lunes, 31 de octubre de 2011

Curas mágicas y milagrosas para la discapacidad


 Descripción de la imagen: manos de mago haciendo magia con galera y su barita mágica

En todas las ramas de la actividad humana hay gente inescrupulosa que medra con los deseos, las necesidades y la angustia de las personas. El universo de la discapacidad no está ajeno a ello. Desde las pastillas hasta las soluciones inverosímiles requieren que utilicemos nuestro raciocinio para establecer qué es lo que más conviene a nuestro caso, en medio de una oferta caótica y desorientadora
El marido de una persona allegada que padece una enfermedad terminal me llamó una tarde. “Decile a X. que vaya a ver al Dr. C. Yo le dije, pero ella no quiere. Lo vi por televisión. Una modelo que estaba ya por morirse fue a su consulta y en pocos meses estaba totalmente curada”.
X. tiene un cáncer de mal pronóstico, detectado tardíamente. Eso me llevó a pensar qué cosas estaría dispuesta a soportar cualquier persona con tal de que le devolvieran su salud, sus capacidades pérdidas, es decir, volver (o encontrar por primera vez) la normalidad.
Ingresé en la página del tal Dr. C. En ella se promete la cura para esa y otras enfermedades mediante un tratamiento poco menos que milagroso. Obviamente, no se asegura directamente el saneamiento en todos los casos, pero se sugiere.
En la misma página de Google en la que aparecía la dirección del facultativo (que, dicho sea de paso, tiene una especialidad que poco o nada tiene que ver con la Oncología) hallé un buen número de blogs y páginas en las que su método se denunciaba como un verdadero fraude, con imputaciones rayanas en lo delictivo. Y también algunos testimonios, menos, que defendían sus procedimientos.
Entonces me surgieron dos preguntas: los que promueven estos milagros ficticios con poco más que agua y alcohol, ¿creen en ellos? Y si no, ¿cómo pueden ser tan inescrupulosos como para jugar con la desesperación y la esperanza de las personas?
Muchos son médicos y saben bien lo que hacen. Otros, apenas aprendices de hechiceros, sanadores no matriculados, locos (peligrosos), mistificadores y toda la serie de calificativos que se nos ocurran, inclusive los más ásperos.
El ADD
Una de las patologías que más se presta para la oferta de soluciones rápidas es la del déficit atencional, una especie de plaga moderna, de amplia difusión en los últimos tiempos, cuya etiología es cuestionada desde diversos puntos de vista.
Lo primero que llama la atención es el crecimiento exponencial en niños (e, incluso, en adultos) que son diagnosticados como padecientes de ADD y sus conexos (TOC, Bipolaridad, TOD, etc.).
Niños desatentos, movedizos, desafiantes y con muchos de los síntomas que se describen como propios de este trastorno hubo siempre. Hasta el descubrimiento de esta especie de enfermedad, docentes y padres se hacían cargo del niño y, en la mayor parte de los casos, el problema se resolvía. Si la acción conjunta de los responsables del pequeño en las diversas áreas no resultaba efectiva, podía sugerirse un tratamiento psicológico, amén de primero indagar si no existía alguna cuestión neurológica que pudiera explicar el por qué de la situación.
En general, llegados a una edad un poco mayor, sea por el tratamiento psicológico, por maduración, por presión del medio circundante o por lo que fuera, el niño terminaba por transformarse en un ser más o menos adaptado, como cualquier otro, a las exigencias de la vida en sociedad.
Claro que ese proceso demandaba un cierto tiempo, paciencia, constancia y dedicación, los que no parecen abundar en la actualidad.
Hoy en día, en cambio, existe la medicación, que brinda resultados asombrosos y no necesita de más constancia que la de suministrar algún remedio mágico.
Según algunos expertos, entre ellos los de ForumADD, que integra a profesionales de distintas disciplinas (neurólogos, psicólogos, psiquiatras, psicopedagogos, y otros de ramas afines a la salud), se está en presencia de un fenómeno que denominan “Patologización de la Infancia”.
Afirman que lo que ha cambiado es la forma de ver a los niños y no la manera en que estos se manifiestan, así como ciertos factores socioculturales que llevan a que muchas de las conductas disruptivas propias de esa etapa de la vida ahora se vean como algo anormal, que debe ser solucionado lo más rápidamente posible.
No hay tiempo en los mayores para tratar de comprender qué es lo que pasa. Aseguran que buena parte de aquello que se diagnostica como ADD es, en realidad, síntoma de otra cosa y que a ello contribuyen los laboratorios, que instan a la prescripción de los fármacos de su pertenencia, algunos de los cuales tienen efectos que pueden ser francamente perjudiciales. Se cita que algunos de ellos podrían ser causantes de problemas muy serios, entre los cuales se halla la muerte súbita.
Por ejemplo, en el caso del más extendido en la medicación de niños ADD, el propio prospecto explica entre sus “Precauciones generales”:
“Anomalías cardiacas estructurales preexistentes: Se han notificado casos de muerte súbita en asociación con el uso de estimulantes del sistema nervioso central a las dosis usuales en niños con anomalías cardiacas estructurales. No se ha establecido ninguna relación causal con los productos estimulantes dado que algunas anomalías cardiacas estructurales entrañan de por sí un elevado riesgo de muerte súbita. Como regla general, no se deben utilizar productos estimulantes en pacientes que presentan anomalías cardiacas estructurales.
Enfermedades cardiovasculares: Por lo general, RITALIN® LA no debe utilizarse en pacientes con pronunciada hipertensión. RITALIN® LA aumenta la frecuencia cardiaca y la tensión arterial sistólica y diastólica. Por consiguiente, se recomienda cautela a la hora de tratar a los pacientes cuyo estado de salud pueda verse comprometido por los aumentos de tensión arterial, o la frecuencia cardiaca, como son los pacientes afectos de hipertensión, insuficiencia cardiaca o que han sufrido un infarto de miocardio reciente. RITALIN® LA está contraindicado en la arritmia cardiaca y en la angina de pecho grave (véase Contraindicaciones). Se debe controlar la tensión arterial de todos los pacientes que toman RITALIN® LA a intervalos adecuados, especialmente en los pacientes hipertensos.
Acontecimientos cardiovasculares y por uso indebido: La utilización indebida de estimulantes del sisterna nervioso central puede asociarse con muerte súbita y otros acontecimientos adversos cardiovasculares graves”.
Según distintas fuentes, solo en los EE.UU. (donde más se medica) hay entre 5 y 11 casos anuales de muerte súbita de niños medicados por ADD certificados por la FDA (la Administración Nacional de Medicamentos y Alimentos).
Las advertencias de la Biblioteca Nacional de Medicina de los EE.UU. tampoco son muy alentadoras respecto del metilfenidato, que es la droga que contienen los específicos que se recetan para ADD: crea hábito; es peligroso aumentar la dosis (cambios de comportamiento) y/o suspender su administración (depresión) y, además, existe toda una serie de precauciones que deben seguirse, pues está contraindicada su administración en paralelo con muchísimos otros medicamentos.
Otro de los aspectos que se critica desde diversos medios respecto de la medicalización de niños es que curiosamente la incidencia de ADD es muchísimo mayor en los países más desarrollados y, en general, en los estratos de mejores ingresos.
No solo el ADD Pero no se cuestiona únicamente la “magia” aplicada al ADD. La extensión del diagnóstico de autismo, por ejemplo, ha hecho que se lleven a cabo curas milagrosas. Es claro que una caracterización laxa permite que casi cualquiera entre en la grilla y que, luego, desaparecida la condición que alteraba la conducta, se exhiban los galardones de haber propiciado la vuelta a la normalidad, cuando, en sentido estricto, nunca se padeció el trastorno.
Lo mismo ocurre con otras enfermedades y síndromes. Como ejemplo, el médico inglés Robert Trussel engañó durante años a pacientes que sufrían de esclerosis múltiple, a los que prometió que su tratamiento, consistente en la aplicación de células madre de cordón umbilical, los mejoraría en al menos un 80%. Obladas cifras importantes, el mejoramiento nunca ocurrió. Cuando el Consejo Médico Británico investigó los hechos, descubrió que en realidad las células provenían del cerebro de vacas, procedimiento que recién se está estudiando en animales y que, hasta el momento, no cuenta con resultados positivos.
También se promocionan distintas terapias alternativas para personas con discapacidad intelectual. Las más serias, se postulan como complementarias de las tradicionales, a las que pueden aportarles componentes relacionales, emocionales y de autoestima que pueden ser beneficiosos. Pero algunas otras pregonan la cura o la mejoría lisa y llana, basándose en el suministro de hierbas, la aspiración de esencias, el sometimiento a campos energéticos de distintas clases, la manipulación de piedras, las terapias de vidas pasadas y un sinnúmero de otras disciplinas mal llamadas “medicinas alternativas”.
También las dietas “naturales” se reputan como sanadoras o, al menos, aliviadoras de conductas desafiantes, ADD o autismo, cuando no se reputa la mala alimentación (sobre todo la basada en productos animales) como directa consecuencia o un coadyuvante importante en el desencadenamiento de problemas de conducta, haciendo gala de un reduccionismo alarmante.
Entre las pastillas y la naturaleza Mientras que para los trastornos de la conducta, sus similares y derivados, la pugna entre la medicalización y las sanaciones milagrosas es intensa, no ocurre lo mismo con síndromes y enfermedades de base indubitablemente física.
En ese campo, la pugna se reduce a las rehabilitaciones tradicionales versus las modalidades alternas y novedosas de mejoramiento, lo que hace sospechar que existe demasiada atención hacia el mercado del espíritu, en el cual, tal vez por falta de rigurosidad científica en la clasificación, los resultados pueden resultar notables, sea que se utilicen medicamentos ordinarios o procedimientos extraordinarios.
Es cierto que habría que prestar atención a algunas prácticas ancestrales, desbrozando entre aquellas que surten efectos positivos de las que se basan sólo en creencias sin otro fundamento. Cuando la ciencia médica y las que la nutren han investigado al respecto, hallaron que existen muchas de ellas que son efectivas y, en general, muchísimo menos intrusivas que más de un fármaco que circula generosamente entre niños y adolescentes (y también entre adultos). Pero no lo es menos que otro número importante de ellas entran en el terreno de lo mágico y no hay asidero racional alguno que las avale.
En todo caso, magia y medicalización tienen un punto en común: la solución rápida y la estigmatización para problemas que quizás necesiten tratamientos más largos o simplemente paciencia y cambios en las formas de relación con el entorno.
Separar paja de trigo El problema es discernir. En otros tiempos, la palabra del médico era santificada, porque era el que sabía. Ahora hay información circulando y al alcance para casi todos, lo que, lejos de resolver el dilema, lo complejiza.
La necesidad de quienes rodean a las personas discapacitadas de hallar soluciones o paliativos viables para el sufrimiento y, en muchos casos, las pocas respuestas que se hallan en la medicina institucional, sobre todo en síndromes o enfermedades raros (la investigación es directamente proporcional al número de casos), sumado a los nuevos paradigmas de satisfacción inmediata, hacen que se recurra o bien a la medicación, como forma de enmascarar los síntomas, o bien a terapias que, en el mejor de los casos, solo tienen el poder de la sugestión.
Por otro lado, otra de las situaciones que desacomodan es que muchas de las terapias y de los procedimientos que hoy aparecen como tradicionales, en algún momento fueron alternativos, es decir, no aceptados por la ortodoxia, hasta que el paso del tiempo los consolidó.
La abundancia informativa y de oferta hace que, en muchas ocasiones, quien tenga que decidir se halle en medio de múltiples encrucijadas, tironeado entre posturas tradicionales, recomendaciones de allegados, profusa y contradictoria información en internet, ofrecimientos novedosos y toda una amplia gama de posibilidades.
¿Cómo elegir entre todo ello? Primeramente, es necesario establecer la veracidad del diagnóstico, piedra basal de todo lo que se hará a posteriori. Ello se logra consultando segundas, terceras o más opiniones, hasta obtener el mayor grado de certeza posible.
Luego, ante el abanico que se abre para posibles tratamientos, es imperativo descartar todo aquello que aparezca como infalible, fácil y rimbombante, porque usualmente no lo es.
Pero, sobre todo, resulta imperioso recurrir a algo que, en mayor o menor medida, tenemos todos: el sentido común. Porque si hay una cura que es tan milagrosa, tan contundente, ¿por qué no está universalizada?
Final Quien más, quien menos, aunque más no sea de oídas, a todos nos ha llegado a conocimiento (o, al menos, tenemos la sospecha) de que la medicalización resulta excesiva y de que abundan los que comercian (mal) con la discapacidad, con los sentimientos y las necesidades de las personas y, en más de una oportunidad, ello no solo no va en beneficio de quien padece, sino que hasta resulta contraproducente, porque hace perder tiempo y dinero.
Más allá de las fórmulas genéricas del diagnóstico acertado, la sospecha sobre lo demasiado sencillo y la apelación al buen sentido, no hay prescripción universal, porque cada caso es diferente, así como lo es cada persona.
Ronaldo Pellegrini
ronaldopelle@yahoo.com.ar
Algunas fuentes:
- http://farmacriticxs.ifmsa-spain. org/esp/descargas/Medicaliza cion.pdf
-http://www.facmed.unam.mxb mnd/plm_2k8/src/prods38956. htm
- http://www.fcq.unc.edu.ar/cime /metilfenidato.htm

