Estrés en padres de niños con autismo: una complicada relación

El estrés es un fenómeno que afecta a todos los seres humanos. Constituye un elemento central y necesario en nuestras vidas, ya que nos prepara a nivel fisiológico, psicológico y conductual para adaptarnos a los cambios del ambiente [1]. Es por esto una reacción adaptativa de gran importancia para nuestra supervivencia. Frente a una situación estresante, en el cuerpo se producen una serie de cambios físicos, como aumento de la frecuencia cardíaca, de la tensión arterial, muscular y aumento de la circulación sanguínea, entre otros; que lo preparan para una respuesta rápida. Cuando la situación estresante cesa, el organismo vuelve a la normalidad. Sin embargo, una reacción que puede ser adaptativa por un período breve de tiempo, comienza a producir distintos malestares y trastornos cuando se vuelve crónica. En el enlace a continuación, pueden leer sobre diez formas distintas en que el estrés puede afectar la salud.  

Existe un componente subjetivo en el estrés, es decir, que los eventos que pueden estresar a alguien, tal vez no produzcan lo mismo en otro individuo. O incluso una situación puede ser altamente estresante para alguien en un momento determinado, pero pasado un tiempo la misma situación pueda serle indiferente a ese sujeto. La respuesta que la persona dé al evento va a estar entonces determinada por:

• la situación
• la interpretación que se haga de esta situación
• los recursos y habilidades que se posean para hacerle frente a la misma

Estrés y su relación con  el Trastorno del Espectro Autista

El TEA es uno de los trastornos del desarrollo más limitantes que existen en la actualidad. Quienes lo padecen se ven afectados en el área social, comunicativa y de lenguaje, presentando también fallas en la simbolización, lo que para quienes logran adquirir el lenguaje genera que muchas veces éste sea literal, sin manejo de metáforas, chistes e ironías. A su vez, gran cantidad de niños poseen alteraciones del sueño, sensoriales y de la alimentación, a la vez que un porcentaje importante presenta también problemas de conducta y distintos niveles de retraso mental. [2]

No cabe duda que ser padre de un niño con cualquier tipo de trastorno genera estrés. Sin embargo, las características propias del autismo producen que, en comparación con otros desórdenes, los padres de niños con TEA estén estresados en mayor medida que otro tipo de progenitores. Diversos investigadores se han puesto a indagar sobre esta relación, llegando a la conclusión que madres de niños con autismo poseen niveles más altos de estrés que madres de niños con síndrome de Down y retraso mental [3], hiperactividad y desarrollo normal [4], trastornos del aprendizaje y retraso mental [5] y grupos control sin trastornos [6].

Un estudio que buscaba hallar los factores asociados al estrés del cuidador primario de niños con TEA (cabe aclarar que en general estos cuidadores son los padres), encontró que el 72,5% de los cuidadores primarios, experimentan una sobrecarga intensa en su vida [7]. Los investigadores señalan al respecto que son tanto la salud física como la psicológica las afectadas, remarcando que en la población estudiada se encontraron indicadores más bajos de salud en ambas. Con frecuencia, asociado a esta sobrecarga, aparecen también síntomas de ansiedad y depresión, como niveles más bajos de bienestar subjetivo [8]. Una investigación realizada en Madrid, halló que un 87% de las madres estudiadas mostraban un grado de estrés superior al considerado clínicamente significativo [2].

Sabiendo que efectivamente madres y padres de niños con TEA poseen altos niveles de estrés, que la prevalencia de este fenómeno es muy alta, y que afecta de manera directa a su salud, los investigadores se han abocado a la tarea de averiguar si existen algunos factores que sean más estresantes que otros en el trastorno, o si esto es una consecuencia global del TEA.

Un estudio que buscaba hallar los factores asociados al estrés del cuidador primario de niños con TEA (cabe aclarar que en general estos cuidadores son los padres), encontró que el 72,5% de los cuidadores primarios, experimentan una sobrecarga intensa en su vida [7]. Los investigadores señalan al respecto que son tanto la salud física como la psicológica las afectadas, remarcando que en la población estudiada se encontraron indicadores más bajos de salud en ambas. Con frecuencia, asociado a esta sobrecarga, aparecen también síntomas de ansiedad y depresión, como niveles más bajos de bienestar subjetivo [8]. Una investigación realizada en Madrid, halló que un 87% de las madres estudiadas mostraban un grado de estrés superior al considerado clínicamente significativo [2].

Sabiendo que efectivamente madres y padres de niños con TEA poseen altos niveles de estrés, que la prevalencia de este fenómeno es muy alta, y que afecta de manera directa a su salud, los investigadores se han abocado a la tarea de averiguar si existen algunos factores que sean más estresantes que otros en el trastorno, o si esto es una consecuencia global del TEA.

Los diversos estudios realizados coinciden en que, de todas las variables puestas en juego dentro del trastorno, son los siguientes factores los que inciden principalmente en el aumento de estrés [2, 7, 9, 10]:

• Problemas de conducta

• Percepción del problema

• Estrategias de afrontamiento

• Apoyos

Los problemas de conducta mantienen una relación significativa y directa con el fenómeno estudiado, lo que significa que a mayores problemas de conducta, mayores niveles de estrés presentarán los padres y cuidadores de los niños. En contraposición, menores problemas de conducta y mejor autopercepción de como se manejan estos, disminuyen los niveles de estrés. Los problemas de conducta a su vez se relacionan con la percepción del problema por parte de los padres. A mayores comportamientos problemáticos, más negativa es la evaluación de los padres sobre el trastorno. Esto da cuenta de la importancia de que los padres estén familiarizados con los principios de conducta. No solo ayudarán a sus hijos, también lo harán consigo mismos.

