viernes, 22 de mayo de 2015

Unas olimpiadas sumamente especiales



Los Special Olympics surgieron a partir de un movimiento para dignificar a personas con discapacidades intelectuales.
Las Olimpiadas Especiales y sus diversos eventos y programas han impactado a sobre cuatro millones de atletas con diversas discapacidades intelectuales desde su fundación en el 1962 bajo el auspicio y tutelaje de Eunice Kennedy Shriver.
Ahora los atletas se preparan para el evento cumbre del ciclo, las Olimpiadas Especiales Mundiales de verano, que se celebrarán del 25 de julio al 2 de agosto en la ciudad de Los Ángeles, California, competencia en la que Puerto Rico estará dignamente representado mediante una delegación de 78 personas, incluyendo 57 atletas.
Shriver, quizás, nunca pensó que su afán en mejorar el trato, respeto y percepción de la población general hacia las personas con condiciones tales  como autismo y síndrome down, entre otros síndromes, formaría daría forma a un abarcador programa deportivo que, además, incluye múltiples programas para mejorar la salud y bienestar social y emocional de los participantes.
Kennedy Shriver, hermana del ex presidente John F. Kennedy y los ex senadores Robert F. Kennedy y Edward “Ted” Kennedy, asumió el control de la Fundación Joseph P. Kennedy Jr. (entidad dedicada a ayudar en la investigación de las causas de discapacidades intelectuales) en el 1957, y para el 1960 convenció a su hermano John, recién electo como presidente de los Estados Unidos, para que su administración adoptara la investigación de la discapacidad intelectual como una prioridad del Estado.
El nuevo presidente acogió la recomendación de su hermana, pero Kennedy Shriver no dejó las cosas ahí; para el 1962, frustrada por la marginalización de los niños con discapacidades intelectuales, estableció un campamento de verano en el patio de su residencia en Washington, D.C., una iniciativa que fue todo un éxito y la que repitió por los próximos cuatro años.
Con la ayuda de su hermano, Kennedy Shriver estableció instituciones dedicadas al estudio de las distintas condiciones. Sus campamentos adquirieron auge, lo que resultó en una expansión masiva a muchos otros estados de la nación. Sobre 7,000 niñas y niños con síndromes disfrutan de las actividades y deportes ofrecidos en los campamentos.
Nacen las Olimpiadas Especiales
Las iniciativas de Kennedy Shriver finalmente alcanzaron su punto de ebullición en el 1968; la también esposa de Sargent Shriver organizó los primeros Juegos Internacionales para personas con discapacidades intelectuales el 20 de julio en el ahora legendario Soldier Field en Chicago, Illinois, actual hogar de los Bears de Chicago en la NFL.
El evento se completó ese mismo día, y sobre 1,500 atletas de 26 estados y Canadá participaron en competencias de pista y campo, natación y otros eventos. El torneo fue todo un éxito, y al mes siguiente se incorporó oficialmente la entidad de las Olimpiadas Especiales. En el 1971 el Comité Olímpico Internacional (COI) le otorgó el permiso a la organización para utilizar la palabra “Olimpiadas”, y para el 1977 se organizó y celebró la primera edición de las Olimpiadas Especiales de invierno en Steamboat Springs, Colorado.
Mediante la participación en los eventos deportivos, los directivos de las Olimpiadas Especiales y los entrenadores notaron que muchas personas con discapacidades intelectuales padecían de otras condiciones físicas que, en muchas ocasiones, no eran captadas ni tratadas por los doctores. Por tal razón nació el programa Healthy Athletes que organiza clínicas de salud gratuitas para ayudar a todos los atletas.
Desde su fundación a hoy, sobre cuatro millones de atletas han participado en los eventos de las Olimpiadas Especiales.

La niña autista que pinta parecido a Monet


El autismo puede ser un trastorno neurológico poco conocido que puede afectar la capacidad de un individuo para interactuar en diversas situaciones sociales y cotidianas. Con el tiempo, avanzan investigaciones sobre el tema y se van descubriendo diferentes espectros de un mismo desorden.
Sin embargo, con tan solo cinco años de edad, Iris Gracia, una pequeña que vive en el Reino Unido, es un ejemplo magnífico de la sensibilidad que puede tener una persona con estas capacidades. Su excepcional atención al detalle y su especial percepción del mundo la han ayudado a producir pinturas realmente encantadoras. Muchos de sus fans (y compradores) hablan de su gran parecido a las obras de Monet.
Poco a poco, Iris está aprendiendo a hablar. Si bien su desarrollo lingüístico es más o menos comparable con el de niños de dos años, ella tiene otros dones para expresarse. Junto con la terapia de habla, sus padres la introdujeron a la pintura y así descubrieron su maravilloso talento.



María Marcela Bailezirujana del Garrahan es la primera mujer en la historia de la IPEG en ser designada presidenta.


La doctora María Marcela Bailez asumió en Nashville, Estados Unidos, la presidencia del prestigioso International Pediatric Endosurgical Group (IPEG), que nuclea a los mejores profesionales en cirugía mínimamente invasiva neonatal y pediátrica del mundo. La cirujana del Garrahan es la primera mujer en la historia de la IPEG en ser designada presidenta. 

La coordinadora de Servicios Quirúrgicos y Centro de Simulación Quirúrgico (CeSim) del Hospital Garrahan, María Marcela Bailez, se convirtió en la primera presidenta mujer del prestigioso y reconocido International Pediatric Endosurgical Group (IPEG) al asumir su cargo con un discurso inaugural en el congreso anual que realiza esta organización y que este año se llevó a cabo Nashville, Estados Unidos. 

