene pigmento suficiente para protegerse de los rayos de luz que entran al ojo).- Miopía y astigmatismo.En cuanto a problemas médicos, otro aspecto a considerar es el de la piel. La melanina es una sustancia que, además de funcionar como pigmento, protege la piel de las reacciones solares. Se desempeña como un protector natural fabricado por el propio organismo que filtra las nocivas radiaciones ultravioletas.
El funcionamiento correcto de este sistema natural lo vemos de manera evidente cuando la piel se expone intensamente a las radiaciones solares y sus mecanismos de defensa se activan frente a la agresión estimulando la melanina.
El resultado final de todo este proceso es el bronceado.Pero cuando el organismo la melanina es escasa o nula, queda eliminada la protección natural que tiene la piel a los rayos Ultravioleta, dándole un color muy pálido y haciéndola más susceptible a sufrir de trastornos ante la exposición solar que van desde quemaduras de 2º y 3º grado de manera casi repentina, a consecuencias más severas como el cáncer de piel. Si bien no está ligado directamente a la condición, sino al entorno social, la posibilidad de sufrir secuelas emotivas debidas al aislamiento deben considerarse para prevenir problemas de autoestima e inserción social.
Tipos de albinismo y sus consecuencias
Algo que también se desconoce es que el albinismo puede manifestarse en distintos grados y que no existe un solo tipo. Debido a la diversidad genética, no todas las personas con albinismo muestran los mismos síntomas ni lo hacen con la misma intensidad.
Básicamente existen dos tipos de albinismo y algunos síndromes y trastornos asociados:-
El albinismo oculocutáneo (OCA, de su sigla en inglés), es una forma severa que afecta cabello, piel y color del iris blanco o rosado, y acarrea serios problemas de visión.
El OCA reúne dos tipos, el albinismo oculocutáneo de tipo 1 (OCA1), con una incidencia de aproximadamente 1 de cada 40.000 personas, y el albinismo oculocutáneo de tipo 2 (OCA2) que afecta particularmente a personas de color de origen africano, con una incidencia de aproximadamente 1 cada 10.000.
Esto contrasta con la raza blanca, donde su incidencia disminuye a 1 de cada 36.000 personas. - El albinismo ocular tipo 1 (OA1), afecta únicamente los ojos. El color de la piel y de los ojos de la persona generalmente están en el rango normal. Sin embargo, el examen ocular muestra que no hay pigmento en la parte posterior del ojo (retina).-
El síndrome de Hermansky-Pudlak (SHP) es una forma de albinismo causada por un solo gen y puede ocurrir con un trastorno hemorrágico, al igual que con patologías pulmonares e intestinales. Estos problemas varían en intensidad de persona a persona. El SHP fue reconocido primero entre dos individuos checoslovacos en 1959.- También existen algunas enfermedades complejas que pueden llevar a una pérdida de la pigmentación, pero únicamente en ciertas áreas, lo que se conoce como albinismo localizado.
Entre ellas encontramos el síndrome de Chediak-Higashi (falta de pigmentación en toda la piel, pero no de manera completa), la esclerosis tuberosa (se manifiestan áreas pequeñas sin pigmentación en la piel) y el síndrome de Waardenberg (donde usualmente un mechón de cabello crece en la frente sin color, o se manifiesta ausencia de color en uno o ambos iris).De todas estas manifestaciones, sin duda la más compleja y con mayores consecuencias es el síndrome de Hermansky-Pudlak. Además de alcanzar complejas repercusiones en la salud, plantea una seria dificultad de reconocimiento y diagnóstico para los médicos.
Es conveniente mantener cautela con esta variante, y atender sospechas tales como que el niño con albinismo desarrolle moretones con mucha facilidad, sangrado por nariz o diarrea con sangre. En cuanto a la apariencia, el color de la piel y cabello varían en este síndrome, asemejando a cualquier tipo de albinismo. De esta manera, un portador de SHP puede tener la piel blanca o clara, tener pecas y pelo rubio o castaño claro, y hasta en algunos casos puede tener cabello moreno oscuro y piel con pigmento claro, como una persona con albinismo sólo ocular. Sus ojos pueden variar del color azul claro al marrón, con las mismas dificultades de visión que los tipos I y II.
Las personas con SHP tienden a desarrollar moretones y hemorragias o sangrados prolongados ante accidentes, con frecuencia. Los sangrados prolongados también pueden aparecer ante situaciones como menstruación, procedimientos dentales y cirugías.La recurrencia de sangrado o hemorragias y problemas de coagulación tienen su origen en un defecto de las plaquetas. Las plaquetas se forman en la médula ósea y circulan en el torrente sanguíneo en grandes cantidades, participando también en uno de los mecanismos que utiliza nuestro organismo para contrarrestar las hemorragias.
Hasta el momento, el examen de las plaquetas bajo el microscopio de electrones es la única prueba definitiva para el diagnóstico de SHP. Los pacientes con SHP padecen además enfermedades pulmonares como la fibrosis pulmonaria, una dolencia que se manifiesta en cicatrices en el tejido de los pulmones, y restringen su “inflado”. La enfermedad inflamatoria de los intestinos también es una de las complicaciones relacionadas al SHP. Esta inflamación puede causar diarrea con sangre o dolores abdominales. En los casos más severos la perdida de sangre puede ser tan grave que se necesita de transfusiones de sangre o cirugías.
Diagnóstico
Dependiendo del tipo de albinismo y su grado de alcance, los sistemas de diagnóstico varían en clase y profundidad, desde un análisis visual hasta complejas pruebas genéticas.
