jueves, 29 de marzo de 2012

Un soporte robótico que mejora la movilidad de personas parapléjicas


Descripción de la imagen: Joven utilizando la asistencia mecanica
Técnicas de mecánica y robótica se están metiendo de lleno en la asistencia a personas con movilidad reducida. Recientemente la empresa AMS Mekatronic ha dado a conocer el dispositivo Tek Robotic Mobilization Device, el cual busca ayudar a personas que sufren de parapléjia dándole herramientas para desenvolverse sin asistencia en una posición erguida que mejora la salud de todo el cuerpo y facilita la interacción en situaciones cotidianas.
Tek RMD a primera vista parace un atril mecánico, la posición en la que los usuarios lo utilizan no permite creer que se trate de un paciente que no puede usar sus piernas. El dispositivo tiene un sistema de correas y soporte que enganchan al usuario desde la parte baja de la espalda y lo aferran al brazo móvil. Para conseguir sujetarse no requiere hacer fuerza de ningún tipo, puede acercar el dispositivo usando un control remoto y cuando está en la posición exacta ajusta las correas mientras sigue sentado, una vez firme pasa a controlar la elevación mediante el motor del aparato.
Por el lado estrictamente físico la sujeción frontal permite un acceso mucho más fácil que evita los bruscos esfuerzos de sentarse en una silla de ruedas, requiere menos fuerza y baja el riesgo de generar nuevas lesiones. Además, la posición vertical hace que el cuerpo no sufra tanto el sedentarismo, facilitando al mismo tiempo la ejecución de ejercicios terapéuticos para cuidar las extremidades inmóviles.
Según lo que expresan el desarrollo también apunta a mejorar la condición anímica del usuario, contrario a otros dispositivos similares, este no requiere asistencia para utilizarlo y permite enfrentar tareas diarias como si no existiera la dificultad motriz.
Este avance robótico y terapéutico mide apenas la mitad que una silla de ruedas tradicional, está construida en acero inoxidable, pesa 80 kilos y se alimenta con dos baterías de gel. Tiene autonomía de 14,4 kilómetros y llega a una velocidad máxima de 3,2 kilómetros por hora, puede llevar usuarios de hasta 90 kilogramos.
Tek Robotic Mobilization Device no es un nuevo tipo de silla de ruedas, sino una nueva plataforma de movilidad, estará a la venta en Turquia y Europa antes de fin de mes y tendrá un costo de 15.000 dólares.

miércoles, 28 de marzo de 2012

Teletrabajo para personas con discapacidad


Descripcion de la imagen:Persona  en sillas de ruedas trabajando en  una computadora
La empresa de contratación Jobing propone un sistema de teletrabajo para personas con discapacidad o capacidades diferentes. Alrededor del 70% de personas discapacitadas en edad laboral no consiguen trabajo, y por ello Jobing presenta nuevo servicio para facilitar su contratación.
La consultora en Teletrabajo Jobing (www.jobing.com.ar) lanza su nuevo servicio de contratación de personas con capacidades diferentes para aquellas empresas interesadas en incorporar trabajadores que puedan desarrollar sus tareas a distancia desde cualquier punto del país.
A través de su mecanismo de Teleselección, Jobing ofrece a sus clientes la posibilidad de incluir en su planta de personal a personas con discapacidad. Actualmente la consultora cuenta con una base de datos 400 potenciales trabajadores con limitaciones motrices que cuentan con la formación y tecnología necesaria para teletrabajar en cualquier empresa del país.
“Estas personas acudieron a Jobing confiadas y convencidas de que sólo mediante el teletrabajo pueden conseguir un empleo, ya que les resulta muy difícil poder trasladarse debido a su discapacidad”, explicó Fabio Boggino, director de Jobing.
La Ley Nacional de Empleo establece en su artículo 8 que el Estado Nacional, los entes públicos no estatales, las empresas del estado y la municipalidad de la Ciudad de Buenos Aires están obligados a ocupar personas discapacitadas en una proporción no inferior al 4% de la totalidad de su personal.
Si bien en el ambiente privado no hay una legislación específica en el mismo sentido, Boggino destacó que contratar personas discapacitadas “conllevas varios beneficios a nivel impositivo, cupos legales, potencia las acciones de RSE y porque a nivel interno se genera un mejor clima entre los propios empleados” al dinamizar las relaciones entre los diferentes sectores de la sociedad.
Un gran porcentaje de las personas que poseen discapacidades pueden trabajar y hacerlo con la misma eficiencia que cualquier persona, no obstante en la Argentina se estima que más del 70 por ciento de personas con discapacidades que se encuentran en edad laboral están desocupados.
“Hay una cultura de no emplear a personas con esta problemática por temor a perder productividad, pero desde Jobing sostenemos lo contrario y creemos firmemente que las discapacidades no deben ser un obstáculo para que cualquier persona pueda desarrollarse profesionalmente y cobrar un salario digno por ello”, concluyó Boggino.

lunes, 26 de marzo de 2012

Acondroplasia: "sí, se puede" derribar barreras


Descripcion de la imagen: foto de Maite y Valentina
Tras su paso por el programa 'Bailando por un sueño', Yanina Montañez y sus hijas Maite y Valentina, lograron transformar un show televisivo en un espacio para la emoción sincera, la concientización y la visibilidad de una condición que compromete sus vidas y las de muchas personas en un mundo que por ignorancia no contempla sus necesidades y niega sus capacidades. Pero no sólo eso, reivindicando el esfuerzo de la bailarina de talla baja Noelia Pompa, y desde el lema: “sí, se puede”, demostraron que cuando la diversidad encuentra su lugar en la sociedad, automáticamente caen las barreras mentales que el día de mañana son responsables de erguir las barreras físicas.
A través del proyecto ACAR (Acondroplasia Argentina), Montañez se encuentra además acompañando a familiares, docentes y profesionales de la salud para crear un mayor ámbito de concientización y cambio de paradigmas. En una entrevista exclusiva nos cuenta el nacimiento de esta iniciativa, el cambio en su vida a partir de la aparición en los medio de Noelia y consejos fundamentales para padres y docentes de niños con esta condición.
“Hace siete años tenía un matrimonio y dos hijas maravillosas, Lucia de cinco años y Mora de cuatro meses. Al poco tiempo, quedo embarazada de mellizas. Así pasaron seis meses de espera y en un control de ecografías advierten que algo no estaba bien. Tras varias ecografías nos comunican que nuestras bebas, Maite Y Valentina, presentaban una displasia esquelética letal, esto significaba que nuestras hijas no tenían posibilidades de vida fuera del útero materno. Se nos sugirió ver a un juez para poder practicar un aborto terapéutico. En ese instante se produjo un profundo silencio, miré a mi marido a los ojos, ambos teníamos lágrimas contenidas y sin responder, decidimos volver a casa, todo parecía un sueño”.
Con estas palabras que retratan el duro comienzo de un vuelco en su destino y el de toda su familia, Soledad Yanina Montañez presenta su historia de vida en el website de su proyecto ACAR (Acondroplasia Argentina), un espacio de contención y divulgación que en poco tiempo alcanzará la estructura de fundación.
Superado el shock inicial y luego de este primer diagnóstico, abrazada a la fe y a los afectos, Yanina decidió proseguir con el embarazo y pese a la alerta de los médicos, “Valentina y Maite nacieron y le cantaron a la vida, solo allí comprendí que el amor lo puede todo”, asegura.
Pero las pruebas no terminaban allí. Al cabo de un mes, la familia regresaba al hogar con un nuevo diagnóstico para las niñas: acondroplasia, el tipo más frecuente de ena-nismo, que se complementaría luego con malformación de Chiari, un defecto estructural que acarrea distintas consecuencias, entre ellas la compresión de la médula espinal.
Luego de sortear distintas intervenciones y cirugías, y abocada hacia una absoluta apuesta por la vida y la esperanza, Yanina Montañez y sus hijas lograron desafiar todos los pronósticos sombríos, sobreponerse a las crisis y dificultades y, no conformes con el logro personal y familiar, emprender una apuesta solidaria para ayudar a otras familias que se encuentren atravesando caminos similares.
Como parte de este nuevo recorrido, a finales del año pasado, Yanina, Maite y Valentina decidieron ir a brindar su apoyo a la bailarina con acondroplasia Noelia Pompa, que junto al prestigioso bailarín clásico Hernán Piquín, se encontraba disputando la final del popular certamen televisivo “Bailando por un sueño”. Pero su visita al estudio de televisión, además de causar profunda emoción en la pareja de bailarines y en todo el set, también tenía el propósito de agradecer el profundo cambio de mirada que la presencia de Noelia en la televisión generó en las niñas. “Noelia cambió nuestras vidas. Ellas empezaron primer grado, un mundo distinto al jardín. Y empezaron a no querer ir a la escuela y a preguntarme por qué las había dejado nacer así, con esta condición. Yo pensé que eran felices, pero era constante, con terapia y la familia, no había forma de consolarlas”, explicó Yanina en una entrevista televisiva, asegurando que todo cambió para mejor cuando Noelia Pompa llegó a los medios con su ejemplo de superación y su gran esfuerzo: “empezaron a levantar la autoestima, a mirarse al espejo, a bailar”.
Contrario a todo lo que puede esperarse de la televisión actual, la presencia y la valoración del trabajo de una persona con discapacidad pudo superar las interferencias propias de los shows masivos, del efecto inmediato y tocar de manera sostenida la sensibilidad y la percepción de miles de televidentes y de los protagonistas del programa hacia una condición absolutamente invisibilizada.
A partir de este encuentro y de esta maravillosa sinergia, Yanina Montañez se prepara para profundizar en el efecto transformador de la incursión de Noelia Pompa en los medios y seguir divulgando todo lo relacionado con la acondroplasia, para que cada vez sea menos duro para las familias enfrentarse con el diagnóstico de sus niños y para que estos mismos niños puedan tener una vida adulta con mayor inserción social y mejores oportunidades de trabajo y realización.