domingo, 30 de octubre de 2011

La alteración de los reflejos de las personas con síndrome de Down motivo de su descoordinación motora

Descripción de la imagen: niño con Síndrome de Down sentado en un banco de plaza
Los reflejos clave de los ojos de los pacientes con síndrome de Down están sustancialmente alterados, lo que podría ser el origen de los problemas de equilibrio y coordinación motora que padecen estas personas, según un estudio del investigador de la Escuela de Medicina de la Universidad de Colorado (Estados Unidos), Alberto Costa
Los hallazgos de esta investigación, publicados en ‘Experimental Brain Research’, podrían conducir a nuevas herramientas para evaluar la eficacia de nuevos medicamentos y terapias de mejora de la calidad de vida de las personas con este trastorno genético.
“Las personas con síndrome de Down sufren varios grados de dificultad motora -explica Costa- y tienden a caminar más tarde que las personas que no tienen este problema y a menudo carecen de equilibrio, tienen un bajo tono muscular y su control postural es pobre.
Según el investigador, “esto probablemente se deba a que el síndrome de Down afecta a los sistemas vestibular y optocinético del cerebro“.
En un cerebro sano, el sistema vestibular reacciona a las señales de los neuro-receptores del oído interno para producir respuestas a los movimientos de la cabeza. Por su parte, el sistema optocinético utiliza la información visual para producir el movimiento del ojo. “Estas reacciones suelen ser lentas o menores en las personas con síndrome de Down”, asegura Costa.
El doctor estudió a 32 participantes entre 14 y 36 años y se utilizaron gafas binoculares especiales para medir los movimientos oculares en respuesta a estímulos visuales y vestibulares. El estudio se centró en el cerebelo, responsable de mantener el equilibrio, la postura y el control del movimiento.
“A pesar de que desde hace años se sabe que el cerebelo es desproporcionadamente reducido en las personas con síndrome de Down, con esta investigación se ha querido averiguar cómo trabaja su cerebelo a nivel funcional”, explica Costa y añade que “se descubrió que las personas con síndrome de Down tenían menos reflejos optocinético y vestibular en comparación con las personas sin este síndrome. En consecuencia, es probable que las cosas les puedan parecer borrosas cuando van en bicicleta o practican deportes”.