A través de los años, los científicos han usado varios sistemas para clasificar el albinismo oculocutáneo. Generalmente, estos sistemas hacían contrastes entre tipos de albinismo en el cual encontraban muy poca pigmentación con tipos de albinismo que no tenían nada de pigmentación. Estudios mas recientes han usado un análisis de ADN para llegar a un sistema de clasificación más confiable.
El albinismo tipo 1 (también conocido por albinismo relacionado con la tiroxinaza) es el tipo que no tiene casi nada de pigmentación. El tipo 1 resulta de un defecto genético en una enzima llamada tiroxinaz. Esta enzima le ayuda al cuerpo a cambiar el aminoácido tiroxina a pigmento. El albinismo tipo 2, el tipo con un poco de pigmento, resulta ser de un defecto en un gen diferente llamado el gen “P”.
En el caso que los padres hayan tenido un niño con albinismo antes y vuelvan a quedar embarazados, suele utilizarse la amniocentesis, que extrae líquido intrauterino. Las células en el líquido son examinadas para ver si tienen un gen de albinismo de cada padre.
Alternativas para una mejor calidad de vidaSon varias las ayudas y alternativas al alcance de las personas con albinismo para que puedan optimizar su calidad de vida y atender las posibles complicaciones derivadas de su condición.
En lo relacionado a los problemas de baja visión, existen lentes especiales y varias ayudas ópticas, pequeños dispositivos magnificadores manuales o telescopios chicos especiales.También es posible acceder a tratamientos de rehabilitación visual y cirugía para corregir estrabismos.
La cirugía puede mejorar la apariencia de los ojos y expandir el espacio visual pero no corrige las rutas erróneas de los nervios desde el ojo al cerebro ni puede facilitar una visión aguda binocular. Otra ayuda se encuentra en los lentes especiales para ayudar a los ojos sensibles al resplandor y la luz solar. Si bien para los adultos existe un amplio mercado especializado, muchos padres de niños con albinismo de nuestro país han manifestado en foros de habla hispana su disconformidad por la falta de lentes de sol con filtros especiales para niños, no teniendo más opción que encargarlos vía Internet a empresas españolas.
En lo relacionado al cuidado de la piel, la franja más afectada es aquella con piel tipo I. Para evitar la penetración de los rayos ultravioleta del sol, los especialistas en piel recomiendan que las personas con albinismo utilicen gorros, ropa de colores oscuros, protectores solares con pantalla física y química, cosméticamente aceptables que deben colocarse de forma abundante 20 minutos antes de la exposición solar y reaplicarse cada 2 a 6 horas en zonas de clima cálido o en época de verano. Para los niños se recomienda que jueguen en la sombra y evitar la exposición al sol en época veraniega entre las 10:00 a.m. y 4:00 p.m; evitando bajo todo aspecto exponer a niños menores de 3 años a los rayos del sol.Es muy importante el rol de los padres no sólo en los cuidados externos sino también en el apoyo afectivo, la contención emocional y estímulo social. Para ello los especialistas y las asociaciones invitan a promover una vida social activa donde no se resalten las posibles dificultades de la condición, sino que se estimule al niño a confiar en sí mismo, sabiendo que su apariencia no es motivo de culpa ni sinónimo de enfermedad o diferencia.
Actualmente existe un ejemplo en Brasil de mucho impacto, que demuestra lo que una sola persona comprometida puede lograr para beneficio de todo un colectivo.
Se trata de dos proyectos de Roberto Rillo Bíscaro, uno en formato de blog y el otro a través del site YouTube. Bíscaro tiene albinismo y en febrero pasado lanzó el blog titulado “Albino Incoherente” (http://albino/incoerente.blogspot.com), cuya propuesta es conferir mayor visibilidad al colectivo. Además de pretender reunir el máximo de informaciones respecto del tema, el blog también desarrolla una campaña de incentivo a las personas con albinismo para que cuenten sus historias de vida.
Para fortalecer esta campaña, Bíscaro también creó un canal de video en YouTube donde son discutidas algunas cuestiones sobre el albinismo y donde se comparten videos muy simples, sin edición donde se tratan temas como mitos, dificultades y reivindicaciones (http://www.youtube.com/user/AlbinoIncoerente).“Desconozco la situación de los albinos en Argentina, pero en Brasil somos una minoría prácticamente invisible a los ojos de las autoridades de salud y de los medios en general. Yo creo que para empezar a cambiar esa situación es vital que empecemos a contar nuestras historias. Por eso abrí un espacio en mi blog para que aquellos albinos que desean narrar experiencias personales puedan hacerlo.
Abro este espacio también a las personas con albinismo desde Argentina que deseen enviar sus experiencias”, compartió Bíscaro.Para comparar el alcance de esta experiencia independiente, vale contar que en apenas 3 semanas después de crear el blog, uno de los periódicos mas famosos de Brasil, la Folha de São Paulo, publicó un artículo sobre el mismo. Y el mes pasado una radio de Portugal hizo un programa especial sobre el albinismo donde, a través de Albino Incoherente, contactaron un ciudadano portugués que publicó su historia personal en el blog y lo entrevistaron en el programa. Para muchas familias y personas con albinismo en Latinoamérica sería muy importante que existan más ejemplos como el de Roberto Rillo Bíscaro, donde los cambios se construyen desde apuestas simples y sostenidas, que contagien compromiso y ayuden a la sociedad a trabajar con sus propios límites y prejuicios de una manera clara y directa.
Información de utilidad en:- Organización Latinoamericana de Albinismo: http://www.albinis/mo.org/visual.htm- Asociación ALBA: http://www/.albinismo.es/
FUENTE: El Cisne

