jueves, 12 de octubre de 2017

Acompañante Terapéutico o Asistente Domiciliario – Su cobertura legal

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La pregunta frecuente que llega al área legal, es la siguiente: ¿es posible la cobertura por parte de las obras sociales o prepagas de estos asistentes?
La respuesta es afirmativa, pero tiene sus características propias, para ello debemos recordar algunos conceptos legales definitorios, siempre es importante recordar la finalidad del Legislador, el espíritu de la ley y recurrir al sentido común como herramienta para lograr el efectivo goce de las prestaciones de salud y discapacidad.
Discapacidad , es un concepto “bio psico social “esta frase es realmente la llave que nos abre la puerta a la cobertura que precisamos. Es decir se relaciona la alteración en la salud con la inserción social.- Argentina suscribió con 180 países mas en la OMS la CIF, la clasificación Internacional de Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud donde se ratifica este concepto.-
Al ser en consecuencia un concepto bio-psico-social, las prestaciones que otorgara cobertura desde el aspecto legal son medicas y sociales, siempre que hagan a la asistencia media, rehabilitación o a la inserción social de la persona. Luego concluimos que la figura del “asistente  domiciliario en sus distintas formas o del acompañante terapéutico deben estar cubiertas.

El primer obstáculo que se nos presenta en la practica al solicitar la cobertura al 100 % es la falta de inclusión de estas prestaciones en el Nomenclador de Discapacidad
En consecuencia la segunda pregunta que surge frente a esta consulta , es : me tienen que cubrir el asistente o el acompañante aunque no este en el nomenclador ¿Qué es el nomenclador ? .-

La respuesta es nuevamente afirmativa.- Es decir que este o no este contemplada en el nomenclador no es excusa para su cobertura El nomenclador NO es oponible al beneficiario, y solo fue creado a los fines de que el Estado, a través del Ministerio de Salud – – les reintegre en forma facultativa al Agente del Seguro de salud (obras sociales por relación de dependencia, se excluyen prepagas, obras sociales provinciales, mutuales) las coberturas de alto costo del PMO y de discapacidad. Y no contempla la figura.-
Ahora bien la Jurisprudencia de nuestros Tribunales sostiene que normas administrativas no pueden excluir coberturas por el solo hecho de no estar contempladas. -ya que la ciencia y los requerimientos de las personas difieren de los expresados en una oportunidad en la norma legal. Por ello se puede solicitar la cobertura del asistente domiciliario ya sea 24hs , ya sea tres turnos de ocho horas diarios ,ya sea por una cantidad determinada de horas por días .- Inclusive se puede complementar con una hora de enfermería diaria si así se requiriese.-
En este caso al ser una prestación nomenclada , no figura en las cartillas de obras sociales y prepagas .- Generalmente se efectúa por reintegro ,presentado la factura a la obra social o prepaga mensualmente.- Es decir el asistente requiere estar inscripto en forma impositiva.- Existen asociaciones civiles que tienen personal afín a estas actividades.- Inclusive a veces se requiere un asistente con formación , Por Ej. un “ neuro asistente “.
La situación cambia cuando se trata de una acompañante terapéutico, si bien esta es una prestación muy requerida, se relaciona jurídicamente desde la salud mental .-Es decir la prestación de acompañante terapéutico solo puede ser solicitada cuando fuera prescripta por un psiquiatra y se solicita desde el Programa de SALUD MENTAL , cuya ley es obligatoria para obras sociales y prepagas. Conclusión: Tanto el acompañante terapéutico como el asistente domiciliario (especializado o no) puede ser solicitada su cobertura integral a la obra social o prepaga. Si se tratase de un acompañante terapéutico debe estar prescripta la orden por un psiquiatra, y si es un asistente domiciliario desde ya puede ser solicitada por el Neurólogo o el medico tratante. El hecho de no estar nomenclado, no es excusa para su cobertura Y resulta importante saber que ambas prestaciones pueden ser exigidas en la justicia.-

miércoles, 11 de octubre de 2017

La atención de la discapacidad en Cuba

La atención de la discapacidad en Cuba


El modelo de asistencia a las personas con discapacidad en la isla es muy distinto del que conocemos en otros países. Se basa en la prevención, en la atención primaria y en prácticas inclusivas que abarcan salud, educación, deporte, trabajo, arte, etc. La ausencia de lucro en los aspectos sanitarios y las dificultades económicas han hecho que se extremara la imaginación para universalizar el acceso. Sin embargo, existen dificultades y algunas críticas.

Palabras previas
Cuba es la más extensa de las islas que se agrupan bajo el nombre de Antillas Mayores (que, además comprende a República Dominicana-Haití, Jamaica y Puerto Rico), cuyo origen es orogénico. Tiene una superficie de 109.884 km2 (apenas más grande que la provincia argentina de Catamarca) y su población (estimada) alcanza en la actualidad a alrededor de 11.239.000 personas.
La historia reciente de este Estado es más o menos conocida, sobre todo cuando la triunfante revolución encabezada por el recientemente fallecido Fidel Castro, el “Che” Guevara y otros impuso, a partir del 1 de enero de 1959, la creación de una república socialista, que ha merecido críticas y adhesiones a lo largo del espacio y del tiempo.
A su alrededor se han creado tensiones internacionales como la fallida incursión de exilados cubanos con apoyo (y posterior abandono por parte del presidente Kennedy) de los EE.UU. a la Bahía de los Cochinos en abril de 1961; el bloqueo de ese país establecido en octubre de 1960 y endurecido en febrero de 1962, incluyendo desde entonces alimentos y medicamentos; la denominada “Crisis de los misiles” en octubre de ese año, cuando se constató la instalación de misiles soviéticos en territorio cubano, los que posteriormente fueron retirados, y muchas otras de menor cuantía. Un punto que continúa produciendo resquemores es el de la base militar y prisión estadounidense ubicada en Guantánamo desde comienzos del siglo XX, con reiteradas promesas de cierre desde el mandato del presidente Bush hijo y que hasta el momento no se ha cumplido. También el cese del bloqueo había comenzado a perfilarse, aunque habrá de verse si esto finalmente ocurre durante el mandato de Donald Trump.
En lo que respecta a educación y salud pública, desde el establecimiento del régimen que derrocó a Fulgencio Batista, el Estado cubano adoptó una posición muy particular, dado que quedaron en manos del propio Estado, prohibiendo el lucro con ellas dos, puesto que se trata de derechos humanos considerados imprescindibles, por lo cual son consideradas como bienes que deben proveerse gratuitamente y que se extienden a toda la población.
Es por ello que las tasas de alfabetización en Cuba alcanzan al 99,8% de la población y, a su vez, registra una de las menores mortalidades infantiles del mundo, con un 5,3 por cada millar de nacidos vivos. Teniendo en cuenta que Cuba se ubica entre los puestos 60 y 70 en la escala de ingresos mundiales, con un promedio de remuneración per cápita anual de U$S 7.274, si bien no se halla entre los países más pobres sino en los estamentos considerados medios-bajos, estos números indican que, al menos en estos dos aspectos, su estatus educativo y sanitario entra en contradicción con la realidad global, según la cual educación y sanidad se encuentran directamente relacionadas con los niveles de ingreso, ya que en estos aspectos su nivel sanitario y educativo se ubican a la par del de los países más desarrollados.
Como consecuencia de la enorme dificultad para obtener medicamentos de utilización corriente en la mayor parte del mundo, fruto del bloqueo y del colapso de la Unión Soviética, que brindaba ayuda de todo tipo a la isla (aunque no siempre eficiente), desde casi los albores del nuevo régimen se supo que Cuba debía valerse por sí misma para cuidar de la salud de su población.
Es por eso que, basándose un tanto en las medicinas ancestrales y alternativas, pero también tomando los desarrollos de las modernas, la Medicina cubana logró desenvolverse por sus propios medios, incluso mostrando evidencia de excelencia en muchas disciplinas.
Eficacia y gratuidad se conjugaron para lograr, por ejemplo, una expectativa de vida de algo más de 78 años, lo que está, una vez más, en sintonía con las posibilidades de sobrevida de los países con más altos ingresos.
A su vez, aunque la Constitución cubana no hace especial referencia a ello, la temática vinculada a la discapacidad ha sido un punto central en lo concerniente a salud e integración y, según las autoridades sanitarias del país, existen políticas y acciones centradas en la atención de las personas que portan alguna.
A continuación reseñaremos brevemente cuál es la perspectiva cubana sobre discapacidad.