Contener y acompañarNo fueron pocos los embates y desafíos que Yanina Montañez y su familia debieron atravesar desde la gestación de sus hijas, pero toda la experiencia cosechada a lo largo de estos siete años junto a Maite y Valentina logró trascender la historia familiar y plasmarse como un puente de ayuda y contención para familias de niños con acondroplasia en distintas provincias y países, tejiendo una red informativa y afectiva que se encuentra en vías de conformar una fundación. “A raíz de mi experiencia como madre de mellizas con esta discapacidad, descubrí una carencia en la divulgación e investigación relacionada a este mal, como así también de otras enfermedades infrecuentes; por esto, es que hago lo posible para utilizar los medios que estén a mi alcance para llevar a cabo este trabajo social de ayudar a los que lo requieran”, afirma Montañez.
La organización ACAR funciona actualmente como una plataforma virtual donde los consultantes pueden encontrar información de lectura sencilla, donde informarse y compartir sus dudas con personas que pasan y han pasado por lo misma situación, además de encontrarse con valiosos consejos sobre terapias, abordajes y alimentación, entre diversos temas.

- ¿Cómo surgió el proyecto ACAR?
- Yanina Montañez: en el año 2010 realicé un viaje a España invitada por Fundación ALPE de Asturias y fue como abrirme la cabeza en dos, ya que me encontré con personas con acondroplasia de todo el mundo y de todas las edades, formando un todo, y especialmente con la cantidad de cosas que habían descubierto para mejorar la calidad de vida, como por ejemplo los avances en alimentación, en tratamientos, en la incorporación de la homeopatía, la osteopatía y la estimulación temprana. Yo sentía que todo lo recibido tenía que traerlo a casa, pero que no me lo podía quedar yo sola; entonces empecé a ver qué era lo que podía tomar de lo aprendido para llevarlo a la vida cotidiana y si veía una mejora también poder trasmitirlo. Y efectivamente sucedió que pude constatar muchas mejorías. Entonces la idea fue compartir estas experiencias para que cada papá pudiera a su vez realizar la suya y descubrir qué puntos de toda esta información podría resultarle útil. En España trabajan mucho la parte social y la contención, que son tan importantes como también el apoyo psicológico y escolar, para evitar la discriminación, que para mí en realidad es ignorancia por falta de información. Por eso mi rol es el de informar. A su vez, como mis hijas fueron luego diagnosticadas con malformación de Chiari, me comuniqué con Gonzalo Sustaita, coordinador de la Fundación Chiari Argentina, quien me brindó su ayuda para armar la página de ACAR y de esta manera hicimos nexo, ya que muchas personas con acondroplasia pueden tener malformación de Chiari.
Otro de los objetivos principales de ACAR es informar a las familias acerca de su derecho a la obtención del certificado de discapacidad que los ampara legalmente y en la mejora de la calidad de vida a través del acceso a los tratamientos específicos ante las prepagas y obras sociales. También se brinda información sobre salud, estimulación y logopedia, ya que los niños tienen tendencia a hablar tardíamente y con dificultad. En cuanto a la atención de la salud, ACAR facilita consejos sobre la obtención de turnos en el hospital Garrahan, el único especializado en acondroplasia en toda Latinoamérica, y genera una red de acompañamiento para conseguir el hospedaje a las familias que llegan desde el interior del país, como también acompañarlos en los diagnósticos, tratamientos y transportarlos desde y a las terminales de viajes. Desde otro ángulo, también se insta a los médicos para que armen equipos desde las especialidades que abordan la condición y desaglomerar el Garrahan.
“Hay mucha gente comprometida con este proyecto y sé que vendrán muchos más. El objetivo es ir trasmitiendo todo lo que aprendimos como papás para mejorar la calidad de vida de nuestros hijos, para levantar su autoestima, para que sientan que son iguales que todos, que sólo tienen alguna limitación que lleva un poco más de esfuerzo pero que se puede superar. Para eso los papás también tenemos que estar atentos y escucharlos, y para facilitar eso queremos que se sientan acompañados, que vivan las etapas de aceptación sin prisas, sabiendo que si están acompañados es más fácil”, asegura Yanina.
- ¿Podemos decir que el apoyo de otros padres a través de la experiencia es tan importante como el apoyo de los profesionales?
- Yanina Montañez: la experiencia de otros padres es fundamental. Eso te cambia la mirada y te ayuda a poner la atención en aspectos que pudieron haberse pasado por alto. También es importante el testimonio de quienes hoy ya son jóvenes y adultos, que pueden compartir sus vivencias y nos ayudar a percibir el cambio de conciencia que ya se está dando y que hace todo mucho más fácil. Más allá del concepto de discapacidad, la acondroplasia lle-va a esa connotación burlona, la sociedad pasa por alto las limitaciones y los obstáculos y sólo ve lo gracioso, lo asociado al circo y no llega a comprender lo que sucede atrás de ese preconcepto.
Con la aparición de Noelia y con lo que contamos de la historia de mis hijas, creo que abrimos la posibilidad de ver más allá, de ver la historia que hay detrás, un compromiso.
- ¿Cuánto cambió a favor de esta nueva mirada el hecho del acceso a los medios a partir de las redes sociales?
- Yanina Montañez: muchísimo, estamos todos conectados, incluso entre países. Desde el viaje a España que estoy en contacto con fundaciones de Italia, Guatemala, México, Uruguay, Colombia, Chile. Esta posibilidad de conectarme también con tantos papás en todo el mundo me asombra.
A través de esta posibilidad de interacción desde las redes sociales y los congresos y encuentros, Yanina pudo acceder a información sobre los últimos avances de los países desarrollados en materia de nutrición, calidad de vida, medicina, terapias alternativas y accesibilidad. Es sabido que en una familia de personas de talla alta, la llegada de un niño con acondroplasia implicará la modificación del hogar, el mobiliario y hasta las prendas de vestir. Hoy, toda esta información puede obtenerse a un “click” de distancia.
- Ante este panorama de logros, reivindicaciones y conquistas de los países desarrollados, ¿cómo ves las potencialidades de nuestra región más allá de la falta de determinados recursos?
- Yanina Montañez: nosotros contamos, por ejemplo en el Garrahan, con profesionales con un alto conocimiento sobre la acondroplasia, los únicos en Latinoamérica, especialmente en neurocirugía, que es el área encargada de realizar las cirugías de descompresión medular. En los países desarrollados se solicita muchísimo la experiencia de estos profesionales. También contamos con maravillosos profesionales dedicados a la estimulación temprana, como también en homeopatía. A veces es una lástima que aquello que tenemos como destacado no lo usemos, como es el caso de la homeopatía Argentina, tan reconocida y solicitada en España. Tenemos mucho para ofrecer a nuestra sociedad y al mundo, y la posibilidad de contar con una fundación como ACAR será de mucha ayuda.
Como nexo entre las familias, ACAR recibe distintas consultas sobre los más variados temas y necesidades, dentro de los pedidos generales (sobre todo desde el interior del país) las maestras que no han trabajado con niños con acondroplasia en el aula suelen sentirse muy desorientadas ante la llegada de un alumno de talla baja y escriben a la organización para evacuar sus dudas y buscar soluciones a los desafíos cotidianos.
- ¿Qué debería tener en cuenta, básicamente, una maestra que por primera vez recibe en el aula a un niño con acondroplasia?
