sábado, 28 de junio de 2014

El Papa detiene de improviso su vehículo para saludar a joven con discapacidad en Calabria[VIDEO]



VATICANO, 22 Jun. 14 / 10:32 am (ACI/EWTN Noticias).- Durante su visita pastoral ayer a Calabria, al sur de Italia, el Papa Francisco decidió detener el vehículo en el que viajaba al ver a una joven con discapacidad junto a sufamilia a un lado de la carretera.
Una vez detenido el vehículo, el Santo Padre descendió, se acercó a la muchacha de 21 años, que se encontraba recostada en una camilla móvil, la bendijo, la besó y saludó a la familia y a los niños que lo rodeaban.
“¡Bravo, Papa Francisco!”, exclamaban conmovidas las personas que lo rodeaban.

¿se puede ser feliz con discapacidad?(reportaje)



Tom Shakespeare, conocido sociólogo británico y profesor de laUniversidad de East Anglia (Gran Bretaña), aborda el tema de la discapacidad y la felicidad en uno de los programas del espacio radiofónico ‘A point of view’ ('Punto de vista') de BBC Radio 4. Se trata de una reflexión realizada desde su propia discapacidad, ya que Shakespeare tiene acondroplasia.
“Son muchas las personas que asocian la discapacidad con no poder hacer cosas, el fracaso y la dependencia; que sienten compasión por los que tienen discapacidad y creen que deben ser muy infelices”, asegura el sociólogo en la emisión de ‘A point of view’ titulada ‘Disability’, que puede escucharse en el sitio web de podcast de esta cadena de radio y televisión ('http://www.bbc.co.uk/podcasts').
“Sin embargo, son numerosas las encuestas que han revelado que las personas con discapacidad se muestran satisfechas con su calidad de vida y la consideran tan buena, o incluso mejor, que la de las personas sin discapacidad”, explica Shakespeare, que también es un destacado activista de los derechos de este colectivo en Gran Bretaña, autor de numerosas obras sobre discapacidad, genética y bioética, entre ellas el 'Informe Mundial sobre Discapacidad', de la Organización Mundial de la Salud.
En su opinión, los resultados de esos estudios podrían deberse al hecho de que para las personas que han nacido con una discapacidad esa es su “situación normal”. “Los que son sordos o ciegos de nacimiento, nunca han experimentado la música, las artes visuales o un paisaje sublime. Alguien con una discapacidad intelectual posiblemente no se considere diferente a los demás. Yo tengo talla baja y para mí es lo normal, siempre he sido así. Aunque la vida sea a veces dura para nosotros, estamos acostumbrados a ser como somos”, asegura Shakespeare.
DISCAPACIDAD SOBREVENIDA
Sin embargo, Shakespeare reconoce que esto podría ser diferente cuando la discapacidad sobreviene a lo largo de la vida. “Suele haber una trayectoria típica, lo puedo decir también por experiencia, ya que tengo parálisis desde 2008”, señala el catedrático.
“Después de que se produzca la discapacidad, es frecuente experimentar una profunda tristeza y depresión e, incluso, contemplar el suicidio. Tras un cierto período de tiempo, la mayoría de la gente se adapta a su discapacidad, e incluso algunos consiguen logros mayores que antes, un ejemplo de ello son los atletas paralímpicos”, subraya.
Para Shakespeare, adaptación significa encontrar nuevas maneras de hacer las cosas: “Por ejemplo, una persona con paraplejia seguramente preferirá conducir para recorrer una distancia larga que hacerlo en su silla de ruedas, o empezará a valorar otras cosas, como quedar con los amigos a cenar en lugar de salir con ellos de excursión".
“Esto nos enseña una lección importante: que el ser humano puede adaptarse a casi cualquier situación y encontrar satisfacción y felicidad en las cosas pequeñas, señala el sociólogo”, para quien la integración, y no la discapacidad, es la clave. Por eso lamenta que los recortes en el gasto público aplicados por el actual Gobierno de su país hayan hecho empeorar la situación de las personas con discapacidad en muchos ámbitos.
NO TODAS LAS DISCAPACIDADES SON IGUALES
Tom Shakespeare sostiene que “la discapacidad no es necesariamente una tragedia”; sin embargo, matiza, “no todas las discapacidades y dolencias son iguales, algunas pueden conllevar mucho sufrimiento, lo que las hace menos compatibles con una buena calidad de vida”.
También reconoce que las personas con discapacidad suelen tener menos posibilidades de elegir que las que no tienen discapacidad, debido a problemas como la falta de accesibilidad. “Incluso en las sociedades más libres de barreras las personas con discapacidad dependen más de elementos mecánicos como coches o ascensores que pueden no funcionar en ocasiones, lo que deja al individuo excluido o dependiente”, subraya. 
“A veces las dificultades de la vida tienen otros beneficios, como adquirir sentido de la perspectiva o valores reales. Los que necesitan vidas fáciles pueden perderse cosas. Si siempre recordamos eso, quizás aceptaremos mejor la discapacidad y tendremos menos prejuicios hacia ella”, concluye.

(SERVIMEDIA)

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Surfers con dispacidades desafían las olas en Brasil





Estuvo hospitalizado bastante tiempo y se sometió a varias intervenciones, sin que los médicos pudiesen decir si volvería a caminar. Intensas sesiones de fisioterapia, no obstante, le permitieron a Saraiva hacer a un lado la silla de ruedas y caminar con muletes.
Pese a tener muy atrofiada su pierna derecha, Saraiva sacó un día su vieja tabla y trató de usarla de nuevo.
"Fue algo mágico. En el agua me puedo olvidar de mi incapacidad", expresó. "Me siento allí igual a los demás, uno del montón".
En un esfuerzo por tratar de compartir esa experiencia con otros, Saraiva fundó AdaptSurf con la ayuda de dos amigos. En otros sitios como California y Australia hay organizaciones similares, pero Saraiva dice que AdaptSurf es la primera de su tipo en Brasil. Se reúnen todos los sábados y domingos si el tiempo lo permite, indicó.
"Al principio tocábamos de oído", relató. El grupo se reunía en un sector de la exclusiva playa Leblón con una tabla de segunda mano y un par de sombrillas. En un comienzo iban apenas tres personas, pero la iniciativa prendió y AdaptSurf recibió hace poco una generosa donación que le permitió comprar rampas y pasarelas para colocar en la arena y varias sillas de ruedas especiales para la playa.
"Cuando personas que pasan toda su vida en una silla de ruedas se montan en una tabla y logran cabalgar una ola, su autoestima se va por las nubes", dijo Saraiva. Agregó que para las personas con incapacidades tan severas que no pueden salir de sus sillas de ruedas, tener el agua por la rodilla es algo que los hace sentir bien.
Ahora varias docenas de personas cruzan esta metrópolis de 6 millones de habitantes para asistir a las sesiones de AdaptSufr. Algunas de ellas se pasan horas en autobuses para disfrutar de la playa y las olas. Hay gente que llegó procedente incluso de la capital Brasilia, que se encuentra a 1.170 kilómetros (725 millas).
Instalan sus sombrillas en el sector donde están los salvavidas, pero hasta ahora nunca requirieron de sus servicios, algo que Saraiva atribuye a la seriedad con que hacen las cosas. Cuando el agua está demasiado agitada o las aguas se retiran con mucha fuerza, se limitan a practicar las técnicas en la arena. Incluso cuando las aguas están tranquilas, nunca van al agua más de uno a la vez y solo si hay alguien sin incapacidades a mano para ayudar.
André Sousa, de 33 años y quien quedó paralizado de la cintura para abajo en un accidente motociclístico en el 2001, nunca había hecho surf, pero ahora espera entrar en el libro de récords Guinness como la persona con incapacidades que más tiempo pasó sobre una ola.
El surfista incapacitado generalmente pasa entre 10 y 15 segundos en una ola. Souza, sin embargo, el año pasado estuvo tres minutos sobre una "apororoca", como se denomina a una ola gigantesca que se presenta en ríos de la región amazónica unas pocas veces al año. Espera montarse en otra "apororoca" este año.
"La primera vez que me subí a una ola fue el momento más feliz de mi vida", aseguró Souza, un hombre delgado, fuerte, con una sonrisa contagiosa y ojos brillantes. "Es el sitio donde me siento más libre desde mi accidente. Todo el día y toda la noche eres prisionero de la silla, de tu cama, de tu cuerpo. No tengo palabras para describir la sensación de libertad que siento en la tabla".
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EE.UU. aprueba piernas robóticas para discapacitados