Generalidades
Según estimaciones realizadas por organismos internacionales, existen alrededor de 367.0000 personas con discapacidad en Cuba, lo que concuerda con las cifras reunidas en un trabajo de investigación realizado en la propia isla, que daba para 2014 la existencia de 366.864 habitantes con tal condición. También es similar el porcentaje respecto de la población general, que implicaba al 3% y al 3,26%, respectivamente, la que trepa al 7,8% entre aquellos que superan los 60 años.
El sexo masculino tiene un índice más alto que el femenino, con 3,57 por cada 100, contra 2,99.
Según el tipo de discapacidad (de acuerdo con el estudio cubano citado), la más frecuente es la intelectual, que abarca el 38,29% (algo más de 140.000 personas), seguida por la físico-motora, con el 25,22% de los casos (92.500 sujetos). En tercer lugar se ubica la visual (12,7%), mientras que se sitúan en orden decreciente la mental (problemas psicológicos, con el 10%), la múltiple (aquella que abarca dos o más clases coexistentes, 6,8%), la auditiva (6,4%) y cierra una categoría no muy ortodoxa, como la de los enfermos renales crónicos que requieren de diálisis (0,5%).
La distribución regional de las personas con discapacidad, tal como ocurre en todos los países del mundo, no es homogénea, sino que su número es mayor en las ciudades más importantes, como La Habana o Santiago de Cuba, aunque su tasa en relación con la población general tiende a ser menor, tal vez por el mejor acceso a la atención primaria y porque, en general, en las grandes urbes las labores resultan menos penosas, riesgosas y desgastantes que en ámbitos laborales rurales o extractivos.
Un punto de suma importancia es que la sanidad cubana se basa sobre todo en la prevención y en la detección temprana de las enfermedades, con un seguimiento de los niños y niñas desde antes del nacimiento y a lo largo de toda la escolaridad, así como en la obligatoriedad de la vacunación para prevenir distintas enfermedades.
En ese sentido, se sabe de la importancia que tiene la nutrición desde el embarazo y en los primeros años de vida, por lo que este aspecto es sumamente cuidado en Cuba y resulta uno de los motivos que explican que la discapacidad en ese territorio sea discretamente menor que la media mundial.
También se alienta a la estimulación temprana no solamente desde una perspectiva rehabilitatoria (21.400 niños con distintos problemas la reciben a través de profesionales) sino también preventiva, a cargo de los padres.
Existen en todo el territorio cubano alrededor de 11.500 consultorios del médico y la enfermera de la familia, respaldados por 452 policlínicos, donde se remiten los casos que no pueden ser tratados ambulatoriamente.
Respecto de los problemas mentales, Cuba tiene 17 hospitales psiquiátricos, aunque también en los polivalentes se hallan equipos para atender esta especialidad. Los profesionales en Psiquiatría superan el millar (casi 300 se dedican a la Psiquiatría Infantil) y se han graduado desde 1959 más de 28.000 psicólogos.
Como una forma de acercar la salud mental a quienes la necesiten, también se han creado más de 100 Centros Comunitarios de Salud Mental distribuidos en toda la isla.
Se señala que la mayor parte de las consultas y de los tratamientos se refieren a trastornos como la ansiedad, la esquizofrenia, la depresión, el alcoholismo y el consumo de sustancias psicoactivas, aunque este último en menor medida.
Llama la atención que se estima que el Autismo, que crece en casi todo el mundo, apenas cuente con 300 casos, mayormente niños, lo que ameritó que se abrieran dos centros de atención para ellos en La Habana y Santiago de Cuba.
En lo que hace a las distintas discapacidades físicas, Cuba se halla entre las primeras naciones en cuanto a sus técnicas rehabilitadoras, que incluyen desde las terapias tradicionales hasta muchas otras tales como Musicoterapia, Danzaterapia, etc.
Desde 1994, el Consejo de Ministros puso en marcha la CONAPED (Comisión Nacional para la Atención de las Personas con Discapacidad), cuya misión es optimizar los servicios que se prestan a este colectivo.
Se estima que casi el 100% de aquellos que portan una discapacidad se encuentran alcanzados por la cobertura estatal de sus necesidades básicas.

La educación de los niños con discapacidad
La tendencia de la educación de estos niños es que se realice en la escuela común.
Para ello, atendiendo a las diversas discapacidades, las asociaciones de discapacitados, con apoyo estatal, preparan a los docentes en distintas disciplinas para poder brindar un mejor servicio. Entre otros, brindan cursos de Lengua de Señas y Braille para facilitar el trabajo con personas sordas y ciegas.
Cuando la inclusión escolar no es posible, se derivan los alumnos a las más de 4.200 escuelas y centros educativos especiales, en las cuales trabaja un número superior a los 14.000 docentes, logopedas y auxiliares pedagógicos que se encargan de la instrucción de algo más de 55.000 escolares con deficiencias sensoriales, intelectuales, físico-motoras y con trastornos de conducta.
Para aquellos cuyo traslado hacia los establecimientos es dificultosa o imposible, se hallan disponibles más de 260 maestros ambulantes, que llevan la educación a los domicilios o a los lugares de internación donde se hallan estudiantes con problemas de movilidad.
Los niveles de escolarización superan ampliamente el 90%, lo que incluye a todos los niños y jóvenes, porten o no discapacidad.
La educación artística y deportiva es otro ítem al que se le da mucha importancia en Cuba. En ese sentido, las personas con discapacidad no son la excepción y existe una amplia disponibilidad de cursos, entrenamientos y competencias.
En los últimos Juegos Paralímpicos, los atletas cubanos compitieron en 18 disciplinas y lograron un total de 15 medallas.