- Yanina Montañez: ante todo tratarlo como a los otros niños, no subestimarlo, sino favorecer su autonomía y levantar su autoestima sin consentirlo. Desde lo mobiliario adaptar los elementos en el aula, haciendo partícipes a los compañeros que siempre pueden sorprendernos con ideas magníficas. Es necesario contar con un escalón en las sillitas para que los pies queden apoyados y no les hormigueen las piernas, un almohadón en el respaldo y también poner un escalón para acceder al inodoro y al lavatorio. También hay que tener en cuenta la altura del pizarrón y ubicar las hojas de dibujo de manera apaisada, para que puedan llegar con sus brazos más cortos a abarcar toda la superficie del papel. De todos modos, el docente tiene que preveer de no darles muchos dibujos para pintar, porque al tener dedos más cortos se cansan más fácilmente por la manipulación esforzada, con la consecuente “desprolijidad” que es en realidad producto de esa fatiga. Si se lo estimula a realizar dibujos pequeños y en tiempos más cortos, sus trabajos van a resultar más lindos y esto los va a gratificar más. Lo mismo sucede con la escritura, tenemos que exigirles, pero tratando de que, por ejemplo, la tarea se pueda dividir en dos partes, con un intervalo para reponerse del esfuerzo. Las maestras también tienen que estar atentas a que el niño no presente ojeras, que esté atento, porque puede estar sufriendo de mal descanso producto de apneas o problemas respiratorios. Es importante controlar que no estén sobre-abrigados, porque transpiran mucho y si luego se enfrían pueden desarrollar resfríos y otitis. A su vez este transpirar genera que sientan más sed y, al tomar más líquidos, también pidan más que otros niños para ir al baño. Estos pequeños detalles son en realidad muy importantes. Es solo una cuestión de atención y de trabajar en equipo con los demás niños. En la página web de ACAR las maestras pueden descargar un cuento ideal para trabajar el tema en el aula.
- ¿Y qué le podrías decir a un papá y una mamá cuyo hijo fue diagnosticado con acondroplasia?
- Yanina Montañez: ante todo que puedan aceptar ese primer sentimiento que aparece, ya sea de negación, de rechazo o de dolor. Les diría que no se asusten, que no sientan culpas, que se permitan llorar, cuestionarse, permitir que salga todo pero sin aislarse, y que si no hay amigos cerca puedan contar con nosotros aunque sea a través de un llamado telefónico o un correo electrónico. Si tienen la necesidad de buscar información, les recomiendo que no vayan seleccionando sólo las cosas negativas como las patologías asociadas, que no se queden con los aspectos clínicos, porque todo eso viene de libros y lo que más vale es la experiencia. También es importante dar con el profesional adecuado y preguntarle si puede tomar el compromiso de atender a ese niño, si está formado o tiene experiencia sobre acondroplasia. Es fundamental buscar apoyo psicológico; para quienes no cuentan con recursos económicos existen muchos centros de salud donde se trabaja ad honorem. La contención familiar, de los amigos y de un profesional en psicología, forma un pilar muy importante, nos alivia para transitar este camino con más fuerza.
Creo que la aceptación es el último tramo de este camino, no intentemos forzarlo, apresurarlo, en cada familia lleva un tiempo diferente, no hay una receta al respecto. La aceptación es el último pasito, al que vamos a llegar todos y va a ser una vida plena, pero tenemos que aprender a transitar cada estadio. Tenemos que incluir a la familia, a los hermanos, darles participación y no descuidar su crianza, hablar con ellos, preguntarles qué les pasa, porque ellos también necesitan hacer su proceso y tenemos que acompañarlos. Incorporen las palabras, no tengan miedo a ponerle nombre a lo que pasa, no le tengamos miedo a la palabra “enano”, la vamos a escuchar en todos lados, no nos tiene que doler.
En el caso de las embarazadas, busquen informarse correctamente, busquen el profesional adecuado y sepan que se recomienda el parto por cesárea porque no se debe manipular la cabecita del bebé. Esto es una información que poco se dice, pe-ro que es sumamente preventiva. Conéctense con su bebé como puedan, no tengan miedo de llorar, eso no afectará al niño en la panza o ya nacido, al contrario. Hablar y sacar afuera ayuda tanto “en la panza” como para el bebé que está amamantando o creciendo. Desde mi experiencia, yo me desconecté de Maite y Valentina en la lactancia. Cuando pude retomar la conexión ya tenían cuatro meses y las puse al pecho y empezó a salir leche. Todo se puede, en los tiempos de cada uno. El tiempo es sanador.
- Por primera vez vimos en los medios masivos a una chica con acondroplasia llevando a cabo una tarea profesional, desde la danza y fuera del lugar común de lo cómico. ¿Cuál es tu percepción de lo que esto, junto con tu presencia y la de tus hijas, ha podido y puede modificar en la sociedad y en las personas con acondroplasia?
- Yanina Montañez: hubo un cambio de conciencia general. En lo personal, ver a Noelia me proyectó, me hizo ver que mis hijas van a ser adultas y vivir todo lo que le sucede a un ser humano, y también proyectarme en la mamá de Noelia, en su fortaleza. Ser fuerte implica decir todo aquello que “sí, se puede”, escuchar el día de mañana a mis hijas manifestando sus deseos y poder decirles “sí, se puede”. Repito, es-to me permitió ver a mis hijas adultas, pero a través del arte y no a través de lo grotesco o lo burlón, sino desde la expresión, desde el movimiento, desde el cuerpo, siendo que es aquello que como imagen más conflicto acarrea esta condición. Ver el cuerpo de Noelia, a veces casi desnudo, verlo bello, como veníamos diciendo a Maite y Valen sobre sus propios cuerpos, fue ponerle la firma. Y por supuesto, entonces quisimos ir al programa para alentarla en la final, porque conocemos sus limitaciones y ella las estaba traspasando una a una. Con Noelia vivimos una complicidad especial, nos unimos en la alegría y en la emoción, y esa noche se vivió una fiesta, y no una fiesta que se ve detrás de una pantalla, de una final y un trofeo, sino vivir una emoción constante y ver que estábamos traspasando los prejuicios, dándonos cuenta que somos parte de un todo, porque la emoción era la misma, sin etiquetas.
En distintas oportunidades hemos resaltado desde El Cisne la necesidad y la importancia de que las personas con discapacidad puedan encontrar en los medios un espacio de reivindicación y representatividad genuinos, donde puedan manifestarse desde sus reales capacidades, donde con dignidad y veracidad puedan desnudar la inconsistencia de las barreras mentales y perceptivas que cimientan la exclusión, los prejuicios y su invisibilidad en el cotidiano social, aquello mismo que muchas veces les impide su realización personal y comunitaria. También hemos sido muy críticos con aquellos programas y medios que contribuyen a reforzar los estereotipos o utilizan su imagen para generar golpes de efecto, burlas o desvirtuar la verdadera naturaleza de su condición. En el caso puntual de la intervención de Noelia Pompa en el programa más visto por la audiencia de todo el país, pudimos ser testigos de algo nuevo, imprevisible quizá para productores y gerentes de medios, el público y hasta los propios protagonistas: la capacidad del alma humana en su esfuerzo reivindicativo y en su desnudez esencial para modificar, conmocionar y ennoblecer cualquier contexto, toda mirada.
De un lado, dos niñitas apoyando a quien desde la superación de sus límites y el coraje les devuelve un espejo renovado donde encontrar sus propias fuerzas; y, por el otro, una bailarina descubriendo un impensable fruto de su valentía y sacrificio encarnado en un par de miradas, en dos historias que comienzan a salir al mundo con más confianza, sabiendo que los límites son tales en la medida en que no se los confronta.
Estas tres biografías se han reescrito mutuamente, han develado nuevos y misteriosos sentidos y afinidades, han superado todo artificio y toda percepción anquilosada, han alcanzado una mayor potencia que la inmensa estructura que convidó su historia a cientos de miles de hogares a lo largo del continente. Entonces quedémosnos ahí, que las interferencias permanezcan en segundo plano y sigamos enfocándonos en la maravillosa capacidad humana de alteridad, de transformación; nuestros corazones han sido testigos más allá del debate donde constantemente nos lleva el pensamiento en su lucha estéril por alcanzar la razón apartando las emociones, y dejemos que sobre el ruido de los engranajes de la maquinaria espectacular nos siga acompañando la voz de Yanina Montañez, una voz despojada y verdadera afirmando que “sí, se puede”, porque en estas tres historias tan particulares y diversas, nos encontramos todos.