WASHINGTON, D.C. — Reguladores estadounidenses aprobaron un par de piernas robóticas, las primeras en su tipo, que pueden ayudar a algunas personas discapacitadas a caminar otra vez.
El sistema ReWalk funciona como un exosqueleto para personas paralizadas de la cintura para abajo, permitiéndoles ponerse de pie con ayuda de un cuidador.
Se trata de piernas-soporte con sensores de movimiento y articulaciones motorizadas que responden a cambios sutiles en el movimiento de la parte superior del cuerpo y cambios en el equilibrio. Un arnés alrededor de la cintura de los pacientes y hombros mantiene las piernas biónicas en su sitio, mientras que en una mochila se carga la computadora y la batería recargable. También se utilizan muletas para mejorar la estabilidad.
ReWalk está dirigido a personas que no pueden caminar debido a lesiones en la médula espinal.
El aparato fue desarrollado por el fundador de la firma israelí Argo Medical Technologies, quien quedó paralizado en un accidente vehicular en 1997.

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Cuando la elección de un proyecto de vida no admite barreras


Ezequiel Pérez tiene 25 años, vive en Casilda y es el primer joven del país con discapacidad mental en estudiar el profesorado de tenis. El desafío de acompañar a los jóvenes.
Ezequiel Pérez siente pasión por el tenis. Lo aprende, lo practica y ha ganado importantes torneos. Tiene 25 años, vive en Casilda y es el primer joven con discapacidad intelectual del país en estudiar un profesorado de este deporte. Se trata de una experiencia novedosa a nivel nacional. El logro es el resultado de su esfuerzo y del trabajo de profesionales de la salud y la educación que escucharon su deseo y lo ayudaron a construir un proyecto de vida. También colaboraron otras organizaciones, en este caso la Asociación Rosarina de Tenis, que no dudó en sumarse a esta iniciativa de inclusión diferente.
Ezequiel cursó la primaria en la Escuela Sargento Cabral y los dos primeros años del secundario en la Agrotécnica (UNR). Su integración a la llamada escolaridad común siempre estuvo acompañada por su familia y especialistas. En 2004 se incorpora al Centro Educativo Terapéutico (CET) El Puente, también de Casilda. Una de las directoras de esta institución, Ivana Bongiorno, repasa que fue uno de los primeros en asistir. Admite que si bien hay leyes que garantizan el derecho de todos los chicos a ser considerados por igual, sin diferencias, en el sistema educativo y en avanzar en la concepción de una sola escuela inclusiva, hay más logros en el nivel primario que en el secundario. Todavía es un desafío pensar cómo acompañar a los jóvenes que al egresar de la escuela obligatoria no saben qué hacer con su futuro.
Futuro. La directora también es psicóloga, y dice que por lo general son los familiares, los padres o alguien del entorno más cercano a las personas con discapacidad las que se ocupan de encontrarles una tarea. Es aquí donde hace hincapié en calificar como una experiencia diferente a las conocidas la que encabezan desde el centro: en lugar de ofrecerles una salida preestablecida, se comienza a trabajar sobre los deseos, las preferencias de estos jóvenes. En ese proyecto se inscribe la experiencia de integración laboral y de formación de Ezequiel.
El psicólogo Marcelo Rocha trabaja en El Puente desde hace 4 años. Formó una escuela de tenis adaptado en conjunto con Fundación Estar Eduardo Schwank y al tiempo que crea, dentro de este centro terapeútico, el taller de orientación vocacional al que asiste Ezequiel. "En estos años se dio un vuelco importante en cuanto a su postura ante la vida. Salió campeón en el torneo nacional de la Fundación Baccigalupo y viajó a varias experiencias en Copa Davis como observador", comparte el profesional. Suma que también a partir de este taller el joven casildense realizó experiencias prelaborales en un maxikiosco.
Proyecto. Este proyecto de inclusión creció a la par de los logros de Ezequiel. Por eso desde este año el joven comenzó a cursar el profesorado de tenis. Es una formación de tres años con la particularidad de que al final de cada año se obtiene un título intermedio: en el primero es de auxiliar, en el segundo de profesor y en el tercero de profesor nivel dos. Tienen materias prácticas y teóricas, como psicología, educación física, marketing, entre otras, donde se realizan las adaptaciones curriculares pertinentes. Rocha resalta que se trata de la primera experiencia a nivel nacional de tenis adaptado para una persona con discapacidad mental (hay otras para discapacidad motriz).
Sumar espacios. La charla transcurre en la sede de El Puente, mientras llegan otros jóvenes al taller de orientación vocacional. El espacio para esta propuesta está armado como un simulacro de diferentes alternativas laborales, según los intereses que van manifestando los alumnos: desde ser asistente en un pelotero hasta atender en una librería, por ejemplo. Ya en el Club Casilda, ubicado a la salida de la localidad, donde cursa su profesorado, es donde Ezequiel se siente más cómodo para conversar. Cuenta que desde chico le gusta el tenis, que su mamá lo juega, y que le permite compartir otros espacios con otros jóvenes, como una cena con amigos. "Siempre me gustó el tenis, también trabajar en el maxikiosco", se expresa muy confiado.
"Desde el momento que planteamos la orientación vocacional lo hacemos pensando que los jóvenes pueden construir un proyecto de vida. Esa es una palabra fundamental. Lo que sucedió con Ezequiel tiene que ver con esto: que no solo tenga una actividad sino un proyecto a construir, cimentado desde el tenis, porque es su deseo, desde donde empezó una experiencia prelaboral y ahora el profesorado de tenis que es algo que pocos podrían haberlo llegado a imaginar", precisa Rocha.
El psicólogo profundiza que para que este proyecto crezca con éxito es fundamental el trabajo de un equipo que acompañe desde el vamos al joven en su elección: "Por lo general los planes de inclusión laboral fracasan porque no hay equipo ni un proyecto armado que acompañe".
María Laura Espejo es psicóloga en El Puente, trabaja en el área de orientación vocacional. Apunta que a diferencia de cualquier otro adolescente que está por terminar el secundario, donde la pregunta qué hacer con el futuro, qué estudiar o en qué trabajar, que aparece casi naturalmente, como una continuidad del fin del paso por la escuela, en los jóvenes discapacitados "no hay un momento, ese ritual de qué hacer después". Dice que ese interrogante aparece más bien desde los padres y con mucho temor, y por eso es necesario instalar la pregunta también en los jóvenes con discapacidad, para que puedan expresar su deseo.
Compromiso. Otro de los profesionales clave en el acompañamiento de Ezequiel es el psicólogo Andrés Boffelli, que además es profesor de tenis. Cada lunes el joven hace de asistente de este docente, trabaja en las clases de tenis. Boffelli considera que junto al seguimiento que se realiza desde el centro terapéutico es igual de importante la apertura dada por el profesorado de tenis. Opina que realizan un montón de trabajos que escapan a su responsabilidad más inmediata, mostrando flexibilidad y compromiso. En otras palabras: ofrecen las condiciones físicas para que el proyecto de Ezequiel se concrete. Es aquí donde una vez más se menciona la gratitud a la Asociación Rosarina de Tenis, de donde depende esta formación, y entre otros nombres los de los profesores Daniel Tramontini, Jorge Capella y Carlos Castelán.
Todos coindicen en que este desafío tiene una meta final que es la de "mejorar la calidad de vida de las personas discapacitadas". "Nosotros queremos romper con estos circuitos discapacitantes que tienen que ver con eso de ir de la casa al centro terapéutico. Pensamos que diversificar más este tipo de experiencias nos permite generar otros lazos, tener otras amistades, algo fundamental para cualquier ser humano", dice Marcelo Rocha.
Según analiza el psicólogo, por lo general los programas de inclusión laboral que se ofrecen a las personas con dicapacidad son para ingresar directamente con una pasantía, donde a veces ni siquiera en las propias empresas saben muy bien cómo integrarlas.
Por eso otra mirada diferente sobre qué proponer para el futuro de los jóvenes discapacitados es desarrollar un plan anterior, basado en experiencias, en visitas, recorridos que permitan descubrir qué les interesa hacer, por dónde pasan sus preferencias. "Nada de esto se puede hacer desde la lástima o la caridad, sino desde lo que cada joven puede demostrar que es capaz de hacer", advierte Marcelo Rocha afirmando su clara concepción de derecho sobre esta problemática.
Fuente: Diario la capital

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Políticas públicas en Salud Mental

El Ministerio de Justicia y Derechos Humanos de la Nación, a través de la Secretaría de Derechos Humanos brinda a través de su página Web, el cuadernillo “Políticas Públicas en Salud Mental. De un paradigma tutelar a uno de Derechos Humanos”.