"Estoy feliz, nosotros somos pioneros en el mundo en cirugía laparoscópica y creo que asumir esta presidencia demuestra el reconocimiento a nuestro trabajo y al Hospital Garrahan en el mundo", afirmó Bailez, quien fue designada presidenta de esta asociación que tiene una historia de 25 años y en la que ella, y el Hospital Garrahan, participan desde su fundación. 

Bailez explicó que durante su mandato al frente de IPG buscará llevar la difusión y enseñanza de la cirugía mínimamente invasiva a todos los países latinoamericanos. "Siento que es mi misión porque estoy convencida de que todos los niños son ciudadanos del mundo y merecen la mejor calidad de atención en forma igualitaria", destacó la doctora. 

Este año, el 15 y 16 de octubre, en el Hospital se llevará a cabo el "Simposio de Actualización en Técnicas Quirúrgicas y Educativas en Cirugía Mínimamente Invasiva Neonatal y Pediátrica", en el que participarán miembros de la IPEG de distintos países. "Es una gran oportunidad para que los cirujanos pediátricos del país vengan a capacitarse en esta técnica de cirugía, que hoy es considerada de elección en múltiples de las patologías quirúrgicas pediátricas", aseguró Bailez. 

La IPEG surgió en 1996 cuando un grupo de pioneros de la cirugía mínimamente invasiva de diferentes partes del mundo decidió reunirse para compartir conocimiento, estímulo, innovación y discusión proactiva. La asociación pone en conocimiento de sus miembros los avances tecnológicos, las estrategias de educación, la innovación para la mínima invasión y la colaboración de equipos para tratar los casos. 

El Centro de Simulación Quirúrgico (CeSim) del Garrahan fue inaugurado en julio de 2013 y consiste en el uso de la simulación para mejorar la seguridad del paciente y para optimizar de los recursos institucionales. Desde su creación se capacitaron 130 cirujanos generales y 30 neurocirujanos de diferentes países; en total más de 200 profesionales realizaron cursos en el Centro de Simulación, de Argentina y países como Chile, Ecuador, Venezuela, México, Uruguay, Paraguay, Bolivia y Brasil. También la práctica está incluida en la currícula de la residencia en cirugía pediátrica. 

Reglamentaron la ley de enfermedades raras


El Gobierno nacional aprobó la reglamentación de la ley 26.689 sobre el Cuidado Integral de la Salud de las Personas con Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF), según publica hoy el Boletín Oficial. Así, se crearán un Consejo Consultivo Honorario, que estará encargado del abordaje y tratamiento, y un Programa Nacional que servirá para orientar y asesorar técnicamente a los programas provinciales y de la Ciudad. Se trata de una problemática que desde hace tiempo reclama laFederación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF) porque estas enfermedades están fuera del sistema de salud: no se las puede tratar o controlar y la mayoría de los médicos desconoce sus características.
Las EPOF, cuyo día internacional es el 28 de febrero, afectan a 1 persona cada 2.000 habitantes. En la Argentina las sufren más de tres millones de personas. En su mayoría son de origen genético, crónicas, degenerativas y, en muchos casos, pueden producir algún tipo de discapacidad. Una gran cantidad son graves y ponen en serio riesgo la vida de los pacientes si no se las diagnostica a tiempo y se las trata de forma adecuada. El origen de muchas de estas patologías permanece aún desconocido.
Acondroplasia, enfermedad de Crohn, de Huntington, de Pompe, de Stargardt, esclerodermia, espina bífida, hidrocefalia y talasemia son sólo algunas de las representadas por la FADEPOF.
El decreto publicado hoy en el Boletín Oficial es el 794/2015 y lleva la firma de la presidenta Cristina Fernández de Kirchner, el jefe de Gabinete, Aníbal Fernández y el ministro de Salud, Daniel Gollan.
La ley tiene como objetivo "extender, regionalizar y coordinar la cobertura de salud en el área de las anomalías congénitas y enfermedades poco frecuentes para garantizar el acceso de la población al diagnóstico y asesoramiento genético adecuado y oportuno", había dicho el ministro de Salud de la Nación, Daniel Gollan el 27 de febrero pasado, al anunciar la reglamentación ahora aprobada.
En ese momento, el funcionario recordó que la norma "promueve intervenciones para la capacitación de los equipos de salud, el desarrollo de líneas de investigación prioritarias y acciones de prevención en la comunidad".
 http://www.clarin.com/sociedad/Ley_nacional-Enfermedades_Poco_Frecuentes_-EPOF-Reglamentacion_0_1359464420.html

Juguetes con discapacidad








Algunas enfermedades, así como algunas discapacidades, no solo dejan secuelas psicológicas, sino también físicas. Una silla de ruedas, un audífono, una mancha en la piel, un bastón, un labio leporino... Son solo signos de personas que, sin más remedio, tienen que vivir su vida de forma diferente. Algo que, hasta ahora, no habían reflejado los muñecos, peluches o juguetes infantiles...

Esta bonita iniciativa, englobada bajo el nombre Toy Like Me, nos presenta diferentes juguetes que todos podemos reconocer (Lego, Playmobil, muñecas... ¡hasta Campanilla y Bob Esponja!) con distintas afecciones o problemas de saludLa idea es concienciar a la sociedad de que los juguetes también pueden ser perfectos de esta forma, y así los más pequeños pueden jugar con ellos y entender, desde bien pequeñitos, que todos somos iguales.