Luis Eduardo Martínez
martinez_luiseduardo@yahoo.com.ar

Para conocer más sobre ACAR o brindar apoyo al proyecto: http://acondroplasia.jimdo.com

sábado, 24 de marzo de 2012

Videojuegos para autistas


Descripción de la imagen: Niña con autismo jugando a videojuego
Un videojuego para personas con autismo pretende mejorar su comunicación. Los expertos indican que en el pensamiento autista la realidad es sustituida por alucinaciones y el paciente percibe su mundo fantasioso como real y la realidad como una ilusión. Es un trastorno que dura toda la vida y provoca, en diferentes grados, alteración del lenguaje y de comunicación, entre otras.
Las personas con autismo tienen una percepción del entorno diferente al resto y dificultades para percibir y procesar adecuadamente las figuras humanas. Estos aspectos juegan un papel importantísimo en esos problemas de comunicación, para lo que cualquier ayuda educativa es necesaria.
Sobre estos puntos incide “La habitación de los pictogramas” (Pictogram Romm), una de las primeras incursiones en el uso de tecnologías en gente con trastornos del espectro del autismo (TEA).
Se trata de un conjunto de videojuegos, creados por el Grupo de Autismo y Dificultad de Aprendizaje del Instituto de Robótica de la Universidad de Valencia (España), en colaboración con la Fundación Orange, que se puede descargar gratuitamente en internet (www.pictogramas.org) y que supone una forma lúdica y entretenida de avanzar en áreas claves del desarrollo.
“Es una aplicación que consta de 40 videojuegos que pretenden mejorar los objetivos educativos en personas con autismo, desarrollando puntos claves como el lenguaje corporal, la atención conjunta o la imitación”, explica Javier Sevilla, coordinador del Grupo de Autismo y Dificultad de Aprendizaje de la Universidad de Valencia.
Con estos videojuegos, los niños y adultos que presentan TEA pueden “aprender jugando”, para lo que se utiliza un sistema de realidad aumentada en el que estas personas “pueden verse en un espejo con un monigote superpuesto que imita sus movimientos, permite conocer las partes de su propio cuerpo, realizar posturas, moverse, jugar, etc.”, explica Sevilla.
Para este docente, esta herramienta tecnológica es de gran utilidad para cualquiera de las formas en las que se presentan los TEA, empezando por quienes tienen autismo de alto funcionamiento o Síndrome de Asperger, que se beneficiarán de ella aprendiendo patrones no verbales de interacción social, como los diferentes tipos de saludo y expresiones corporales implicadas en la socialización.
También para aquellos que, además de autismo, presenten una discapacidad intelectual. Estos contarán con una ayuda para comprender las relaciones causa-efecto más básicas de su movimiento corporal y de su interacción con el mundo, aprendiendo a reconocerse a sí mismas, a identificar las partes de su cuerpo y a utilizarlo con fines comunicativos.
Esta aplicación no funciona en videoconsolas, solo es exclusiva para PC con el sistema operativo Window 7 y solo requiere el uso del sensor Kinect de Microsoft, un dispositivo que posibilitan el reconocimiento del cuerpo humano en su totalidad. “Lo que se pretende es ayudar a comprender mejor su cuerpo, conocerlo mejor, tener conciencia de sí mismo, de sus manos, sus piernas”.
Estos videojuegos han sido probados en una treintena de niños y adultos autistas, en los que “sea han observado muchas mejoras”, avanza el coordinador de este proyecto.

miércoles, 21 de marzo de 2012

Los chicos con down pedirán su plena inclusión a la sociedad


Descripción de la imagen. joven con Síndrome de Down  con el mensaje" Cuando decís mogolico no rstás insultando. estás discriminando"
Un grupo de jóvenes reclamará mañana por sus plenos derechos y exigirá que se cumpla con la convención internacional de las personas con discapacidad, a la que adhirió el gobierno nacional en 2008, en ocasión del Día Mundial del Síndrome de Down.
"Queremos que se respeten nuestros derechos a tener una vida independiente, una educación inclusiva y un trabajo con salario digno", expresaron los jóvenes de la Asociación Síndrome de Down de la República Argentina (ASDRA), organizadora de la actividad que tendrá lugar el miercoles 21 de 18.30 a 20 en Plaza Italia del barrio porteño de Palermo.
Durante la jornada, abierta a toda la comunidad, se realizará una serie de actividades como la proyección de la campaña "Insultos" para que no se utilice más la palabra “mogólico”; un show musical en vivo; y la animación de un grupo de padres que explicarán la importancia de diseñar un sistema educativo inclusivo en todos los niveles.
Del evento, participarán decenas de voluntarios que repartirán folletos de diferentes campañas de ASDRA en las esquinas de los playones de la plaza y, además, levantarán carteles de sensibilización frente a los autos en el cruce de la Avenida Santa Fe y Thames.
El Día Mundial del Síndrome de Down fue aprobado por las Naciones Unidas el 19 de diciembre de 2011, cuando se invitó a todos los Estados Miembros, organizaciones y a la sociedad a que observen debidamente esta fecha con miras a aumentar la conciencia pública.
El síndrome se descubrió por el trabajo de John Langdon Down, quien describió por vez primera esta condición en 1866.
En 1959 se descubrió la anormalidad cromosómica asociada a este síndrome cuando Jerome Lejuene encontró que niños con el Síndrome de Down poseían material genético adicional en sus células, usualmente un cromosoma extra. Se calcula que uno de cada 733 bebés nacen con este síndrome.
Todas las personas tienen 46 cromosomas en cada una de sus células: 23 provienen de la madre y 23 del padre. En el caso de los bebés con Síndrome de Down hay un cromosoma más, el óvulo o en el espermatozoide.
Es uno de los dos padres el que aporta 24 en lugar de 23 cromosomas, y ese extra se aloja en el par 21. Por eso se lo conoce con el nombre de Trisomia 21.
Este cromosoma extra hace que las personas con Síndrome de Down posean características físicas similares, que no siempre se dan todas juntas ni en todos los casos.
Algunas de ellas pueden ser: ojos oblicuos, con pliegues de la piel en los ángulos internos; poca tonicidad muscular; nariz pequeña y de puente algo bajo; orejas pequeñas y de baja implantación; manos pequeñas, con dedos cortos, donde en las palmas suele haber un solo surco en las partes superiores en lugar de dos; y baja talla, entre otras.
Por esta razón, lo más probable, es que un niño con Síndrome de Down se parezca más a sus padres o hermanos que a otros chicos con síndrome de Down.
El diagnóstico que se realiza es básicamente clínico. Esto quiere decir que al momento del nacimiento y, ante ciertos rasgos físicos, se tiene una presunción del síndrome, tras lo cual se realiza el estudio genético que confirma o no el diagnóstico.
No existen grados intermedios de Sindrome de Down. Si un bebé presenta pocos signos externos no significa que se trate de un “Down leve”, sino de un niño con signos atenuados.
Lo mismo ocurre ante la ausencia de enfermedades o de complicaciones de salud. Éstas son condiciones positivas, que proveen una buena base, pero no determinan un proceso evolutivo posterior.

