domingo, 23 de octubre de 2016

El dolor en el síndrome de Down

Existen distintas investigaciones que intentan dar cuenta de cómo es el dolor en pacientes con el síndrome y si dichas personas lo sienten de igual forma que el resto de la población. Pese a los diversos resultados que han obtenido, todos concuerdan en que tales individuos no solamente son sensibles a las experiencias dolorosas, sino que, por las patologías asociadas, son más propensos a sufrirlas y que es necesario estar atentos ante las manifestaciones atípicas que suelen producir, porque está en juego su salud

El dolor
El tema del dolor es una preocupación que se remonta a la antigüedad clásica, puesto que se han hallado textos descriptivos y diversos modos de tratarlo para mitigar su intensidad y eliminar sus causas.
El dolor físico cumple una función vital: alertar de que ocurre algo en nuestro cuerpo que implica un riesgo de sufrir una disfunción o una lesión o que estas están en curso y se requiere tomar una acción para evitar o atenuar sus consecuencias.
Se divide en tres partes o dimensiones: por un lado, la capacidad de sentirlo, de medir su intensidad y localizar su ubicación; por otro, la ponderación de sus secuelas y finalmente el impacto emocional que provoca en quien lo sufre.
Estos tres componentes se hallan íntimamente relacionados y, en realidad, más allá de la separación que se hace de ellos, se dan prácticamente en forma simultánea, es decir, generalmente toda persona siente dolores, tiene conciencia de su intensidad y de dónde se ubican, hace una evaluación de su gravedad y actúa en consecuencia y, sobre todo en los casos en que la intensidad supera determinado umbral, su estado de ánimo se ve afectado.
Cuando alguna de estas dimensiones falla, el peligro de que la lesión se agrave crece, provocando un sufrimiento evitable o dejando inerme a la persona ante un riesgo que hasta puede tener consecuencias funestas.
En el caso de las personas con Down, muchas de ellas presentan alteraciones respecto del dolor, que llevaron a concluir a muchos especialistas y a instalar en la población ideas diversas sobre cómo sienten y reaccionan ante las sensaciones dolorosas que provienen del exterior o del propio cuerpo.

Síndrome de Down y dolor
Algunos estudios realizados a mediados de la década de 1990 habían sugerido que las personas con discapacidad mental tenían menor sensibilidad al dolor, lo que fue refutado por investigaciones posteriores. Como las personas con la trisomía tienen, como regla, algún grado de discapacidad mental, se pensó que también ellas estaban disminuidas respecto de su recepción.
Un problema que se aprecia en las investigaciones dedicadas a esta temática es que el dolor tiene un componente altamente subjetivo, sin importar la condición sanitaria de quien lo padece.
En efecto, los umbrales y la resistencia al dolor varían de persona a persona, por lo cual, al no existir indicadores objetivos, salvo en casos extremos, su medición resulta muy dificultosa.
Es un hecho que las personas con SD tienen una mayor predisposición a padecer dolores que la población general.
Ello se debe a que las patologías asociadas, tales como problemas orofaciales, anomalías cardíacas, patologías pulmonares, degeneraciones osteoartríticas, mayor tendencia a la osteoporosis y sus consecuencias, problemas oculares, inconvenientes en el oído, entre muchas otras que afectan en mayor o menor medida a estos sujetos, implican un riesgo mucho mayor de padecer dolores.
Por otro lado, en comparación con los estudios generales sobre el dolor y los realizados respecto de las personas con discapacidad intelectual, aquellos dedicados a los padecimientos en el SD son mucho menos numerosos.
En ellos se ha constatado que, si bien las personas con la trisomía resultan tan sensibles a las sensaciones dolorosas como cualquier otra, parece haber una serie de problemas en ellas en poder localizar y comunicar el dolor que sienten.