viernes, 28 de octubre de 2011

Desarrollo del lenguaje y de la comunicación en los niños con síndrome de Down


Descripción de la imagen: niño con Síndrome de down

Tuve recientemente el privilegio de presentar un taller en la Asociación de Patólogos y Audiólogos del Habla y del Lenguaje de la British Columbia, en Kelowna. Aproveché esa oportunidad para revisar la reciente literatura sobre el desarrollo del lenguaje en la población con síndrome de Down, así como para revisar métodos prometedores que mejoren la intervención del habla y del lenguaje. El resultado de estas dos revisiones fue renovar mi optimismo porque sin duda hemos aprendido abundantemente durante los últimos cinco años y porque en la próxima década se van a realizar nuevos estudios de investigación que ocasionarán mejoras en los resultados del lenguaje y la comunicación.
Quizá el hallazgo más importante en la investigación se deba al estudio de Robin Chapman, quien documentó que el lenguaje de las personas con síndrome de Down sigue desarrollándose una vez superadas la adolescencia y la joven adultez. Este descubrimiento derrumba décadas de suposiciones alimentadas por las teorías de los períodos críticos, que sugerían que el desarrollo del lenguaje cesaba hacia los 12 años de edad. Esta idea supuso la no disponibilidad de servicios de logoterapia (fonoaudiología) para niños mayores, adolescentes y adultos con síndrome de Down, ya que se suponía que no se iban a beneficiar del tratamiento. Claramente, podemos ahora afirmar basándonos en estos resultados que el aprendizaje continúa durante la adultez. Después de dedicar décadas de mi vida dirigiendo investigación y trabajando con las familias, resulta sin duda alentador el haber por fin demostrado que continúa el progreso del lenguaje y la comunicación.
El segundo resultado de mi revisión bibliográfica demostró que los niños con síndrome de Down añadían vocabulario en el mismo nivel de complejidad conceptual que correspondía a lo que su edad mental era capaz de captar de su experiencia del mundo. Cuando se compararon las habilidades de comprensión del vocabulario en dos grupos de niños, con y sin síndrome de Down, de la misma edad mental, los que tenían síndrome de Down tenían mayor vocabulario comprensivo. Y esto parece lógico si nos damos cuenta de que los niños con síndrome de Down tienen como media dos veces más de años de experiencia del mundo que su grupo correlativo de la misma edad mental. Efectivamente, un niño con síndrome de Down alcanza, por ejemplo, una edad mental de 3,5 años cuando llega a los 7 años, mientras que la edad cronológica del niño que no tiene síndrome de Down es de 3,5 años. El niño con síndrome de Down ha dispuesto del doble de tiempo para captar las experiencias de su entorno que su edad mental le permite. Podemos ser optimistas sobre el aprendizaje de vocabulario si nos concentramos en palabras que estén dentro del alcance conceptual del niño y reflejen su conocimiento del mundo y su experiencia.
El tercer resultado que obtuve en mi revisión de la literatura tuvo que ver con la inteligibilidad del lenguaje. Casi todos los trabajos sobre niños con síndrome de Down muestran un período prolongado de habla ininteligible. Se han descrito muchos métodos de intervención para mejorar el habla, pero el mantener estos progresos en la comunicación de cada día es todo un desafío. La inteligibilidad del habla está promovida por numerosos factores, tanto físicos como lingüísticos. Por ejemplo, si mejoramos el apoyo respiratorio para el habla mediante un ejercicio vigoroso, el habla mejorará. Debe haber una coordinación entre el flujo de aire que atraviesa la laringe y la actividad de los músculos articulatorios. Parece que existe un problema permanente con la velocidad de articulación. Si se diseñan intervenciones que mejoren el apoyo respiratorio y al mismo tiempo reduzcan la velocidad del habla, la inteligibilidad mejorará considerablemente. La inclusión de todos estos rasgos en un programa prolongado de tratamiento en el que se utilizan la ejecución, el canto, la danza y el drama, ha demostrado ser eficaz para ejemplificar la mejoría en la inteligibilidad del habla, así como para avanzar en las habilidades lingüísticas. Este programa integrado, creado por Peggy Rosin en la Universidad de Wisconsin, es realmente algo como para sentirse muy animado. Los niños vienen juntos en grupos durante dos horas por la mañana y otras dos por la tarde, y en un período de tres semanas consiguen progresar en todos los niveles del habla, el lenguaje y la comunicación.
En 1993, Diane Crutcher, madre de un niño con síndrome de Down, definió tres temas que los padres perciben como limitaciones en la intervención del habla-lenguaje. El primero es la falta de tiempo, conciencia o voluntad del logopeda (fonoaudiólogo) para explorar técnicas de intervención que sean específicas para su alumno en concreto. El segundo es el fracaso a la hora de modificar las técnicas de intervención para convertirlas en estrategias que se ajusten al estilo de vida natural de una familia. El tiempo obliga a que la mayoría de los profesores trabaje con la mentalidad de que “una talla sirva para todos”. La falta de sensibilidad hacia los estilos y necesidades de una familia en concreto hace que muchos de los programas de intervención sean ineficaces, y que se juzgue a las familias como poco interesadas cuando de hecho es el logopeda quien falla. La tercera limitación es la incapacidad de los profesionales para darse cuenta de que las familias tienen otras tareas en sus vidas que requieren también su atención: las actividades de cada día, los problemas económicos, las preocupaciones de la salud, otros aspectos educativos, los problemas de los demás miembros de la familia. Hemos de asegurarnos de que no descuidamos el contexto familiar al diseñar secuencias eficaces de intervención para los niños con síndrome de Down.
Me siento optimista al comprobar que con los nuevos resultados obtenidos mediante el trabajo de investigación, los logopedas y los padres pueden trabajar eficazmente para proporcionar apoyos mantenidos que han de conseguir una comunicación más eficiente. Y conforme los niños mejoren las habilidades de su habla y su lenguaje, aumentarán las oportunidades de su independencia.
 Jon F. Miller

jueves, 27 de octubre de 2011

Aparato que permite "oír" colores

Descripción de la imagen: un paraguas multicolor
Un aparato que permite "oír" los colores, a través de una escala musical, ha llevado la alegría a un grupo de ciegos ecuatorianos, que pudieron recordar la luz de antes de perder la visión y confían en que la tecnología mejore su calidad de vida.
El responsable del ingenio es Neil Harbisson, de madre catalana y padre irlandés, quien sufre acromatopsia, una deficiencia que hace que vea su entorno en blanco y negro.
Es reconocido como el primer "cyborg" de la humanidad, al llevar en la frente desde 2004 un ojo virtual que distingue los colores y los transforma en sonidos.
Harbisson llegó a Quito la semana pasada, con motivo de la feria tecnológica Campus Party, y en uno de sus paseos turísticos por el centro histórico se reunió con la Sociedad de Ciegos de Pichincha para comentar su experiencia y ver cómo podía ayudar a la comunidad.
Producto de esa reunión se convocó a sus miembros para que probasen su aparato y recibieran de primera mano el obsequio de Harbisson, el software que les permitirá "escuchar" los colores, a través de un ordenador y una cámara.
Cada nota corresponde a un color básico, pero Harbisson es capaz de distinguir una paleta de 360 tonalidades, gracias a combinaciones de notas.
Para mostrarles lo que les estaba regalando, Harbisson llamó a Carmen Muñoz a su lado para que probase el "eyeborg", que consiste en una cámara con un chip y unos audífonos. En menos de un minuto la quiteña, que perdió su visión a los 14 años, pudo diferenciar con facilidad el azul, el verde y el naranja.
El éxito de la prueba hizo que el presidente de la asociación, Hernán Boada, expresara con emoción: "¡Ya estamos viendo!"
"La ciencia y todas estas personas nunca se olvidaron de nosotros, y ahora el ciego va eliminando la barrera de la ceguera. Sólo nos falta eliminar la barrera social", dijo Boada.
El directivo dijo que pedirá a la vicepresidencia de Ecuador, que gestiona un programa de ayuda a los discapacitados, que facilite la importación o la fabricación nacional de los chips necesarios para que el sistema funcione de manera portátil, con la cámara instalada en la cabeza de la persona, que cuestan 150 dólares.
Otro miembro de la asociación que probó el "eyeborg" fue César Guanoluisa, quien pudo "escuchar" el azul y el amarillo.
"En mi caso me ayudaría a que me adapte más rápido, sería de gran ayuda para vestirme en casa", dijo Guanoluisa, que perdió la visión hace cuatro años.
Según Harbisson, "hay todo un mundo de personas" que quieren percibir la realidad que les rodea, "realmente podemos cambiar la vida de muchísimas personas con actos muy simples".
Con él estaba Diego Echeverría, que junto a otro inventor ha creado un bastón para personas ciegas que detecta los obstáculos en el camino mediante un sensor y emite vibraciones para advertir de su presencia.
Harbisson regresa ahora a Europa, pero se mantendrá en contacto con informáticos ecuatorianos para impulsar proyectos de este tipo, según dijo.
"Tenemos la suerte de que en el país hay un grupo de chicos jóvenes que pueden crear chips y un grupo de personas que quieren utilizar la tecnología para mejorar su vida", señaló.