martes, 20 de marzo de 2012

Un rally en silla de ruedas mostró las barreras porteñas a la accesibilidad





Descripción de la imagen:Son varias imagenes donde se muestra a por ej Mike  Amigorena , otros   actores y otras personas en el rally
Los organizadores partieron de la estación Carranza, en Palermo, pero no pudieron llegar muy lejos. La falta de rampas para acceder a la calle desde los andenes y el desnivel entre estos y los vagones les impidieron seguir
Tiempo Argentino acompañó a un centenar de personas en sillas de ruedas en un arduo rally por Palermo, para reclamar una ciudad sin barreras y a fin de instaurar el 15 de marzo como Día Nacional de la Accesibilidad. Participaron el músico Manuel Wirzt y el actor Martín Bossi, entre otros. La ONG Acceso Ya, organizadora del evento, elaboró un informe que presentará ante los organismos responsables de hacer de la Ciudad un espacio de libre circulación para todos. Comprobaron que el 75% de la zona recorrida no es accesible.
La llegada fue en el mismo punto de la partida. Los vericuetos porteños frustraron el objetivo final del rally: pasar una tarde en los bosques de Palermo. Las sillas se reunieron en la estación Carranza del ex ferrocarril Mitre, y al cabo del viaje inicial en tren hasta la estación 3 de Febrero, el paseo se topó con su primer gran obstáculo, ya que desde el andén elevado no existen rampas que comuniquen con la calle. Mejor probar en subte.
El regreso a Carranza marcó otro obstáculo: algunos vagones están en desnivel con el andén. Fuentes de la empresa concesionaria admiten que para tener trenes de pisos bajos, sería necesario electrificar todos los ramales. Mientras tanto, la asistencia para subir a la formación corre por cuenta de los operarios de TBA. Martín, uno de los participantes, admite que “hay que saber ayudar a un discapacitado, porque en el afán de ser solidarios te desequilibran y muchas veces tropezás”. A pesar de la irregularidad, los vagones en cuestión llevan el símbolo de accesibilidad. Al llegar, la única salida a la vía pública es sobre la calle Paraguay, y para subir a la vereda hay que movilizarse unos metros sobre el empedrado.
El paseo vuelve a frustrarse al querer acceder al subte D. Los accesos a la estación Carranza son por escalera y las rampas disponibles para cruzar de un lado a otro por debajo de las vías del tren son más empinadas que lo recomendado. Fin del viaje.
“La accesibilidad es un derecho básico fundamental que beneficia a la sociedad en su conjunto y requiere de una política pública planificada, para lograr obras funcionales a las necesidades de sus usuarios. Queda mucho por hacer”, aseguró María Fernanda Bietti, directora ejecutiva de Acceso Ya.
 

lunes, 19 de marzo de 2012

Mosaicismo en el síndrome de Down


Descripción de la imagen:Adolescente con Síndrome de Down sentado sobre una lona en el parque con una pelota en las manos
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Si bien se identifica a esta forma del síndrome con una sintomatología más atenuada y con un mayor rendimiento en el plano intelectual, no existe una fórmula que asocie el grado de afectación de células atípicas respecto de las normales con sus consecuencias. Siendo la forma más rara de SD (1-2% de los casos), es, quizás, la más descuidada por las investigaciones. ¿Podría tener características y posibilidades de mejoría propias?

 Formas en que aparece el SDEs archiconocido que el síndrome de Down se explica porque el sujeto, en lugar de portar 46 cromosomas, aparece con uno supernumerario, es decir que tiene uno más, en este caso el 21, que en lugar de ser un par como todos los demás, se presenta de a tres.
Existen tres tipos de este síndrome, según cómo se produzca la formación del cromosoma:
1. Trisomía libre o simple: es la forma más usual, abarcando a alrededor del 95% de los que portan SD. Aparece cuando en la división de los gametos (óvulo y espermatozoide), en la que cada uno se separa en dos para unirse con el otro, la desmembración de uno de ellos no se realiza completamente, sino que en lugar de aportar un cromosoma, se unen los dos con el correspondiente al único del otro, lo que crea la trisomía.
Si bien es factible que el óvulo o el espermatozoide sea el causante, en el 85% de los casos es el primero el que realiza la división defectuosa, mientras que el gameto masculino es responsable del resto de los sucesos.
2. Translocación: si bien el recuento cromosómico da 46, se observa que parte o la totalidad del cromosoma 21 se halla adosado a otro (más frecuentemente a uno de los dos del 14). En esta forma, si bien los cromosomas son los que debieran ser, la asociación del 21 produce efectos similares a la trisomía.
Aproximadamente el 3% del SD presenta esta forma. Existen portadores sanos (es decir, sin manifestaciones) cuyo número de cromosomas es 45, aunque con la característica de tener un cromosoma traslocado.
3. Mosaicismo: presente en el 2%, aproximadamente, de los casos, su característica principal es que, al contrario de lo que sucede con las formas anteriores, no todas las células presentan trisomía. El número puede variar desde unas pocas hasta casi todas.
El mosaicismo no es exclusivo del SD, sino que lo comparte con otros síndromes.

¿Qué es el mosaicismo?Se denomina así (o mosaico genético) en biología y genética la circunstancia de que en un mismo individuo convivan dos o más poblaciones de células con distinto genotipo que provienen del mismo cigoto. Se trata de una anomalía, puesto que lo usual es contar con células con las mismas características.
Todo individuo se origina de la conjunción de óvulo y espermatozoide, que configuran el cigoto, que es la célula inicial. A partir de allí, comienza la división celular, es decir la proliferación de células que, al ir migrando y asumiendo características propias, van generando tipos específicos que formarán piel, huesos, órganos, etc.
Si la alteración genética se produce en la primera división, la totalidad de las células se hallará afectada. Esto porque, al producirse dos células, una con 47 y la otra con 45 cromosomas, estas últimas, por ser inviables, no continuarán la línea, mientras que aquellas con uno de más continuarán reproduciéndose. En este caso, no habrá mosaicismo.
Cuando la anomalía se produce en las divisiones posteriores a la primigenia, sí estamos en presencia de mosaicismo, puesto que una parte de las células continuará su expansión normal, mientras que otras quedarán marcadas por el defecto. Es decir, una línea o linaje, como suele denominarse, produciría células normales y la otra, alteradas.
Cuanto más temprana sea la mutación, mayor será el porcentaje de afectación, y viceversa. Por ello, el grado de mosaicismo se mide en porcentaje de células que presentan 47 cromosomas respecto del total.
Para saber cuán afectada está una persona se toma una muestra de sangre y se estudian entre 20 y 25 células (según algunos autores, se necesitan 30 o más), lo que da la primera señal de la existencia del problema. Como las sanguíneas son de un mismo tipo, los resultados sirven para orientar: si todas presentan trisomía, no hay mosaicismo. Pero si algunas de ellas sí y otras no, es necesario repetir el estudio con otras de diversa clase, las más asequibles de las cuales son, sin dudas, las de la piel, las que, por provenir del ectodermo embrionario, como las células nerviosas, pueden orientar sobre el grado de mosaicismo del sistema nervioso.
Por otra parte, esta condición puede afectar distintos órganos y tipos de células, siempre dependiendo del momento y del lugar en que se produjo la primera división anómala.
Los síndromes más frecuentes que pueden presentar mosaicismo son, además del de Down, el de Turner, el de Triple X y el de Klinefelter.
Hay dos tipos de mosaicismo:
- El somático: no puede transmitirse a la descendencia, puesto que no afecta a células germinales. Sí lo hace respecto de las de su clase. Es muy patente sobre todo en la piel, donde se forman figuras que se presentan como líneas de Blaschko (en forma de rayas u ondas), dameros u hojas.
- El gonadal: sí es transmisible, porque afecta algunos de los gametos, tanto masculinos como femeninos. Cuando éstos sean viables en la reproducción, tienen una alta probabilidad de producir una trisomía.
Cómo y cuánto se verá afectada una persona con esta condición es algo que depende del porcentaje y del tipo de células comprometidas, por lo que no puede hacerse una generalización ni una prospectiva basándose en uno u otro dato.
En cuanto a la sintomatología, puede ser del mismo tipo que la de la enfermedad, aunque sus efectos suelen estar atenuados, puesto que no todas las células están comprometidas. En algunos casos, como en los de los portadores sanos, puede que los síntomas sean tan leves que pasen desapercibidos o que simplemente no existan.