¿Sabias que hay una ley que protege a la mamá que va a dar a luz a un hijo con Síndrome de Down.?

LEY 24716 LICENCIA ESPECIAL MATERNIDAD POR HIJO CON SINDROME DE DOWNLicencia por maternidad
Establécese para la madre trabajadora en relación de dependencia una licencia especial, a consecuencia del nacimiento de un hijo con Síndrome de Down.
Sancionada: Octubre 2 de 1996.
Promulgada: Octubre 23 de 1996.
El Senado y Cámara de Diputados de la Nación Argentina reunidos en Congreso, etc. sancionan con fuerza de Ley:
ARTICULO 1° - El nacimiento de un hijo con Síndrome de Down otorgará a la madre trabajadora en relación de dependencia el derecho a seis meses de licencia sin goce de sueldo desde la fecha del vencimiento del período de prohibición de trabajo por maternidad.
ARTICULO 2° - Para el ejercicio del derecho otorgado en el artículo anterior la trabajadora deberá comunicar fehacientemente el diagnóstico del recién nacido al empleador con certificado médico expedido por autoridad sanitaria oficial, por lo menos con quince días de anticipación al vencimiento del período de prohibición de trabajo por maternidad.
ARTICULO 3° - Durante el período de licencia previsto en el artículo 1° la trabajadora percibirá una asignación familiar cuyo monto será igual a la remuneración que ella habría percibido si hubiera prestado servicios. Esta prestación será percibida en las mismas condiciones y con los mismos requisitos que corresponden a la asignación por maternidad.
ARTICULO 4° - Las disposiciones de esta ley no derogan los mayores derechos que acuerdan disposiciones legales o convencionales vigentes.
ARTICULO 5° - Comuníquese al Poder Ejecutivo.-ALBERTO R. PIERRI.-CARLOS F. RUCKAUF.-Juan Estrada.-Edgardo Piuzzi.
DADA EN LA SALA DE SESIONES DEL CONGRESO ARGENTINO, EN BUENOS AIRES, A LOS DOS DIAS DEL MES DE OCTUBRE DEL AÑO MIL NOVECIENTOS NOVENTA Y SEIS