Y, por su parte, es también fundamental que aquellos niños con una discapacidad se puedan ver reflejados en sus muñecos favoritos, así no se verán tan diferentes al resto. La idea ha tenido tanto éxito que ya se están empezando a comercializar los primeros muñecos en Reino Unido. Esperamos que pronto se extienda a todo el mundo: ¡nos encanta!


Link : http://www.enfemenino.com/salud/juguetes-con-discapacidades-una-preciosa-iniciativa-que-te-conmovera-s1393535.html

jueves, 21 de mayo de 2015

Personas con discapacidad podrán reservar sus pasajes mediante un sistema On-Line



La Cámara de Diputados provincial aprobó este miércoles por unanimidad la iniciativa formulada por el legislador del Frente Renovador, Mauricio D’Alessandro, que crea un mecanismo virtual para los beneficiaros del régimen de pasajes terrestres previstos por el Sistema de Protección Integral de los Discapacitados. De este modo, los usuarios podrán hacer la reserva a través de un sitio web y retirarlo el mismo día del viaje.
LA PLATA-BUENOS AIRES (ANDigital) La Cámara de Diputados bonaerense aprobó de forma unánime el proyecto elaborado por Mauricio D’Alessandro, que posibilita a las personas con capacidades diferentes a obtener sus pasajes mediante un Sistema de Reservas “On - Line”.
Este miércoles el cuerpo de diputados provinciales dio el visto bueno a la propuesta impulsada por el legislador massista, que crea un Sistema de Reservas “On - Line” para los beneficiarios del régimen de pasajes terrestres previstos en la Ley Nacional 22.431 - Sistema de Protección Integral de los Discapacitados.
Actualmente, las personas con discapacidades deben sortear múltiples dificultades a la hora de obtener un pasaje. En este sentido, el diputado explicó que “si bien las empresas deben entregar el pasaje en forma gratuita, existen diversas trabas burocráticas por parte de las compañías para que los beneficiarios puedan acceder a los mismos”.
Mediante el sistema promovido por D´Alessandro, los usuarios podrán reservar desde sus casas mediante un sitio web y retirarlo el mismo día del viaje. De este modo, se asegurarán de forma fácil, rápida y confiable un lugar en el micro. Además de realizar la reserva de pasajes para el titular, en caso de corresponder, podrán hacerlo también para el acompañante, eligiendo empresa, horario, fecha y servicio.
Luego de pasar por dos comisiones - Servicios Públicos y Capacidades Diferentes - esta tarde el proyecto consiguió el apoyo necesario para obtener media sanción. Con respecto a este logro legislativo, D´Alessandro consideró “muy importante que este tipo de iniciativas se conviertan en una realidad. La Cámara de Diputados demostró madurez y entendió que esto trae una solución a una vieja cuestión pendiente”. (ANDigital)

lunes, 11 de mayo de 2015

Una joven con Down cursa el grado de Terapia Ocupacional para ayudar a discapacitados


Una joven valenciana de 21 años con Síndrome de Down, que actualmente trabaja en un centro de educación infantil, ha iniciado sus estudios en el Grado de Terapia Ocupacional de la Universidad Católica de Valencia 'San Vicente Martir' con el fin de "ayudar en un futuro a personas con discapacidad".
Según fuentes del Arzobispado de Valencia, la joven Blanca San Segundo ha señalado que aunque de pequeña quería ser médico y le gustaba "la idea de poder curar a enfermos y asistir a aquellos que lo necesitaban", se fue dando de cuenta de lo que realmente le gustaba era "ayudar a personas con discapacidad".
"No sólo me gustaba ayudar sino que, además, podía aportar mi experiencia ya que empatizo más que nadie con ellas y puedo sentir lo que les pasa, porque yo también lo he sentido alguna vez y sé lo duro que es", ha asegurado.
Tras finalizar el bachillerato, Blanca cursó un Ciclo de Grado Superior de Integración Social, y realizó las prácticas en el centro de parálisis cerebral AVAPACE (Asociación Valenciana de Ayuda a la Parálisis Cerebral).
"Fue una experiencia dura pero muy enriquecedora", ha declarado la joven valenciana, para quien el "gran problema de la discapacidad es que no se habla mucho de ella, la gente tiende a arrinconarla, y sólo si la tiene cerca se le hace caso".
La joven compagina sus estudios de primer curso en Terapia Ocupacional con su trabajo de atención a bebés y niños de un años en el Centro L'Alquería de la Universidad Católica de Valencia, situado en el barrio valenciano de Campanar.
Según la explicado, lo más importante es que los niños "consigan, en función de su nivel y capacidades, progresar en su autonomía. Los dormimos, les organizamos juegos para potenciar y desarrollar sus capacidades y es admirable la capacidad que tienen para aprender, son auténticas esponjas".
"Hay que defender todos los días nuestra autonomía y nuestros derechos, porque hay mucha gente a la que se le olvida", ha señalado Blanca, quien ha explicado que sus padres "no me ayudan si yo no se lo pido, lo que no quiere decir que no se preocupen por mí, lo que desean es que consiga una autonomía plena de mí misma".

http://www.elmundo.es/elmundo/2011/12/09/valencia/1323426476.html

domingo, 10 de mayo de 2015

Las obras sociales no prescriben tratamientos



 La Justicia ordenó a ObSBA cubrir un tratamiento médico oncológico, ante la negativa y ofrecimiento de un tratamiento alternativo. Para el juez, el actor tiene derecho a la cobertura integral por su discapacidad para afrontar un cáncer de próstata.
En los autos “P.R.O. c/ Obra Social de la Ciudad de Buenos Aires s/ Amparo”, el juzgado N°16 en lo Contencioso, Administrativo y Tributario de la Ciudad de Buenos Aires, a cargo de Martín Leonardo Furchi, hizo lugar a la medida cautelar solicitada ordenando a la Obra Social de la Ciudad de Buenos Aires que “cubra integralmente los costos del tratamiento médico de Radioterapia de Intensidad Modulada del Sr. R.O.P que requieren el tipo y el grado de su discapacidad y del cáncer de próstata que padece”.

