lunes, 28 de febrero de 2011

Mitos que rodean a las personas con facultades mentales disminuidas


Las personas ‘sanas’ ven como ‘normal’ que las personas con discapacidad replieguen o inhiban sus intereses, curiosidad, deseos, fantasías y necesidades sexuales. Alrededor de su sexualidad se desarrolla una serie de mitos que la toman como algo perjudicial o la niegan, cuando la realidad dista mucho de ser diferente a la de los demás.
Hay cierto criterio usual en el común de la población en afirmar que las personas mentalmente disminuidas carecen de deseos sexuales, o más aun, que son asexuadas. La sexualidad de las personas con discapacidad ha sido y es un tema controvertible. Pero debemos dejar en claro que todos somos seres sexuados, independientemente de nuestra condición mental o física. Todos necesitamos del amor, de las caricias, y de recibir y brindar afecto.
La sexualidad evolucionó junto con la mentalidad del ser humano. Comenzó en la prehistoria como una simple satisfacción del impulso reproductivo. Luego ocupó un sitio en las creencias religiosas. Más tarde fue perseguida y reprimida por la sociedad.
Actualmente, la civilización intenta desarrollarla de una manera plena y racional, para superar los excesos a los que ha conducido, en parte, la revolución sexual de las tres últimas décadas.
El inicio del siglo XX fue el principio del importante movimiento de liberación femenina. La mujer pudo, entonces, comenzar el conocimiento y desarrollo de su sexualidad de una manera más auténtica. Lentamente empezaron a desecharse los tabúes sobre el cuerpo y su capacidad sexual.
Por la misma época, el psicólogo Sigmund Freud dio a conocer sus revolucionarias teorías sobre la sexualidad humana, que conmocionaron la mentalidad de la sociedad occidental.
Las teorías de Freud causaron bastante escándalo y consternación. Por ejemplo, las madres se sobresaltaron cuando el médico vienés afirmó que sus bebés experimentaban deseos sexuales con el contacto de sus pechos. Los machistas se enfurecieron al escuchar que sus conductas ocultaban tendencias homosexuales inconscientes.
Lo positivo fue que estas explicaciones de la conducta condujeron a una verdadera revolución sexual. Hombres y mujeres comenzaron a preocuparse por entender mejor el desarrollo de sus capacidades y habilidades sexuales.
Las dos guerras mundiales detuvieron temporalmente la preocupación de los científicos por redescubrir el cuerpo y sus posibilidades eróticas. Estaban dedicados a la investigación bélica. Por el contrario, la incertidumbre de la guerra no redujo sino aumentó la permisividad se-xual en la sociedad, que a corto plazo propiciaría la liberación conceptual sobre el sexo.
A partir de la posguerra el interés por las técnicas sexuales creció a un ritmo sorprendente. En primer lugar, los interesados acudieron a las versiones de libros legendarios como el Kama Sutra y el Tantra. Luego de milenios, estos tratados eróticos se convirtieron en auténticos best-sellers modernos.
Poco después se dieron a conocer las investigaciones modernas que permitieron el nacimiento de la sexología como ciencia. Entre estos estudios destacan, por sus revelaciones y su popularización mundial, los que realizaron los doctores William H. Masters y Virginia Johnson, Helen S. Kaplan, Shere Hite, Alfred Kinsey y Wilhelm Reich, entre otros. Tales estudios aparecieron entre 1920 y 1980, y han sido revisados y ampliados considerablemente desde entonces, además de imitados. La década de 1960, con sus movimientos juveniles de transformación política, económica y ética, trajo un cambio decisivo. La sexualidad se consideró desde entonces como una cualidad única del ser humano para lograr una unión anímica y física con sus semejantes. Cambió así, sustancialmente, la actitud de las sociedades hacia el conocimiento de la sexualidad y sus manifestaciones.
Durante esa década la educación sexual fue introducida en las escuelas de Occidente. Los niños, como en la Grecia y el Oriente antiguos, pudieron recibir una necesaria instrucción sobre la se-xualidad y sus consecuencias en la edad adulta.
En nuestros días, la manifestación de la sexualidad ocupa un lugar importante dentro de la vida cotidiana. El cuidado por desarrollarla en forma libre y plena se hace cada vez más evidente y necesario en la civilización moderna.
El tema del desarrollo sexual y de una factible educación sexual preocupa y ocupa tanto a padres, docentes como a los profesionales. Tres posiciones bien diferentes respecto del niño o adolescente con déficit mental y una educación que debiera ser en conjunto y acordada.
Pese a que existe consenso sobre la conveniencia de una educación sexual, las actitudes de marginación por parte de la comunidad ante la sexualidad de las personas con discapacidad están estrechamente relacionadas con las formas como se concibe la discapacidad por un lado, y a la sexualidad por el otro, es decir: el convencimiento cultural que hay respecto de la sexualidad y discapacidad, rodeándola de mitos y tabúes.
¿Qué es un mito?
Mito: relato similar a la leyenda tradicional, creado anónimamente en el seno del pueblo y, por lo tanto, expresión del sentir colectivo.
Es una narración construida y transmitida a través de generaciones.
Los mitos y prejuicios forman parte del imaginario social y por lo tanto, dictaminan el comportamiento esperado, el cómo debe ser para cada individuo según el grupo etario al que pertenece.
Mito sexual: falsa verdad con fuerte arraigo popular, que se transmite generacionalmente y que crea sentimientos negativos para el disfrute sexual. En tal sentido, el pensamiento mítico se opone al pensamiento científico.
