A partir de 2010, el Servicio Nacional de Rehabilitación se encuentra implementando un Registro Nacional de Personas con Discapacidad, basado en el Certificado de Discapacidad que esta dependencia instrumenta. Mediante sus Anuarios, da cuenta de diversas variables (edad, sexo, tipo de discapacidad, etc.). Solamente en 2013, se incorporaron más de 170.000 personas. Una buena herramienta que, sin embargo, debiera mejorarse.
Introito
El último Censo realizado en el país en 2010 establece que aproximadamente el 7,2% de la población de la Argentina porta al menos una discapacidad, lo que implica alrededor de 2.900.000 personas, es decir, un número muy cercano a los habitantes con que cuenta la Ciudad Autónoma de Buenos Aires.
Pocos días atrás, el Servicio Nacional de Rehabilitación, dependiente del Ministerio de Salud de la Nación, dio a conocer el Anuario Estadístico Nacional sobre Discapacidad 2013, como lo viene haciendo desde el año 2010.
Mediante este instrumento estadístico y otras acciones complementarias, lo que se busca es implementar un Registro Nacional de Personas con Discapacidad, mediante el cual se pueda caracterizar las condiciones de vida de las personas con discapacidad, tarea imprescindible si se quiere actuar en consecuencia y empezar a cumplir la profusa normativa nacional y supranacional que ampara los derechos de este colectivo heterogéneo.
La recolección de datos es el primer paso en este sentido, puesto que es necesario saber no solamente cuántas personas se hallan comprendidas bajo tal o cual denominación, sino también su ubicación geográfica, la accesibilidad de su entorno, sus condiciones laborales, su acceso a la educación, cómo es su vivienda, entre muchos otros aspectos que hacen a la calidad de vida.
El intento inaugural a este nivel de lograr la data pertinente fue el Censo Nacional de 2001, que incluyó por primera vez entre los diversos ítems que componen la encuesta una pregunta para intentar detectar los hogares en que hubiera persona o personas con al menos una discapacidad. Loable esfuerzo que, sin embargo, no fue suficiente, puesto que ello permitió la detección solamente de aquellos casos evidentes y/o los que los entrevistados estuvieran dispuestos a revelar, al tiempo que no especificaba sobre el tipo de discapacidad y otras individualizaciones pertinentes.
Sin embargo, ello dio paso a que se considerara el problema, al hacer patente que los casos de discapacidad incluían a un número importante de personas. Como consecuencia, entre noviembre de 2002 y el primer semestre de 2003 se llevó a cabo la Encuesta Nacional de Personas con Discapacidad, que trató de dar mayor precisión sobre esta realidad.
Más allá de que resultó un intento válido por buscar más información, al apuntar específicamente a establecer cuál era el universo de la discapacidad en la República, algunas fallas conceptuales hicieron que sus resultados fueran relativos. Probablemente la más significativa fue haber omitido en su relevamiento a las poblaciones inferiores a los 5.000 habitantes, lo que hace que sus resultados estén incompletos.
De todos modos, se llegó a establecer que, a la fecha de cierre, sobre una población de algo más de 36.000.000, existían en el país 2.176.123 de personas con discapacidad (casi un 6%), de los cuales 1.165.551 eran mujeres y 1.010.572 varones.
Además, se establecieron seis categorías, las que, por orden decreciente en cuanto al porcentaje de sujetos afectados son: motora (39,5%), visual (22%), auditiva (18%), mental (15,1%), del habla (3,8%) y otras (1,6%).
A algo más de diez años de su publicación, obviamente que el transcurso del tiempo le ha restado utilidad. De hecho, el resultado del Censo 2010 mostró que existía por lo menos un 20% más de personas con discapacidad de lo que señalaba la Encuesta.
Por otro lado, un registro de datos que no sea sistemático en cuanto a la recolección periódica de los mismos ciertamente que no aporta demasiado al mejor conocimiento de la problemática y a la utilización más provechosa de los recursos disponibles.
El SNR se propone salvar esa dificultad, apostando a que el flujo de información sea constante y a que no haya que esperar diez años para que un Censo renueve una estadística que, por ser tan general, no permita realizar inferencias más acotadas a las diferentes realidades que implica portar una discapacidad.
Registro de la discapacidad
Para lograr esa base de datos que se plasme en un Registro dinámico, elSNR se basa en el Certificado de Discapacidad1.
Entre sus ventajas, se destaca que se utiliza el marco conceptual recomendado por los organismos internacionales para medir y caracterizar la discapacidad, que tiene cobertura en todo el territorio y que se evita la autoidentificación de las personas, puesto que es una Junta Interdisciplinaria (compuesta por un médico, un trabajador social y un psicólogo) la que evalúa la discapacidad.