miércoles, 26 de octubre de 2011

La increíble historia de la gran danés ciega que vive por la ayuda de otro perrito




Descrición de la imagen: Danés ciega y su amigo
Hace años Lily, una gran danés blanca, fue atropellada y como consecuencia perdió sus ojos. Maddison se convirtió desde entonces en su fiel compañero y guía. Ahora, la familia inglesa que los cuida dice que no los puede tener y corren peligro de ser separados
Cuando un terrible accidente obligó a los veterinarios a extraerle los ojos a Lily, una gran danés, sus perspectivas de vida no parecían muy buenas. Pero nadie contaba con que su amigo Maddison intervendría como un perro guía para ella.
La pareja es inseparable desde hace años, pero ahora se enfrenta a un problema: busca un nuevo hogar porque su dueño ya no puede hacerse a cargo de ellos.
Esto se vuelve más difícil, pues si alguien se interesa en la gran danés, que no tiene ojos, ella no viene sola. En realidad no se pueden separar porque Lily depende de la guía de Maddison. Desde julio, ambos esperan a que alguien los adopte.
Louise Campbell, gerente del centro Dogs Trust re-homing, en Shrewsbury, ciudad del condado Shropshire, Inglaterra, Reino Unido, dijo que Maddison es el perro guía de Lily y que si están fuera de la casa, Maddison la dirigirá y la toca para indicarle por dónde ir. Afirma que es muy conmovedor verlos y la manera en la que Maddison cuida de Lily.
Lily, que ahora tiene seis años, fue atropellada cuando era cachorra y el accidente dañó de modo irreparable su globo ocular. Fue entonces cuando Maddison, que actualmente tiene siete años, se acercó a ella y desde entonces tienen una relación muy especial.
Al perder su vista, Lily desarrolló otros sentidos para saber cuando Maddison está cerca de ella. Duermen juntos y ellos comprenden muy bien sus ladridos, que son diferentes a lo ordinario. Ellos se llevan muy bien y disfrutan de su compañía mutua.
Por estos días, los canes esperan la sensibilidad de una familia que los adopte y que se conmueva con sus historias. Ambos son protagonistas de una verdadera amistad que no entiende de limitaciones humanas.
Muchas veces se mal utiliza la palabra "animal" como ofensa. Esta historia ejemplar demuestra el amor y sentimiento de amistad que un animal tiene y del que muchas personas carecen.

Actriz con síndrome de Down contra el bullying


Descripcion de la imagen : Foto de Lauren Potter
La joven actriz de la popular serie estadounidense 'Glee', Lauren Potter, trabaja desde este lugar de privilegio para concientizar sobre la discriminación a las personas con síndrome de Down y el bullying escolar, que admite haber sufrido en carne propia como portadora.
En una reciente entrevista, Potter comentó sus ilusiones de que su interpretación en el rol de Betty Jackson puedan estar ayudando a los jóvenes a comprender que a nadie le puede gustar ser maltratado porque tiene una deficiencia o porque es diferente.
Además de abrir sus sentimientos acerca de una problemática tan actual y dramática como el bullying, la talentosa actriz confesó que ella misma fue varias veces víctima del acoso escolar. “Los chicos en la escuela primaria me empujaban y me obligaban a comer arena. Un día, finalmente, tomé coraje y les pedí a todos que madurasen”, recordó.
Actualmente, Potter se encuentra colaborando con la campaña “Abilipath”, diseñada especialmente para combatir las burlas e insultos hacia los niños con discapacidad. Para ella es muy importante colaborar activamente con estas iniciativas ya que reconoce que las burlas y agresiones pueden continuar en la vida adulta.
“Recientemente una niñas me llamaron 'retardada' a mis espaldas, y esto es algo muy doloroso. Es también por esto que apoyo las acciones contra esta palabra”. En este sentido, la actriz de apenas 20 años se manifestó en contra del popular y controversial actor Charlie Sheen, quien según ella utiliza demasiadas veces esta palabra en la TV, en radio y por Internet.
De esta manera Lauren Potter se encuentra llevando adelante y de manera ejemplar una verdadera cruzada contra la discriminación. A comienzo de año tuvo la oportunidad de hablar con los miembros del Congreso acerca de sus experiencias y colaborar con un nuevo proyecto de ley que requeriría que las escuelas que reciben fondos del gobierno federal puedan realizar informes sobre el número y la naturaleza de los incidentes de intimidación y acoso, especialmente en los casos de estudiantes con discapacidad. Un verdadero ejemplo de empoderamiento y solidaridad.

lunes, 24 de octubre de 2011

De qué hablamos cuando hablamos de inclusión educativa?


Descripción de la imagen: niño con Síndrome de Down con guardapolvo y mochila escolar

Décadas de enunciaciones de principios, marchas y contramarchas, concepciones erróneas y formulaciones utópicas, tensiones ideológicas sin acciones acordes a lo que se busca, terminan por producir un efecto negativo en el tema inclusivo escolar, que siempre termina difiriendo hacia el futuro las necesidades actuales

