Descripción de la imagen:Niña con síndromde de down y su hermano jugando en la arena
Cuando los padres planifican de manera explícita o implícita el futuro de sus
hijos con discapacidad intelectual, pensando en lo que pueda ocurrir cuando
ellos –los padres– pierdan facultades o se mueran, es corriente que lo hagan
pensando en un hermano como su sucesor fundamental. Parece que las relaciones
entre hermanos tienen implicaciones a largo plazo para los hijos con síndrome de
Down en las sociedades occidentales
Diversos trabajos han tratado de conocer si es más probable que
sea un hermano o una hermana quien se encargue de atender y apoyar al hermano
con discapacidad. Las relaciones entre hermano cambian con el tiempo pero su
curso tiene una raíz profunda que se desarrolla durante la niñez. En esa etapa,
es más frecuente que sean las niñas quienes se impliquen más que los niños en
tareas domésticas y en cuidar a los hermanos pequeños, aunque recientemente los
chicos se van ocupando más del hermano con discapacidad. Ya en la edad adulta,
las hermanas prestan su apoyo al hermano con más frecuencia que los varones. Y
si el hermano con discapacidad es adulto, es más probable que las madres nombren
a una hermana como la persona de máxima responsabilidad.
Estos hechos han originado el llamado principio de la prioridad
femenina, que propone que las diferencias de género en las relaciones personales
reflejan la prioridad femenina en una diada (la diada queda
definida aquí como una pareja de hermanos: uno sin y otro con síndrome de Down),
con un mayor relación y apoyo en la diada hermana-hermana que en la diada
hermano-hermano. Cuando el hermano tiene discapacidad, parece que la hermana no
sólo da más apoyo material sino que se siente más próximo a él.
A la hora de evaluar la cualidad de las relaciones entre
hermanos, es importante darse cuenta de la importancia que tiene el considerar
hasta qué punto convergen los puntos de vista de los distintos miembros de la
familia, ya que cuanto más convergentes sean, menos malos entendidos habrá.
Estos malos entendidos derivan a veces de la incapacidad de los padres para ver
los sentimientos negativos que puedan surgir en las relaciones entre
hermanos.
El presente estudio intenta analizar algunos de estos aspectos
en un grupo de 54 niños con síndrome de Down, de familias y en situaciones con
características muy delimitadas, comparándolo con otro grupo de 53 niños sin
síndrome de Down pero con características personales y familiares muy parecidas.
Las familias debían ser biparentales con los padres viviendo en casa; con un
solo hijo con síndrome de Down y sin otro hijo con otra discapacidad; el hermano
a estudiar debía ser el más próximo al que tenía síndrome de Down, con una
diferencia de edad (por arriba o por abajo) no mayor de 4,5 años, y su edad
debía ser mayor de 5,5 años y menor de 18. Puesto que el grado de participación
del hermano en las tareas domésticas y en la atención prestada podría depender
de la competencia del niño con síndrome de Down, en la muestra sólo participaron
niños que tuvieran un retraso cognitivo de nivel medio.
De los 54 hermanos elegidos, 14 niñas eran mayores que su
hermana o hermano con síndrome de Down y 12 niñas eran menores; en cuanto a los
hermanos varones, 14 eran mayores que su hermana o hermano con síndrome de Down
y 14 eran menores. Doce niñas tenían una hermana y 16 niños tenían un
hermano.
A los padres y a los hermanos se les pasó un cuestionario
sobre la conducta del hermano en relación con el hijo con síndrome de Down
(Sibling Inventory of Behavior). Tiene 28 ítem repartidos en cuatro
escalas: “Empatía”, “Implicación”, “Falta de amabilidad”, “Escape o evitación”
(conducta por la que el hermano se escabulle y no cuida de su hermano con
síndrome de Down). Se debía contestar con qué frecuencia aprecian los padres y
el propio hermano objeto de estudio, la conducta investigada. Junto a ello hubo
entrevistas personales en casa a los padres y al hermano, y entrevistas
telefónicas para concretar mejor el tipo de tareas en que el hermano se había
implicado, la frecuencia con las que realizaba,
etc.
Resultados y conclusiones
1. ¿Hubo concordancia en los puntos de vista de los diversos miembros de la familia sobre las cualidades positivas o negativas de las relaciones entre hermanos?
Resultados y conclusiones
1. ¿Hubo concordancia en los puntos de vista de los diversos miembros de la familia sobre las cualidades positivas o negativas de las relaciones entre hermanos?
Hubo concordancia en las apreciaciones del padre y de la madre
respecto a la conducta observada en sus hijos en relación con los hermanos con
síndrome de Down. Pero esta concordancia fue menor cuando se compararon las
apreciaciones de los padres varones con las de los hijos, especialmente en la
escala relacionada con la conducta de “evitación”; es posible que los hijos se
puntuaron peor a sí mismos porque resulta más difícil para un padre detectar la
conducta de evitación del hijo que una conducta que se aprecia más objetivamente
como poco amable o incluso agresiva. En cambio, en el caso de la “falta de
amabilidad” fue percibida por ambos padres de igual manera que por los hijos y
lógicamente guardaba relación con el grado de interacción negativa entre los
hermanos. Lógicamente también, a mayor conducta de evitación del hermano, menor
implicación en actividades de atención hacia su hermano con síndrome de
Down.