Políticas inclusivas
Además de la educación, otros aspectos tales como los laborales y la visibilización de las problemáticas asociadas ponen dentro de la sociedad a las personas con discapacidad.
En los medios audiovisuales cubanos, a diferencia de lo que ocurre en muchos otros países, las características de las distintas discapacidades no son desconocidas, dado que se difunden habitualmente, así como hay programas televisivos en los cuales se exhiben los espectáculos que los niños y jóvenes con discapacidad realizan, abarcando teatro, danza, música, artes plásticas y muchos otros.
También es tendencia la inclusión laboral. A ese respecto, existen tres formas para ello: el trabajo en empresas, en el propio domicilio y en talleres especiales.
Respecto de estos últimos, hay más de 150 distribuidos en toda la isla, los cuales están conformados por hombres y mujeres con impedimentos físicos e intelectuales, que no solamente se ocupan de las cuestiones productivas, sino que también un sector de ellos tiene responsabilidades administrativas y sindicales.
Su actividad principal consiste en la elaboración de artesanías y objetos con demanda interna e incluso, dada la dificultad de exportación por el bloqueo, es una fuente importante de divisas.
Más de 20.000 personas con discapacidad se encuentran empleadas en trabajos formales o en talleres especiales y muchas otras realizan trabajos domiciliarios pagos, al tiempo que a aquellos que no pueden proveerse el sustento por sí mismos se les provee de ayudas económicas y la cobertura sanitaria correspondiente. Apro-ximadamente 1.400 personas con discapacidad acceden a algún tipo de empleo cada año.

Accesibilidad
Las calles y las aceras de las ciudades, según informan páginas de turismo, suelen no estar en buen estado. También la mayor parte de los edificios públicos carece de rampas y otras formas de acceder a ellos fácilmente por parte de personas con discapacidad física y prácticamente no existen unidades de transporte terrestre adaptadas, lo que hace que moverse por Cuba no debería ser fácil.
Las peticiones concernientes a la mejora de alguno de estos aspectos deben elevarse a las autoridades y suelen tardar años para realizarse.
Sin embargo, viajeros con discapacidad que han visitado la isla explican que la solidaridad de los propios habitantes allana muchas de las dificultades con las que se puede encontrar alguien con problemas de motricidad o de visión, dado que, sin requerirse, prestan ayuda espontáneamente, como consecuencia de que las personas con discapacidad en Cuba se hallan incluidas en la sociedad en la medida de sus posibilidades.

Críticas
Existen diversas presentaciones individuales y colectivas ante la Comisión Interamericana de Derechos Humanos que denuncian que, si bien Cuba ha adherido a la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, no ha hecho lo propio respecto del Protocolo Facultativo.
Como consecuencia de ello, quienes posean quejas internas o deseen realizar reclamos individuales a organismos supranacionales por violaciones a sus derechos no se encuentran habilitados para hacerlo directamente, sino que deben recurrir a las distintas asociaciones (que dependen, de alguna manera, del propio Estado), a las autoridades o recurrir a Cubalex, una asociación de ayuda legal que, según se denuncia, lejos de resultar, como se afirma, independiente, tiene vinculaciones con el poder y filtra las denuncias.
Otros aspectos que se denuncian es que no hay información precisa y confiable sobre la discapacidad; que las asociaciones civiles de protección de derechos de este colectivo apenas abarcan al 22% de los individuos; que las escuelas especiales son escasas y están dispersas; que las ayudas económicas son insuficientes respecto de su monto; que no existen normas que protejan a estas personas, sino que la protección es voluntarista; que los medicamentos no son suficientes, y algunas otras.

Conclusión
Seguramente Cuba (ni ningún otro país en el mundo) no es el paraíso de las personas con discapacidad.
Las limitaciones económicas, consecuencia del bloqueo, y las de la propia Administración también imponen que los recursos disponibles tiendan a ser escasos o que, incluso, puedan estar mal repartidos.
Pese a los problemas y errores que pueda haber, el modelo cubano de la discapacidad resulta muy interesante, fundamentalmente por tres aspectos.
Por un lado, la intención de priorizar la prevención y la atención primaria de la salud como forma de anticipar o de responder lo más rápidamente posible ante la presencia de enfermedades y/o discapacidad es un enfoque que ahorra dinero, tiempo y, sobre todo, sufrimiento.
La visibilización de las personas es otro hito basal, dado que estimula la solidaridad social y permite una inclusión mucho más plena.
El tercer elemento tiene que ver con la desmercantilización de la salud en todos sus aspectos (profesionales, medicamentos, ayudas, etc.), lo que permite (al menos en teoría) que toda la población acceda a iguales beneficios, sin importar su nivel de ingresos.

Ronaldo Pellegrini
ronaldopelle@yahoo.com.ar

Algunas fuentes:

Cannabinoides y síndrome de West: ¿una alternativa válida y de bajo costo?



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El síndrome de West está considerado una de las “encefalopatías epilépticas catastróficas”. Si bien no hay cura para él hasta el momento, existen tratamientos que tienen consecuencias que agregan riesgo a la salud y la vida de los pacientes. Diversos estudios han concluido que los derivados de la Cannabis resultan una alternativa mucho menos peligrosa y más accesible que los medicamentos corrientes y hasta con mejores resultados, mientras que muchos profesionales de la salud descreen de ello.

Introducción
Desde hace décadas se demoniza a las sustancias conocidas como cannabinoides, haciendo creer, en muchos de los mensajes que se transmiten por los medios a través de ciertas figuras sanitarias con cierta autoridad, que se trata de unos químicos perversos y adictivos que arruinan la vida de las personas, cuando, en realidad, se hallan no solamente en la naturaleza sino que, además, se sintetizan en el propio cuerpo de los animales (incluidos los seres humanos) en lo que se conoce como sistema endocannabinoide, que interviene en la regulación natural de una amplia variedad de procesos fisiológicos tales como la liberación de neurotransmisores, la regulación de la percepción del dolor, las funciones cardiovasculares, las del hígado y las gastrointestinales, el metabolismo, la termorregulación, el sueño, entre otras.
Como si ello fuera poco, desde hace más de treinta años se producen sintéticamente en laboratorios medicinales y constituyen la sustancia activa de varios medicamentos que tienen la aprobación de las autoridades sanitarias de muchos países y que sirven, entre otras cosas, para atenuar los síntomas que produce la aplicación de quimioterapia, la pérdida del apetito y la de peso, y controlar náuseas y vómitos.
Los defensores de su utilización refieren que su utilidad excede ampliamente aquella que le concede la Medicina tradicional y que los cannabinoides serían efectivos, si no para curar, al menos para mejorar considerablemente los síntomas de muchas otras afecciones, entre ellas, una rara y severa, como el Síndrome de West.