Definiendo a priori la cuestión
“El término integración se basa en el supuesto de que se tomarán medidas adicionales para acoger a estudiantes considerados especiales en un sistema escolar que se mantiene básicamente inalterado.
Sin embargo, actualmente muchos países están dando un giro hacia la educación inclusiva, que se basa en el principio de reestructurar las escuelas con el fin de atender las necesidades de todos/as los estudiantes” (tomado de: “Aprendiendo de la diferencia: una guía de investigación en acción” / pág. 11-12. Enabling Education Network -EENET-. Universidad de Manchester - Reino Unido).
Poniéndonos en situación, ahora
Las dos ¿simples? definiciones anotadas a comienzos de esta página aspiran a presentar en breves trazos las diferencias entre las políticas e instituciones integracionistas, y las que sostienen la propuesta de la inclusión.
Sin embargo, y más allá de lo que conceptualmente pudiera sostenerse, el tema supera la mera distinción terminológica, para instalarse en la dimensión de lo que es hoy posible, a partir de lo que es hoy real.
Mucha agua ha corrido y sigue corriendo bajo el puente… al menos en la República Argentina, sobre cuya realidad he de centrar prioritariamente mi análisis. Quizás lectores avezados puedan hallar coincidencias y/o divergencias con respecto a la situación de otros países, en cuyo caso mucho estimaré el gesto de gentileza de dárnoslas a conocer.
Las ideas
La ideología de una educación plural, abierta para todos y sin restricciones por las diferencias de posibilidades que son propias de todas las personas, implica el deseo y la voluntad de construcción de una sociedad con justicia y posibilidad de incorporación activa de quienes son sus miembros.
Pero ha de tenerse en cuenta que -tanto a nivel comunitario en general, como educativo en particular- la verdadera justicia ha de entenderse superando aquel principio de “dar a todos por igual”, para instalarse en una propuesta de “dar a cada uno lo que necesita”.
Este cambio de mirada tiene un doble contenido: por una parte, reconoce las diferencias individuales que caracterizan a las personas, es decir, señala concretamente que el “todo social en común” se construye sobre la base de la diversidad; y, por otra, pone un alerta en el hecho de que dicha diversidad requiere de un complejo / completo sistema de distribución de las oportunidades de aprendizaje, de manera que éstas resulten accesibles a todos quienes son sus naturales destinatarios.
Considero que en los dos párrafos anteriores empieza a vislumbrarse la problemática -la dificultad- de la “puesta en práctica” de esa sociedad más justa y equitativa.
En efecto, tal postura resalta ya la tensión entre dos fuertes principios: el respeto por la “diferencia” y la necesidad de que ella no se instale como obstáculo para lograr “la comunidad” o para impedir la vinculación efectiva de quienes son los protagonistas.
Quienes “hemos vivido” en las escuelas, o formando parte del sistema educativo en diferentes instancias, conocemos la frecuente falta de respuesta equilibrada a tales extremos en tensión y sabemos -con mayor o menor grado de academicismo- que las respuestas a la misma han oscilado, como un péndulo, entre el extremo de conducir a la segregación cuando, de hecho, se acentúa la visión de las diferencias; o negar las diferencias cuando se privi-legia (la mayor parte de las veces, acríticamente), una postura de “igualdad social”; y digo “acríticamente”, por cuanto la igualdad social, la identidad entre uno y otro miembro de la comunidad, en realidad, no existe
El tema (¡y vaya tema!) es cómo conjugar ambos constructos (singularidad, persona, individualidad -por un lado- y comunidad, sociedad, participación plena -por otro lado-), lo que conduciría, en caso de lograrse, a un punto de equilibrio de nuestro imaginario “péndulo”, que no significa que el mismo se detenga, se inmovilice, sino que sus oscilaciones sean menos amplias y compensables en plazos breves.
De lo contrario, los plazos para pasar de uno a otro extremo de la oscilación seguirán tomando años (décadas, más bien), y el tiempo, en este caso, juega en contra de las generaciones de personas que atraviesan, como alumnos y docentes, al menos cada una de las formas del sistema educativo que son (o fueron en su momento) “actuales”.
Piénsese que -al menos en el sistema educativo argentino- la franja entendida como “educación obligatoria” suma 13 años. Si hablamos de “década/s” en la modificación y adecuación de estructuras, los resultados suelen ser de dos tipos:
a) Que un determinado niño se vea “atendido” por estructuras presumiblemente cambiantes en profundidad a lo largo de su trayectoria educativa (pero como “el péndulo se fue de un extremo al otro”, el cambio de estructuras en profundidad condiciona una variación de la direccionalidad y hasta de la intencionalidad pedagógica).
b) Que a lo largo de su trayectoria educativa no haya cambios en profundidad, con lo cual el resultado de la oferta educativa -y de los aprendizajes- resulta desactualizado a la hora de finalizar ese período obligatorio que el sistema propone e impone.
Y agreguemos una “c)”: sin contar con que los alumnos que caben en las posibilidades a) y b) son quienes han logrado superar las dificultades de un sistema que no suele favorecer la superación de sus mismas dificultades, y que no todos los que iniciaron su trayectoria educativa “como la ley manda” la completan “como la ley desea” (o mejor / peor dicho aún: que el número de quienes egresan del sistema con “escolaridad completa” es real, incómoda, acentuada e injustamente inferior al número de quienes ingresaron oportunamente).
(…Y ni qué decir de los docentes, la mayor parte de los cuales acredita más de 10 años de antigüedad, es decir, “formados en una cierta década” pero trabajando en un sistema “de la década siguiente, o de la subsiguiente”, con alumnos de esas “nuevas décadas” y sin registrarse en realidad actualizaciones sólidas, serias y responsables -de fondo- que les permitan ir promoviendo aprendizajes de mayor calidad; y sin registrarse tam-poco -en la práctica concreta, real, tangible, visible- modificaciones de fondo en la formación de “los nuevos docentes de las nuevas décadas”).
La sola buena voluntad y experiencia de los docentes que atraviesan varias décadas en la educación no garantizan la calidad de la oferta educativa, cuando los logros significativos que aún así pudieran alcanzarse no se institucionalizan (sistematizan) de manera efectiva.
Volveré sobre estos puntos en los títulos siguientes de este artículo. ¡Prometido!
Pero vayan los lectores tomando en cuenta que hasta aquí ni siquiera he “rozado” la cuestión que constituye la esencia de este trabajo, y me he limitado a pintar, en gruesas pinceladas, un panorama de la educación en general sólo a partir de las ideas.
Las utopías
Pongo en claro que la palabra “utopías” está aquí tomada en su sentido original, según la definición del Diccionario de la Lengua de la Real Academia Española, a saber: utopía o utopia: (Del griego ou y topos: lugar; lugar que no existe): Plan, proyecto, doctrina o sistema optimista que aparece como irreal o irrealizable en el momento de su formulación.
De todos modos, para ser respetuosa y científicamente cauto, he de tomar del final de esta definición el significado que he resaltado en la misma. Y ciertamente parece ser lo más coherente, ya que si se trata de un “proyecto”, lo perseguido a través de él no existe, y lograrlo ha de ser su fundamento y sentido.
Avancemos, pues, y prometo intentar ser lo más sintético que pueda.
¿Por qué utilizo aquí el concepto de “lo utópico” para referirme a la posibilidad de una educación inclusiva, entendida en el sentido expuesto en el primer título de esta publicación?
Básicamente, por dos motivos:
El primero, porque las definiciones que hallamos acerca de esta educación en documentos internacionales hace ver que el intento de transformar la ideología en una práctica se halla aún en el plano de las “buenas intenciones” y de “declaraciones de principios”, con lo que no se supera el plano teórico y de expresión de deseos ni se logra que los sistemas educativos se comiencen a modificar en el sentido esperado.
En tal sentido, el más explícito y abarcativo documento resulta ser “La educación inclusiva: camino hacia el futuro” -Conclusiones y recomendaciones de la 48ª Conferencia Internacional de Educación-UNESCO- 25 al 28 de noviembre de 2008.
En las mencionadas conclusiones y recomendaciones, y siguiendo la línea de la referencia, no se avanza -ni siquiera mínimamente- más allá de las recomendaciones que el organismo internacional viene haciendo acerca de la distribución democrática de la educación, superando barreras de sexo, condición social, etc., y que por más de 40 años se han ido publicando y reformulando sin que, al parecer y aunque se incorpore una terminología diferente, se hayan producido los resultados deseados.
En efecto: si todas las recomendaciones surgidas como conclusiones de conferencias internacionales se hubiesen concretado, en este momento no estaríamos una vez más discutiendo en qué consiste (pero, sintomáticamente, no cómo hacer para lograr) una educación que realmente conduzca a la inclusión de quienes por algún motivo son estigmatizados por alguna forma de segregación social y, en lo que a este artículo atañe, de segregación educativa.
Creo que el problema, en realidad, es evitar la segregación en todos los ámbitos, y que se piensa a la educación como el recurso privilegiado para lograrlo; pero siendo la Escuela un sector de la comunidad en la que surge y con la que coexiste, aún su “privilegio como recurso” no puede sustentarse o sostenerse en su dimensión concreta, pragmática, porque no se definen ni las políticas adecuadas, ni se forman los recursos necesarios y sufi-cientes como para que los (posibles) logros pedagógicos y los aprendizajes vayan de la mano con los “espacios sociales” que deben albergar, contener y dar oportunidades a quienes egresan del sistema educativo formal y no formal con las calificaciones a las que sus méritos los hayan hecho acreedores.
Dicho de otro modo: si no existe consenso a nivel internacional (mínimamente, UNESCO) acerca de los caminos a recorrer para alcanzar resultado deseado y hoy lejano, esa meta se mantendrá siempre como utopía, valiosa pero, en el fondo, inconducente en el estado de situación visible y previsible en este momento.
Nos hallamos a más de dos años y medio del momento en que dichas Conclusiones fueron dadas a luz, y en ese lapso, en la práctica, nada ha variado en la dirección señalada.
He mencionado que a mi entender al menos son dos los motivos que hoy hacen utópica la idea de una educación inclusiva. El segundo motivo, que analizaré especialmente en el contexto del sistema educativo argentino, aparece detallado en el título siguiente.