El agraviado promovió “una acción de amparo contra la Obra Social de la Ciudad de Buenos Aires (ObSBA) a fin de que esta última proceda a brindarle el tratamiento de Radioterapia de Intensidad Modulada (IMRT), en virtud del cáncer de próstata que le fuera oportunamente diagnosticado”.

El amparista relató que su médico le prescribió la realización de sesiones de IMRT por considerar dicho tratamiento como el más eficaz para atender el cáncer diagnosticado. De esta forma, señaló que “luego de presentar ante la obra social demandada los estudios médicos que acreditaban la existencia del cáncer de próstata y el certificado expedido por su médico urólogo que prescribía el tratamiento de IMRT, la Unidad de Oncología Clínica de la ObSBA no autorizó el tratamiento solicitado (IMRT) sino el de Radioterapia Tridimensional Conformada (3DRT)”.

En definitiva, la defensa afirmó que el tratamiento requerido por el afiliado es más costoso, por lo que ObSBA “antepone intereses económicos ante [su] derecho a la vida y a la salud”.

"El Programa Médico Obligatorio (PMO) fue concebido como un régimen mínimo de prestaciones que las obras sociales deben garantizar, por lo que no constituye una limitación para los agentes del seguro de salud, sino que consiste en una enumeración no taxativa de la cobertura mínima que los beneficiarios están en condiciones de exigir a las obras sociales, y el mismo contiene un conjunto de servicios de carácter obligatorio como piso prestacional por debajo del cual ninguna persona debería ubicarse en ningún contexto”, consignó la sentencia.

Luego de analizar la legislación, el magistrado Leonardo Furchi destacó que “la normativa reseñada permitiría prima facie sostener que el actor –en tanto reúne en principio las características requeridas por las leyes citadas para acceder a los beneficios que prevén- tendría derecho a que la ObSBA cubra integralmente el tratamiento médico que requiere su estado de discapacidad para afrontar el cáncer de próstata que padece”.

Asimismo, el juez subrayó que la normativa Nº 447 denominada “Ley marco de las políticas para la plena participación e integración de las personas con necesidades especiales”, establece en su artículo 1º “un Régimen Básico e Integral para la prevención, rehabilitación, equiparación de posibilidades y oportunidades y para la participación e integración plena en la sociedad de las personas con necesidades especiales”.

En base a la jurisprudencia, Furchi concluyó que “el amparista reúne todos los recaudos para concederle en este estado larvario del proceso la tutela cautelar solicitada”. En efecto, la sentencia señaló que “el actor ha acreditado –mediante la documentación (…) que: a) se encuentra asociado a la ObSBA; b) padece cáncer de próstata (Score Gleason 3+3) de grado intermedio; c) atento a su estado de salud actual, su edad y el grado del cáncer diagnosticado, el tratamiento más eficaz y de menos consecuencias lesivas para su vida y salud es la Radioterapia de Intensidad Modulada”.

Finalmente, el magistrado observó que “dicha medida tendrá vigencia hasta el momento en que recaiga sentencia definitiva y firme en estos autos”.
Fuente:  http://observatoriodelasalud.blogspot.com.ar/2015/05/las-obras-sociales-no-prescriben.html

ESTA NIÑA CON SÍNDROME DE DOWN TIENE UN GRAN TALENTO PARA LA PINTURA.




 Josie Webster descubrió su talento natural como artista cuando ella comenzó clases de pintura y dibujo en una galería de arte local, poco después de salir de la escuela. 


Bajo la tutela de Stephen Ramsay, pronto se hizo evidente que Josie tenía una sensibilidad artística formidable y talento para el dibujo y el paisaje. 

Su práctica es muy distinta con cada pieza ocupando 6-9 horas para completar, con pintura al óleo como su medio preferido. Lo que es único y maravilloso de Josie es que ella sólo usa 2 tonos de azul, amarillo, rojo y blanco ...

http://www.dailymail.co.uk/news/article-2909080/From-high-school-dance-reject-international-landscape-painter-Australian-teenager-syndrome-Josie-Webster-conquering-art-world-exhibitions-London-New-York.html

RECOMENDACIONES PARA PADRE DE NIÑOS CON AUTISMO RECIÉN DIAGNOSTICADOS.