Breve descripción
Conocido desde 1841, cuando el médico y boticario inglés William James West publicó en The Lancet un artículo en el que describía un cuadro de espasmos infantiles presente en su propio hijo de cuatro años, tiene una incidencia de 1 cada 4.000 a 6.000 nacidos vivos, con una tendencia mayor a manifestarse en varones que en mujeres. Se ubica entre las enfermedades consideradas “encefalopatías epilépticas catastróficas”, lo que habla de que se trata de una condición muy seria.
Tres son las características principales que lo definen. Ellas son:
– Espasmos que se dan en serie.
– Alteración en el desarrollo psicomotor.
– Resultados de electroencefalograma con hipsarritmia, esto es, que muestran enlentecimiento y desorganización de la actividad cerebral.
Los espasmos suelen ser de tipo flexor, los que se ejemplifican con que el cuerpo queda como una navaja al cerrarse. Aunque los músculos comprometidos pueden ser variados, en muchas ocasiones los del cuello, el tronco y las extremidades se conjugan en una serie episodios reiterados en unos pocos segundos.
También los hay extensores, es decir, aquellos que producen la extensión de los músculos, quedando el sujeto en forma de cruz.
Pero la forma más común de manifestación es la mixta, es decir, la que combina ambos tipos de movimientos.
A su vez, estas crisis epileptoides suelen acompañarse de desviaciones oculares (55% de los casos), alteraciones respiratorias (59%), gritos, muecas, rubor, etc.
Si bien en algunos casos algún ruido fuerte o el contacto con personas o cosas pueden dispararlos, en otras ocasiones los episodios convulsivos se producen sin motivación aparente.
Respecto del retraso psicomotor, se señala que no solamente no se adquieren nuevas habilidades sino que se pierden las adquiridas, entrando en un estado de indiferencia ante los estímulos exteriores en relativamente pocos días.
Normalmente (90%) la enfermedad se hace presente antes del primer año de edad, siendo más corriente que ello se produzca entre el 4º y el 7º mes de vida. Los inicios que van más allá de los 18 meses se cree que no son tales, sino que se deben a errores diagnósticos.
En el 85% de los casos lo que conduce al diagnóstico son los espasmos, mientras que en el 15% restante la alerta proviene del retraso psicomotor observado.
El SW se divide en dos tipos, el criptogénico y el secundario o sintomático.
El primero hace referencia a que no existen evidencias previas de afecciones, lesiones u otras causas en el cerebro que puedan explicar su aparición. Dado el avance de las técnicas diagnósticas, se va reduciendo paulatinamente su número.
Por el contrario, en el segundo es el resultado de una causa que puede conocerse, que abarca un buen número de posibilidades. En ese sentido, el SW puede resultar, entre otras, la consecuencia de:
– Una isquemia antes o durante el nacimiento.
– Infecciones intrauterinas como, por ejemplo, toxoplasmosis, rubeola y citomegalovirus.
– Desarrollo defectuoso del cerebro (malformaciones tipo microgiria, paquigiria, lisencefalia, etc.).
– Otras causas de origen infeccioso en el niño, como ciertos herpes.
– Enfermedades diversas, como la esclerosis tuberosa.
En general, las formas criptogénicas poseen un pronóstico más favorable. Así, la mortalidad en el SW de este tipo alcanza el 6%, mientras que en las secundarias se eleva al 37%. Distintas estadísticas afirman que entre el 11 y el 25% de estos niños mueren antes de los 3 años de edad.
En lo que hace al retraso mental, entre el 28 y el 44% de aquellos provenientes de causas desconocidas tendrán una evolución mucho más satisfactoria (alrededor del 10% podrán desarrollar una vida normal), mientras que en las sintomáticas existe una marcada tendencia al retraso severo.
Algunos casos evolucionan hacia una forma con mayores complicaciones: el Síndrome de Lennox-Gastaut.

Tratamiento convencional
El SW no tiene cura, al menos hasta el momento. Lo que se busca mediante las acciones terapéuticas es mitigar la frecuencia y la intensidad de los espasmos.
Para ello se recurre a algunos fármacos que han mostrado cierta eficacia para dicho cometido.
Uno de los más comunes es la vigabatrina, que ha demostrado que reduce en un 43% los episodios espasmódicos, pero cuyos efectos secundarios pueden afectar, sobre todo en el largo plazo, el campo visual de los pacientes.
La ACTH (hormona adrenocorticotropa) ha resultado uno de los remedios más eficaces y de los primeros en utilizarse.
Parece ayudar a que en los casos de origen criptogénico se obtenga cierta normalidad intelectual en un porcentaje elevado (entre 33 y 44%), pero al mismo tiempo se señala que su efectividad se ve seriamente empañada por los efectos secundarios que su utilización prolongada ocasiona.
Entre otros problemas que acarrea, se señala que se producen infecciones intercurrentes, tiende a aumentar la tensión arterial, se han reportado casos de hemorragia cerebral, suelen detectarse problemas cardíacos antes inexistentes, produce hirsutismo, sedación y somnolencia, en algunas oportunidades acompañados estos últimos por irritabilidad.
Pero seguramente el aspecto más inquietante acerca de este medicamento es que se le atribuye una mortalidad del orden del 5% en los pacientes que lo utilizan.
El ácido valproico suele utilizarse sobre todo en los casos secundarios, con una efectividad de entre el 25 al 50% en la reducción de los espasmos.
La prednisona se reporta como un anticonvulsivo eficaz, aunque con efectos secundarios que incluyen apetito (y el consiguiente aumento de peso), irritabilidad, aumento de la presión arterial, elevación de los niveles de azúcar y disminución de potasio en sangre, entre otros.
En algunos casos puede recurrirse a dos o más medicamentos, aunque siempre se recomienda que el seguimiento médico sea estricto, dados los efectos secundarios que poseen todos estos medicamentos.