martes, 18 de agosto de 2009

Inserción laboral de personas con discapacidad


Casi 3 millones de personas con algún tipo de discapacidad no cuentan con las mismas oportunidades laborales que el resto de los argentinos, más allá de estar igualmente capacitadas para un determinado trabajo.
A la dificultad de conseguir empleo, se les suma tener que superar barreras culturales, edilicias, tecnológicas y de transporte público. Son varias las ONGs que trabajan a favor de una mayor igualdad de derechos.
Según datos oficiales, mientras que sólo el 7,5% de la población económicamente activa está desempleada, el 75% de las personas con discapacidad no tiene trabajo, a pesar de que podrían desarrollar tareas acordes a sus posibilidades.
Por desconocimiento, temor o prejuicio, a menudo, las empresas no suelen tenerlas en cuenta a la hora de realizar sus búsquedas de personal.
Quienes tienen la suerte de ser convocados, deben superar el obstáculo de desplazarse y utilizar el transporte público en centros urbanos que no contemplan sus necesidades. El círculo se retroalimenta, por el desaliento ante la falta de oportunidades y las dificultades a superar, los posibles candidatos no se presentan a las entrevistas.Además, sólo 19% de las personas con discapacidad tienen el certificado que les permite ingresar al sistema de prestaciones básicas de salud y recibir una cobertura integral en su rehabilitación.
Según el INDEC, más del 50% paga con dinero propio elementos como sillas de ruedas, audífonos, aparatos, bastones o computadoras adaptadas, con los que intentan ser considerados en igualdad de condiciones.
“La discapacidad es percibida como una limitación que anula a la persona”, observa Marina Klemensiewicz, directora de Fundación Par, una ONG dedicada a la integración laboral de personas con discapacidad. Sin embargo, la experiencia indica que cuando son contratadas, demuestran un alto grado de compromiso y empeño con su tarea
El 4 % Es el porcentaje de personas con discapacidad que, según la ley 25.689, el Estado nacional debe emplear en la administración pública, entes públicos no estatales y empresas privadas concesionarias de servicios públicos. Pese a haber sido promulgada en enero de 2003, no fue aún reglamentada. La norma no alcanza al sector privado y, en la esfera pública, faltan controles para supervisar su cumplimiento.
Ley 25.689 sobre cupo laboral
El Senado y Cámara de Diputados de la Nación Argentina reunidos en Congreso, etc., sancionan con fuerza de Ley:
ARTICULO 1° - Modifícase el artículo 8° de la Ley 22.431 que quedará redactado de la siguiente forma:
Artículo 8°: El Estado nacional -entendiéndose por tal los tres poderes que lo constituyen, sus organismos descentralizados o autárquicos, los entes públicos no estatales, las empresas del Estado y las empresas privadas concesionarias de servicios públicos- están obligados a ocupar personas con discapacidad que reúnan condiciones de idoneidad para el cargo en una proporción no inferior al cuatro por ciento (4%) de la totalidad de su personal y a establecer reservas de puestos de trabajo a ser exclusivamente ocupados por ellas.
El porcentaje determinado en el párrafo anterior será de cumplimiento obligatorio para el personal de planta efectiva, para los contratados cualquiera sea la modalidad de contratación y para todas aquellas situaciones en que hubiere tercerización de servicios. Asimismo, y a los fines de un efectivo cumplimiento de dicho 4% las vacantes que se produzcan dentro de las distintas modalidades de contratación en los entes arriba indicados deberán prioritariamente reservarse a las personas con discapacidad que acrediten las condiciones para puesto o cargo que deba cubrirse. Dichas vacantes deberán obligatoriamente ser informadas junto a una descripción del perfil del puesto a cubrir al Ministerio de Trabajo, Empleo y Formación de Recursos Humanos quien actuará, con la participación de la Comisión Nacional Asesora para la Integración de Personas Discapacitadas, como veedor de los concursos.
En caso de que el ente que efectúa una convocatoria para cubrir puestos de trabajo no tenga relevados y actualizados sus datos sobre la cantidad de cargos cubiertos con personas con discapacidad, se considerará que incumplen el 4% y los postulantes con discapacidad podrán hacer valer de pleno derecho su prioridad de ingreso a igualdad de mérito.
Los responsables de los entes en los que se verifique dicha situación se considerará que incurren en incumplimiento de los deberes de funcionario público, correspondiendo idéntica sanción para los funcionarios de los organismos de regulación y contralor de las empresas privadas concesionarias de servicios públicos.
El Estado asegurará que los sistemas de selección de personal garanticen las condiciones establecidas en el presente artículo y proveerá las ayudas técnicas y los programas de capacitación y adaptación necesarios para una efectiva integración de las personas con discapacidad a sus puestos de trabajo.
ARTICULO 2° - Incorpórase como artículo 8° bis a la Ley 22.431 el siguiente:
Artículo 8° bis: Los sujetos enumerados en el primer párrafo del artículo anterior priorizarán, a igual costo y en la forma que establezca la reglamentación, las compras de insumos y provisiones de aquellas empresas que contraten a personas con discapacidad, situación que deberá ser fehacientemente acreditada.
ARTICULO 3° - Invítase a las provincias y a la Ciudad Autónoma de Buenos Aires a adherir a la presente ley.
ARTICULO 4° - El Poder Ejecutivo nacional reglamentará las disposiciones de la presente ley dentro de los noventa (90) días de su promulgación.
ARTICULO 5° - Deróganse las normas y/o disposiciones que se opongan a la presente.
ARTICULO 6° - Comuníquese al Poder Ejecutivo Nacional. DADA EN LA SALA DE SESIONES DEL CONGRESO ARGENTINO, EN BUENOS AIRES, A LOS VEINTIOCHO DIAS DEL MES DE NOVIEMBRE DEL AÑO DOS MIL DOS.

domingo, 16 de agosto de 2009

¿Queres escuchar un cuento?