 RECOMENDACIONES PARA PADRE DE NIÑOS CON AUTISMO RECIÉN DIAGNOSTICADOS.
1. Tener esperanza. Cada día aprendemos más sobre cómo ayudar a las personas con TEA.
2. Recuerda que tu hijo es un individuo. Tu hijo es, ante todo, una persona única, un niño, un niño con fortalezas y dificultades, y un niño con TEA.
3. Construir un fuerte sistema de apoyo. Encontrar personas con las que puede confiar para apoyarle como individuo, y luego para apoyarle como padre.
4. Encuentra fuentes creíbles. Escucharás muchas piezas contradictorias e infundadas de información. Encuentra los profesionales y los recursos en las que tengas fe.
5. Disfrutar de unos a otros. Hacer las cosas cada día de forma que tú y tu hijo podáis disfrutar juntos. Si bien las oportunidades para el aprendizaje son importantes, el disfrute compartido es aún más importante en una familia.
6. Establece metas . Trata de concentrarte en el establecimiento de metas pequeñas y razonables para tu hijo y encuentra la manera de lograr estos objetivos. Estos objetivos deben ser algo que se puede ver como un siguiente paso, no millas por la carretera.
7. Ten tiempo para tu pareja. Dedica algún tiempo, incluso pocos minutos, para centrarte en los demás y no el niño.
8. Participa. Los niños con ASD que tienen familias que dedican tiempo para aprender y jugar con ellos muestran más mejoras que las familias que están menos involucradas.
9. Ten expectativas razonables para el comportamiento de tu hijo. No dejes que tu hijo haga cosas que no dejaría otro niño de la misma edad hacer, no castigues, pero responde con rapidez y ofrece una distracción si las cosas no van bien.
10. Encuentra los recursos en tu comunidad. Otros padres pueden ser fuentes importantes de información, pero cada niño con TEA es diferente. Defiende siempre lo que crees que son las necesidades de su hijo y lucha por ellas.
Traducido por ASPAU.

MI HIJO CON AUTISMO ME ENSEÑO MÁS SOBRE AUTISMO QUE CUALQUIER COSA QUE HUBIERA PODIDO LEER.



 Él vino a mi casa cuando tenía 6 años de edad. Tartamudez, cruzando los dedos, haciendo girar las cosas y con miedo. Habíamos hecho la transición un par de meses en el que lo visité en la casa de su madre adoptiva pero yo era una desconocida como a él.
Años antes de que yo hubiera decidido que quería adoptar de nuevo. Yo había adoptado a mi hija cuando ella tenía casi 6 y ahora era una hermosa chica de 18 años. Pensé que estábamos listos. 

Tengo mi licencia de crianza específicamente para adoptar un niño mayor y luego esperé y esperé. No hay referencias. Entré en contacto con la gente en todo el estado y le dije que estaba aquí, con ganas de hacerlo.
A los pocos meses, un día ella me llegó un correo electrónico que dijo: "Hay un niño pequeño, pero tengo que ser honesto, que tiene autismo." ¿autismo? ¿Qué sabía yo sobre el autismo? Absolutamente nada. Así que leí y leí y lloré y reí. Le pregunté a Erica para más información y ella envió una foto de un niño hermoso, cabello oscuro, ojososcuros. Y un atisbo de sonrisa.
He recibido algunos registros sobre él. ¿Podría realmente hacer esto? He leído un poco sobre su vida pasada y en el interior, en ese momento, supe que podía darle seguridad y defensa. Es fácil para mí dar amor a un niño, pero la seguridad es lo que él y todos los niños tienen derecho y sobre todo los que no están recibiendo. Leí sus registros. me asustaron. Todavía no tengo una idea de lo que significaba el autismo, y luego el papeleo mencioné retrasos en el desarrollo y cognitivos. Imaginé esencialmente un niño que no tendría ningún concepto de lo que estaba pasando en el mundo. Pero, me acordé de que algo único fue gestando bajo esa sonrisa y ese destello en sus ojos y fui a su encuentro.
Él me trajo a su favorito libro del Dr. Seuss y se lo lei y le hizo reír. Él miró un ventilador y se rió de su voz y se volvió y me miró directamente a los ojos para ver si me estaba riendo también. ¿Qué? Yo estaba tan confundida. Este no era el autismo sobre el que había leído. El autismo que leí hablaba acerca de la falta de conexión. (Creo que estaba leyendo el libro equivocado ...) Este era un niño divertido y tal vez no tan elocuente a veces, pero le encantaba reír.
Él vino a vivir conmigo. Meses más tarde, se encontró su verdadero diagnóstico mediante pruebas genéticas y yo entendimos aún más sobre su autismo. Él tiene una duplicación de su cromosoma 15, lo que comúnmente se llama síndrome de 15q . Me di cuenta de que esto es una parte de él y siempre lo será. Es en su distribución por cromosoma, al igual que los ojos de color marrón oscuro y cabello castaño. Poco después de conseguir sus resultados, lo adopté. Han pasado tres años desde que finalizamos la adopción. Le cuesta a veces porque hay partes de la vida que no entiende, pero también hay partes de la vida que entiende de una manera muy singular. Me encanta escuchar esos pedacitos de sabiduría. Él es peculiar, divertido, ruidoso, un imitador impresionante de ruidos, enérgico... él es mi amor y él es mi hijo!
En la madrugada, yo lo sostengo por su ritual especial por la mañana temprano. Yo golpeo su espalda y lo abrazo con fuerza, sin decir una palabra. Segundos pasan con su brazo alrededor de mi cuello. Su respiración es lenta. Puedo sentir el latido de su corazón y entonces él dice: "Ma"
Traducido por ASPAU

SU ASPERGER NO LE LIMITÓ A LA HORA DE SER UN VIRTUOSO DEL PIANO.


 El nunca permitirá que su Síndrome de Asperger se interponga entre su amor por la música clásica.

Este pequeño de tan sólo 11 años se llama Caleb Borick, vive en Charleston y no deja que su Síndrome Asperger lo limite cuando tocar el instrumento que más ama: el piano. 
Conocido como un niño prodigio, su madre Susan Borick explicó que “cuando Caleb era pequeño, le gustaba la música clásica. Desde antes de que pudiera hablar, cuando conducíamos el auto él movía felizmente su cabeza en el asiento de atrás y si cambiábamos la música a rock, comenzaba a llorar”. Una historia realmente emocionante que muestra nuevamente que el ser humano en verdad no tiene límites cuando se propone algo.