Las realidades, las distancias... (el segundo motivo de la pervivencia de la utopía como utopía)
Ubiquémonos en el contexto de la Conferencia de la UNESCO mencionada en el título anterior. Y detengámonos unos instantes en el documento presentado por la República Argentina, que, como el resto de los 188 países participantes, realizó una descripción de su sistema educativo y una valoración de dichos avances en el sentido de la inclusión educativa y la educación inclusiva (volveré luego sobre estas dos expresiones).
La búsqueda del concepto de inclusión -con valor definitorio e instrumental- en dicho documento nos reduce a los párrafos que transcribo a continuación en letra inclinada, tomados de las páginas 26-27 y que permitirán un buen nivel de análisis de la situación. Destaco que la sigla “ME”, incluida en el texto, hace referencia a “Ministerio de Educación” (de la Argentina) y que la conducción del mismo se hallaba en 2008 a cargo de quien continúa detentando la función en marzo de 2010.
Haré notar varios puntos a mi juicio relevantes en dicho documento, pero desde ya anticipo que su importancia para este análisis no es meramente conceptual, sino que se traduce en la situación real que hoy tenemos en el sistema educativo nacional:
En primer lugar, lo que resalta aun a los ojos menos advertidos, es que estas definiciones con referencia al sistema educativo vigente muestran una confusión entre los planteos de inclusión y los de integración de personas con discapacidades.
Entendiendo la idea de la “escuela inclusiva” como uno de los deberes democráticos en la oferta de mejores oportunidades a todos los ciudadanos, se confunde el concepto, ya que de lo expuesto oficialmente es que de lo que se está hablando es de el acceso de todos a la educación (el antiguo proyecto de la UNESCO de la década de 1990, “Educación para todos”), lo que significa que los modelos institucionales siguen respondiendo a las propuestas “integracionistas” (generación de apoyos especiales para quienes los pudieran requerir) y no a la modificación de las estructuras y las dinámicas de las escuelas para que éstas se hallen preparadas para recibir, contener y educar a los alumnos, por mayores diversidades que éstos presenten.
Se acentúa la mirada puesta en lo “remedial” o “lo supletorio”, pero se descuida la puesta en práctica de un criterio organizacional, sistémico, que genere “un sistema preparado para la diversidad” y no “un sistema que responda a la diversidad” cuando existe un requerimiento específico.
Tal sistema requeriría, entre otras características, la formación de docentes de muy otra manera que como se lleva a cabo actualmente y que resultan insuficientes aun a la luz de las más rigurosas exigencias que podría plantear la integración bien entendida y correctamente aplicada.
Dos puntos, al menos, sostienen esta aseveración:
1) En los avances acerca de la Educación Superior (y específicamente de la formación docente) que también están incluidos en el documento del Ministerio de Educación argentino, puede verse que se acentúan fundamentalmente dos aspectos: la formación disciplinar para el nivel en que los futuros docentes se desempeñarán; y la formación en el uso y apro-vechamiento de las Tecnologías de la Información y la Comunicación (TICs).
Ni siquiera se señalan (y mucho menos destacan) horizontes de capacitación profesional docente vinculados con la diversidad que da origen a los planteos de integración, y mucho menos de inclusión educativa.
2) Aun cuando se intentase rescatar el valor de la ideología y la práctica “integracionista” en el sistema educativo, no existe al interior de éste ninguna instancia de formación específicamente orientada a la preparación de docentes integradores, roles habitualmente desempeñados por una variedad de profesionales (no siempre docentes ni con experiencia de aula) que acreditan alguna/s de estas calificaciones a su favor: medianamente extendida experiencia de aula; medianamente extendida experiencia en la atención de estudiantes con “problemas de aprendizaje”; buena voluntad y criterio flexible de trabajo pedagógico; disponibilidad para el trabajo en equipo con otros docentes; interés y formación en temas de discapacidad y/o necesidades educativas especiales, sustentando saberes en base a su propio esfuerzo.
De manera tal que una de las grandes distancias que podría señalarse entre la realidad educativa actual y la utopía de la inclusión escolar, podría ser expresada en la siguiente pregunta, que acaso suene irreverente pero que simplemente procura sintetizar el estado de situación:
Al menos en Argentina, si aún, a más de 30 años (desde aproximadamente 1978) de iniciación del movimiento integracionista a nivel mundial, a pesar de las declaraciones de principios de diferentes organismos, de los propósitos enunciados en la (ahora derogada) Ley Federal de Educación (Ley 24.195, de 1993) y sus derivados resolutivos; de la reafirmación de esos mismos principios con una nueva redacción pero idéntica ideología en la actualmente vigente Ley Nacional de Educación (Ley 26.606, de 2006), no hemos podido lograr la implementación de un adecuado “servicio de apoyo” a los procesos de integración (reitero: integración) a cargo de las jurisdicciones provinciales (ya que el Ministerio nacional sólo pro-cura unificar criterios y decisiones, pero no posee establecimientos educativos a su cargo)…
Reitero y resumo: si con toda esta historia “a cuestas” no hemos podido articular una seria política de integración, ¿no se confirma que la inclusión educativa sigue siendo una utopía?
Y dejo en claro que esta última aseveración -que lo es, a pesar de estar expresada como una pregunta- no significa descalificar la propuesta, el proyecto ni la ideología contenidas en la utopía, pero sí quiere servir de llamado de atención para que no volvamos a caer, una vez más, en la educación argentina, en desvirtuar las propuestas valiosas de manera tal que se convierten en una moda pedagógica, en un palabrerío vacío de contenidos y ausente de resultados a causa de una interpretación artificialmente simplificada que conduce, en lo profundo, al llamado “gatopardismo”, es decir, a cambiar todo en la superficie, sin que en el fondo haya realmente modificaciones sustanciales y positivas que conduzcan a mejores oportunidades para los destinatarios del sistema. Aunque resulte muy “obvio”, como suele decirse, deberíamos recordar que estamos pensando y hablando de acciones destinadas especialmente a los niños y jóvenes, pero también a los adultos, lo que significa que la “hipoteca educativa” es, en realidad, una “hipoteca social y cultural”.
Parecería que con estos últimos párrafos estoy pintando una mirada pesimista y desencantada acerca de las posibilidades del sistema educativo.
Aún (quiero decir: a esta altura de mi vida, con más de 45 años de profesión en mi mochila) no, porque estoy convencido de que asumir las cuestiones críticas es el primer paso de un largo (muy) camino para empezar a resolverlas. Pero también estoy convencido de que venimos pasando largos años deteniéndonos en diagnósticos de situación sin poder avanzar en la búsqueda, y peor aún, en la implementación de las soluciones que dicha situación requiere. Y vuelvo a algo que planteé en el primer título de este trabajo: mientras nos detenemos en diagnósticos y nos enredamos en discusiones que no conducen a avances reales (en el sistema, en las escuelas, en las aulas, en los docentes y en los alumnos), miles de personas pasan como estudiantes por las aulas, algunos ni llegan a ellas y otros las abandonan prematuramente.
El Estado Argentino equivoca frecuentemente sus políticas en torno al tema de la inclusión educativa, ya que -por motivos que son opinables y no caben en este trabajo- suelen adoptarse sobre el problema educativo (segregación, deserción, repitencia, bajos niveles de aprendizaje), y sólo a título de ejemplo lo menciono, medidas remediales que no apuntan al fondo de la cuestión, porque se traducen en subsidios a las personas carenciadas (algo inobjetablemente positivo) pero no en aplicación de fondos que mejoren la calidad del sistema educativo y su capacidad de inclusión (no de mera “presencia” de alumnos en las aulas, sino de excelencia de la oferta educativa); porque se acentúa la mirada en los contenidos educativos, su enriquecimiento, extensión y profundización, pero no en las condiciones de aprendizaje, de acceso al saber que el sistema debe garantizar.
Situaciones de este tipo ratifican y refuerzan lo utópico de los planteos de inclusión.
Sin embargo, no es mi intención detenerme, justamente, en el señalamiento de “lo utópico de la utopía”, sino rescatar, a partir de esta suerte de toma de conciencia, algunos puntos que contribuirán prácticamente -no sólo como “expresión de deseos” al estilo de la UNESCO- a que el proyecto inclusivo se haga realidad. Sin duda, lectoras y lectores, comprometidos con la educación podrán cuestionar y enriquecer lo que esquemáticamente se menciona a continuación. ¡Bienvenidos sean los comentarios críticos y los aportes!
Afortunadamente, estoy en condiciones de comentar aquí que en al menos tres provincias de la Argentina, distintos grupos, heterogéneos entre sí (algunos conformados por juristas, otros por padres y también varios de nivel universitario), se hallan abocados a las iniciativa (independientemente unos de otros) para elaborar una propuesta o proyecto de ley que determine la inclusividad del sistema educativo, en toda región e institución. Es un paso importante. Pero como, sin embargo, los criterios sociales no pueden modificarse por ley, el tiempo de logro de lo que tal ley pudiese disponer ha de ser aún extenso.
Por eso mismo entiendo que los primeros pasos para comenzar a recorrer el camino entre las realidades y la utopía han de conducir, en principio, a la implementación de estrategias de política educativa y recursos de práctica institucional que conduzcan a la integración efectiva de las personas que hasta el momento han quedado fuera de la escolaridad común (o “regular”, como también suele llamarse).
¿Por qué? Sólo por aplicación del sentido común a la realidad del sistema social y educativo:

En primer lugar, porque si la distancia entre la “educación segregada” y la “educación inclusiva” no ha podido ser satisfactoriamente recorrida aún (como también lo señalamos en este trabajo que usted está leyendo ahora) en más de 30 años de demandas, propuestas y sugerencias en el ámbito mundial y de cerca de 20 años en el mismo sentido en nuestro país, mal puede suponerse que el “salto virtuoso” requerido pueda lograrse en lo inmediato (y una vez más resalto que en el “mientras tanto”, hay alumnos reales que deben ser educados en instituciones reales y que no deben -no pueden- seguir aguardando décadas para hallar respuestas eficientes…).
En segundo lugar, porque la propuesta integradora, contiene, en sí misma, la mayor parte de los elementos requeridos para la propuesta inclusiva, pero esta última requiere de un “plus” sumamente significativo, como lo es -según acabo de expresar- la conciencia social acerca de lo que la inclusión significa, masivamente más difícil de lograr que la aceptación de la integración educativa.
Sintéticamente, pues, las cuestiones centrales pasarían por:
1) El fortalecimiento de las instituciones educativas y la reducción de los procesos burocráticos que afectan a las posibilidades de brindar apoyo especial, dentro de ellas, a las personas que lo requieren
2) La intensificación de la formación de nuevos docentes capacitados para el trabajo con alumnado diverso (si bien en las nuevas propuestas curriculares de la formación docente se incluyen asignaturas / contenidos vinculados con la comprensión y la atención de personas con necesidades educativas especiales, este aporte conceptual no se ve complementado por la realización de prácticas y/o residencias en las que los estudiantes de profesorados o licenciaturas deban trabajar en relación directa con dichas personas.
3) La sistematización (con coherencia y continuidad) de acciones de capacitación, orientación y seguimiento destinadas a los docentes en servicio, dado que los desafíos -aun de la integración- se renuevan cotidianamente y se hace necesario abordar una diversidad cada vez mayor, a la luz de los “diagnósticos” de todo tipo (pedagógicos, psicopedagógicos, neurológicos y hasta psiquiátricos) con los que los alumnos llegan a las escuelas.
4) La revisión de los criterios y estrategias de evaluación, promoción y acreditación relativas al colectivo del alumnado del sistema educativo, ya que los que se ha-llan en vigencia (enunciadas o bien “ocultas” pero que forman parte de las prácticas habituales) resultan restrictivas para con las personas que requieren mayores apoyos y demasiado permisivas para quienes no los requieren, generando de esta manera, además de una situación de doble injusticia, la verdadera imposibilidad de que las “calificaciones” obtenidas sean un reflejo de la responsabilidad, el esfuerzo, la capacidad y los verdaderos logros (aprendizajes) de los alumnos.
5) Garantizar que la permanencia de los alumnos en el sistema educativo no sea la resultante de medidas compensadoras y/o remediales exclusivamente, sino también producto del esfuerzo que está al alcance de los alumnos y sus grupos familiares.
6) Garantizar en cada jurisdicción provincial la disponibilidad permanente de recursos humanos de apoyo al interior de los sistemas educativos (“docentes integradores” y/o la designación que resultare más adecuada adoptar según los criterios de las autoridades educativas), supervisando asimismo con criterio eminentemente pedagógico a dichos recursos, cuando provienen de entidades privadas ajenas a la órbita oficial.

A modo de cierre, pero dejando la puerta abierta
Como se ve, la realidad dista aún mucho de estar próxima a la utopía, o al revés, si prefiere interpretárselo así...
El camino ha de estar lleno de dificultades. Quizás no lo veamos realizado en el lapso de nuestras vidas, pero nuestro tiempo es hoy, y somos co-responsables por él y por lo que condicionemos para el “mañana”.

Miguel A. Ricci
Contacto:
miguelricci2003@gmail.com /

domingo, 23 de octubre de 2011

Síndrome de CHARGE, una dolencia de difícil diagnóstico


Descricpión de la imagen: dos niños con Síndrome de Charge
Sordoceguera y malformacionesLa asociación o síndrome de CHARGE es una calificación diagnóstica que comprende un conjunto complejo de malformaciones congénitas. Como consecuencia de ello, el portador puede reunir varias alteraciones: sordoceguera, problemas cardiacos, retardo en el crecimiento, retraso mental, hipoplasia genital, problemas de deglución y bajo tono muscular. La combinación de anomalías y el impacto que provocan puede variar ampliamente entre cada niño, lo cual genera que cada tratamiento también sea específico.
El Síndrome de CHARGE se trata de una enfermedad diversa, diagnosticada en 1979 (Hall y Hittner) y que toma su nombre de las iniciales en inglés de los síntomas que presenta.
Este síndrome o asociación (aún existe un debate acerca de qué termino es el correcto) comprende un grupo de malformaciones congénitas, entre las que se destacan las deficiencias auditivas, visuales y el retraso mental. La gran mayoría de las veces no hay antecedentes de síndrome de CHARGE en la familia y las posibilidades de que se repita entre hermanos es menor al 1%.
El panorama que presenta la enfermedad es muy complejo e incluye amplias dificultades médicas y físicas que difieren de un niño a otro. Los bebés con síndrome de CHARGE suelen nacer con defectos congénitos potencialmente mortales, incluyendo defectos cardíacos complejos y problemas respiratorios, lo cual hace que puedan ser intervenidos quirúrgicamente desde muy temprana edad, con lo que pasan muchos meses en el hospital.
Como la mayoría de estos niños tienen pérdida de la audición, pérdida de la visión, y problemas de equilibrio, es común que también manifiesten problemas en el desarrollo y la comunicación, con lo cual es probable que requieran una intervención médica y educativa especial durante muchos años.
A pesar de estos obstáculos aparentemente insuperables, los niños con síndrome CHARGE a menudo logran superar sus necesidades médicas, físicas, educativas, y las expectativas sociales. A menudo, en el testimonio de las familias se hace mención a la gran fortaleza, determinación y fuerte carácter de estos niños para enfrentar los tratamientos y las largas instancias de internación.
Si bien no existe una cura, sino que cada síntoma se atiende independientemente, la investigación continúa para profundizar aún más en los retos médicos y de desarrollo que enfrentan los individuos con síndrome CHARGE.
Una mejor comprensión acerca de esta compleja condición mostrará en un futuro cercano más y mejores caminos de intervención, terapias y las estrategias educativas que pueden ayudar a las personas con síndrome de CHARGE a superar muchos de los obstáculos en sus vidas.
Causas, incidencia y descripción general