Aquí un 0800 para poder escuchar unos buenos cuentos para los chicos y porque no también para nosotros los no tan chicos, jeje!

0800-333-62931

Es de la editorial Colihue y está auspiciado por el Ministerio de Educación y el Plan Lectura.
También envío algunas webs desde donde podrán escuchar más cuentos.
Saludos y que los disfruten.

http://www.planlectura.edu.ar/

http://www.leerescuchando.net/

http://www.todoaudiolibros.com/

http://www.tiflolibros.com.ar/

//wap.libromovil.es

//audiolibros.podomatic.com

http://www.planetalibro.com.ar/

www.cervantesvirtual.com/fonoteca

sábado, 15 de agosto de 2009

Sugerencias para colaborar con una persona ciega


· Si le entrega dinero, agrupe el mismo por su valor.
· Si convive con ella, procure que las puertas y ventanas permanezcan total­mente abiertas o cerradas, informe de los cambios que se produz­can en la ubicación de los muebles.
· No modifique su modo de hablar para evitar ciertas palabras y ex­presiones como "ciego" o "ver": hable naturalmente.
· Cuando acompañe a una persona ciega, procure mantener conversación y avísele cuando se marche.
· Para indicarle donde sentarse, lleve la mano de la persona ciega al respaldo del asiento, sa­brá sentarse por sus propios medios.
· Cuando entre o se retire de una habitación donde se encuentre una persona ciega, indique su presencia o anuncie su ausencia.
· Si se encuentra con un/a conocid* cieg* o disminuid* visual, debe presentarse por su nombre, no pretenda que adivine con quien habla.
· Cuando se encuentre con una persona ciega en una parada de colec­tivos, pre­gúntele que línea desea tomar. Si ayuda a abordarlo, co­lóquele la mano sobre el pasamanos.
· Señor conductor de transporte público: cuando un/a cieg* descienda de su vehí­culo, cuide que no lo haga frente a un obstáculo ni lejos del cordón. Si observa una persona ciega esperando un colectivo, pare y pregúntele si es ése el trans­porte que desea tomar.
· La ceguera sólo impide ver. Una vida productiva e inde­pendiente, no de­pende de la visión.
· La compasión aumenta la dificultad de la persona ciega. El trato iguali­tario la dignifica y ayuda a desenvolver su vida normalmente.
· L*s niñ*s y adult*s cieg*s o disminuid*s visuales, tienen el de­recho na­tural de igualdad de posibilidades educativas, laborales y de integra­ción social.
· Si una persona ciega acepta su ayuda, ofrezca siempre el brazo opuesto al que lleva el bastón, pues así, podrá seguir y realizar los mismos movi­mientos que usted.
· Evite una solicitud excesiva, hable con naturalidad, ayude dis­cretamente.
· Cuando escuche el golpeteo del bastón de un/a cieg* en una esquina, proponga ayuda para cruzar la calle, deténgase un mo­mento junto al cordón de la vereda para indicar la presencia del mismo.
· Jamás se dirija a una persona ciega por intermedio de otra per­sona, há­galo normalmente y asegúrese que sepa que se dirige directa­mente mencionando su nombre o tocándole el brazo.
·Cuando se encuentre con una persona ciega, insinúe para acompa­ñarle pero no insista.
· Si un/a cieg* le consulta una dirección, indique con precisión, si debe doblar a la derecha, izquierda o seguir en línea recta.
· Para subir o bajar una escalera común, colóquele la mano sobre el pasamanos.
· El bastón blanco no es sólo un símbolo de ceguera, utilizado con la técnica adecuada, permite a la persona ciega, su movilidad libre e independiente.
· La rehabilitación devuelve a la persona ciega, la capacidad de de­sarrollar su vida activa e independiente.
· La persona ciega sólo ha perdido un sentido: la vista, recuerde que con­serva cuatro restantes y su capacidad intelectual.
· Dijo Hellen Keller, poetisa ciega y sorda: "Lo que más lastima no es la ceguera, sino la actitud de las personas que ven".
TODA PERSONA CIEGA ES UN/A CIUDADAN* PARTICIPANTE
*: el uso del asterisco esta implementado para evitar usar el genérico masculino. La @ tampoco es conveniente en estos términos, ya que implica una derogada dualidad genérica y además es difícil leer por programas utilizados por personas ciegas o ambliopes........

martes, 11 de agosto de 2009

Chris Burke - Actor con Sindrome de Down.