Problemas del dolor en SD
La disputa sobre la sensibilidad respecto del dolor es una de las problemáticas principales.
Para medirla, existen dos tipos de métodos, uno que se denomina de los límites, en el cual se aplican estímulos crecientes o decrecientes hasta que se encuentra el punto a partir del cual el individuo reacciona, y otro mediante el cual se intercalan estímulos de distintas intensidades para determinar cuáles son percibidos usualmente como dolorosos y cuáles no.
El umbral del dolor se define como la intensidad mínima de un estímulo a partir de la cual un sujeto comienza a sentir dolor. La información se recolecta a través de la expresión verbal de la persona, el lenguaje corporal o por la retiración de la parte del cuerpo afectada.
El primer estudio sistemático aplicado a personas con Down data del año 2000, al que le siguieron otros que parecieron confirmar las teorías que indicaban que el SD produce un umbral de dolor más alto que el de la población general. Sin embargo, se criticaron estos resultados, dado que no tenían en cuenta dos variables importantes, tales como el tiempo de reacción de cada individuo y la velocidad de conducción del estímulo en el sistema nervioso, que pueden dar como falso resultado un límite elevado.
Por ello se intentaron otros trabajos que buscaron tener en cuenta estos aspectos. Para este cometido se utilizaron dos formas diferentes al mismo tiempo, una que pone el acento en el tiempo de reacción y otra que no.
Como resultado de este trabajo realizado en 2004 por Defrin y colaboradores, se halló que las personas con SD eran más sensibles al dolor que el resto, pero, al tener un tiempo de reacción más extenso, da la impresión de que es exactamente al contrario.
Esto ocurre porque algunos trabajos de investigación han hallado que las velocidades de conducción de los nervios en estos pacientes son más lentas que lo normal en los adultos, mientras que en niños y jóvenes ocurre lo inverso, pero pareciera que el inconveniente por el que la respuesta termina dilatándose obedece a un problema de procesamiento de este tipo de sensaciones en el sistema nervioso central.
Por ejemplo, un trabajo de hace dos décadas, que tomó a 6 niños con el síndrome y otros 10 sin él, todos de edades similares, encontró que las velocidades de conducción nerviosa sensorial desde los dedos de la mano era menor en los primeros, lo que sugiere que dicha función se halla reducida en aquellos afectados por la trisomía.
Es por ello que se sugiere que las mediciones basadas en la velocidad de transmisión y tiempo de reacción suelen obtener resultados de mayor resistencia al dolor, cuando en realidad no es así.
Otro problema que se observa es el de la comunicación de las personas con SD de sus sensaciones dolorosas.
Si bien en investigaciones realizadas recientemente han mostrado que individuos con el síndrome han sido capaces de identificar con igual exactitud que el grupo de control el dolor en imágenes y determinar la intensidad, sobre todo en los casos en que la capacidad de lenguaje de los sujetos se halla por debajo de los estándares normales, muchos de ellos no pueden hacer lo propio respecto de sus experiencias dolorosas, lo que atenta, nuevamente, respecto del establecimiento de su sensibilidad.
Es por esta razón que para establecerla con mayor aproximación en personas con dificultades de expresión verbal y en niños que todavía no han obtenido el lenguaje deben observarse las manifestaciones de tipo conductual y fisiológico, tales como el llanto, la gestualidad e indicadores como la frecuencia cardíaca y la respiración.
Algunos estudios han demostrado que frecuentemente las manifestaciones de aquellos incapaces de verbalizar las situaciones dolorosas pueden recurrir a expresiones corporales atípicas, que comprenden inmovilidad, sonreír, agitar los brazos o restregarse las manos, por lo que, para quienes no estén acostumbrados a semejantes exteriorizaciones, dichos signos posiblemente se malinterpreten y no se pueda relacionarlas con el dolor.
Esta clase de indicadores resultan atinados para cuantificar el malestar, aunque el problema de su utilización reside en que no existen escalas para medir la intensidad del mismo.
Para resolver los inconvenientes anteriores, algunos trabajos se han centrado en las personas cercanas a los portadores del síndrome, en la creencia de que, al conocer mejor a los individuos, podía ser posible identificar con mayor precisión la intensidad del dolor en ellos.
En dos estudios realizados en 2010 y 2011 se constató, según referencia de los cuidadores, que entre el 13 y el 15% de los sujetos padecían de dolores crónicos, aunque los investigadores consideraron que este porcentaje estaba por debajo de la realidad.
Esta estimación obedece a que muchos de los observadores encuestados admitieron ciertas dificultades para evaluar los dolores que padecían dichas personas. En ese sentido, se reveló que entre los padres, el 30% de los participantes no podía percibir si efectivamente su hijo padecía de alguno, mientras que el 70% no era capaz de localizar dónde se ubicaba.
Otro tipo de estudios han recurrido a las neuroimágenes para intentar dar un contenido más certero, con menor subjetividad, que las manifestaciones de los propios interesados o de aquellos de quienes dependen o están más cercanos a ellos.
Diversos trabajos que recurrieron a resonancia magnética han demostrado que existen ciertas alteraciones en la conformación de la anatomía del cerebro en el SD, las principales de ellas son un menor volumen cerebral y del cerebelo y mayor volumen de la sustancia gris subcortical.
También se ha observado una propensión más marcada a la neurodegeneración temprana del tipo Alzheimer, que podría intervenir en la modificación de las experiencias dolorosas, aunque no existen resultados concretos que avalen esta sospecha.
La conectividad es otro aspecto que se ve alterado, basado en hallazgos que muestran que existen zonas del cerebro hiperconectadas (el sistema cerebral ventral) y otras con deficiencias (redes ejecutivas dorsales). Ello se cree que puede afectar la experiencia del dolor, puesto que algunas de esas estructuras inciden en la provocación del retraso y la alteración de las conductas relacionadas con el dolor.
A su vez, se ha hallado que existen sustancias analgésicas en el cerebro de las personas con SD que podrían reducir la percepción del dolor.
Así, la concentración de opioides naturales hallados en personas con SD como la leuencefalina y la dinorfina en zonas del cerebro que intervienen en la asociación de respuestas fisiológicas con los estímulos ambientales podría implicar el aumento del umbral y el menor grado de reacción de estos individuos.
Los ensayos con animales de laboratorio han demostrado que la presencia de dichas sustancias calmantes reducía la sensación y la respuesta ante los estímulos dolorosos térmicos y químicos en los trisómicos respecto de los del grupo de control.
A su vez, existen otras investigaciones que, si bien se alinean con la concepción de que las personas con SD poseen umbrales más elevados respecto del dolor, explican que, por otro lado, las sensaciones dolorosas suelen persistir por más tiempo que respecto de la población general y que las respuestas se ven magnificadas.