2. ¿Hubo diferencias entre los 2 grupos: las familias que
tenían un hermano con síndrome de Down y las que no lo tenían?
Al comparar los grupos, el grupo de los niños que tenían un
hermano con síndrome de Down mostró mayor puntuación que el grupo control en lo
referente a la “empatía” y menor puntuación en lo referente a la “falta de
amabilidad” (es decir, mostraban mayor amabilidad), mientras que no hubo
diferencias en las escalas de “implicación” y de “evitación”. La impresión
general es que las interacciones positivas se daban con mayor frecuencia en el
grupo de hermanos de un niño con síndrome de Down.
3. El género o sexo de los hermanos ¿tiene alguna
influencia?
En relación con el posible papel de la peculiaridad femenina
(antes definida), y de acuerdo con las entrevistas telefónicas, hubo un mayor
número de interacciones positivas en las diadas hermana – hermana (con síndrome
de Down) que en las diadas hermano – hermana (con síndrome de Down); pero
también hubo un mayor número de interacciones negativas entre las hermanas
(¿mayor confianza entre ellas?).
En el caso de los varones, hubo un mayor número de
interacciones positivas y un menor número de las negativas en las diadas hermano
– hermano (con síndrome de Down) que en las diadas hermano- hermana (con
síndrome de Down). Y en esta última diada hubo también un mayor número de
conductas de “evitación”, quizá porque los varones se sientan más inseguros ante
actitudes de su hermana.
También los padres varones puntuaron mejor a sus hijas que a
sus hijos en la escala de “falta de amabilidad”, pero no en el tema de la
prestación de apoyos.
4. ¿Influye el género, edad, etc. en la realización de
tareas domésticas, prestación de atención y de servicios a los hermanos con
síndrome de Down?
La puntuación obtenida por las hermanas en la evaluación de la
prestación de atención a su hermano fue similar a la de los hermanos en ambos
grupos (con y sin síndrome de Down). Todos en conjunto prestaron mayores
cuidados cuando el hermano tenía síndrome de Down. Y esto aparecía también en
cada diada cuando el hermano más pequeño era el que no tenía síndrome de
Down.
Hubo una buena concordancia entre interacciones positivas y la
prestación de atención, lo que indica que esta prestación era considerada como
algo positivo.
A los hijos primogénitos o a las hermanas mayores no se les dio
por parte de los padres mayor responsabilidad familiar en la atención a su
hermano con síndrome de Down, ni mayor carga en las tareas domésticas. Sin
embargo quienes prestaron mayores servicios fueron preferentemente los
primogénitos. Y esto estaba en asociación con la buena relación con los
padres.
En conjunto se puede afirmar que la presencia de un hijo
con síndrome de Down, en el tipo de familia aquí estudiado, no afectó a la
relación entre los hermanos.
COMENTARIO
El estudio está hecho en Australia, en familias de clase media,
estables. Y el hijo con síndrome de Down presentaba un nivel moderado Esto puede
condicionar los resultados, pero en cualquier caso sus resultados son
interesantes porque confirman apreciaciones ya descritas anteriormente, y
muestran tendencias que pueden ser importantes en nuestro medio en el que el
tamaño de la familia se está reduciendo de forma significativa.
En primer lugar, la presencia de un hijo con síndrome de Down
con discapacidad de tipo moderado no parece afectar negativamente la actitud y
las relaciones de sus hermanos. Por el contrario, son frecuentes las
interacciones positivas lo que indica que los hermanos se implican en mayor o
menor grado. Aunque no se deba generalizar, ésta parece ser la apreciación más
frecuente de acuerdo con otros estudios descritos en la literatura. Ello no debe
extenderse a cualquier tipo de discapacidad. Es posible que el grado moderado de
discapacidad que muestra la mayoría de los niños con síndrome de Down, y la
naturaleza de su personalidad con tendencia a la afabilidad (dentro de su
individualidad), favorezcan las relaciones entre los hermanos en el caso del
síndrome de Down, al menos en las etapas juveniles.
Es de destacar la observación de que los padres no exigían más
a los primogénitos o a las hermanas mayores. Es posible que los padres hayan
sido advertidos frente a esta eventualidad, como consecuencia de acusaciones que
aparecieron en épocas anteriores. Y es muy de señalar la falta de predominio
femenino en la atención al hermano, lo que indica una evolución en el sentido de
repartir equitativamente las obligaciones hacia el hermano con discapacidad. De
paso, puede tranquilizar a los padres que sólo tengan hijos varones, si bien el
estudio sólo analiza las relaciones en edades jóvenes, cuando los hijos que no
tienen síndrome de Down todavía no tienen responsabilidades laborales y
familiares.
Es cierto, como se afirma al comienzo del trabajo, que
insensiblemente los padres de un hijo con síndrome de Down piensan en sus otros
hijos para cuando ellos falten o carezcan de capacidad de atenderle. Lo lógico
es que los hermanos asuman su responsabilidad, sin que eso signifique la
necesidad de prestar el cuidado diario y permanente. En ese sentido,
cuanta más autonomía haya adquirido el hijo con síndrome de Down y se
disponga de una mayor variedad de soluciones de vida independiente, tanto más
seguro será su futuro. Pero eso no quita para que los padres promuevan
y nutran las buenas relaciones entre los hermanos, y favorezcan el desarrollo de
conductas que vayan dirigidas a prestar mayor atención hacia el hermano que más
lo necesita.
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