Chris Burke nació el 26 de agosto de 1965, en Point Lookout, Nueva York, mejor conocido por su personaje Charles "Corky" Thatcher en la serie de televisión Life Goes On (La vida Sigue).
Él es el cuarto hijo de Marian Burke y Frank Burke, Chris posee el Síndrome de Down, que es una la principal causa de discapacidad genética y que produce principalmente: Retraso mental, retraso del crecimiento y problemas de tono muscular, pero que puede ir acompañado de muchísimos mas factores y patologías asociadas.
A sus padres se les sugirió institucionalizar a Chris cuando nació, pero ellos decidieron llevarlo a su casa y criarlo ahi para (Que grandiosos padres) potenciar sus talentos. Se le alentó a escoger su carrera sin importar que fuese totalmente fuera de orden para un joven con síndrome de Down.
Muchos se sorprendieron por el buen rendimiento Chris cuando entró en la escolarización formal.A principios de la década de 1980 las escuelas públicas incorporaban a estudiantes con discapacidad con la población general y no existía buena programas de educación privada para estudiantes discapacitados en la zona, por lo que Chris fue enviado a el Don Guanella School en Springfield, Pennsylvania y se graduó en 1985.
Después de graduarse trabajó como operador de un ascensor y también realizó trabajo de voluntariado.El primer objetivo de Chris era ser bailarín de Tap. Luego pasa a actuar en la Escuela Don Guanella por el hecho de su condición no le dejó de ser un buen bailarín. Entonces decidió seguir asistiendo a clases nocturnas, realizar audiciones, escribir guiones y la lectura de libros.Burke obtuvo su primer trabajo en el que actuó en la película para la televisión de la ABC llamada Desperate.
Los ejecutivos de ABC quedaron impresionados por su rendimiento y lanzaron Life Goes On (La Vida Sigue) con el personaje de Chris llamado Corky como el papel principal. La serie era de caracter familiar y trataba sobre las vivencias de una familia conformada de dos padres y dos hijos, uno con discapacidad y la otra con problemas de adaptacion social. Esta serie creo cierta controversia en muchos ámbitos.
La vida Sigue propulsó a Burke a la fama y amplió su reconocimiento. Burke hizo varias apariciones como invitado en la serie Tocado por un Ángel como Taylor, un ángel que tiene síndrome de Down. En uno de ellos, el ángel parece decirle a una mujer con discapacidad que Dios le ordena a comparecer a aquellos que están enfermos, discapacitados o tener el Síndrome de Down a darse cuenta de que hay esperanza para ellos y Dios sabe sus aflicciones. Ademas ha participado en las series The Division y E.R. y en la película La Sonrisa de la Monalisa.
Burke ofrece inspiradores discursos. Él es el embajador de buena voluntad para la Sociedad Nacional de Síndrome de Down. También es portavoz de Congreso Nacional de Síndrome de Down.Chris Burke en la actualidad forma parte de una banda. Él canta con sus dos amigos, Joe y John DeMasi.
Los músicos DeMasi hermanos, fueron consejeros para la Ciudad de Hempstead en el programa para los niños con discapacidad. La banda ha lanzado varios álbumes, e incluso ha aparecido en la televisión con su cancion insignia Celebrate y actualmente viajan por los E.E.U.U ofreciendo su música-.-