El material forma parte de la colección “Derechos Humanos para Todos” del ministerio y contiene información acerca de  la legislación vigente en materia de Salud Mental tanto a nivel internacional como nacional y provincial.

El libro aborda la ley Nacional 26.657 de Salud Mental, la ley 26.529 de Derechos del Paciente y a la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad y su Protocolo Facultativo, ley 26.378, entre otros temas.

Se puede acceder a la publicación online  a través del siguiente link:http://www.jus.gob.ar/media/1199853/pol_ticas_p_blicas_en_salud_mental.pdf

CONADIS, León Gieco y artistas argentinos con discapacidad en la séptima conferencia de la ONU


Argentina participó de la Séptima Conferencia de los Estados Parte de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. El encuentro se realizó del 10 al 12 de junio en la sede de las Naciones Unidas en la ciudad de Nueva York y los ejes principales fueron, entre otros, la juventud con discapacidad y la agenda de desarrollo post 2015. Además, nuestro país proyectó el filme “Mundo Alas” y brindó un concierto de León Gieco junto a artistas con discapacidad.

La delegación estuvo presidida por la titular de la Comisión Nacional Asesora para la Integración de las Personas con Discapacidad (CONADIS), Silvia Bersanelli, quien señaló que “nuestro país continúa restituyendo y ampliando derechos al avanzar en la aplicación de la Convención sobre los Derechos de las personas con discapacidad; estos pasos constantes se observan en hechos concretos”.

En este sentido, Bersanelli subrayó que Argentina fue de los primeros países en presentar su propuesta de tranversalización de la perspectiva de la discapacidad en los Objetivos de Desarrollo del Milenio (ODM). “A fuer de coherencia continuamos en ese camino, trabajando por la inclusión a nivel nacional, regional y mundial”, agregó.

Respecto al monitoreo de la Convención, Silvia Bersanelli destacó la creación del Observatorio de la Discapacidad en el año 2011, “constituido por las organizaciones de la sociedad civil y representantes del Gobierno”. Asimismo en materia de juventud, remarcó que “estamos apoyando la generación de la Red Latinoamericana de Jóvenes para la Inclusión en conjunto con la sociedad civil, y promoviendo que se dialogue sobre la inclusión educativa y la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad en los Parlamentos Juveniles organizados por el Ministerio de Educación y en el Programa de Concejos Deliberantes Juveniles de la Secretaría de Relaciones Parlamentarias de la Jefatura de Gabinete de Ministros de la Nación.

En el marco de las actividades convocadas por nuestro país, la Misión Argentina ante la ONU, CONADIS y la Secretaria de Derechos Humanos presentaron la película “Mundo Alas”, que muestra una gira realizada por León Gieco junto a un grupo de jóvenes artistas con discapacidad entre los años 2007 y 2008 por nuestro país. Además, Gieco y el músico Nahuel Cáceres Pennisi brindaron un concierto y la artista plástica Antonella Semaan pintó un cuadro en vivo.
 
La presidenta de CONADIS estuvo acompañada por el titular del Consejo Provincial de Discapacidad de Mendoza y vicepresidente del Consejo Federal de Discapacidad, Germán Ejarque, el director de Discapacidad de Tucumán, Jorge Werblud y la coordinadora del Grupo de Trabajo de Armonización Legislativa del Observatorio de la Discapacidad, Valeria Monopoli, en representación de la Secretaria de Derechos Humanos del Ministerio de Justicia y Derechos Humanos de la Nación.

 Por otra parte, Silvia Bersanelli participó de una jornada de trabajo del Comité para la Eliminación de Todas las Formas de Discriminación contra las Personas con Discapacidad de la OEA. Entre otros temas se debatió acerca del documento de seguimiento de la Convención. De esta reunión, que tuvo lugar en la sede de Brasil ante la ONU, participaron los países de Uruguay, Chile, Panamá, Brasil, Paraguay, Perú, Costa Rica y República Dominica. El encuentro contó con la visita de la presidenta del Comité de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, María Soledad Cisternas, a los efectos de presentar una propuesta de reunión entre los dos comités en futuro próximo.


Fuente: Conadis
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La FIFA condenó todo intento de mal uso de entradas para personas con discapacidad

En algunos estadios de Brasil se captó a hinchas ocupando el lugar asignado para los discapacitados y levantándose de sus sillas de ruedas. Estos hechos encendieron la polémica sobre un supuesto milagro mundialista en las redes sociales.
Sin confirmar la veracidad de las imágenes que circulan en distintas redes sociales, la FIFA condenó todo intento de mal uso de entradas para hinchas discapacitados a estadios del Mundial Brasil 2014. “Condenamos firmemente cualquier intento de mal uso de ingresos reservados para miembros discapacitados del público general. La FIFA pide a los hinchas que sean respetuosos y solo soliciten estas entradas si les corresponde”, dijo un portavoz de la FIFA que pidió no ser identificado.
La ley brasileña prevé que por lo menos un 1% del total de las entradas que pueden ser adquiridas para todos los partidos del Mundial sean destinadas a personas con discapacidad. Los discapacitados también tienen la opción de pedir un billete gratis para un acompañante. Para ambas gestiones se debe presentar un certificado médico que declare su condición.

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Proyectan Metegol con subtítulos para niños hipoacúsicos

La Mutualidad Argentina de Hipoacúsicos (MAH) con la colaboración de Mundo Loco Producciones realizará una función especial de la película Metegol con subtítulos en español para niños hipoacúsicos en la Fundación Konex, presentándose el Sistema de Aro Magnético que la MAH ha donado al CCKonex.

La entrada será libre y gratuita y finalizada la proyección se podrá alternar con los artistas invitados que participaron en el filme.
La función especial de la película Metegol de Juan José Campanella, con subtítulos en español para niños hipoacúsicos se realizara en la Fundación Konex, el 29 de junio a las 16 hs, en la Sala B de la Ciudad Cultural Konex.
Este evento contará con la inauguración oficial del Sistema de Aro Magnético que la MAH ha donado al CCKonex en junio de este año.
La entrada será libre y gratuita y finalizada la proyección se podrá alternar con los artistas invitados que participaron en el filme (este intercambio tendrá intérprete en Lengua de Señas Argentina).
La función se enmarca dentro del Ciclo de Cine Argentino Subtitulado edición 2014, una actividad que la MAH realiza desde hace más de 10 años y, a través de la cual, se proyectan películas argentinas con subtítulos en español para acercar a la comunidad hipoacúsica al cine nacional en pantalla grande.

Ciudad Cultural Konex
Sarmiento 3151, Ciudad Autónoma de Buenos Aires. Teléfono: (011) 4864-3200.

miércoles, 18 de junio de 2014

SOBREPESO Relación poco estudiada Discapacidad y obesidad, un lazo que debe desatarse


Existe una alta prevalencia de sobrepeso entre las personas con discapacidad intelectual
No hay una causa directa, sino que se debe a estilos de vida poco saludables
El sobrepeso impacta directamente en los niveles de dependencia y calidad de vida

En muchos casos, discapacidad intelectual y obesidad van de la mano, como si estuvieran unidas por un apretado lazo. Sólo hay que echar un vistazo a los datos para darse cuenta de la dimensión de este binomio: según un estudio realizado por la Universidad de Illinois (EEUU), el riesgo de sobrepeso extremo entre las personas con discapacidad intelectual es hasta cuatro veces superior al del resto.