Con respecto a la percepción del problema, aquellos padres que ven el trastorno de su hijo en términos de desafío y con una mirada más optimista frente al presente y al futuro, reportan tanto menores niveles de estrés, como de ansiedad y depresión. Esto es consistente con la definición misma de estrés, ya que si el mismo se da, entre otras cosas, a partir de la evaluación que se haga de la situación, tener una mirada pesimista y considerar al TEA como algo impredecible y fuera de control, incidirá de forma más negativa que valorar el trastorno en términos de oportunidades para aprender a relacionarse con sus hijos.

Con respecto a las estrategias de afrontamiento, existe un efecto similar a lo que sucede con la percepción del problema. Estrategias de afrontamiento pasivas, como negar el problema o postergar la puesta en marcha de intervenciones, correlacionan con niveles más altos de estrés. Por el contrario, las estrategias positivas y centradas en el problema, se relacionan con mayores niveles de bienestar psicológico.

Por último, los apoyos juegan un papel fuerte en el aumento o disminución del estrés. Dentro de esta categoría podemos encontrar por un lado a los apoyos formales, compuestos por los servicios médicos, colegios, centros de día y terapeutas; y por el otro a los apoyos informales, que abarcan a familiares, amigos e incluso vecinos. Los apoyos informales han mostrado ser una variable protectora del estrés muy importante. Es fundamental para los padres darse apoyo mutuamente, a la vez que estén insertos en un medio social que los integre y no discrimine. En este sentido, las asociaciones de padres de niños con TEA o el simple hecho de conocer a otros sujetos que estén en situaciones similares, ayuda a formar robustas redes sociales.

Conclusiones y comentarios finales

Las características propias del Trastorno del Espectro Autista provocan grandes niveles de estrés en los padres de quienes lo padecen. A su vez, esto puede derivar en otros trastornos, como ansiedad o depresión. De todos los factores que interactúan en el TEA, son algunos de ellos los que resultan más estresantes para los progenitores. Se hace necesario entonces tener en cuenta estas variables a la hora de tratar tanto a los niños como a sus padres, sin dejar de atender a las peculiaridades de cada familia y persona.

Padres que posean niveles más bajos de estrés, serán padres que puedan responder de manera más eficiente a las necesidades de sus hijos, a la vez que ellos mismos tendrán mayores niveles de bienestar.

Referencias

[1] Robles Ortega, H., Peralta Ramírez, M. (2006). Programa para el control del estrés. Editorial Pirámide.

[2] Pozo Cabanillas, P., Sarriá Sánchez, E., Méndez Zaballos, L. (2006). Estrés en madres de personas con trastornos del espectro autista. Psicothema 18 (3) 342- 347

[3] Holdroyd, J. y McArthur, D. (1876). Mental retardation and stress on the parents: a contrast between Down´s syndrome and childhood autism. American Journal of Mental Deficiency, 80 431-436.

[4] Oizumi, J. (1997). Assessing maternal funtioning in families of children with autism. Citado en Pozo Cabanillas, P., Sarriá Sánchez, E., Méndez Zaballos, L. (2006). Estrés en madres de personas con trastornos del espectro autista.Psicothema 18 (3) 342- 347.

[5] Konstantareas, M. (1991). Effects of developmental disorder on parents: theoretical and applied considerations. Psychiatric Clinics of North America. 14 (1) 183- 198.  

[6] Cuxart, F. (1995). Estrés y psicopatología en padres de niños autistas. Departament de Psicología de la Salut (tesis doctoral). Barcelona: Servei de Publicacions de la Universitat Autónoma de Barcelona.

[7] Seguí, J., Ortiz- Tallo, M., De Diego, Y. (2008). Factores asociados al estrés del cuidador primario de niños con autismo: Sobrecarga, psicopatología y estado de salud. Anales de Psicología. 24 (1) 100- 105.

[8] Bristol, M. (1984). Family resources and successful adaptation to autistic children. Citado en Seguí, J., Ortiz- Tallo, M., De Diego, Y. (2008). Factores asociados al estrés del cuidador primario de niños con autismo: Sobrecarga, psicopatología y estado de salud. Anales de Psicología. 24 (1) 100- 105.

[9] Cabanillas, P., Sarriá Sánchez, E., Méndez Zaballos, L. (2010). Adaptación psicológica en madres y padres de personas con Trastornos del Espectro Autista: Un estudio multidimensional. Universidad Nacional de educación a distancia. Tesis Doctoral.

[10] Ayuda- Pascual, R., Lorente- comí, M., Martos- Pérez, J., Rodríguiez- Bausá, L., Olmo- Remesal, L. (2012). Medidas de estrés e impacto familiar en padres de niños con trastornos del espectro autista antes y después de su participación en un programa de formación. Rev Neurología. 54 (1) 73- 80.