UN EXOEXQUELETO "MADE IN SPAIN" PERMITE ANDAR A NIÑOS



UN EXOEXQUELETO "MADE IN SPAIN" PERMITE ANDAR A NIÑOS
El 1% de la población mundial tiene problemas para caminar. Hablamos de más de 60 millones de personas en el mundo (18 millones en Europa y casi 70.000 en España) de las que aproximadamente el 15% son niños.
La mayoría de estos niños sufre distintos tipos de enfermedades neuromusculares y/o degenerativas, las que se han dado en llamar como enfermedades raras. Conforme avanza la enfermedad el aparato locomotor se debilita y acaba obligándoles a utilizar una silla de ruedas para poder desplazarse.
La silla permite al niño ser autónomo pero el “precio” que ha pagar es muy alto: cristalización de las articulaciones, pérdida de la masa ósea, deformación muscular, problemas circulat
orios,…
El Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) y la Universidad Politécnica de Madrid (UPM) impulsan el Centro de Automática y Robótica en Arganda del Rey (Madrid) que lleva más de 20 años investigando sobre robots caminantes; robots que detectan minas antipersona o que están diseñados para explorar planetas del sistema solar.
La Dra. Elena García Armada, científico titular del centro y responsable del grupo de investigación en robots caminantes, ha enfocado esta investigación en robots caminantes para niños con el objetivo de hacer que la robótica sustituya a la silla de ruedas y evitar en la medida de lo posible las consecuencias de la sedestación.
En verano de 2013 se crea Marsi Bionics, una empresa que nace con un fin social: hacer que el dinero público invertido en esta investigación llegue a la sociedad de la forma más rápida y económica.
El reto empresarial es una misión casi imposible. La línea de investigación de empresas ligadas a grandes fondos de inversión americanos y japoneses se basa en la multiplicación de la fuerza, en conseguir que el ser humano alcance metas que por sí mismo no podría. El movimiento para ellos es intrascendente. En cambio, el equipo de la Dra. Elena ha optado por otro camino, mucho más complicado: Hacer que el robot refleje fidedignamente el movimiento humano. Aquí la potencia es secundaria, y el objetivo es ayudar para que personas con limitaciones a la hora de desplazarse puedan hacerlo.
Los exoesqueletos de Marsi Bionics imitan la rodilla humana, reaccionando ante cualquier imprevisto y evitando que el robot se desequilibre, pudiendo andar en cualquier tipo de superficie y en cualquier dirección.
Según palabras de Ignacio Barraque, C.E.O. y co-fundador de Marsi Bionics, nuestros exoesqueletos van a poder utilizarse durante todo el día en las actividades cotidianas, y no sólo en gimnasios o sesiones de rehabilitación.
Marsi Bionics ya ha salido del laboratorio y este año 2015 están realizando ensayos clínicos en dos hospitales españoles con el objetivo de conseguir todas las acreditaciones para poder pasar a la fase de comercialización durante 2016.
Los ensayos clínicos se están realizando en los hospitales Ramón y Cajal (Madrid) y Sant Joan de Déu (Barcelona) y van a marcar un hito en la historia de la robótica: Será la primera vez que un niño utiliza el exoesqueleto fuera del ámbito hospitalario, en su casa. – Afirma Ignacio Barraque
Fuente: SmarTherapy

http://www.revistadeingenieria.com/content/un-exoesqueleto-made-in-spain-permite-andar-a-ninos

Libros táctiles, una alternativa para niños ciegos



¿Cómo se vinculan con el mundo las personas ciegas? ¿Qué propuestas de lectura existen y se pueden ofrecer a los chicos con discapacidades visuales? ¿Las nuevas tecnologías  abren alternativas para la elaboración de contenidos destinados a niños ciegos o con baja visión? Un panorama acerca de algunos proyectos inclusivos en distintas etapas de desarrollo
¿Qué ves?, un documental de Sofía Vaccaro, que se estrenó en la Argentina en la segunda mitad del año 2014, explora a través de las historias de distintas personas invidentes los diversos modos de crear y percibir sensorialmente el mundo. Precisamente uno de sus protagonistas es un chico que se inicia en la lectura y la escritura en braille. Tal como se muestra en la primera escena de los avances de la película, el ingreso en el mundo de las letras es un hito muy significativo en la vida de cualquier niño. Ahora bien, ¿disponemos de un conjunto lo suficientemente rico de libros y recursos inclusivos y accesibles para que esa emoción inaugural que provoca la lectura perdure y se prolongue en el tiempo?
A contrapelo del aluvión de libros innecesarios y superficiales con los que la industria editorial atiborra el circuito de las grandes librerías, existe una serie de pequeñas iniciativas editoriales, de alcance todavía reducido, que intenta revertir y cubrir la escasez de materiales de lectura inclusiva necesarios para ofrecerles a niños con deficiencias visuales. Los invitamos a hacer un repaso a través de distintos proyectos editoriales embarcados en esa dirección.