Sin embargo, pese a lo que muchas veces se piensa, en la mayoría de los casos no existe un puente directo entre el origen de la discapacidad y esa tendencia a la ganancia de peso.

Un estilo de vida poco saludable, con una alimentación desequilibrada y una actividad física muy pobre son la verdadera causa de esta relación, según explica Fernando Fernández-Aranda, investigador del CIBERobn, miembro de la Sociedad Española para el Estudio de la Obesidad y responsable de la unidad de Trastornos Alimentarios del Hospital de Bellvitge de Barcelona.

"Ésa es la razón principal, y hay que tener en cuenta que muchos pacientes presentan impulsividad o una necesidad de gratificación inmediata, aunque también influyen otros factores, como la medicación que se indica en algunos casos por problemas conductuales", la protección familiar y la creencia general de que no pueden participar en actividades deportivas, explica.

Lo que está claro, subraya, es que es necesario revertir esta unión en los casos en los que ya se ha establecido e intentar prevenirla desde las etapas más tempranas de la vida.

"El sobrepeso no sólo contribuye a aumentar la incidencia de enfermedades cardiovasculares y diabetes, lo que empeora su pronóstico, sino que tiene un impacto directo en sus niveles de dependencia y calidad de vida y en su estigmatización", añade.

"Es necesario promover la actividad física y mejorar los hábitos alimentarios en las personas con discapacidad porque se puede controlar su peso", indica Fernández-Aranda, que cita los resultados de un estudio en personas con deficiencia mental realizado recientemente en Cambridge en el que se consiguió una reducción del 0,8 en el índice de masa corporal y de 2,3 kilos de peso en el 26% de los participantes.

El problema, reconoce el especialista, es que este binomio entre obesidad y discapacidad ha sido tradicionalmente un olvidado tanto en las familias, como en las consultas o la investigación.

"Se tiende a minimizar el problema, como si fuera poco importante, cuando la realidad es que tiene una repercusión directa en el empobrecimiento de la vida de estas personas", apunta.

Precisamente para dar visibilidad a un problema fundamental, la Sociedad Española para el Estudio de la Obesidad ha hecho un llamamiento a través del cual pretende concienciar los hábitos y el estilo de vida de las personas con discapacidad.

Según explica Fernández-Aranda, por un lado es fundamental llevar a cabo investigaciones que evalúen el problema y todos los factores implicados. Pero igual de importante es desarrollar "estrategias específicas" que permitan acercar y adaptar la actividad física y la alimentación equilibrada a estas personas.

"Es un problema poliédrico que hay que abordar desde diferentes vertientes", señala.


Fuente: El Mundo es.

Son-Rise: los padres al comando

Con más de 30 años de experiencia, el Programa ideado por un matrimonio para revertir el Autismo diagnosticado a su hijo se difundió viralmente, resultando en la actualidad una de las formas de abordar la problemática. Centrado en el niño, busca acompañarlo, para ir modificando sus conductas, en lugar de confrontar con él. Muchos testimonios dan cuenta de sus beneficios, aunque existen quienes los ponen en duda.

El autismo, pese a todo lo que se investiga y se divulga a su respecto, continúa siendo inasible en lo que hace a su etiología.
Las interminables discusiones acerca de si todo lo que entra bajo el enorme paraguas de la denominación Trastornos del Espectro Autista y sus subcategorizaciones y variaciones merece ser considerado como tal ciertamente resulta un aspecto a dilucidar, puesto que la base del diagnóstico y de las consecuentes vías de acción es, precisamente, la nosología, esto es, poder determinar la dolencia para actuar sobre ella.
A su vez, los distintos métodos de intervención, aun aceptando que la nominación es correcta, también pugnan unos con otros. Medicación sí, medicación no y cuánta y en qué casos; terapias conductuales, psicológicas, psicoanalíticas, psiquiátricas; tradicionales, alternativas; las basadas en la alimentación, etc., abren un abanico de posibilidades que hace dificultosa la selección de una forma de encarar el problema.
Mientras las disputas se multiplican, se acepte o no la rotulación como Autismo proveniente del DSM-V y de otros corpus diagnósticos, la casuística crece y ello implica que, más allá de las controversias, existe una realidad: hay personas (los afectados directamente y quienes los rodean) que buscan imperiosamente mejorar su condición.
En lo que sí existe una coincidencia bastante generalizada es sobre el papel del entorno en la problemática. Ello se debe a que, sobre todo en el caso de los niños, el mayor contacto interpersonal se da, precisamente, con sus familias (del tipo que sea: tradicional, monoparental, ensamblada, extendida, sustituta, etc.).
En ese sentido, el Programa Son-Rise aparece como una alternativa centrada, precisamente, en las personas que rodean al niño.

Un poco de historia
El método comenzó a desarrollarse hace 40 años, en 1974, cuando Raun, el hijo de Barry y Samahria Kaufman fue diagnosticado con Autismo y, según quienes lo trataron, su estado era irreversible.
Lejos de conformarse con el pronóstico, los Kaufman pensaron que si los profesionales médicos no podían hacer algo por su niño, quizás ellos sí podrían.
Le dedicaron ocho horas diarias a Raun durante algo más de tres años, tiempo en el cual constataron que este mejoraba día a día, hasta que finalmente su estado remitió completamente, al punto que el niño pudo concurrir a una escuela común y su desempeño social no difirió del de cualquier otra persona de su edad.
La noticia se difundió y el matrimonio comenzó a recibir solicitudes de ayuda para resolver casos similares a los de su hijo.
Tan grande fue la repercusión, que finalmente los Kaufman decidieron poner a disposición del público el método que ellos pergeñaran, por lo que abrieron en 1983 The Option Institute and the Autism Treatment Center of America y su filial, el Autism Treatment Center of America.
En los más de 30 años de existencia de estas instituciones, su crecimiento fue tan notable que en la actualidad, que brindan apoyo a pacientes provenientes de más de 80 países de todo el mundo y cuentan con una numerosa plantilla de personal entrenado para asistir, además de crear centros en otros lugares del planeta.
A su vez, además de dirigir y enseñar en el Centro (junto a su esposa), Barry Kaufman ha escrito varios libros, algunos de ellos best sellers, como el caso de “Son-Rise: The Miracle Continues”, “Son-Rise: el milagro continúa”, en el que relata la experiencia primigenia con su hijo, además de ser fuente de una película (disponible en YouTube, subtitulada en varios idiomas, buscando en ese portal “Son-rise”, en el que también se puede acceder a videos que muestran el método en acción, reportajes y otros materiales) y resultar objeto de innumerables citas y entrevistas en periódicos y revistas.