Mosaicismo en el síndrome de DownEn general, lo reseñado hasta aquí sirve para caracterizar este aspecto particular que presenta el SD.
Hay dos formas en que puede producirse. Por un lado, la ya descripta: en una división posterior a la primera, un cromosoma 21 se divide mal y produce una célula con 47 y otra con 45, la que no sobrevive. Pero también existe una forma regresiva, que es cuando un cromosoma que presentaba trisomía, al dividirse, pierde el tercero y genera una célula normal.
De las dos maneras, sea porque el desarrollo se producía normalmente y aparece una anomalía o porque la división que portaba el tercer gen lo pierde, se produce el mosaicismo, puesto que coexisten células normales y anormales.
Tanto en las demás formas como en la de mosaico, la mera existencia de trisomía en el cromosoma 21 no explica la diferente sintomatología que puede aquejar a un portador de Down, sino que es necesario que los tres cromosomas 21 se expresen en el órgano concreto. Por ejemplo, si bien las cardiopatías, los problemas oculares y otros son muy comunes en las personas con Down, no todos las padecen, ni con la misma intensidad, porque dicho cromosoma no influye en todos de idéntica manera.
Las diferencias son todavía más importantes en el caso del mosaicismo, por la coexistencia de células de uno y otro tipo y porque puede que se afecten algunos órganos y no otros.
Es bastante corriente que en este tipo de SD las características faciales típicas se vean diluidas y que en otros, por el contrario, sean evidentes. Y así con todas las características y patologías asociadas que provoca el síndrome.
Si bien el mosaicismo tiende a ser más benévolo, ello tiene solo valor estadístico, puesto que, como vimos, en el sujeto concreto puede darse una expresión tan fuerte del cromosoma 21 como en cualquiera de las otras tipologías.
Lo mismo sucede respecto del desarrollo mental. Si bien este tiene una inclinación más marcada hacia parámetros normales, ello dependerá del momento en que se produjo la anomalía y si las neuronas se hallan afectadas o no por la trisomía y en qué porcentaje.
De todas maneras, es un hecho que en todas las formas del Down la capacidad intelectual de los sujetos puede variar en rangos notables y que, además de las trabas genéticas, existen otras, como la falta de estimulación, que llevan a que la variación sea todavía más amplia.
Uno de los pocos estudios realizados comparando el rendimiento intelectual de portadores de trisomía simple o libre y de mosaicismo, realizado hace poco más de 20 años, mostró en sus resultados que el CI de estos últimos era mayor y que de los 60 niños investigados (30 con cada tipo de SD), los que se ubicaban al tope de la escala de mayor rendimiento también pertenecían a los mismos; pero, a su vez, cinco de los treinta con mosaicismo presentaban un CI extremadamente bajo. El mismo estudio asevera que, en promedio, la diferencia en el CI se ubica en el orden de los 10-20 puntos entre unos y otros.
Por otro lado, la posibilidad de transmisión del SD a la descendencia en el caso de mosaicismo se sitúa en el orden de apenas el 1%, cuando la madre no supera los 35 años de edad, posibilidad que, como es conocido, aumenta exponencialmente junto con la edad de la gestante.
Respecto del tratamiento de esta clase de SD, como en todos los demás síndromes que presentan esta característica, no difiere del que se realiza en las otras formas. Así, se deberá atender a las patologías que presente, utilizando idénticos procedimientos.
Un punto que preocupa a quienes se hallan a cargo de personas con síndrome de Down con mosaicismo es que el número tan bajo de personas que representa hace que no se le preste tanta atención en lo que hace a las investigaciones.
Por ello, pese a que los pocos estudios que se han llevado a cabo pregonan que se trata de una forma leve, las realidades concretas del día a día muchas veces contradicen estas aseveraciones. Incluso en la mayoría de las publicaciones que tratan el tema es muy escasa la información que se brinda, presentando al mosaicismo sin profundizar sobre él, como una forma de producción del SD, para pasar luego a aspectos generales, que, si bien involucran al mosaicismo, se desconoce si este presenta aristas propias y modos de tratamiento más específicos.

Para terminarPese a la gran incidencia del SD respecto de la población general, aún se desconocen sus causas, aunque están bastante claros los mecanismos que llevan a su producción.
Si bien el mosaicismo aparece como la forma más leve, incluso con sujetos prácticamente asintomáticos, de todas maneras no debe bajarse la guardia ni descartarse su investigación, no solamente porque hay casos que tienen una problemática exactamente igual a las de las otras formas, incluso en cuanto a la gravedad de algunos cuadros, sino porque quizás existan peculiaridades y posibilidades que, al subsumir lo peculiar en lo general, pueden estar soslayando vías de mejoría.
Lo que sí debe ser similar es la preocupación de los padres para que su niño logre el mayor desarrollo del que sea capaz. Para ello, aunque sea leve, se debe propiciar la intervención temprana, la actuación sobre la comunicación, el lenguaje y la escritura, el desarrollo de la motricidad y todas las demás áreas en las que la estimulación ha demostrado que mejora la calidad de vida de los niños con Down, además, por supuesto, de estar atentos a las patologías que puedan producirse.
En realidad, no solo los portadores de algún síndrome necesitan el estímulo parental, sino que la función de los adultos respecto de los niños es ayudarlos para que alcancen los más altos niveles de bienestar, sin importar su condición.

Ronaldo Pellegrini
ronaldopelle@yahoo.com.ar

Referencias:
- http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/spanish/ency/article/001317.htm
- http://www.down21.org/salud/biologia/mosaicismo.htm
- http://esp.ndss.org/index.php?option=com_content&view= article&id=60&Itemid=77
- http://www.uchicagokidshospital.org/online-library/content =S05240
- http://www.geosalud.com/Cuidado%20de%20los%20Ni%F1os/sindromedown.htm
- http://www.scielo.org.ar/scielo.php?script=sci_arttext&pid= S0325-00752008000300011