La asociación CHARGE es provocada por una alteración genética aislada. Se trata de una mutación en el gen CHD7, regulador que desempeña un papel en la transformación de otros genes. Los cambios (mutaciones) en este gen han sido encontrados en más de la mitad de todos los niños con CHARGE. Esto confirma que el síndrome de CHARGE es una condición genética causada por una mutación en un gen dominante.
A pesar de ello, la prueba genética es muy costosa y no es perfecta, por lo tanto, el diagnóstico de síndrome de CHARGE aún presenta fallas y está basado en las características médicas que se observan en el niño. Por esta razón, la evaluación posible para el síndrome de CHARGE debe ser realizada por un médico genetista que esté familiarizado con la enfermedad. El diagnóstico clínico se realiza mediante una combinación de características primarias y secundarias.
Según los especialistas, esta enfermedad pertenece a uno de los 25 síndromes múltiples más comunes de anomalía congénita. Por su baja incidencia, 1 cada 10.000 nacimientos, es considerada una enfermedad rara, pero Kaplan (1985) estimó que la atresia coanal (uno de los primeros indicadores del diagnóstico en la asociación CHARGE), tiene lugar en uno de cada 8.000 nacimientos.
La mayoría de los niños con síndrome de CHARGE pueden ser considerados sordociegos. Esto no quiere decir que sean totalmente sordos o totalmente ciegos, sino que pueden presentar serios o leves problemas en la visión y en la audición de manera simultánea.
Como se mencionó anteriormente, la denominación CHARGE se debe a las iniciales (en inglés) de las enfermedades más características que componen el síndrome:
C : (Coloboma) Carencia o defecto congénito del ojo, consiste en un fallo de alguna parte de la fisura fetal al cerrar. Dependiendo del tipo de coloboma, pueden presentarse o no deficiencias visuales. Por ejemplo, la falta de parte del iris en un coloboma del iris, dando a la pupila una apariencia con forma de ojo de cerradura y reduciendo la habilidad para adaptarse a áreas muy iluminadas. También puede presentarse en la retina, resultado por el cual, se crea un área oscura en el campo visual.
H: (Heart = Corazón) Son típicas la Tetralogía de Fallot, la atresia del arco aórtico u otros defectos congénitos. La asociación de anomalías del corazón pueden incluir también efectos septales, soplo de corazón o cualquier otro tipo de malformaciones congénitas.
A: (Atresia of the choanae = Atresia coanal) Es una obstrucción de los conductos entre la cavidad nasal y la parte de atrás de la faringe. La obstrucción puede ser en forma ósea o membranosa.
R: (Retardation of growth and development = Retraso del crecimiento y desarrollo) Los niños con CHARGE pueden tener desde un desempeño intelectual prácticamente convencional hasta un retraso mental profundo. La oxigenación inadecuada en los pulmones y la sangre puede ser la causa fundamental de retraso mental. De acuerdo con Koletzko y Majewski (1984), el 80% de los niños con retraso mental con la asociación CHARGE tienen atresia coanal, que posiblemente les llevó a una asfixia de corta duración después del nacimiento. El retraso en el desarrollo físico también puede manifestarse.
G: (Genital and urinary abnormalities = Anormalidades genitales y urinarias) Desarrollo incompleto o subdesarrollado de los genitales. En los varones puede manifestarse como pene pequeño o testículos no descendidos. En las niñas, con labios pequeños, útero pequeño o ausente.
E: (Ear anormalities and hearing loss = Malformación de las orejas y falta de audición) Las deformaciones van desde orejas pequeñas sin formación de la pinna a orejas caídas en forma de taza. La sordera ha sido predominantemente neurosensorial y va desde leve a profunda.
Con el correr de las investigaciones se han ido sumando otras anomalías dentro del espectro de la asociación CHARGE. Entre estas condiciones se puede incluir:
- Tamaño anormal de la lengua (Siebert, 1985).
- Hendidura del labio y/o paladar e hipopituitarismo (August, Rosenbaum, Friendly & Hung, 1983).
- Espasmos infantiles y malformaciones oculares, Curatolo, Libutti y Brinchi (1983)
- Pliegue palmar, ausencia de pulgar, dedos de más.
- Hombros encorvados, pectorales ausentes o débiles y cuello corto.
- Hidrocefalia.
- Sistema inmunológico débil.
- Hernia umbilical.
- Pezones extra, ausentes o fuera de lugar.
- Bajo tono muscular.
Este conjunto de alteraciones pueden a su vez generar distintos tipos de problemas. Una de las dificultades más corrientes está relacionada con la deglución. Las dificultades para tragar generalmente mejoran espontáneamente en los primeros años de vida. Para planificar la alimentación adecuada, los especialistas deberán resolver si la dificultad es provocada por la hendidura del paladar o por un problema neurológico.
También es común que se presenten reflujo gastroesofágico y compromiso de las vías respiratorias por la atresia de coanas o una fístula traqueoesofágica.
Muchos pacientes suelen sufrir otitis media y sinusitis, escoliosis, ciclo del sueño suele estar alterado y estreñimiento.
Tratamiento y calidad de vida

Debido a la amplia variabilidad de síntomas y sus respetivos niveles y compromiso orgánico, cada niño con síndrome de CHARGE presentará un desafío único y un tratamiento multidisciplinar específico.
Según la especialista cubana en Genética Clínica, Alina García García, del Hospital Pediátrico Docente William Soler, de Altahabana, “la rehabilitación juega un importante rol en el tratamiento a estos pacientes. La estimulación e intervención tempranas han demostrado una alta efectividad. La rehabilitación debe abarcar todas las esferas del desarrollo del niño, tanto motor como intelectual, visual, auditivo, del lenguaje, cardiorrespiratorio, etc. Es imprescindible el apoyo familiar en los niños con síndrome CHARGE. El pronóstico para aquellos niños cuyos padres y otros familiares han participado adecuadamente en su estimulación, se vuelve extraordinariamente favorable. Sólo si la familia acepta al niño, lo educa, lo rehabilita y le brinda su mano para caminar juntos, podrá éste integrarse de manera activa a la sociedad y ser feliz”.
Efectivamente, debido a las muchas operaciones que pueden llegar a padecer los bebés y los niños para reparar los defectos del corazón, la atresia coanal, al intestino, al esófago, al paladar o labio hendido, etc., y teniendo en cuenta que muchos de estos procedimientos se hacen con recién nacidos, la presencia familiar es indispensable para alcanzar una pronta mejoría y estimular la rehabilitación. También puede suceder que otras tantas complicaciones no se manifiesten con el correr de los años, con lo que la familia y el niño deberán pasan por tiempos muy difíciles emocional, físicamente y económicamente, por lo cual se recomienda contar con apoyo psicológico adecuado e interacción con otras familias en la misma situación.
“Una vez que los problemas médicos más graves han sido atendidos, todavía se tiene que atender a los problemas relacionados con el crecimiento, la maduración sexual, inteligencia, la vista, el oído, el desarrollo del habla y lenguaje, y la salud en general. Repito, todas las anomalías no siempre están presentes en cada niño, pero es bueno estar consciente de todos los problemas que pueden presentarse después en el niño. Los niños con síndrome CHARGE con frecuencia son enfermizos, especialmente durante sus primeros años de vida. Frecuentemente padecen de resfríos que pueden convertirse en pulmonías. Aun las enfermedades que en la mayoría de los niños son ligeras, en los niños CHARGE pueden ser muy serias”, afirma Kate Moss, Especialista en Apoyo a Familias, Servicios Sordociegos de Texas.
Una vez que se hayan individualizado los problemas de audición y vista, los especialistas recomiendan evaluar el posible grado de retraso mental, que puede varias de ligero a severo y desarrollar la terapia adecuada y atender los problemas de lenguaje.
“Los niños con síndrome CHARGE son muy diferentes unos a los otros. La combinación de anomalías que padecen y el impacto de la combinación de las anomalías varían grandemente. Lo que estos niños tienen en común es la necesidad de recibir exámenes de evaluación en todas las anomalías que aparentan tener, y la necesidad de respuesta a sus necesidades médicas y educacionales de manera específica e integrada”, sostiene Moss.
En síntesis, para lograr un panorama claro acerca de la calidad de vida que puede alcanzar cada niño, es imprescindible un diagnóstico preciso del compromiso orgánico y cognitivo, y de allí en más, un trabajo con equipo multidisciplinar, donde las propias familias deben ser parte fundamental.
Teniendo en cuenta que en muchos países no existe aún una asociación de familiares y ante la imposibilidad de dar con casos similares, Internet puede resultar un excelente aliado para contactarse con otros padres y casos e intercambiar experiencias que permitan satisfacer ansiedades y conocer diferentes perspectivas de tratamientos y terapias.
Asociaciones y foros de padres de habla hispana
- Foro de padres para intercambio acerca de síndrome de CHARGE: http://grupos. emagister.com/debate/sindrome_charge/6804-393998
- Asociación de Sordociegos de España (ASOCIDE): mamr@once.es / http://www. asocide.org/index.htm
-CHARGE Syndrome Foun dation (en inglés)/ mnorbury @mail.coin.missouri.edu/
Esta organización ofrece una noticiero, materiales de información y red de padres.

Fuentes:- Síndrome de CHARGE/ Kate Moss.
- Sordoceguera España.
- Asociación Española de Padres de Sordicuegos.
- Síndrome de CHARGE/ Alina García García.
- La asociación de CHARGE/ Thomas W. Jones y Michele T. Dunne.
- Charge Syndrome Foundation.

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