Las bases del Programa
Mientras que otras metodologías buscan “entrenar” al niño para que actúe de determinada manera ante estímulos y situaciones dados, muchas veces basadas en un sistema de premios y castigos, Son-Rise, al menos en una primera etapa, lo acompaña.
Esto es, en lugar de forzar y reforzar conductas, en lo que el terapeuta aparece como el centro del tratamiento, es el niño el que comanda, en el sentido de que se potencia lo que este puede y quiere, mientras que el adulto lo sigue, ganando su confianza, para ir orientando el trabajo hacia las áreas que se desea mejorar.
Otra diferencia importante es que, en lugar de tener que concurrir a un consultorio u otro espacio ajeno, todo el proceso se desarrolla en el propio hogar, en una habitación especialmente acondicionada con colores tenues, iluminada sin estridencias, con el suelo libre, los objetos necesarios ubicados en estantes al alcance del niño, con una sola persona en el ambiente, lo más aislada posible en cuanto a ruidos y sin interrupciones de terceros. Con ello se le da seguridad, puesto que es un lugar que conoce y, además, se preserva de estímulos inconvenientes, justamente ante personas que suelen sobre-reaccionar a ellos.
Pero quizá la distinción más importante es que quien lleva a cabo el proceso, en lugar de ser una persona extraña, es la madre o el padre, persona a la que el paciente obviamente ya está acostumbrado y que tiene su confianza, lo que evita situaciones traumáticas, creando un lazo y un ambiente seguros.
Se parte de la idea de que el niño tiene un potencial ilimitado. Ello no implica que todos lograrán resultados extraordinarios, sino que nadie puede predecir y determinar qué se puede conseguir. Seguramente que quedarse en el diagnóstico y no actuar no traerá beneficio alguno. Por el contrario, aun en los casos más severos hay posibilidades de mejoras importantes y hasta de curación.
Para el método, la motivación es importante. No solamente la del terapeuta-padre, sino la del niño. Es decir, siguiendo los intereses de este se asegura un cierto grado de motivación y de participación, que, de otra manera, resultarían de un forzamiento. Esto sirve de impulso para enseñar las habilidades que necesitan aprender.
En este sentido, es necesario partir del respeto y la aceptación de sus conductas, unirse a ellas en lugar de reprimirlas, para ir fortaleciendo la relación y profundizando los aprendizajes. Por ello es que los padres resultan los mejores terapeutas, puesto que nadie mejor que ellos para conocer los tiempos de sus hijos para poder avanzar, además de que ninguna otra persona como ellos puede brindar el amor y el concernimiento que se necesitan.
Otro aspecto importante es que el Programa no reclama exclusividad, sino que, por el contrario, puede asociarse con otras formas de tratamiento, tales como las biomédicas, de integración sensorial, cambios en la dieta (gluten y caseína) y muchas otras. Sus seguidores aseguran que la complementariedad del método con otras terapéuticas potencia los resultados.
Un dato notable es que no existe un procedimiento único para todos los casos, sino que cada uno debe ajustarse a quien va a participar de él, puesto que cada persona es diferente, por lo que los modos de acción deben ajustarse a la realidad concreta de cada individuo.

El entrenamiento
Si bien sus propios mentores aseguran que para empezar a cambiar la relación con sus hijos basta con leer algunos de los libros que describen el Programa, ver alguno de los DVD disponibles o incluso los videos que circulan libremente por internet, por otro lado advierten que para lograr mejores resultados es necesario tomar alguno de los cursos de entrenamiento, aunque más no sea el básico, que provee de mejores y mayores herramientas para este propósito, además de permitir diseñar juntamente con personas entrenadas en el método la mejor línea de acción y responder a los interrogantes que puedan presentarse.
El curso inicial o básico consiste en un entrenamiento grupal, en el que profesores con largos años de entrenamiento y experiencia brindan las estrategias, las herramientas, la motivación y el conocimiento para que el usuario pueda implementar su propio programa, focalizado en las necesidades de cada uno, que permitirá que actúe en las diversas áreas comprometidas, usualmente las de aprendizaje, comunicación, desarrollo y adquisición de diversas habilidades. Existen otros dos niveles en los que se profundizan los conocimientos.
Ello se lleva a cabo mediante exposiciones, trabajos en grupo, videos y audios, presentaciones audiovisuales, foros de preguntas y respuestas en que se pueden despejar dudas y preocupaciones, la posibilidad de conectarse con otros padres o docentes para compartir experiencias y un manual de guía paso a paso.
Los tópicos que se desarrollan incluyen:
- Métodos de ayuda para que el niño se conecte con otras personas. El Programa promete que primero con los padres y luego con los demás, se brindan estrategias no confrontativas para con el niño mediante las cuales, sin importar el estado de su desarrollo, mejorarán sus contactos interpersonales.
- Motivación y enseñanza. Aseveran que todo niño puede ser educado si se lo motiva lo suficiente. Para ello es necesario descubrir en estos niños cómo encontrar la motivación y sus intereses, para, a partir de ello, transformar esas experiencias en lecciones que sirvan para su comportamiento en la escuela y en la vida. 
- Desarrollo del habla y del lenguaje. Sin importar si los niños utilizan el lenguaje o no, sus habilidades comunicativas pueden incrementarse. En este sentido, el Programa ayudaría a implementar estrategias para incrementar la comunicación oral, lo que le permitirá una mejor interacción y poder expresarse, sin importar la edad, puesto que nunca es tarde para mejorar.
- Creación de un ambiente propicio para la enseñanza. Los ámbitos más apropiados son aquellos en los que la persona se siente más confortable. Este método pone a disposición estrategias para que este cometido se logre, eliminando distracciones, de las que a veces ni siquiera somos conscientes.
- Manejo de conductas desafiantes. Uno de los problemas más frecuentes son los comportamientos disruptivos. Según esta experiencia, dichas manifestaciones no solamente pueden controlarse sino que es posible prevenirlas, mediante las técnicas que se brindan a este respecto.
- Aprovechamiento de las acciones cotidianas. Sugieren que tareas tan usuales como las comidas, el baño, paseos en auto, vestirse, etc., pueden convertirse en oportunidades para continuar los aprendizajes.
Quizás el punto que resulte más atractivo para los padres es el hecho de que son ellos mismos quienes llevan adelante el proceso, lo que puede implicar recurrir a terceros para algunas situaciones específicas, pero siempre supervisados bajo su control.
Eso mismo puede que resulte intimidante, puesto que el hecho de dirigir un tratamiento, sobre todo en los casos más complicados, no es algo fácil de asimilar, al tiempo que la ansiedad por lograr resultados y el temor a cometer errores suelen generar un cierto grado de estrés.
Por ello el Programa propone un acompañamiento para los padres, para que puedan resolver sus dudas, además de la posibilidad de contactarse con foros en los que se comparten las experiencias.
Lo más notable es que se logran excelentes resultados, según sus propulsores, con solamente 30 minutos diarios de aplicación del Programa, aunque, como puede apreciarse, la actitud debe ser permanente, así como el aprovechamiento de las distintas situaciones que se presentan.

Las dudas
Si bien pueden hallarse innumerables testimonios que dan cuenta de los beneficios experimentados tras la aplicación del Programa Son-Rise, también existen dudas acerca de su real efectividad.
Por un lado, hay otras experiencias, algunas de ellas desprendimientos de los desarrollos del Matrimonio Kaufman, que, si bien no reniegan de él, aseguran completarlo y hasta superarlo.
Por ejemplo, los Growing Minds Autism Programs, de Steven Wertz, que ponen el acento más en compensar las habilidades sociales con la adquisición de aptitudes y que prometen al menos seis meses de apoyo por teléfono y a través de foros, dicen ser más flexibles que Son-Rise, porque no se atan a concepciones filosóficas rígidas respecto del Autismo, sino que conjugan otros diversos aportes, como, por ejemplo, el ABA (Applied Behavior Analysis), que es una de las formas de intervención más aceptadas para la modificación de conductas autistas.
Otro punto de discrepancia es que si bien no descartan la aplicación hogareña, afirman que existen padres que no pueden o no quieren asumir los tratamientos en casa, por lo que es necesario recurrir a otras estrategias, que ellos proveen.
También afirman que su método es mucho más barato, puesto que el entrenamiento inicial solamente dura cinco días de cursos intensivos, mientras que su competidor requiere un período más prolongado, con el consecuente incremento de los gastos.
Por otro lado, los hay que reniegan llanamente de las bondades de Son-Rise.
Desde esta perspectiva, además de poner en duda que Raun Kaufman alguna vez haya padecido realmente de Autismo, un punto que sustentan sus contradictores es que no existe aval científico alguno que abogue por la efectividad del método. Más allá de los testimonios, no hay estudio con rigor académico que explique qué, cómo y por qué, lo que es admitido por sus creadores. Los pocos que apoyan los resultados proclamados carecen de validez, sea por lo poco significativo de la muestra en estudio o por los errores metodológicos que contienen.
Asimismo, la forma en que se desarrolla el tratamiento merece reparos de la comunidad científica.
En ese sentido, se señala que si profesionales con largos años de estudio y prolongada experiencia clínica no pueden curar el Autismo, ¿cómo podría lograrlo un método que entrena durante un período breve a personas que, en general, no poseen conocimientos relativos a las Ciencias de la Salud?
A su vez, la falta de control de la acción parental, puesto que una vez recibido el entrenamiento la supervisión es opcional, resulta cuestionable, puesto que, aun suponiendo que el método fuera correcto, nada asegura que los padres lo lleven a cabo correctamente.
Por fin, entre otros muchos cuestionamientos, uno no menor es el costo.
Los tratamientos en los EE.UU., por ejemplo, superan los U$S 1.600 para el básico y el completo ronda los 6.000. Además, el acondicionamiento de una habitación exclusivamente para llevar a cabo la tarea (iluminación, pintura, aislamiento acústico, etc.) suma nuevas erogaciones, amén de que no en todos los hogares existe la disponibilidad de un cuarto para dedicarlo exclusivamente a aplicar el Programa.