sábado, 8 de agosto de 2009

El Deporte en la Discapacidad

En el deporte encontramos aspectos muy importantes y de gran aporte a tener en cuenta cuando hablamos de una persona con discapacidad. Es indudable que el deporte mejora la calidad de vida de cualquier persona, pero dentro de la discapacidad es algo de mayor trascendencia, debido a que es la actividad con la que se logra el grado más alto de reinserción social. Esto se debe a que en todos los países latinoamericanos los sistemas de salud brindan solo un servicio de rehabilitación relacionado con lo físico y lo motriz, sin tener en cuenta la rehabilitación social de la persona con necesidades especiales.
El ámbito deportivo, junto al educativo y cultural, es entonces el lugar de desarrollo social de las personas con discapacidad, pues es donde podemos darnos cuenta que tener una discapacidad no es ser el “patito feo” o el “pobrecito”, es saber que más allá de nuestras limitaciones contamos con personas que nos necesitan tanto como nosotros a ellas, y que ese crecimiento en la autoestima no lo encontramos en cualquier lugar.
Hagamos un simple razonamiento, si el 10% de la población tiene alguna discapacidad ¿dónde está que no se ven? La respuesta es obvia, encerrados en sus casas, torturándose con ese preconcepto arcaico pero muy aferrado en nuestra sociedad de que “la persona con discapacidad no sirve para nada”. Esta es una trampa de la que es muy difícil salir, lo resalto por experiencia propia, ya que siendo parte de ella y nunca habiendo tenido relación con una persona con discapacidad, es muy fácil caer en este preconcepto cuando nosotros o alguien muy cercano adquiere una discapacidad. Es por esto mi insistencia en que el deporte es el camino, pues la participación en actividades deportivas y recreativas, aportan muestras positivas a la sociedad, permitiendo establecer un paralelismo entre éstas y la vida cotidiana de la persona con necesidades especiales como ser posibilidades educativas, salida laboral, supresión de barreras arquitectónicas, etc.
Adentrándonos más en el tema que nos atañe, es interesante conocer cómo surgió el deporte para las personas con discapacidad, conocido también como deporte adaptado (ya que se adaptan las reglas, o las formas de realizarlo, o cómo desenvolverlo para que lo pueda realizar una persona con discapacidad).
El primer registro de deporte adaptado se remonta a 1847, cuando un austríaco de apellido Klein editó un libro llamado "Gimnasia para ciegos”. Entre el 1888 y el 1900 se lleva a cabo en Alemania el Primer Programa de Deportes para Sordos. En 1922 se fundó el Comité de Deportes para sordos, en Holanda y ese mismo año se creó el primer club de Motociclistas Discapacitados. Luego, en 1924 la Comunidad Internacional de Personas Invidentes acudía a París, Francia para realizar competencias a la par de los Juegos Olímpicos disputados en esa ciudad.
Pero el auge del Deporte Adaptado no fue hasta después de la Segunda Guerra Mundial. Debido a la gran cantidad de afectados de la posguerra (principalmente lesionados medulares y amputados), en 1946 el Dr. Ludwing Guttman, neurólogo y neurocirujano del Hospital de lesionados Medulares de Stoke Mandeville (Inglaterra), introdujo por primera vez el deporte en silla de ruedas. En un principio Guttman buscaba a través del deporte establecer el bienestar psicológico y el buen uso del tiempo libre del paciente. Al tiempo se dio cuenta que la disciplina deportiva influía positivamente también en el sistema neuromuscular y ayudaba a la reinserción de la persona en la sociedad.
Este Doctor comenzó con el tiro con arco, el basketball en silla y el atletismo, para luego continuar con muchos otros deportes hasta llegar a implantar en 1960 la halterofilia (levantamiento de pesas). Realizándose en 1948 los primeros Juegos Nacionales en silla de ruedas en Stoke Mandeville, coincidiendo con el inicio de los Juegos Olímpicos en Londres.
Al mismo tiempo en EEUU el Básquet o Baloncesto en silla hacía furor. El equipo "Flying Wheels" (Ruedas Voladoras) de California, Estados Unidos, realizó una serie de presentaciones en su país y gracias al impacto que causó entre la gente, con su interés y apoyo, en 1949 se realizó el 1° Torneo Nacional, formándose la N.W.B.A. (National Wheelchair Basketball Association).
En 1952 pasan a ser Internacionales los Juegos de Stoke Mandeville con la integración de Holanda. Debido al interés creado y a la incorporación de varios deportistas cada año, actividades como lanzamiento de bala, de disco, básquetbol, esgrima, levantamiento de pesas, tiro con arco, bolos, carrera de velocidad, natación, tenis de mesa y pentatlón debieron ser reglamentadas y adaptadas para su práctica en silla de ruedas.
El trabajo de Guttman, nombrado "Caballero (Sir)" por la Reina Isabel de Inglaterra gracias a su labor, comenzaba a rendir sus frutos a nivel mundial, pues en 1960, en Roma (Italia), se disputaron los primeros Juegos Olímpicos sobre Silla de Ruedas (después rebautizados como Paralímpicos) a continuación de los Juegos Olímpicos.
Así, el deporte adaptado creció año tras año, y con su crecimiento, varios países lo incluyeron como una forma de rehabilitación para sus pacientes.