Leer y comprender mundos invisibles

Las investigadoras Alicia OibermanDaniela TeisseireElsa Bei y Jorgelina Barres trabajan en el Centro Interdisciplinario de Investigaciones en Psicología Matemática y Experimental (CIIPME-CONICET). Estudian de qué manera conocen y aprenden los bebés no videntes o con baja visión. En la comunidad científica internacional existe un conjunto diverso de trabajos de investigación que abordan este tema y plantean distintas respuestas sobre este asunto. No obstante, hay un consenso con respecto a que, durante los primeros dos años, la inteligencia sensoriomotriz constituye el núcleo prioritario a través del cual todo niño construye conocimientos. Según los estudios realizados por las investigadoras argentinas que integran este equipo, los bebés ciegos utilizan distintas vías sensoriales para comprender su entorno. Y, a través de esas otras estrategias, logran una integración sensorial que les facilita llegar a la representación mental del mundo que los rodea. Apenas nace un niño —vidente o invidente—, su principal herramienta de conocimiento es la boca. El niño ciego también reconoce los objetos al chuparlos, a la vez que se inicia en el uso de sus manos y desarrolla tempranamente el sentido del tacto. Por lo tanto, en opinión de estas especialistas, acompañar la evolución del bebé ciego con una adecuada estimulación temprana resulta muy importante.
Mientras desarrollaban estos estudios, las investigadoras se percataron de la falta de libros y juguetes específicos para trabajar con niños con esas características. En materia de lectura, los bebés ciegos necesitan libros que les permitan integrar distintas experiencias sensoriales: texturas, sonidos y olores, y así poder lograr un acercamiento paulatino a la escritura en el sistema braille y a las convenciones de la lectoescritura. Fue así que a este grupo de profesionales se les ocurrió la idea de diseñar ellas mismas un libro objeto, adaptado a las necesidades que descubrieron que tienen estos niños. El osito y la rana es el resultado de esa iniciativa y contempla la estimulación auditiva, táctil y olfativa de los bebés ciegos o con baja visión. La producción de este material didáctico es un desarrollo a pequeña escala y de forma casi artesanal, aunque sus mentoras esperan contar con apoyo financiero para que el proyecto prospere y este libro llegue a muchos chicos no videntes.

Proyectos editoriales para leer con todos los sentidos

En otros países, existen sellos editoriales que ya llevan varios años en el mercado, dedicados exclusivamente a la fabricación de este tipo de materiales de lectura, pensados especialmente para niños ciegos. Por ejemplo, en Francia, Les doigts qui rêvent  [Dedos que sueñan], una pequeña editorial de la ciudad de Dijon, está enteramente abocada a la producción de libros álbum táctiles ilustrados para niños con dificultades visuales. Los libros que conforman su catálogo se realizan combinando técnicas artesanales e industriales. Se valen de todo tipo de materiales: distintos papeles, telas de diferente textura, filtros, botones, etc. Su fundador, Philippe Claudet, es un antiguo profesor de niños ciegos, que, preocupado por la ausencia de materiales para ofrecerles a sus alumnos, en 1993, comenzó a editar él mismo libros de este tipo. Claudet ha visitado diversos países —incluyendo algunas ciudades de Latinoamérica— para difundir este proyecto y alentar a otras personas a embarcarse en propuestas parecidas en otros sitios y en otros idiomas. 
Living Painting es otro interesante proyecto editorial dentro del panorama internacional —en este caso afincado en Gran Bretaña— que se dedica a diseñar, crear y editar libros táctiles, con el audio del texto incluido, generalmente leído por actores famosos. El catálogo abarca libros para adultos y especialmente para niños. Entre los libros infantiles se encuentran grandes obras literarias de autores como Oliver JeffersDavid McKeeQuentin Blake, etc. Por ejemplo, el actor Ethan Hawke prestó su voz para la audioguía de un libro táctilbasado en el cuento Donde viven los monstruos, de Maurice Sendak.

Las texturas de la naturaleza

En la Argentina, la joven editorial Estudio Erizo se dedica a la creación y edición de libros ilustrados para la población vidente y no vidente, elaborados específicamente por noveles escritores y artistas plásticos contemporáneos. Se trata de libros ilustrados, con imágenes en relieve. Exploran la técnica del gofrado, un proceso que consiste en producir un relieve en el papel por el efecto de la presión y que se emparenta con la tradición artística del grabado. Sus impulsoras, Verónica Tejeiro y Paula Orrego, subrayan que se trata de hacer libros inclusivos. El gran desafío es pensar las imágenes para la lectura táctil. La materialidad del libro responde a los requerimientos del sistema braille y al mismo tiempo busca atender las necesidades artísticas y sustentables. La impresión del texto se realiza tanto en tinta como en braille, de forma tal que la lectura puede ser compartida por niños videntes e invidentes.
Naturalia es una colección de libros con un eje conceptual, está compuesta por libros que cuentan pequeñas y grandes transformaciones de la naturaleza. Las editoras buscan que las imágenes sean simples y al mismo tiempo poéticas. Genoveva es el primer libro que lanzaron y narra la transformación de una oruga en mariposa.El mar y las caracolas, segundo título de la serie, está a punto de salir y prometen más novedades. Ya recorrieron varias ferias y exposiciones internacionales, a las que fueron invitadas para mostrar lo que hacen. Esta flamante editorial financia la producción de estos libros a través de la presentación de sus proyectos en diferentes concursos y/o convocatorias nacionales e internacionales, que brindan subsidios a la creación. 
Actualmente Estudio Erizo participa del proyecto Libros infantiles en formato accesible, impulsado por el INADI. Este organismo se propone reunir a un grupo de editoriales argentinas para compartir la experiencia pionera de desarrollar libros de este tipo, contribuir con nuevas propuestas y trabajar en forma conjunta.