Para terminar
Seguramente que sería deseable que existiera un único tratamiento que garantizara que los niños pudieran superar sus problemas, del tipo que estos fueran. Pero no es así.
Existen múltiples alternativas, todas ellas presentadas como innovadoras y deseables. Si bien prácticamente ninguna asegura la cura, la inmensa mayoría la sugiere más o menos veladamente. Y las voces a favor y en contra se alzan, creando mayor confusión.
¿Cómo decidirse por una? Es la gran pregunta sin respuesta.
Alguien dijo que el sentido común es el menos común de los sentidos, pero es lo que nos guía.
Si bien no hay pruebas contundentes de que el Programa Son-Rise sea tan beneficioso como pregonan sus mentores, tampoco hay testimonios de que sea dañino, como tantos otros.

Ronaldo Pellegrini

lunes, 16 de junio de 2014

Rosario:Libre estacionamiento para personas con discapacidad

Se aprobó un proyecto en Rosario para que las personas con discapacidad puedan gozar del derecho de libre estacionamiento mediante la exhibición en el vehículo del Certificado Único de Discapacidad otorgado por el Ministerio de Salud de la Provincia de Santa Fe.


La iniciativa busca dejar sin efecto la obligatoriedad vigente de tramitación para obtención y/o renovación del Permiso, debido a que en la actualidad se piden demasiados requisitos para poder acceder a este beneficio.
La Ley Nacional Nº 22.431 contempla que las personas con movilidad reducida tendrán derecho a libre tránsito y estacionamiento de acuerdo a lo que establezcan las respectivas disposiciones municipales las que no podrán excluir de esas franquicias a los automotores patentados en otras jurisdicciones.
Por su parte la Ordenanza 8038/2006 establece que la presentación del Certificado Único de Discapacidad otorgado por el Ministerio de Salud de la Provincia de Santa Fe, es condición suficiente para acreditar plenamente la discapacidad, su grado y su naturaleza en todos los supuestos en que sea necesario invocarla.
Por ello a los fines de facilitar a los mismos la posibilidad de gozar del derecho del libre estacionamiento, dentro de la normativa vigente, el Municipio de Rosario podría al menos estudiar la factibilidad de prescindir de la obligatoriedad vigente de tramitación, sustituyéndolo por la exhibición en el vehículo del Certificado Único de Discapacidad otorgado por el Ministerio de Salud de la Provincia de Santa Fe con arreglo a la Ley Nº 9325 o por el Ministerio de Salud de la Nación con arreglo a la Ley Nº 22.431; de acuerdo a lo establecido en la Ordenanza 8038/2006.

Alerta: productos químicos que afectan el desarrollo neurológico

Un nuevo estudio realizado por investigadores de la Escuela de Salud Pública de la Universidad de Harvard vuelve a traer a escena la vinculación de pesticidas y otros productos químicos como responsables directos del aumento de casos de discapacidades del desarrollo neurológico. La exposición a sustancias neurotóxicas podría estar provocando un creciente número de casos de autismo, trastorno de déficit de atención e hiperactividad, dislexia y otros trastornos.

La toxicidad ambiental vuelve a estar sospechada como responsable de provocar serios trastornos en el desarrollo neurológico de los seres humanos. Una vez más, un conjunto de investigadores de la Universidad de Harvard arremetió contra pesticidas y otros productos químicos, señalándolos como generadores de trastornos de la atención, retraso en el desarrollo y bajo rendimiento escolar. Ya en el 2008 el mismo equipo había presentado un estudio donde exponía una exhaustiva lista de sustancias químicas neurotóxicas. Esta lista fue ampliada recientemente, y en ella los investigadores reafirman sus hallazgos respecto al daño severo que pueden provocar determinadas sustancias presentes en materiales y productos que podemos manipular a diario.
Investigaciones de este tipo, realizadas en ámbitos académicos y científicos de gran prestigio, brindan un fuerte respaldo a las diferentes luchas, como la vivida en la localidad cordobesa de Malvinas Argentinas contra la radicación de una planta de la empresa agroquímica Monsanto, por la regulación y prohibición del uso de sustancias químicas generadoras de enfermedad, discapacidad y muerte, además del posible daño ambiental.
Una neurotoxina es cualquier sustancia que posea la capacidad de dañar o destruir tejidos del sistema nervioso, pudiendo tratarse de agentes químicos o agentes biológicos. La acción de las neurotoxinas puede ser directa, al lesionar o destruir los neurotransmisores, o indirecta, producidas por la iniciación de una respuesta inmunológica. Además, las neurotoxinas pueden afectar al organismo de forma sistémica o localmente. 
Muchas toxinas alteran el equilibrio químico y el funcionamiento de las células nerviosas sin llegar a la destrucción de su arquitectura. Algunas de estas sustancias causan problemas principalmente en el sistema nervioso central (SNC), como el  bromo, y otras en el sistema nervioso periférico (SNP), como es el caso del botulismo. 
Pero también existe otra clase de neurotoxinas que en realidad degenera la estructura de las células nerviosas. Este daño puede ocurrir en el SNC (como el provocado por el mercurio) o en los nervios periféricos (monómero de acrilamida). Sin embargo, rara vez las neurotoxinas destruyen grandes áreas de actividad del sistema nervioso. La mayoría de los productos químicos que provocan daños estructurales en el sistema nervioso producen un patrón consistente de la enfermedad que se ajusta a la dosis y la duración de la exposición.
Una persona puede desarrollar diferentes enfermedades neurotóxicas frente a un mismo producto químico, dependiendo el grado y tiempo de exposición. Incluso algunas sustancias producen múltiples enfermedades luego de una prolongada exposición, por ejemplo, el contacto con algunos organofosforados puede producir una parálisis repentina (a veces mortal) al inhibir la acción de la acetilcolinesterasa y, dos semanas más tarde, una neuropatía periférica.
Uno de los aspectos más dramáticos de los agentes tóxicos ambientales es que no es posible predecir con fiabilidad el potencial neurotóxico de una sustancia a partir de su fórmula química. Las sustancias con estructuras químicas similares pueden tener diferentes efectos sobre nuestro sistema nervioso. Muchas veces el fracaso para detectar la toxicidad en laboratorios se debe a que los experimentos no se realizaron con la dosis y la exposición adecuada, o es debido a las diferencias biológicas entre los seres humanos y los animales de laboratorio.
Y para complicar más las cosas, un producto químico sin efectos neurotóxicos conocidos puede mejorar o deprimir la toxicidad de un agente neurotóxico. Este fenómeno quedó ejemplificado a partir del caso de personas adictas a inhalar disolventes en Berlín. El disolvente utilizado como droga originalmente contenía la potente neurotoxina n-Hexano, pero a un nivel inofensivo. De todos modos, el fabricante reformuló el disolvente y le introdujo otro producto químico no neurotóxico: metil-etil-cetona, y redujo la cantidad de n-Hexano adicional. Pero varios de los habituales consumidores que inhalaron este producto desarrollaron luego una neuropatía severa. Posteriores estudios con animales revelaron que mientras que la metil-etil-cetona no era en sí la causa de la neuropatía, provocó que el n-Hexano se tornara más tóxico. 
Se han documentado diversos trastornos asociados con la exposición a sustancias neurotóxicas que incluyen deterioro cognitivo, deficiente regulación de las respuestas emocionales, problemas de conducta, déficit de atención y trastornos de hiperactividad, depresión, ansiedad, pérdida de memoria, pérdida de la coordinación física, autismo y un mayor riesgo de enfermedades neurodegenerativas como el Parkinson y la enfermedad de Alzheimer. 
Pero, sin dudas, el grupo de sustancias más cuestionadas pertenece a los agroquímicos utilizados por la agricultura industrial.  
El Dr. Jorge Kaczewer, autor del libro “La amenaza transgénica” y co-autor con Jorge Eduardo Rulli de "Pueblos fumigados", apoya los estudios que denuncian una posible relación entre la exposición crónica a agroquímicos y la creciente prevalencia en Occidente de trastorno de hiperactividad y déficit atencional, autismo, problemas del comportamiento y el neuro-desarrollo asociados. “Los adelantos científicos en la investigación de las consecuencias de intoxicaciones crónicas comienzan a brindar un nivel de información hasta hace poco inconcebible, sobre todo respecto a nuestra capacidad de evidenciar la exposición. Los avances en el equipamiento analítico de laboratorio y en los procedimientos de investigación han facilitado la detección de concentraciones muy bajas de pesticidas y sus metabolitos en casi todo tipo de tejido humano. De detectar rutinariamente partes por millón (miligramos por kilogramo) y más recientemente hasta tan poco como partes por trillón (pico gramos por kilogramo), ahora algunos laboratorios pueden medir concentraciones de hasta partes por quintillón (femtogramos por kilogramo). El desarrollo de métodos no invasivos de obtención de muestras, tales como la detección de pesticidas y sus metabolitos en orina, posibilitó el monitoreo de exposición pesticida en infantes y niños. Hoy podemos afirmar con suma certeza que todo niño en el planeta está expuesto a pesticidas desde la concepción, a lo largo de su gestación y hasta la lactancia sin importar cuál fue su lugar de nacimiento”, asegura Kaczewer. A estos trastornos se suman malformaciones congénitas, malformaciones del sistema nervioso central (mioelomelingocele), abortos espontáneos, cáncer, y un sinfín de enfermedades.
Ante un panorama tan sombrío, y aún desconociendo los efectos a largo plazo de miles de sustancias químicas a las que estamos expuestos cotidianamente y que quizás se manifiesten dentro de varias décadas, científicos de todo el mundo, unidos por una misma concepción ética y humanitaria, luchan contra reloj por determinar el impacto de estos agentes en nuestra salud y el modo de prevenir estos estragos.