¿Y la cannabis?
Se cree que el efecto beneficioso que los derivados cannabinoides producen se debe a que activan el receptor cannabinoide 1 (CB1), haciendo que se reduzca la excitabilidad neuronal, lo que, a su vez, hace que no se disparen las crisis.
Existe una buena cantidad de estudios que demuestran que los derivados de la cannabis tienen propiedades antiespasmódicas, conocidas, incluso, desde épocas ancestrales.
Entre muchos otros síndromes y condiciones que se afirma que esta sustancia puede mejorar se halla también el SW.
En este sentido, un estudio realizado en 2015, publicado en la revista Epilepsy & Behavior, demostró que los ataques epileptoides en niños con el síndrome redujeron su frecuencia en un 85% y que el 14% directamente experimentó la desaparición de dichos episodios, al tiempo que mejoraba otros aspectos tales como la calidad del sueño (53%), la lucidez (71%) y el humor (63%).
Otro trabajo aparecido en la misma publicación en 2013 había mostrado resultados similares al anterior.
Por otro lado, en la revista científica Epilepsia se publicó en junio de 2014 un caso clínico en el que se da cuenta de una niña que, tratada con derivados de cannabis, redujo la frecuencia de casi 50 episodios epilépticos diarios a 2 o 3 convulsiones nocturnas al mes, lo que, obviamente, redundó en una mejora ampliamente significativa de su condición, al tiempo que le permitió dejar de tomar los medicamentos antiepilépticos que consumía hasta entonces.
A su vez, la página oficial pubLMed, que es una especie de biblioteca online de los National Institutes of Health (algo así como el Ministerio de Salud de los EE.UU.), reproduce los trabajos reseñados, confirmando los resultados y dándoles, por lo tanto, una validación oficial.
También la Universidad de California, en Los Ángeles, ha realizado tres estudios en los que se muestra las consecuencias beneficiosas de la utilización de estos derivados de la Cannabis Sativa, con muy buenas expectativas, aunque se concluye en la necesidad de realizar más investigaciones y con un mayor número de casos para habilitar definitivamente el uso de estos químicos en el tratamiento del SW.
Se señala que, además de los excelentes resultados que han mostrado los ensayos científicos realizados hasta el momento utilizando cannabinoides respecto del control de las crisis, un aspecto no menor es que no se han registrado mayormente efectos secundarios tan devastadores como los que suelen producir, en mayor o menor medida, los medicamentos tradicionalmente utilizados para tratar los efectos del Síndrome.
Otro aspecto para resaltar es que, al poder extraerse de una planta bastante fácil de cultivar y por procedimientos sencillos, el costo de su producción (y así debiera ocurrir con su precio final) tiende a ser muchísimo menor que el de los medicamentos sintéticos que se utilizan en el tramaniento.
Los detractores de la utilización de formas alternativas como la señalada explican que no existen suficientes estudios que proporcionen evidencia como para adoptar su uso como estándar, al tiempo que los que circulan tampoco contienen el número adecuado de casos como para que sus resultados puedan universalizarse.
También advierten el peligro de combinar los tratamientos ya aprobados con los provenientes de la Marihuana Medicinal, puesto que existen en su composición más de un centenar de sustancias que pueden llegar a interactuar con esos fármacos y provocar efectos indeseados y contraproducentes capaces de poner en riesgo la salud del paciente.

Conclusiones
El síndrome de West es, ciertamente, una condición preocupante, aunque no solamente por sus consecuencias directas sino porque aquellos medicamentos que se utilizan para su tratamiento poseen consecuencias derivadas de distinta gravedad, que van desde problemas relativamente menores hasta la posibilidad de que causen la muerte del paciente.
Es sabido que la lucha entre lo establecido y las nuevas (o no tan nuevas, aunque distintas) formas de curar/aliviar posee diversas aristas, algunas de las cuales tienen un estricto contenido científico (ausencia de validación, procedimientos investigativos imperfectos, manipulación de datos, etc.), de simple poder (resistencia a cambiar lo establecido y a adaptarse a las novedades) y hasta económicas, que hacen que se opongan cuestiones de mercado (y de ganancia) por sobre las estrictamente sanitarias, lo que traba y en muchas ocasiones impide los nuevos desarrollos, sobre todo aquellos que se producen desde fuera de la industria.
Es cierto que faltan estudios a largo término para establecer sin dudas la inocuidad de los tratamientos derivados de la cannabis, pero también lo es que los medicamentos que se utilizan actualmente para el síndrome tienen efectos peligrosos, por lo cual la pregunta que subyace es: ¿vale la pena suspender, al menos por un tiempo, el tratamiento que se esté realizando e intentar uno alternativo que parece tener similar o mayor grado de efectividad y menos consecuencias? Cada persona deberá hallar la respuesta.

Ronaldo Pellegrini
ronaldopelle@yahoo.com.ar

Fuentes:

El deporte, una alternativa en inclusión

El deporte, una alternativa en inclusión

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La propuesta sobre deporte inclusivo se apoya en diferentes disciplinas como la antropología y la sociología, las cuales estudian las estructuras sociales y nos enseñan que la existencia humana se realiza en una relación social estructurada que determina sus posibilidades. La psicología, a su vez, nos advierte sobre una importante consecuencia de estas estructuras sociales. Ellas establecen siempre un nudo entre el cuerpo y el lenguaje, el cual ofrece el fundamento donde se asientan las pautas de conducta que regulan las dinámicas sociales. La familia, la educación y el trabajo, entre otros, son los más fácilmente reconocibles pero, ¿por qué no contar al deporte entre ellas?

Breve introducción a la temática
El deporte es una de las instituciones al servicio de la sociabilización más antiguas. Se constata la función social del deporte desde tiempos inmemoriales, a lo ancho de la tierra y en diversas culturas. Un claro ejemplo de esto son los Juegos Olímpicos, cuya tradición permanece vigente. Hace aproximadamente 2500 años, para los griegos de entonces, las Olimpiadas eran un evento de enorme valor político-cultural que reunía a las diferentes polis de la antigua Grecia con el fin de mantener viva la llama del espíritu helenístico. Lograban reunir diferentes sistemas políticos sin que perdieran su autonomía. Aun en nuestros días el deporte continúa teniendo esa función de cohesión e intercambio social reflejada, tanto en la pertenencia al club de barrio como en las más prestigiosas competencias internacionales donde el sentimiento nacional es representado. El motivo de esta breve introducción es poner de relieve la dimensión política y social del deporte, la cual perdura a lo largo de los siglos y consideramos estratégicamente significativa para nuestros días.
Nuestra propuesta sobre el deporte inclusivo se apoya en diferentes disciplinas como la antropología y la sociología, las cuales estudian las estructuras sociales y nos enseñan que la existencia humana se realiza en una relación social estructurada que determina sus posibilidades. La psicología, a su vez, nos advierte sobre una importante consecuencia de estas estructuras sociales. Ellas establecen siempre un nudo entre el cuerpo y el lenguaje, el cual ofrece el fundamento donde se asientan las pautas de conducta que regulan las dinámicas sociales. La familia, la educación y el trabajo, entre otros, son los más fácilmente reconocibles pero, ¿por qué no contar al deporte entre ellas?
En este sentido, cabe preguntarse si el hecho de que cada vez haya más niños y jóvenes que no responden a las pautas sociales no remitiría a cambios y transformaciones en la estructura social. Si la respuesta fuese afirmativa, entonces se demostrarían fundamentalmente dos cuestiones: primera, que la sociedad como tal es una construcción histórica y, segunda cuestión, esa misma sociedad es responsable de crear y desarrollar medios de sociabilización “actualizados”.