sábado, 17 de marzo de 2012

El curriculum de Luis Castro

Organización Neurológica y Movilidad


Descripción de la imagen: bebés jugando con juegos didacticos
La ciencia ha concluido que hay períodos en los que ciertas partes del Cerebro pueden incorporar información nueva con mayor facilidad que en otros. Estos períodos son llamados las oportunidades existentes y actúan a manera de “puertas” que se abren durante los primeros años de vida y luego se cierran completamente. Por ejemplo, las conexiones cerebrales para poder ver deben tener lugar durante los primeros tres o cuatro meses de vida de todo niño.
Si no tienen lugar durante este tiempo, pueden llegar a perderse para siempre. Otras de estas puertas podrán permanecer abiertas por más tiempo, pero sin lugar a dudas, el aprendizaje es más fácil en ciertos períodos. Los científicos se refieren a esto como períodos críticos. Por ejemplo, los primeros cinco años constituyen el “tiempo óptimo” para adquirir el lenguaje. Sin embargo, esto, no quiere decir que los niños aprendan todo lo que se requiere sobre el lenguaje en dichos cinco años, ya que el aprendizaje continúa teniendo lugar durante toda la vida. Aunque el completo crecimiento y desarrollo del cerebro infantil requiere de unos 15-20 años, es más fácil aprender en ciertos momentos que en otros.
Desde las veinticuatro semanas de gestación, hasta el nacimiento la corteza se desarrolla tan rápido que ya cuenta con todo tipo de células de adulto, y funcionan.
Esta es una etapa cerebral muy vulnerable: lesiones graves como la asfixia pueden provocar daños permanentes en la corteza. Los azarosos intentos del cerebro fetal por restablecer las conexiones crean una condición profundamente patológica que se traduce en diversos trastornos infantiles como la epilepsia.
La neurobiología fue la encargada de estudiar más detalladamente el desarrollo cerebral al descubrir una enorme sobreproducción de células durante el desarrollo de la corteza.
Aunque miles de millones de células sobreviven a la neurogénisis, casi el cincuenta por ciento muere en el proceso
El tejido neural está hecho de células nerviosas (neuronas) soportadas por células gliaes.
Uno de los primeros neurobiólogos que estudió el crecimiento exuberante fue Giorgio Innocenti, pudo observar que durante el desarrollo las células que forman el dilatado tracto fibroso que conecta los dos hemisferios (denominado cuerpo calloso) contiene más neuronas que las del animal adulto. Los axones corticales crecen de manera “exuberante”, es decir, un número exagerado crece en un determinado lugar del cerebro.
La infraestructura del cerebro humano está organizada al nacer. Los mecanismos genéticos de control actúan en un medio físico - químico - dinámico que conoce y con el que cuentan para llevar a cabo su tarea.
Por ejemplo, el sistema visual sabe que el tamaño del cráneo habrá de cambiar y junto con ello las distancia interocular , por ello el sistema necesita un mecanismo capaz de adaptarse al cambio para que conexiones finales consideren la información binocular y garanticen una buena visión estereoscópica.
 El desarrollo neurológico de una persona se da desde su concepción, por lo que es importante los cuidados de la madre durante el embarazo comiendo alimentos saludables como vegetales, frutas, granos y productos lácteos Una buena ejercitación física diaria, tratar de eliminar las tensiones, asegurarse de ingerir las vitaminas necesarias, todo ello contribuirá al desarrollo de un cerebro sano.
Es un proceso regulado genéticamente que lleva a la formación y maduración de la estructura cerebral. Ese proceso se denomina ontogénesis, y se completa alrededor de los 6 años de edad.
Durante el primer año de vida los procesos asociados a las funciones motoras son muy importantes. Es por eso que dar la oportunidad del movimiento es fundamental para un logro armónico.
Cuando un bebé nace con una patología es probable que lo primero que surja sea la necesidad de brindar un acompañamiento para ayudar a la formación de la estructura cerebral correspondiente en cada etapa de desarrollo.
Acompañar, al bebé para que logre el desarrollo de todo el potencial humano va a depender de la oportunidad que se le vaya dando de recibir estímulos y un ambiente favorable que lo permita.
A medida que el niño adquiere habilidades cada vez más complejas que le facilitarán interactuar con las personas y su medio ambiente se va transformando en un ser autónomo e independiente
En los seres humanos existe un periodo muy prolongado de niñez, tal parece que la naturaleza conociendo los atributos cerebrales le conceda un tiempo largo de preparación para llegar a una vida adulta plena.
El desarrollo del niño puede afectarse por problemas que se presentan durante el embarazo, durante el parto y después de él, y en los primeros meses de vida tales como desnutrición, infecciones de la madre, anormalidades genéticas, prematurez, falta de oxígeno al nacer y ambiente socio afectivo deficiente.
El desarrollo del niño puede medirse mediante la observación de su conducta en diferentes áreas.
Estas áreas son:
 1. Motricidad gruesa y fina, sus objetivos están orientados para que el niño obtenga un control sobre sus músculos grandes y pequeños, que le permitirán tener la coordinación necesaria para moverse libremente.
2. Lenguaje, se encamina a lograr la comprensión de su lenguaje, para expresarse a través de él.
3. Cognición, le permitirá su integración intelectual.
4. Personal, se ocupa de hacer al niño independiente en tareas como alimentarse y vestirse.
5. Social, le proporciona los elementos necesarios para adaptarse al medio ambiente donde se desenvuelve.
6. Emocional, que implica aquellas emociones básicas y sustitutivas, que ayudan y favorece a los vínculos afectivos sanos.
Todas estas conductas tienen una secuencia lógica acordes con la maduración del cerebro, así, no podemos esperar que un niño camine si aún no logra sentarse, si hablamos de movilidad
Y en referencia a la movilidad diremos que en ella consideramos
La motricidad gruesa
La motricidad fina
El lenguaje
Al momento de nacer, la expresión conductual del sistema nervioso es a nivel refleja y el desarrollo del sistema nervioso es a nivel medular y del cordón medular.
El reflejo prensil de nacimiento de tomar el dedo que roza su mano y no soltarlo, es un reflejo que a medida que el cerebro va desarrollándose deriva en la habilidad humana de utilizar una mano para poder escribir, y manejar diferentes herramientas. Es lo que llamamos Capacidad manual o motricidad fina.
Cuando un bebé nace con alguna patología éste reflejo puede estar presente hasta los 5 meses.
En un bebé sin patología desaparece al mes
Y en un bebé que tiene una organización neurológica superior puede desaparecer a los 15 días de nacimiento y pasar al segundo nivel de organización neurológica, que es cuando aprenden a soltar objetos.
Un bebé con desorganización neurológica aprende a soltar objetos alrededor de los cinco meses de vida.
De mediar una patología, cualquiera que sea, es importante iniciar lo antes posible juegos de estimulación y apoyo que acompañen a establecer las conexiones neuronales que organicen al sistema nervioso y poder acompañarlo en lograr la función que se espera para cada etapa de evolución de la capacidad manual.
El reflejo del llanto del nacimiento, llorar sin un significado ,en la medida que se desarrolla normalmente el sistema nervioso va a evolucionar hasta llegar al lenguaje oral.
Como ejemplo podemos decir que un bebé puede emitir sonidos con significado ( no vocablos) a los 7 meses de nacido, un bebé con una patología es probable que lo logre alrededor de los 14 meses y un bebé con una estructura nerviosa superior es capaz de hacerlo a los 3 meses y medio de vida.
Hay que tener en claro que son edades probables y puede darse antes o después, va a depender de cada ser humano y de su estructura nerviosa, y la oportunidad que el medio ambiente le brinde. Por lo que el rol de los adultos que lo rodean es fundamental, como facilitadores de experiencias.
El reflejo de movimiento de brazos y piernas sin mover el cuerpo: que tiene un bebé al nacer, es aquel que cuando la estructura nerviosa esté totalmente desarrollada nos permite usar una pierna consistentemente con el hemisferio dominante, y nos permite caminar en patrón cruzado. Un niño promedio comienza a dar sus primeros pasos al año de vida, un niño con un retraso en su maduración puede lograrlo a los tres años.
Gran Parte del éxito o fracaso de un individuo es su relación con el medio depende de la organización neurológica.
En virtud de las ramificaciones estructurales y funcionales del sistema nervioso, la organización neurológica es más que la suma de partes.
A la organización neurológica contribuyen factores tales como la anatomía del sistema nervioso central, los procesos filogenéticos y ontogenéticos de diferenciación, proliferación, migración y crecimiento, el proceso de maduración por el cual las estructuras neurales devienen operacionales, y los nutrientes, bioquímicos y experimentales que son fundamentales en estos procesos desde la concepción hasta la madurez y que son esenciales para su mantenimiento y perfeccionamiento después que el sistema nervioso central ha madurado totalmente
La organización neurológica es el proceso por el cual el organismo sujeto a las presiones del medio logra el potencial inherente a su dotación genética.
Todas las personas involucradas en el diagnóstico y tratamiento de las funciones humanas y sus disturbios y de todos los que están interesados en el logro del potencial humano, debieran tener un rol en el estudio del desarrollo de la organización neurológica.
María Marta Castro Martín
Especialista en Estimulación Temprana

jueves, 15 de marzo de 2012

Pelicula: Locos lindos

Primer largometraje Argentino realizado en su totalidad por actores con Discapacidad.
R&B-Producciones
Idea, guión, dirección general: Claudio Rey

martes, 13 de marzo de 2012

El CESyA edita una guía sobre el uso del subtitulado en la TDT

 
El Centro Español de Subtitulado y Audiodescripción ha publicado una guía informativa sobre el subtitulado en la TDT donde explica el uso de esta herramienta y los sintetizadores que permiten el uso de ella.
Los subtítulos en la TDT están pensados sobre todo para personas con discapacidad auditiva, mayores y quienes están aprendiendo un idioma.
El subtitulado en la TDT, denominado técnicamente subtítulo DVB (Digital Video Broadcast), es más avanzado que el de teletexto, ya que permite utilizar más colores, tipografías y formatos de texto.
La guía, llamada "Los subtítulos en la TDT ¿Qué debe saber?", es fruto de una investigación del CESyA en colaboración con la confederación de familias de personas sordas FIAPAS.
Fuente: Ser accessible http://www.seraccesible.net/article/el-cesya-edita-una-guia-sobre-el-uso-del-subtitulado-en-la-tdt

¿Cómo se puede adaptar los juguetes para niños/niñas con discapacidades?