¿Cómo pueden dañar el sistema nervioso?
Para comprender en qué medida determinados productos químicos pueden afectar el sistema nervioso y el desarrollo de las neuronas necesitamos tener en cuenta que el desarrollo saludable y la función a largo plazo del sistema nervioso se rigen por una amplia gama de factores fisiológicos. Y que los productos químicos que poseen efectos neurotóxicos pueden interferir en forma directa e indirecta con estos procesos.
Por ejemplo, en el desarrollo del feto algunos productos químicos pueden evitar que las células del cerebro formen los puntos de contacto entre sí para comunicarse de manera efectiva. Otros productos químicos pueden impactar directamente sobre el coeficiente intelectual y provocar problemas de conducta mediante la alteración de los niveles de hormonas que son vitales para el correcto desarrollo del sistema nervioso fetal. En este sentido, los disruptores endocrinos que tienen como objetivo la regulación del sistema tiroideo son de particular interés para los investigadores.
Además, se ha observado que determinadas sustancias agroquímicas han causado desequilibrio hormonal en niños y daños directamente sobre el ADN.
El Dr. Medardo Avila Vázquez, médico Pediatra y Neonatólogo titular de la red de Médicos de Pueblos fumigados y querellante en el Juicio de Barrio Ituzaingó, asegura que sobran evidencias acerca del daño provocado al ADN animal y humano por las sustancias agrotóxicas. “Las manifestaciones clínicas que los médicos de pueblos fumigados observamos en nuestros pacientes encuentran su causalidad biológica en los resultados de investigaciones científicas en modelos experimentales con diversos plaguicidas, incluyendo glifosato. Así, por caso, investigaciones de nuestros científicos demuestran de qué manera el glifosato actúa en el desarrollo embrionario produciendo malformaciones (Carrasco 2010), y cómo este veneno genera daño a las moléculas de ADN del núcleo celular, promoviendo líneas celulares mutantes que ocasionarán cáncer, si no logran ser eliminadas por el individuo (Alassia 2011, Simoniello 2010). También, numerosas publicaciones científicas en todo el mundo demuestran cómo la exposición a agrotóxicos aumenta notablemente las tasas de malformaciones, abortos, cáncer y trastornos hormonales en las personas sometidas a fumigaciones reiteradas”. 
Muchas de estas sustancias, prohibidas en diversos países, aún siguen utilizándose en Argentina por falta de control y regulación por parte del Estado. “Los pesticidas derivan de los gases neurotóxicos desarrollados en la Segunda Guerra Mundial con el objetivo de paralizar a los enemigos. El DDT es el insecticida más famoso del mundo porque creó la “revolución verde”: se suponía que con este agroquímico se iba a poder producir de manera exponencial y solucionar los problemas de hambre en el mundo. Tan exitoso fue que, al doctor Paul Müller, su creador, le dieron el Premio Nobel en 1948. Tiempo después, se demostró que es sumamente tóxico y persistente, y se erradicó de todos lados”, comenta Ávila Vázquez.
En los adultos, los productos químicos y los contaminantes pueden acelerar la velocidad de degradación y muerte de las células nerviosas del cerebro por el aumento de estrés oxidativo en el cuerpo. Esto se cree que aumenta el riesgo de Parkinson y el Alzheimer, enfermedades, trastornos bipolares y el síndrome de fatiga crónica.
En los últimos años al menos 200 productos químicos han sido identificados como potencialmente neurotóxicos en los seres humanos y más de 1000 han demostrado ser neurotóxicos en animales. El nuevo estudio realizado en Harvard ha extendido el detalle de sustancias peligrosas y reabre el debate sobre su incidencia en la “pandemia” de autismo y trastornos de conducta y aprendizaje.  