La inclusión, un tema de actualidad
Diferentes escenarios institucionales dan cuenta de un padecimiento ligado a la inclusión que día a día es más acuciante. Especialmente en el ámbito educativo, por ser el espacio social primario de la niñez, encontramos este malestar con mayor frecuencia e intensidad, tomando cuerpo en distintas formas de violencia y discriminación entre los adultos, los alumnos y las familias. ¿Cómo se llega a estas situaciones? ¿Se pueden evitar? ¿Son irreversibles? Es necesario hacerse estas preguntas para no quedar atrapados en el padecimiento, intentaremos algunas respuestas.
El espacio institucional escolar se constituye como primer espacio extra familiar, realizando un pasaje del orden familiar a un orden extra familiar. Se moviliza, evidentemente, una estructura muy compleja cuyo centro es el niño. Se trata de un “ritual de recibimiento” que formaliza el reconocimiento de ese niño como parte del conjunto de la sociedad, proyectando sobre él una función social y un futuro dentro de la misma. Por lo tanto, el modo en que se lo reciba será determinante. El inicio de este complejo proceso es la relación entre los padres y la institución.
Esta relación resultará del encuentro que implica, lo que se juegue en el presente del pasado de los padres respecto de la educación, a modo de “antecedente” y cómo la escuela pueda recibirlo. La escuela, por su parte, deberá alojar “el saldo” que traiga la familia respecto de la educación y, en tanto que agentes educativos, hacer lugar a esos “efectos prolongados” de la educación. De modo tal que lo que para el niño, recién escolarizado, es nuevo; por otro lado, es un reencuentro entre los “antecedentes” familiares y “el saldo” que la educación produjo. Es importante considerar este nivel de análisis ya que frecuentemente un reencuentro fallido en este nivel es el comienzo de conflictos que podrían iniciar un proceso que puede ir desde dificultades en el aprendizaje hasta manifestaciones estrictamente patológicas para el niño.
Los conflictos entre las familias y las instituciones podrían agravarse si las posiciones respectivas se extreman. La puja por el reconocimiento concluye en situaciones terminales: o las escuelas podrían reconocerse como “no integradoras” y no admitir al niño o las familias podrían imponerse por la vía legal. Habitualmente, la irresolución de estos conflictos conlleva un pasaje al ámbito de la salud del cual se espera un “dictamen” que funcione como regulador de la interacción institucional. Se pone de manifiesto, de este modo, la significación legislativa que podría asumir la práctica de salud en el ámbito educativo, por la cual el diagnóstico adjuntaría un efecto de adquisición de derecho. El otorgamiento de la certificación de una patología adquiere un valor central en las condiciones de encuentro entre niños y adultos que no resuelve los obstáculos de la inclusión y trae aparejado una frustrante desorientación en padres, educadores y directivos aun cuando se hayan reconocidos los derechos.
Ahora bien, la situación es diferente cuando el alumno ya trae un diagnóstico temprano consigo. Estos casos parecen distinguirse del anterior por cierta atmosfera de “excepción”, la cual estaría conformada por los mismos factores que el caso anterior, pero con un valor diferente: la imposibilidad de hacer mella, de la historia y posición de los padres respecto de la educación, en la realidad del niño y del otro lado, por una especie de ajenidad de la función educativa respecto del niño. Esta desconexión podría imaginarse como un encuentro de “ceros”. Entonces, ¿qué legitima en estos casos la presencia del niño en la escuela? Muchos autores utilizan la figura del “extranjero” para ejemplificar estas situaciones. El certificado de discapacidad o incluso a veces el diagnóstico junto con la constancia de tratamiento configuran una especie de visado que le permite la “permanencia” en el espacio institucional pero no la pertenencia. Es decir que el niño no queda tomado por la función educativa.
La dimensión sintomática de la infancia en nuestra época se evidencia en la interpenetración de los ámbitos de la salud y la educación. Sin embargo, no solo los niños quedan sujetados por esta trama sino también los adultos. Esto es evidente en docentes cuyo acto queda inhibido por estar atónitos frente a la pregunta “¿Qué debo hacer?”. Pregunta procedente de otro ámbito. Consecuentemente, el intenso empuje transferido desde lo jurídico-legal se infiltra en otros campos y desdibuja o debilita la posición que podrían asumir los adultos. No obstante, esta dificultad no es exclusiva de los docentes, el saber hacer del adulto frente al niño queda desalojado cuando la dimensión del “deber” adquiere mayor relevancia en un campo en el que no se origina. Esto causa desorientación ya que desarticula los vínculos entre adultos y niños.
La escuela como institución tradicionalmente formada para el recibimiento y reconocimiento de los niños como sujetos sociales está en crisis. La institución, en tanto contenedora del conjunto de relaciones entre adultos y niños, refracta esta crisis en los lazos cuya consecuencia directa es la exclusión y la violencia. Retomamos el concepto de responsabilidad para reencauzar el encuentro entre niños y adultos como paliativo estrictamente situacional frente a la profunda transformación que nuestra sociedad está experimentando.

La responsabilidad, un malentendido
Proponemos pensar las condiciones de inclusión de niños y jóvenes articulando el concepto de responsabilidad en tanto su carácter vinculante. En estas situaciones la pregunta “¿quién tiene la responsabilidad?” es bastante típica y conduce al juego de “¿quién le pone la cola al burro?”, desplazándose entre padres, docentes y terapeutas. Finalmente la figura de adulto responsable se va desvaneciendo, empobreciendo, borrando y destituyéndose del lugar de referente, lo cual, sin duda, no es algo bueno para los niños ni para los adultos. Por ello, no solo es importante sino que se ha vuelto urgente la necesidad de diferenciar entre “tener la responsabilidad” y “ser responsable”. Nuestra ética nos lleva a pensar que en todo encuentro con un niño o joven, sea en el marco que fuese, institucional, profesional, educativo, etc., el adulto en ese encuentro siempre es responsable. Puesto que él es quien determinada la situación cuando responde con su acto generando un vínculo y proyectando un modelo social.
Según la etimología de responsabilidad, el término tiene su origen en la palabra “responsable” que, a su vez, procede del latín “responsum”, supino de “respondere”, que significa “responder” en el sentido de “comprometerse”. Posteriormente el término “responsable” se ha sufijado con “bilidad”, que confiere significado de “cualidad de”, es decir, “cualidad de responsable”.
Por otro lado, el diccionario de filosofía de Ferrater Mora destaca que la capacidad de responder conlleva necesariamente la condición de libertad. Ya que, si todos los actos estuviesen determinados, la responsabilidad se desvanecería. Esto localiza a la responsabilidad por fuera de los mecanismos automatizados. Otra vertiente de la responsabilidad recorta al sujeto y el objeto de los actos. Las personas serian responsables de sus actos para sí, para la sociedad y para Dios. En este sentido queremos destacar el valor “vinculante” del concepto. El compromiso que emana de él tiene un efecto de ligazón entre los humanos. Encontramos entonces tres dimensiones de la responsabilidad: acto, libertad y compromiso. Por lo tanto, es necesario un fondo de libertar que posibilite el acto o respuesta y produzca un sujeto vinculado a otros. Utilizaremos este concepto de responsabilidad como brújula para interrogar el paradigma actual.