Descrición de la imagen: niño con Síndrome de down jugando con pelota
En algunas ocasiones los niños/as que sufren algún tipo de discapacidad pueden utilizar los juguetes comercializados, pero en muchas otras ocasiones la accesibilidad de materiales lúdicos para este tipo de niños/se es reducida o nula.
Cuando el juguete no puede ser usado por parte de estos niños y niñas tal como se comercializa, a veces es posible variar las reglas del juego o realizar algunas modificaciones que permitan un aprovechamiento mayor del juguete.
Estas adaptaciones pueden ser muy sencillas (como fijar el juguete con velcro
a una base) o requerir la intervención de especialistas en el tema (por ejemplo, traducir los efectos sonoros de un juguete en efectos visuales).
Como sabemos, existen diversos tipos de discapacidad (motora, intelectuales, sensoriales ...) y con niveles de afectación muy diferentes. Esta diversidad genera una gran dificultad a la hora de proporcionar valoraciones o consejos globales relacionados con la selección y adaptación de juguetes para estos tipos de niños/se. No obstante, existen una serie de pautas generales que hemos esquematizado en el cuadro 2 que pueden servirnos de ayuda en esta tarea.
Consejos generales para la selección y adaptación de juguetes para niños y niñas con discapacidad
- Para el desarrollo del juego de los niños/se con discapacidad es de vital importancia que el diseño de los juguetes sea "diseño para todos", de manera que niños/se con y sin discapacidad puedan utilizar los mismos juegos en similares condiciones.
- Es importante elegir juguetes versátiles que permitan diversas formas de interacción y a que se les puedan cambiar las reglas. De esta manera será más fácil adaptar la propuesta lúdica del juguete a las circunstancias de cada caso.
- Los materiales de juego que utilicen niños y niñas mayores tienen que ser adecuados a su edad, aunque éstos se encuentren en una etapa de desarrollo anterior. Por ejemplo, si proporcionamos un centro de actividades de manipulación a un niño/a de 10 años con discapacidad motriz, tendremos que adaptar su medida y sus propuestas de juego al mencionado niño/a; seguramente no nos servirá un centro de actividades de los que habitualmente usan a los bebés.
- Es importante saber que hay unas normas de seguridad para la fabricación de los juguetes y tenemos que asegurarnos de que las adaptaciones que efectuamos en los mismos no introducirán peligros en el juguete. Por eso es importante consultar siempre con un especialista.
- También es imprescindible consultar con el pediatra o especialista médico correspondiente en el caso de qué el niño/a esté llevando a cabeza algún programa de rehabilitación, ya que este tipo de profesionales nos ayudará, sin duda, a valorar la adecuación de cada adaptación o propuesta de juego a las características de cada niño o niña en particular.
- En ocasiones, los niños que sufren algún tipo de discapacidad tienen ritmos de aprendizaje diferentes a los otros niños, por eso es importante cuestionar y adaptar las indicaciones de edad que se proporciona sobre el juguete.

De todos modos, aunque es importante conocer estas consideraciones generales a la hora de pensar en adaptaciones de juguetes para niños/se con discapacidad, lógicamente tenemos que partir de las posibilidades y características de cada uno; eso nos permitirá detectar la mejor manera de plantear la interacción del juguete con el niño en cada caso particular.
JUGUETES PARA NIÑOS Y NIÑAS CON DISCAPACIDAD
Además de los consejos y valoraciones generales ya comentados, en los apartados siguientes aludiremos concretamente a consejos de selección de juguetes y sugerencias para su adaptación considerando tres tipos de discapacidad: motora, auditiva y visual.
Juguetes para niños/as con discapacidad auditiva
Consejos para su selección
- En juguetes con sonido es importante que dispongan de control de volumen y salida opcional de auriculares con el fin de poder adaptar el sonido en el posible resto auditivo del niño/a.
- En caso de que el juguete tenga efectos sonoros, es importante que éstos vayan acompañados de otros efectos perceptibles para este tipo de niños/se (luces, imágenes, vibraciones ...).
- Es importante tener en cuenta que pueden producirse problemas de acoplamiento de algunos juguetes electrónicos con los audífonos. Para evitarlos es necesario consultar a un especialista que nos oriente en la selección dependiendo del tipo de audífono usado por cada niño/a
Sugerencias para la realización de adaptaciones
- Modificar el juguete para poder usar simultáneamente auriculares y sonido por el canal habitual del juguete, con el fin de posibilitar el juego compartido de niños/se con y sin deficiencia auditiva.
- Adaptar dispositivos electrónicos que traduzcan los efectos sonoros en otro tipo de efectos perceptibles para el niño/a.
- Colocar dispositivos electrónicos que amplifiquen las vibraciones del juguete al producir efectos sonoros.
- Realizar adaptaciones o cambiar reglas para que los mensajes que se intercambian durante el juego sean escritos, no orales.
Juguetes para niños/as con discapacidad motriz
Consejos para su selección
- Que puedan ser manipulados mediante técnicas motrices que los propios niños/se puedan controlar.
- En juguetes que dispongan de pulsadores o botones, que éstos sean muy accesibles y fáciles de accionar.
- Que sus piezas sean fáciles de encajar.
- Estructuras grandes tipo mobiliario (cocinas, bancos de trabajo ...), que sus dimensiones permitan introducir las sillas de ruedas en su parte inferior para posibilitar un acceso frontal al juguete, o que posibiliten un sencillo desglose en módulos para poder utilizarlo desmontado sobre una superficie.
- Que permitan un fácil acceso a todas sus posibilidades o funciones.
- En juguetes de sobremesa es importante que dispongan de antideslizantes en su parte inferior.
- Que no exijan mucha rapidez de movimientos o que se puedan regular los tiempos de respuesta.
- Que no obliguen a efectuar movimientos simultáneos.
Sugerencias para la realización de adaptaciones
- Fijar las bases de los juguetes (con velcro, imanes, gatos...) para evitar movimientos no deseados de los mismos durante el juego.- Modificar los vestidos de los muñecos a fin de que resulte más fácil ponérselos y sacárseles (por ejemplo, con velcros en las costuras).- Engrosar piezas, mangos o asideros para facilitar su agarre y manipulación.
- Colocar apoyacabezas, chalecos o cinturones de sujeción para facilitar la conservación de la postura de los niños/se.
- Añadir cuerdas o varitas para facilitar el arrastre de algunos juguetes.
- Modificar las dimensiones del juguete (altura, profundidad ...) para permitir el acceso a lo mismo de forma frontal.
- Incorporar elementos en relevo (tacos, palancas, anillas, etc.) que faciliten la manipulación en movimientos de giro de las piezas.
- Adaptar el juguete para accionarlo a través de un botón externo.
- En el caso de ordenadores de juguete, acoplar armazones para facilitar el acceso individualizado en las teclas del teclado.
 
Juguetes para niños/se con discapacidad visual
Consejos para su selección
- Que los objetos que representen los juguetes o sus accesorios tengan un diseño sencillo, realista y fácilmente identificable al tacto.
- Que incluyan objetos o complementos fáciles de manipular.
- Que incorporen efectos sonoros y diferentes texturas.
- Que no incluyan muchas piezas de pequeña medida o que permitan una cómoda y rápida clasificación de las mismas al tacto.
- Que tengan olores agradables según, bien para discriminar o simplemente para percibir.
- Que sus colores estén muy vivos y contrastados para poder ser detectado por parte de niños que dispongan de algún resto visual.
- Que sean compactos y no se desmonten fácilmente
Sugerencias para la realización de adaptaciones
- En los juegos de mesa, dotar de relevo a los tableros para su mejor identificación y evitar la movilidad de las fichas.
- En todos aquellos juegos sea necesario en los cuales consultar textos o instrucciones, él se traduce la información al lenguaje Braille o él se dota de relevo a las indicaciones o ilustraciones.
- Incorporar sones, relevos o texturas que sustituyan o acompañen la estimulación visual.
- Acompañar los juguetes con grabaciones de voz que sustituyan posibles informaciones escritas (por ejemplo instrucciones).
En los juegos de tablero que incorporen fichas, dotar éstas de algún sistema de sujeción (velcros, salientes, etc.) a fin de que no se desplacen involuntariamente durante el juego.
- En estructuras para el juego simbólico que consten de diversas piezas puede resultar útil pegarlas para evitar que se desmonten.- A las mesas de trabajo o de juego resulta útil poner unos límites en sus extremos para evitar que caigan los accesorios.
Pedro Cabanes Altadillpedro.cabanes@diversitatfuncional.es
Presidente de la Associació Parkinson Terres de l'Ebre.
Terapeuta Ocupacional por la
Universitat de Vic.
Coordinador
Radio Efecte Dopamina
.
Director General de Diversitat Funcional S.L.
Carlos Garcia Buenocarlos.garcia@diversitatfuncional.es
Ingeniero Técnico en Informática de Sistemas e Ingeniero Técnico en Informática de Gestión por la Universitat Oberta de Catalunya
Miembro de la Asociación Española para la Inteligencia Artificial y de la IEEE Computational Intelligence Society

Director Área de Tecnologias de Diversitat Funcional S.L.

Juegos Parapanamericanos Juveniles San Pablo 2017.-Los Murciélagos van por el bronce!!

[HOY 15 HS] Los Murciélagos  🦇  van por el  🥇  en el clásico ante  🇧🇷 . Partidazo EN VIVO por acá facebook.com/canaldeportv  ¡Vamos  ?...