Su mayor desventaja, según el propio Servicio, es que no abarca la totalidad del universo, puesto que incluye solamente a aquellas personas que tramitan el Certificado. Es por ello que no se descarta cruzar estos datos con otras fuentes (Censos, futuras encuestas sobre discapacidad y otros recursos).
Agregamos que otra dificultad puede estribar en que, si bien efectivamente existen Juntas en todas las provincias, el acceso a ellas no es parejo en todo el territorio debido a múltiples razones (distancia, falta de información, negación, etc.) y que, más allá de las que se hallen ubicadas en las grandes poblaciones (usualmente, en las capitales provinciales la Junta Central y en algunas otras ciudades importantes las delegadas), tal vez sería importante habilitar todos los centros de atención médica para que colaboren en la recolección y la remisión de datos, al tiempo que debieran implementarse juntas itinerantes que recorran el territorio, yendo al encuentro de las personas discapacitadas y facilitándoles, de esta manera, el acceso al Certificado.
Lo que es necesario tener en cuenta es que la recolección y el procesamiento de datos para armar una base confiable requiere tiempo y constancia.
Para ello fue necesario contar con un protocolo de evaluación, es decir, una herramienta de recolección informativa unificada, para evitar la inconsistencia de los datos, lo que requirió la unificación de los criterios para certificar la discapacidad, para lo cual se remitió a la Clasificación Estadística Internacional de Enfermedades y Problemas Relacionados con la Salud en su décima revisión (CIE-10) y a la Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud (CIF).
Pero no termina allí el acopio. A esos datos sanitarios se los vincula con los demográficos, tales como los relativos a la educación, el trabajo y la vivienda, entre otros, lo que da un panorama mucho más completo, lo que permite tener en cuenta distintas variables.
Algunos datos
Teniendo en cuenta que el documento principal contiene 60 páginas y el Anexo 356, nos limitaremos a señalar algunos aspectos de los muchos de interés que presenta el Anuario 2013.
En dicho año se emitieron 174.373 Certificados Únicos de Discapacidad (CUD), lo que representa un aumento del 70% con respecto al año anterior. Ello se debe a la inclusión de la totalidad de las provincias al Registro y a la simplificación de los trámites.
Buenos Aires fue la que más inscriptos aportó, con 74.979 (43% del total). Le siguen Santa Fe, 18.195 (10,4%) y Mendoza, 11.774 (6,8%). Llama la atención que la Ciudad de Buenos Aires (304, 0,2%) y la Provincia de Córdoba (1.411, 0,8%) se hallen, junto con las Provincias de Tierra del Fuego (456, 0,3%) y Santa Cruz (1.173, 0,7%), en el escalón más bajo.
De los casos incorporados en 2013, 146.815 (84%) presentaban una sola discapacidad, mientras que el 16% restante, dos o más (27.558).
A diferencia de lo que había consignado la Encuesta citada, entre las personas con una sola discapacidad, la de mayor prevalencia fue la relacionada a causas mentales (40,8%), y en orden decreciente las motoras (32,7%), las viscerales (10,9%), las auditivas (9,2%) y las visuales (6,5%).
En lo que respecta a aquellas personas que presentan dos o más discapacidades, la Tabla 1 da cuenta de cómo se distribuyen.
Existe una mayor cantidad de registrados de sexo masculino (91.936, 52,7%) que del femenino (82,437, 47,3%).
El 23,2% se ubica en el estrato etario entre los 0 y los 14 años (40.380). Una proporción similar ocupan aquellas personas entre 50 y 64 años (23%, 39.940).
Los cruces entre sexo y tipo de discapacidad única muestran que predominan las mujeres en la discapacidad motora (54%), mientras que ocurre lo inverso en la discapacidad mental (58,3% son varones) y en la visceral (56,5%), mientras que en la visual y la auditiva hay una leve predominancia femenina (51 y 51,8%, respectivamente).
Entre aquellas personas que presentan discapacidad múltiple, existe supremacía masculina, con valores que oscilan entre el 55 y el 70% del universo compulsado.
En cuanto al estado civil, la mayor parte de los registrados es soltera (63%), más los varones (67,5%) que las mujeres (58%). Está casado/a el 21,7%, viudo/a el 5,9%, separado/a el 3,9%, divorciado/a el 3%, convive en unión de hecho el 2,4% y han formalizado la unión civil 87 personas.
Un dato preocupante es que apenas el 27,7% utiliza algún tipo de equipamiento o ayuda técnica para su discapacidad (57.077 personas).
Entre ellos, 21,2% se vale de bastones;17,9% de sillas de ruedas;10,2 de audífonos; 8,9% utiliza ayudas ópticas; 7,5% prótesis; 5,3 ortesis;4% andadores, mientras que el 25% restante recurre a otras ayudas diversas.