La paradoja de la discapacidad
El paradigma de la discapacidad surge del modelo médico y toma fuerza de la vertiente jurídica. El sujeto que establece deposita toda la capacidad de dar respuesta en el saber médico. Esta responsabilidad se articula a la esperanza en tanto se esperan efectos. Y por lo tanto el saber del médico terapéutico se refuerza desde dos vertientes: desde la legitimidad jurídica y desde la esperanza en los efectos. El fenómeno que da cuenta de este efecto es la impotencia que sienten los adultos que ya no saben qué hacer. De forma tal que cualquier otra posibilidad de encuentro para niños y/o jóvenes queda o eclipsada por este fenómeno o absorbida en él. La impotencia conduce a una paradoja que suele encontrarse en dos situaciones muy frecuentes. Ellas son el uso de la “nominación diagnóstica” como nombre del sujeto y la construcción de un “saber específico” para ese “tipo” de sujetos. Cuando el nombre de la patología se convierte en el nombre del sujeto y lo representa para espacios sociales lejanos al ámbito de la salud estamos en los niveles iníciales de exclusión. Un sujeto así nominado circula por diferentes espacios y se va produciendo un efecto de exclusión que puede finalizar en la construcción de dispositivos específicos para sujetos así tipificados como por ejemplo, “lectura para asperger” o “natación para autistas” o cualquier tipo de actividad que se defina por cierta tipificación de sujetos. De este modo el paradigma de la discapacidad a nivel de las estructuras sociales se articula en un movimiento doble: desborde de las nominaciones diagnósticas y construcción de saberes específicos.
Por ello creemos necesario interrogar el desborde de la nominación diagnóstica. En este sentido, el paradigma de la discapacidad no es suficiente para abarcar las vicisitudes de la inclusión si no traza un borde que articule un más allá del diagnóstico. Por ello es necesario establecer que el diagnóstico es una orientación limitada y no debe ser la posición que cada adulto asuma en el encuentro con un niño o joven.

Deporte inclusivo, una alternativa
Luego de haber planteado algunos de los puntos sobresalientes de la problemática de la inclusión, proponemos una perspectiva de posibilidades. Descubrimos que el deporte puede funcionar como un vector tangencial a los sistemas de educación y salud que permita ofrecer una alternativa. Nuestra vocación procura generar condiciones de inclusión en niños y jóvenes construyendo lazos a través de la actividad deportiva. La construcción de los factores que favorecen el encuentro con los otros se potencia con el deporte. Es decir que el cuerpo del deporte es un cuerpo articulado a otros y las condiciones de realización de la actividad. Como institución, el deporte, tiene efectos de sociabilización porque liga el cuerpo a pautas sociales, provee un orden socialmente aceptado, produciendo un sujeto social. Por ello, los efectos subjetivos del deporte van mucho más allá de la actividad física. En este sentido, podemos decir que el deporte se diferencia de la simple actividad física por tener una metodología específica según el objetivo que pretenda alcanzar. Por lo tanto, es posible clasificar diferentes tipos de deporte según sus objetivos y metodologías. Entre ellos definimos al deporte inclusivo como un tipo de deporte cuya finalidad es la de generar las condiciones de acceso subjetivo al lazo social.
La metodología del deporte inclusivo hace frente a los diversos obstáculos que afectan de forma directa a la inclusión de niños y jóvenes. Los obstáculos a la inclusión pueden encontrarse de diversas maneras:
– Desde una perspectiva motivacional como abulia, desenganche, frustración, negativismo, etc.
– Desde una perspectiva física como merma en alguna de las capacidades físicas (fuerza, equilibrio, coordinación, resistencia y velocidad), hipotonía, fatiga crónica, etc.
– Desde una perspectiva vincular como dispersión, falta de atención y/o concentración, trastornos en el lenguaje, dificultad en el entendimiento de reglas y la aceptación de pautas.
Algunos puntos para conocer el deporte inclusivo:
1. No trabajamos exclusivamente “con discapacidad” sino que recibimos a todos aquellos que crean que su inclusión se ve afectada, tengan o no un diagnóstico.
2. El nuestro no es un abordaje tipificado del sujeto. Sostenemos y esperamos la sorpresa en cada caso y cada vez.
3. Nuestro punto de partida son las posibilidades del participante, nuestro punto de llegada es poderlas alojar en una práctica deportiva.
4. Acordamos con las familias el recorrido que van realizando sus hijos.
5. Las actividades no están pre-acordadas sino que surgen del encuentro entre el consentimiento de los participantes y la responsabilidad de ofertar de los profes.
6. Se intenta hacer lugar a lo nuevo cada vez.
7. Los participantes habitan un espacio y dinámica a partir de la cual construir lazos con lo que “traen” y hasta donde “lo permiten”.
8. El dispositivo trabaja con al menos dos responsables. Esto ofrece la posibilidad de poner en juego una elección y/o alternancia en cuanto a las referencias.
9. Se evitan las propuestas invasivas y se busca el consentimiento a participar. En este sentido, las actividades ofrecen “turnos”, “funciones diferenciadas”.
10. Consideramos el “modo propio” de realizar la actividad como el más valioso.
11. Apuntamos a la articulación de las posibilidades singulares en la conformación de los grupos.
El sufrimiento humano radica en la creer que no contamos con alguien. Ese hecho es una producción mental e incluso social, en la realidad efectiva eso puede cambiar. Te ofrecemos el deporte inclusivo porque contamos con vos para realizar el descubrimiento de que siempre hay otros, no estamos solos.

Germán Spangenberg*
* El Lic. Germán Spangenberg es cofundador de Viento en Popa Deporte Inclusivo. E-mail de contacto: equipovientoenpopa@gmail.com

Desarrollando espacios de inclusión


Desarrollando espacios de inclusión
El concepto de inclusión tan vigente en los nuevos paradigmas sociales, denomina a toda actitud, política o tendencia que busque integrar a las personas dentro de la sociedad, buscando que estas contribuyan con sus talentos y a la vez se vean correspondidas con los beneficios que la sociedad pueda ofrecer.
Para la educación de modalidad especial, esto supone un desafío: materializar proyectos concretos donde la inclusión sea una experiencia tangible y transformadora, no solo para aquellos a quienes se aboca, sino también para el resto de la sociedad.

Nuevo Día es una institución educativa dedicada a niños y jóvenes con discapacidad intelectual, que desde hace 36 años trabaja incansablemente para lograr el desarrollo integral de sus alumnos.
Esto significa que el objetivo primordial es lograr una inclusión verdadera. Por ello, la pregunta que ha guiado su trabajo estos años es cómo generar espacios que realmente permitan desarrollar las potencialidades de cada una de las personas con discapacidad.
La inclusión verdadera supone el intento de volver significativo el aprendizaje, incluyendo las áreas de lo pedagógico, lo artístico, lo deportivo, lo laboral como aspectos fundantes para la inserción social.
Algunos de los proyectos que ha desarrollado Nuevo Día, logrando alacanzar los objetivos transversales de la institución: promover, exponer, compartir e intercambiar experiencias desde múltiples disciplinas artísticas y desde diferentes áreas deportivas, con el objetivo de fomentar una inclusión efectiva.