Nuevas evidencias
En un informe publicado recientemente en la revista Lancet Neurology, los investigadores de la Escuela de Salud Pública de Harvard y de la Escuela de Medicina de Icahn en el Monte Sinaí advierten sobre lo que ellos llaman una “pandemia silenciosa” relacionada con la escasa regulación de los productos químicos.
Para los científicos implicados en el estudio, la exposición a sustancias tóxicas podría estar provocando el creciente número de casos de autismo, trastorno de hiperactividad y déficit de atención, dislexia y otros trastornos, vinculando directamente a los pesticidas clorpirifos, el DDT y otros productos químicos con el aumento en los casos de discapacidad del desarrollo neurológico. 
“Los trastornos del desarrollo neuroconductual afectan a un 10-15% de todos los nacimientos, y las tasas de prevalencia de espectro autista, el desorden de déficit de atención e hiperactividad parecen ir en aumento en todo el mundo. Los deterioros subclínicos en la función del cerebro son incluso más comunes que estos trastornos del desarrollo neuroconductuales. Todas estas discapacidades pueden tener consecuencias severas, ya que disminuyen la calidad de vida, reducen el rendimiento académico, y perturban el comportamiento, con profundas consecuencias para el bienestar y la productividad de toda la sociedad. Las causas fundamentales de la actual pandemia mundial de trastornos del desarrollo neurológico son sólo parcialmente entendidas. Aunque los factores genéticos tienen un papel importante, no pueden explicar los recientes aumentos en la prevalencia reportada, y ninguno de los genes descubiertos hasta ahora parece ser responsable de más de una pequeña proporción de casos. En general, los factores genéticos parecen dar cuenta de no más de quizá el 30-40% de todos los casos de trastornos del neurodesarrollo. Así, las exposiciones ambientales no genéticas están implicadas en la causalidad, en algunos casos, probablemente por interactuar con predisposiciones genéticamente heredadas”, explican Philippe Grandjean y Philip J. Landrigan, principales autores del estudio. 
“Existe una fuerte evidencia de que los químicos industriales ampliamente difundidos en el medio ambiente son importantes contribuyentes a lo que hemos llamado una pandemia silenciosa y global de toxicidad en el neurodesarrollo. El desarrollo del cerebro humano es especialmente vulnerable a la exposición de productos químicos tóxicos, y las principales ventanas de vulnerabilidad del desarrollo ocurren en el útero y durante la infancia temprana. Durante estas sensibles etapas de la vida, las sustancias químicas pueden causar daño cerebral permanente en bajos niveles de exposición, aunque tendrían pocos o ningún efecto adverso en un adulto”, advierten.
La presente revisión es una actualización de un estudio previo realizado por uno de los investigadores en 2006, y donde había destacado cinco productos químicos como los más dañinos, al causar déficits cerebrales: plomo, metilmercurio, arsénico, bifenilos policlorados y tolueno.
El presente informe suma a esa lista otros seis productos químicos: manganeso, fluoruro, los pesticidas clorpirifos, el DDT, un disolvente de uso frecuente en la limpieza en seco llamado tetracloroetileno y los retardantes de llama PBDE.
Entrando en detalle, los investigadores denunciaron que el manganeso está vinculado a una disminución del funcionamiento intelectual y alteración en las habilidades motoras, mientras que solventes como el tetracloroetileno pueden provocar hiperactividad y temperamento agresivo, mientras que diversos pesticidas pueden contribuir en generar retrasos cognitivos.
"De los miles de productos químicos disponibles en comercios, menos de la mitad han sido sometidos a pruebas de laboratorio, incluso para medir su nivel de toxicidad... y el 80% no tiene información sobre la toxicidad en las etapas de desarrollo. Incluso con tan pocas pruebas, se sabe que al menos 201 sustancias químicas son tóxicas para el desarrollo del cerebro humano. Pero el número de productos químicos que se ha demostrado que causan neurotoxicidad en estudios de laboratorio probablemente excede los 1000", advirtieron los investigadores.
Aunque el informe encontró resistencia y fuertes críticas por parte de la industria química, sus análisis se basan en probadas investigaciones llevadas a cabo en las más prestigiosas universidades y laboratorios del mundo, y disparan una alarma sobre la falta de conocimiento acerca de cómo las sustancias químicas que utilizamos diariamente pueden llegar a influir en un cerebro en desarrollo. 

Autismo
El posible vínculo entre autismo y las sustancias químicas ambientales viene siendo estudiado desde hace ya varios años. Aunque se trata de una teoría aún resistida, no son pocos los investigadores que advierten sobre este relacionamiento.  
Muchos estudios han demostrado que no se puede explicar la creciente incidencia del autismo debido a los cambios en los métodos de diagnóstico, ni por el pequeño porcentaje de casos de ASD atribuidos a los genes heredados, ya que nuestros genes no cambian drásticamente en el lapso de unas pocas décadas.
Lo que sí ha cambiado drásticamente es la creciente exposición humana a sustancias químicas tóxicas y metales pesados en el medio ambiente. 
Landrigan y Grandjean aseguran que los niños están expuestos a cerca de 3.000 productos químicos que se encuentran en productos de cuidado personal, materiales de construcción, productos de limpieza y combustibles, sin embargo, menos del 20 por ciento de estos productos químicos se han probado a fondo para saber si dañan el cerebro en desarrollo. "Hemos creado una situación en la que estamos exponiendo a nuestros hijos y nietos todos los días a los nuevos productos químicos que no existían hasta hace poco", opina Landrigan. 
En relación a la exposición ambiental, gran parte de la atención pública y especializada se ha centrado en las últimas décadas a analizar los posibles vínculos entre las vacunas y el autismo. Pero Landrigan sostiene que hay que seguir adelante y ver más allá. “Ha habido una docena de estudios epidemiológicos bien realizados que no han podido detectar una conexión entre las vacunas y el autismo. Así que creo es prioridad de investigación mirar hacia otros peligros”.
Los productos químicos sospechados de dañar el cerebro y ocasionar rasgos autistas incluyen los ftalatos (compuestos químicos con petróleo de amplia duración utilizados para mejorar o aumentar la flexibilidad y durabilidad de los plásticos; uno de sus usos más comunes es la conversión de plásticos duros a plásticos flexibles y se utilizan mucho en la fórmula de cosméticos y productos de belleza e higiene personal para que la fragancia quede impregnada en los productos), bisfenol A (que se encuentra en los revestimientos de las latas de alimentos), los retardantes de llama bromados (presentes en las viejas computadoras, televisores y relleno de espuma), disolventes clorados (utilizados en la industria), el plaguicida DDT y los pesticidas organofosforados. 
Según Landrigan, otra línea de evidencia de un vínculo entre los productos químicos ambientales y el trastorno del espectro autista proviene de productos químicos tomados durante el embarazo, incluyendo la talidomida, el ácido valproico (medicamento anticonvulsivo), y la droga misoprostol. También se ha encontrado un vínculo entre la exposición prenatal a los clorpirifos (plaguicida organofosforados) y un mayor riesgo de trastorno generalizado del desarrollo. 
“Esa serie de observaciones plantea una pregunta en mi mente: ¿puede haber otras causas ambientales, otras sustancias químicas u otros factores ambientales que causen el autismo?”, cuestiona Landrigan.
Los científicos que siguen esta teoría toman la posibilidad de que estos productos químicos afecten especialmente a los niños que heredan genes que los vuelven susceptibles a desarrollar autismo. Estos genes podrían ser activados por la exposición a químicos en el útero, durante el parto, en sus primeros años, o durante los primeros años de vida.
Otra posibilidad es que los productos químicos volcados en el medio ambiente provoquen alteraciones espontáneas de genes, llamadas mutaciones “de novo”. Las mutaciones son bastante comunes pero normalmente nuestros mecanismos de reparación del ADN les impiden que causen enfermedad. Cuando los mecanismos de reparación del ADN fallan, estas mutaciones pueden dar lugar a enfermedades como el cáncer. Y al parecer se han identificado varias mutaciones “de novo”  en niños con autismo. Algunas de estas mutaciones se encuentran en genes relacionados con el desarrollo del cerebro.
Por otra parte, los productos químicos ambientales también pueden causar mutaciones “de novo” en uno o ambos de los padres. Si estas mutaciones se produjesen en óvulos o espermatozoides, pueden transmitirse a la siguiente generación. Esto podría ayudar a explicar por qué los padres y las madres mayores de edad son más propensos a dar a luz a un niño con autismo.
Aún se necesita de una mayor investigación para explorar los aspectos ambientales que contribuyen al riesgo de desarrollar autismo y otros diversos trastornos neurológicos. Por eso Landrigan y su equipo instan a quienes desean convertirse en padres que traten de llevar lo máximo posible un estilo de vida saludable, lo menos dependiente de productos químicos (plaguicidas, pinturas con plomo, plásticos sospechados, etc.). Esto además incluye una dieta saludable, dormir lo suficiente y hacer ejercicio.
“El problema es de alcance internacional, y la solución debe de ser también internacional”, precisó Grandjean en su informe. “Contamos con los métodos establecidos para poner a prueba productos químicos industriales para los efectos nocivos sobre el desarrollo cerebral de los niños, ahora es el momento de hacer que estas pruebas se tornen obligatorias”.
Para los científicos, es imperioso que los Estados puedan tomar un enfoque preventivo e introducir una regulación fuerte, que más tarde podría flexibilizarse si el peligro resultó ser menor de lo previsto. Y no por el contrario, como sucedió con los productos agrotóxicos, aplicar las debidas regulaciones y prohibiciones cuando una sustancia química ya ha arruinado la salud de un pueblo entero y a través de varias generaciones. 

Luis Eduardo Martínez

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