Al igual que los Juegos Olímpicos, los Juegos Paralímpicos hicieron su aparición cada cuatro años, y en cada evento, el número de naciones y atletas participantes fue en aumento. En Roma (Italia), en 1960 sólo participaron parapléjicos que practicaban deportes sobre silla de ruedas. Para 1976 en Toronto (Canadá), se permitió por primera vez que compitieran deportistas amputados y con deficiencia visual y en 1980 en Arnhem (Holanda), se incorporaron a los afectados por parálisis cerebral y a “les autres” (los otros en francés) en la que participan aquellos atletas con discapacidad que no encuadran en ninguno de los grupos previos.
En los últimos Juegos Olímpicos realizados en Atenas (Grecia), en 2004, hubo 6.000 participantes, (4.000 deportistas y 2.000 guías y asistentes) representando a 146 países. Se desempeñaron 19 disciplinas deportivas en el programa, 16 son compartidas por los Juegos Olímpicos y 3 son exclusivas de los Juegos Paralímpicos: boccia (similar a los bolos), golbol (un deporte para atletas con disminución visual) y quadrugby (rugby en silla de ruedas).
El surgimiento del deporte adaptado en América del Sur tiene lugar en la década del ´50 como consecuencia de la epidemia de Poliomielitis que azotó a esta región. Es en esta década cuando la discapacidad adquiere otra dimensión, debido a que fue la primera vez que estos países se encontraron con una cantidad de afectados casi de la misma dimensión que en una posguerra, con la gran diferencia que en esta ocasión eran niños.
Argentina no sería la excepción, con las epidemias de Poliomielitis de 1956 y 1957 son creadas las infraestructuras necesarias para combatir y sobrellevar la problemática de la población afectada. A raíz de esto comienzan las actividades para personas con discapacidad en nuestro país, entre ellas el deporte adaptado.
Marcelo J. Fitte, fue la primera institución del país en trabajar con deportistas en silla. Los Profesores Héctor Ramírez y Héctor Moguilevsky fueron sus precursores, los deportes practicados fueron: básquet, atletismo y natación, llegando a participar en los 1º Juegos Paralímpicos en Roma en 1960, obteniendo 5 medallas (3 de plata y 2 de bronce) en natación, siendo el único país latinoamericano en participar de los 23 que integraron la nómina.
A partir de los Juegos de 1960 en Roma, hasta los de Atenas, en 2004, Argentina ha obtenido 79 medallas en las competencias Paralímpicas, algo digno de destacar, sobretodo si consideramos el poco apoyo económico que tienen los deportistas con discapacidad en nuestro país, el escaso nivel de competencias internacionales entre cada Paralímpiada y la desventaja con otros países en cuanto al nivel de desarrollo de las diferentes disciplinas, entre otras cosas.
Hemos recorrido hasta aquí el camino realizado por esto que llamamos hoy “Deportes Adaptados”. Ahora quiero hacerles un pedido saliendo de tanta información encasillada, quiero pedirles que se tomen unos 5 o 10 segundos y piensen ¿cuántas disciplinas o deportes para personas con discapacidad conocen?… Las personas que no están conectadas con la discapacidad es difícil que nombren más de 5 o 6, las que tienen cierta relación pueden llegar a 10 o doce como mucho. Esto es lo maravilloso de los deportes adaptados, ya que saliendo de los deportes de competencia, los americanos junto a los europeos no han dejado deporte sin adaptar, pasando desde el hockey sobre hielo, hasta el parapente, y desde alpinismo hasta el buceo. No se han olvidado del descenso en caminos de montaña pero en vez de montain bike se usan unas sillas especiales. En pocas palabras, prácticamente hoy no hay deportes que no se hayan adaptado, incluyendo para las personas m´ss limitadas que se movilizan en sillas de ruedas eléctricas existen deportes como el Power Soccer (fútbol con una pelota gigante) y el Power Jockey, entre otros.
DEPORTES DE AVENTURA Y RIESGO
Deportes campestres:
Camping
Senderismo
Equitación
Cabalgata
Cross Country
Deportes aéreos:
Parapente
Paracaidismo
Aladeltismo
Deportes de motor:
Automovilismo
Rally
Karting
Fulltrack
Travesías en vehículos 4x4
Motonáutica
Lanchas
Motos de agua
Piloto aéreo (con mano-control)
Ultraliviano
Planeador
Deportes de montaña:
Puenting
Esquí alpino
Esquí nórdico
Escalada
Rappel aéreo
Descenso en rippio (silla de montaña)
Deportes de montaña:
Puenting
Esquí alpino
Esquí nórdico
Escalada
Rappel aéreo
Descenso en rippio (silla de montaña)
Lejos está de mi intención promocionar este tipo de deportes, ya que obviamente que cada uno tiene sus costos para poder practicarlo y no son accesibles para todos, lo que busco es poder mostrar que las ganas, la decisión y la fortaleza de las personas con discapacidad para realizar deportes, sentirse realizados contra toda la creencia de la sociedad en su desconocimiento, hace que esto tenga el doble del valor y demuestra que las ganas de vivir de personas pasa realmente por sus capacidades positivas y no por la falta o ausencia de alguna capacidad en particular.
Como persona con discapacidad y deportista reafirmo que el deporte adaptado es el factor de mayor incidencia positiva en una persona con capacidades especiales, ya que la ganancia obtenida no reside en una medalla, sino todo lo contrario, en el aporte que éste realiza en nuestra reinserción social, en mejorar nuestra autoestima y crear un ámbito que diluye esa imagen negativa y autodestructiva que es nuestro gran fantasma.
Por Martín Rodrigo Arregui

Alumnas con síndrome de Down se gradúan para enfrentar al mundo

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