El arte como herramienta de inserción y transformación social
Los tiempos han cambiado y los conceptos relacionados con la discapacidad están evolucionando continuamente.
El arte con una amplia mirada sobre la realidad, no sólo la modifica sino que también establece y construye nuevos valores. Es así como las producciones artísticas, aparecen con innovadoras técnicas, acciones y perspectivas.
Estas prácticas se producen en el cotidiano y variado universo de las personas con diversidad intelectual y requieren voluntad de reflexión por parte de toda la sociedad.
La discapacidad deja de ser planteada como un problema, para convertirse en un camino hacia nuevas respuestas e iniciativas estéticas y éticas.
La educación cambia al mundo y el arte como elemento pedagógico, transformador y liberador, alienta al individuo a crear y expresarse de forma activa e imaginativa.
Poder comprender y mejorar el potencial del trabajo artístico como herramienta de cambio, integración y realización del individuo, es poder alcanzar objetivos nuevos y dar respuestas a través del arte.
Logrando este gran desafío, podremos producir cambios concretos en la comunidad que surgen con la necesidad de encontrar alternativas a los modelos que excluyen.

Proyecto Patriarte
Este proyecto lo estamos llevando a cabo junto al artista plástico Marino Santa María, realizando murales con nuestros alumnos, sus familias y escuelas de diferentes niveles. Nuestro propósito es promover concibiendo lo artístico como una herramienta para la inclusión y la construcción de vínculos comunitarios.
Desplegamos el proyecto a través de las efemérides, plasmando a través del “Patriarte” la unificación de los valores patrios y la creatividad. Representamos con los colores celeste y blanco el esfuerzo por seguir construyendo un país libre, donde sea respetada la dignidad del otro.
Es importante la utilización de modelos de abordaje que contengan técnicas múltiples, explorando instrumentos y acciones que convoquen a todas las inteligencias, incluyendo las emotivas y las creativas.
Estas experiencias brindan oportunidades para que niños y jóvenes con distintas posibilidades intelectuales, puedan desarrollar sus capacidades de creación y autonomía.

Coro infantil, juvenil, de ex alumnos y familias
Proponemos un espacio donde el hacer sonoro musical grupal, a través de un proceso creativo, sea el medio para brindar a los niños, jóvenes y jóvenes adultos, nuevos modos de expresión.
Consideramos a la creatividad ligada íntimamente al desarrollo de la subjetividad, lo identitario del sujeto. A través de la actividad creadora el sujeto puede conectarse con sus núcleos de salud, recuperar el sentido de lo propio, la potencia de lo sano.
A partir de la tarea común un grupo comienza a conformarse como tal, desarrollándose el sentido de pertenencia y la interacción como forma de satisfacer necesidades y remover obstáculos. La interacción grupal facilita un entramado vincular, el grupo se vuelve red que contiene a sus integrantes.
Generar una producción grupal que llegue a la comunidad y realice una transformación en el imaginario reinante implica recorrer un camino de preparación en el cual los alumnos y familias se relacionen entre sí; interactuando desde un lenguaje diferente, a través de una escucha activa y atenta. Participando cada uno en la medida de sus posibilidades, construyendo así un discurso grupal que los contenga y represente.
Proponemos entonces, a partir del lenguaje sonoro musical, construir un discurso estético comunicante, que sea valorado como una producción discursiva por quienes la reciban y compartan.
Presentaciones en actos escolares y en espacios comunitarios, son el resultado de este proyecto. Próximamente seremos parte del evento “La noche de los museos”, en el taller del artista plástico Marino Santa María, organizado por el Gobierno de la Ciudad

El deporte para todos
En esta labor de integración, el deporte juega un papel fundamental que desplegamos a través de la organización de un gran número de actividades deportivas. Todos tienen la posibilidad de acceder al deporte convencional o adaptado de acuerdo a sus posibilidades.
Estas actividades aportan múltiples beneficios, favorecen la autonomía, impulsan el afán de superación, aumentando la autoestima y el desarrollo personal, a la vez que propician los vínculos grupales.
“Copa Amistad Nuevo Día de Fútbol 5 y Copa Amistad Nuevo Día de Handbol femenino”: desde hace más de 15 años, realizamos ambos encuentros deportivos junto a instituciones educativas del nivel secundario. Los equipos se conforman de manera “integrada” con los alumnos de las diferentes escuelas participantes. Cada grupo conformado de esta manera, va consolidando a partir del deporte, la experiencia valiosa del respeto, la solidaridad, la equidad, la autonomía y el trabajo conjunto.
El Diseño Curricular de Secundaria refiere: “Para que el deporte para todos tenga sentido formativo deberá propiciar los valores inherentes a la cooperación, la asunción de roles en el juego, la adecuación de sus reglas a las necesidades y posibilidades de todos los que juegan, el respeto al otro que posibilita el juego, el comportamiento ético ante las situaciones conflictivas, entre otros aspectos que promueve una ciudadanía activa y crítica. Pero el deporte será expresión legítima de la libertad cuando además de estar al alcance de todos, proponga la reflexión, el compromiso personal, la solidaridad, el protagonismo en la actividad y la inclusión social” (Bs.As., 2008).
Creemos que estos encuentros deportivos materializan lo propuesto por la curricula, promoviendo la construcción de nuevas relaciones sociales basadas en los valores y capacidades sociales necesarias para una inclusión verdadera.
“ND Corre”: en un movimiento de innovación constante para seguir creando lazos con la comunidad, en 2016 realizamos la primera edición de ND corre, carrera organizada en Ramos Mejía, lugar que nos vió crecer.
Transformamos en visible y posible, la oportunidad de compartir una actividad donde nuestros alumnos, sus familias y el resto de la comunidad pueda vivir un encuentro de inclusión.
Con la alegría que significó la gran participación y el buen recibimiento de este evento, nos animamos a organizar la segunda edición, el día 29 de octubre del corriente año, “ND Corre. Por una inclusión verdadera”. Porque creemos que la inclusión verdadera se expande más allá de Nuevo Día, siendo una necesidad inminente en nuestra sociedad, abarcando a todas las personas con discapacidad.
Solo la experiencia social de poder construir espacios en común, derriba los límites de la exclusión y afianza las posibilidades singulares de cada persona.

Virginia Fernández *
(*) La Lic. Virginia Fernández es la Directora General del Colegio Nuevo Día.

Acompañante Terapéutico o Asistente Domiciliario – Su cobertura legal

La pregunta frecuente que llega al área legal, es la siguiente:  ¿es posible la cobertura por parte de las obras sociales o prepagas de e...