Los colores de la imaginación

También existen sellos editoriales que eventualmente deciden incluir dentro de su catálogo una obra literaria que integra temáticas y lenguajes para niños ciegos. Ese es el caso de El libro negro de los colores, de las venezolanas Menena Cottin y Rosana Faría, editado originalmente en México por la prestigiosa Ediciones Tecolote. Esta obra ha merecido el primer premio en la categoría Nuevos Horizontes, otorgado por la Feria del Libro Infantil de Bolonia en 2007. Actualmente El libro negro de los colores forma parte del catálogo de la selectiva editorial Libros del Zorro Rojo. Esta es una obra singularísima que habla sobre la percepción de los colores. ¿Es posible ver los colores con los ojos cerrados?. Esta historia permite descubrirlos a través de descripciones visuales y poéticas que muestran que los colores también se pueden tocar, oler y sentir. El libro tiene el texto impreso convencionalmente y también en braille. Las ilustraciones son en relieve y, aunque se refiere a muchos colores, las imágenes solo aparecen en blanco y negro. Una pieza de arte que presenta una propuesta integradora en el tratamiento de la forma y el contenido.

Libros y lecturas hechas a mano

En la localidad de Argüello (Córdoba), reside un pequeño grupo de emprendedores, liderados por Grisel Capretti y Gustavo Calcaterra. Ellos son artesanos y hacedores de una colección de libros didácticos totalmente artesanales. Su microemprendimiento se llama Tela Papel y Madera Libros, y fabrican libros de tela, bordados, en cartapesta y demás técnicas manuales para obtener libros en relieve y con figuras y personajes tridimensionales. Los libros responden a dos temáticas: vida cotidiana, por un lado, y leyendas argentinas, por otro. Sus creadores mantienen un blog y tienen una página en Facebook. Ellos mismos se ocupan de todo el proceso, desde la concepción de la idea, el diseño, la manufactura y la distribución de sus productos. Si bien estos libros no son deliberada ni exclusivamente hechos para niños invidentes, se prestan y adaptan para compartir con ellos ya que los lectores pueden explorar la historia a través del tacto; el texto se incluye en forma separada. Han recorrido importantes ferias internacionales dedicadas a la producción editorial y también llevan sus libros artesanales a toda clase de ferias y exposiciones de diseño y artesanías que se realizan en todo el país. Han obtenido varias menciones y diplomas en reconocimiento a su labor, incluyendo una mención especial de los destacados de la Asociación de Literatura infantil y Juvenil de la Argentina (ALIJA), en el año 2010.

Impresoras 3D y el futuro de la lectura táctil  

Hasta ahora, las impresoras 3D se empleaban en sofisticados procesos industriales. Pero eso está cambiando; esta tecnología se ha vuelto mucho más accesible y comienzan a fabricarse estas herramientas para uso hogareño. Los diseños que realiza un usuario en la pantalla pueden volverse corpóreos en pocos minutos o en un par de horas —dependiendo del tamaño y complejidad del objeto desarrollado—. Se pueden utilizar diseños preelaborados —muchos de acceso libre y gratuito— disponibles en diversas plataformas web: una de las más conocidas es Thingiverse. Como muchos de los diseños que aparecen en esta clase de sitios están bajo licencia Creative Commons, cualquiera puede usarlos o modificarlos a su conveniencia. Previamente hay que descargar el archivo digital correspondiente y luego imprimir de forma casera en la impresora.
Varias empresas argentinas (TrimakerKikai LabsReplikat) proveen estos equipos, algunos para uso educativo que permiten a los alumnos y docentes elaborar proyectos, juegos y herramientas para enriquecer las clases. Los materiales que se utilizan para imprimir varían: plástico, cera o goma. En el ámbito industrial, se conocen como máquinas de prototipado rápido o fabricación bajo demanda. Emplean una tecnología que se denomina FDM (Fused Depotition Modeling): deposición de material fundido capa a capa. Estas impresoras facilitan una nueva manera de fabricar libros táctiles; ya sea para uso familiar —por ejemplo, un papá que inventa un cuento para sus hijos utilizando impresiones 3D— o para confeccionar libros táctiles a gran escala y siguiendo criterios profesionales.
El profesor Tom Yeh, de la Universidad de Colorado (EE. UU.), dirige el proyecto Tactile Picture Books, que impulsa la creación de libros táctiles para niños invidentes. También desarrollan talleres para enseñarles a los papás a diseñar sus propios libros para compartir con sus hijos.
El costo de los modelos básicos de estas impresoras arranca a partir de 20.000 pesos apróximadamente. Una posible alternativa para acceder a ellas, sin necesidad de comprarlas en forma particular, o para ponerlas a prueba antes de decidir la inversión es visitar un lugar como 3D Lab Fab & Café.  
Se trata de un espacio de encuentro, ideado por Rodrigo Pérez Weiss, ubicado en el barrio de Palermo de la ciudad de Buenos Aires, en el que se dictan cursos y charlas sobre impresión 3D y se alquilan, por hora, máquinas con dicha tecnología para usar dentro del local mientras se disfruta un café o una bebida. También se pueden comprar y/o reparar allí este tipo de dispositivos periféricos.
Apenas comienzan a explorarse todas las posibilidades de las impresoras 3D, tanto para crear libros táctiles como para otras aplicaciones. Podemos imaginar, a corto plazo, desarrollos con mucho potencial, para estar en condiciones de brindar a los niños invidentes o con baja visión obras literarias y contenidos didácticos de calidad, en formatos adecuados a sus necesidades.  Y así contribuir a crear una sociedad más inclusiva.  



Juegos Parapanamericanos Juveniles San Pablo 2017.-Los Murciélagos van por el bronce!!

[HOY 15 HS] Los Murciélagos  🦇  van por el  🥇  en el clásico ante  🇧🇷 . Partidazo EN VIVO por acá facebook.com/canaldeportv  ¡Vamos  ?...