Otro aspecto que resulta alarmante es que apenas el 11,5% de las personas trabaja. Más allá de que algunas discapacidades impiden la realización de tareas laborales, el porcentaje implica la existencia de barreras que tienen que ver más con el prejuicio que con la discapacidad. En este ítem, las mujeres se encuentran más desfavorecidas (solamente el 9,1% de ellas tiene ocupación rentada, contra el 13,8 de los varones).
A su vez, el 28,8% de estas personas se halla sin cobertura médica, un aspecto que merece una pronta respuesta estatal. Entre los que sí la tienen, el 96,8% se encuentra afiliado a alguna obra social y solamente el 3,2% aporta a una medicina prepaga. Es ampliamente conocida la reticencia de esta forma comercial de la salud de incluir a personas con discapacidades previas, lo que explica el bajo porcentual.
Acerca de la educación, el 16,2% no ha tenido contacto con la educación formal. 20% no ha logrado terminar la escuela primaria y el 33,8% la secundaria. Los que sí lo han hecho y han intentado estudios terciarios o universitarios representan el 13,5%, y apenas el 4,6% consiguió completar estudios superiores.
A su vez, 30.124 concurren o concurrieron a la educación especial y 8.816 lo hicieron en el campo de la educación no formal.
Otro aspecto importante en la vida de cualquier persona es la vivienda. En este sentido, el 39,4% de las personas registradas en 2013 (66.364) habita en moradas no adaptadas a sus necesidades.
Respecto de la accesibilidad del entorno, se midieron ítems tales como cercanía de medios de transporte y estado de las calles (pavimentadas o no), lo que si bien da cuenta de las posibilidades de traslado de las personas con discapacidad motriz, omite otra serie de rubros que deberían tenerse en cuenta, tales como la cantidad de transportes públicos adaptados disponibles para el usuario, la existencia señales auditivas para personas con problemas visuales en los cruces señalizados entre calles, la cercanía y la posibilidad de traslado hacia los lugares de atención para recibir las distintas prestaciones, las barreras arquitectónicas, etc.
Conclusiones
Usualmente nos quejamos de que no existan estadísticas que den cuenta seriamente de la problemática de las distintas discapacidades que afectan a las personas. Esta iniciativa parece un buen comienzo.
En el Anexo se hallan desagregados los ítems señalados (y algunos que hemos omitido) por provincia, lo que permite que las autoridades de cada jurisdicción puedan hacerse cargo de lo que ocurre en sus territorios.
La forma de recolección de datos presenta algunas falencias, sobre todo en lo que hace a los aspectos sociodemográficos, puesto que ellos dependen de la declaración de los mismos interesados, lo que es posible que conlleve errores. Además, excluye de la registración a aquellas personas que por diferentes motivos (voluntarios o no) no acceden al Certificado de Discapacidad.
Por otro lado, el Servicio Nacional de Rehabilitación, tal como su nombre lo indica, tiene por objeto coordinar las políticas públicas en ese sentido, proponer acciones rehabilitatorias para la Administración Pública nacional, provincial y municipal, brindar el Certificado, proveer de capacitación y entrenamiento de los recursos humanos para rehabilitación, el mantenimiento actualizado del Registro Nacional de Prestadores de Servicios de Atención a Personas con Discapacidad, entre otras tareas, por lo cual su meta está centrada en la inclusión plena de las personas con discapacidad en una dimensión más bien macro.
Tal como está planteada, la base de datos no permite la desagregación de la información, esto es, se sabe, con las limitaciones del caso (sólo las certificadas), cuántas personas portan una discapacidad motriz, pero no cuáles son las diversas patologías que la producen (problemas neurológicos, amputaciones, espasticidad, etc.). Desde esta perspectiva, resultaría conveniente que el SNR o alguna otra dependencia del Ministerio de Salud se abocara a lograr una información detallada al respecto, puesto que en Estadística siempre se puede ir de lo particular hacia lo general, aunque no sucede lo mismo a la inversa, y es necesario contar con un diagnóstico lo más fino que se pueda, para optimizar los recursos disponibles.
Más allá de que esta iniciativa es un paso importante para ayudar a conocer las discapacidades y de que pueda elaborarse un registro más fino, el tema de la información plantea siempre un interrogante: ¿qué se hace con ella?
Esperamos que la consolidación del Registro se transforme en una herramienta útil para mejorar las condiciones de vida directamente del 7,2% de nuestra población e indirectamente de muchos otros que rodean y se preocupan por estas personas. Y que incluya a todos, Certificado mediante o no.
Ronaldo Pellegrini
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