Conclusiones
Como puede apreciarse, existe una contradicción flagrante entre los distintos trabajos que buscan dilucidar si las personas con Síndrome de Down poseen un umbral más alto, más bajo o similar que el del resto de la población.
Uno de los problemas que se advierte de las fuentes consultadas es que las investigaciones, además de escasas, abarcan poblaciones pequeñas, de unos pocos individuos, que comprenden edades diversas (algunos se centran en niños, otras en adultos y también las hay que abarcan a ambos), por lo que siempre existen dudas respecto de que sus conclusiones puedan universalizarse.
Lo que parece resultar un hecho incontrastable es que estas personas sufren el dolor y que, dada la variedad de manifestaciones individuales que se hallan en la trisomía, eso hace todavía más problemático el intento de generalizar los resultados y de dar una respuesta definitiva a la pregunta de cuánto y cómo.
También parece evidente que las patologías usualmente concomitantes con el síndrome las expone a mayores riesgos que al resto de las personas, por lo que es factible aseverar que, en promedio, sufren más episodios dolorosos que los que no padecen enfermedades o síndromes crónicos.
Por otro lado, la dificultad de medición de la sensibilidad tiene que ver con que muchos de los individuos afectados tienen problemas para verbalizar sus dolores y que incluso sus manifestaciones corporales, en algunos casos, pueden presentar formas atípicas que desorienten al observador. No existe (ni debiera existir) otra manera de medir el grado de dolor en seres humanos que el testimonio de la propia persona o a través de la observación de cuidadores y/o estudiosos sin incurrir en un trato cruel. A su vez, los experimentos con animales se limitan a constatar variables más o menos objetivas (reacciones físicas y fisiológicas), pero no las subjetivas, que resultan un componente fundamental de la experiencia dolorosa.
Asimismo, aquellos que cursan el síndrome con discapacidad mental de magnitud suelen ser incapaces para ubicar y determinar qué les duele, lo que suele complicar la intervención para mitigar el malestar.
Un aspecto importante es que, aunque existe desde hace un tiempo toda una batería de estudios dedicados al dolor y a cómo contenerlo sin acudir a fármacos, prácticamente en ellos no se incluyen las personas con SD. De hecho, se señala que muchas de las técnicas para manejar el dolor, como derivar la atención o las estrategias cognitivo-conductuales, no parecen ser efectivas para tratar a estos individuos.
A su vez, es necesario considerar que recurrir a medicamentos para aliviar o suprimir los dolores en dichos sujetos debe hacerse bajo estricta supervisión médica, dado que, si bien pueden sufrir dolores ocasionales y sin compromiso serio de la salud, como cualquier otra persona, en ellos existen otros que pueden provenir de dolencias graves.
En todo caso, todas aquellas personas que conviven con sujetos con SD deben estar atentas, sobre todo ante aquellas cuyas formas de manifestación no son evidentes, frente el posible sufrimiento, porque, se trate de una dolencia menor o no, el dolor es una experiencia displacentera normalmente evitable.

Ronaldo Pellegrini
ronaldopelle@yahoo.com.ar

Fuentes:

1 comentario:

  1. Carlos A.Samaniego.25 de octubre de 2016, 4:03

    Gracia's me gustaría que haga alguna publicación sobre terapias de lenguaje de ser necesario se publique o correos dónde podamos hacer uso y coadyugar a superar sta deficiencia en menores con síndrome,resultaría mejor si la inclusion partiera desde este punto de vista

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