Tabú: palabra de origen polinesio, muy usada en antropología (ver) y psicología. Significa prohibición. La violación de un tabú es algo más que la violación de algo prohibido. Implica también el casi seguro castigo de alguna divinidad o autoridad mágica.
Los tabúes son las leyes primitivas de los pueblos cuyas culturas aún viven en un período de desarrollo no avanzado en algunos aspectos.
Los tabúes sexuales son numerosos y están estrechamente ligados con los mitos o creencias.
Algunos mitos acerca de la sexualidad en las personas con disminución en sus facultades mentales:
1) Las personas con trastornos en su desarrollo mental o capacidades especiales no pueden controlar los impulsos sexuales.
Debemos partir de que la sexualidad en niños con déficit se desenvuelve del mismo modo que en el resto de los niños, por lo cual debemos tratarlos de la misma manera.
Nuestra postura como padres, educadores, consejeros no debe ser de sobreprotección, sino de respeto a cada niña o niño. Al margen de sus impedimentos físicos, ha de ser tratado como persona y ha de tener derecho a que su vida transcurra en un ambiente que enriquezca su autoestima. Puede que a ellos les cueste más el proceso de interiorizar lo correcto-incorrecto, aceptable-inaceptable. Estos niños y niñas necesitan una mayor cantidad de experiencias y un esfuerzo extra de sus padres y maestros para poder adquirir dichos esquemas, pues, precisamente, su discapacidad mental bloquea esos procesos de generalización que permiten que los demás niños sí puedan adquirirlos. Por ese motivo es que si estamos hablando de que es indispensable una educación sexual integral para los niños que no presentan discapacidad mental, con más razón resulta indispensable una educación que ayude a asumir y comprender de manera positiva su sexualidad a los niños con esta clase de discapacidad. Pero no por ello vamos a generalizar, que no controlan sus impulsos sexuales. Por lo cual es importante inculcar en estos niños y niñas los conceptos de conductas públicas y conductas privadas (sin agredirlos por manifestar su curiosidad sexual, respetándolos por manifestar sus inquietudes). Así estarán en mejores condiciones de enfrentar las demandas sexuales que aparecen en la adolescencia.
Sabemos que los padres de niños o niñas con discapacidad mental suelen atravesar por varias etapas: negación (no aceptan que su hijo o hija tenga esa discapacidad), rechazo, duelo y aceptación.
En el caso de niños y adolescentes profundos, puede suceder que sus demostraciones sexuales las realicen sin ningún pudor, ya que su nivel de conceptualización no les permite adquirir normas impidiendo la adquisición también de conocimientos, y muchas veces el freno inhibitorio, en niños profundos falla.
2) Que si se produce un embarazo, el hijo heredará el trastorno.
Si bien puede considerarse un mito, hay trastornos del desarrollo congénitos que sí son heredables.
También hay evidencias científicas que enfermedades mentales como la psicosis tienen un componente orgánico importante y éste puede ser heredado.
Existe la posibilidad de que nazca un niño sin patología alguna, de una persona por ejemplo con síndrome de Down, o de una persona con retraso madurativo.
3) Que cualquier contacto físico puede despertarles deseos sexuales (por eso muchas personas evitan acercarse o manifestarles afecto).
Lo que sí hay que saber es que existe la sexualidad infantil y sus experiencias van construyendo su mapa de amor, que será la manera de amar y buscar su propio placer. Acá no hablamos de relación coital, pero sí del placer sexual: erecciones, orgasmos, deseo, excitación, fantasías, autosatisfacción, y esto también ocurre en personas con déficit mental.
4) Una persona con discapacidad mental no tiene interés por lo erótico.
Tal vez no puedan saber acerca del erotismo como concepto, pero sí se erotizan con imágenes que ven en diferentes programas de televisión o en revistas. Y gustan y disfrutan de ver programas como "Patinando por un sueño" o "Bailando por un sueño", donde pueden tener a su alcance el cuerpo femenino y masculino en forma bien visible, lo que les provoca erecciones, comentarios risueños y deseos sexuales.
5) Son como niños, por lo tanto no tienen necesidades sexuales.
Debemos recordar que los caracteres biológicos, anatómico fisiológicos, que dan soporte a la sexualidad están presentes y se desarrollan en las personas con retraso mental de la misma manera que ocurren en cualquier adolescente.
La sociedad siente cierta incomodidad si piensa en que las personas con capacidades y necesidades especiales tienen derecho a vivir su sexualidad. A veces les incomoda saber que tienen deseos, que sienten atracción y que pueden gustar a otros.
Debemos adaptar nuestra mente y realizar un cambio en la manera de pensar al discapacitado mental.
Enfrentarnos con nuestros miedos, pudores, limitaciones y aceptar que pueden tener intercambios sexuales sabiendo que la sexualidad es mucho más que el acto coital. No debemos dejar reducida la sexualidad al espacio genital. La sexualidad son besos, caricias, abrazos.
En algunas escuelas especiales han comenzado a implementarse talleres de capacitación para docentes, quienes luego elaboran programas a desarrollar de acuerdo a las necesidades de los grupos de niños y adolescentes.
La traba muchas veces ocurre cuando algunos padres tienden a sobreproteger a sus hijos ignorando sus necesidades sexuales. Y prefieren no tocar el tema.
Socialmente se percibe al disminuido mental como alguien a quien le cuesta adquirir conocimientos académicos, por lo que se piensa que menos podrá recibir información respecto del tema "sexualidad".
Las limitaciones al derecho de llevar una vida sexual activa dependen del nivel de su déficit y en el cómo será su capacidad o incapacidad para su inclusión social y laboral y la posibilidad de entablar una relación adecuada de pareja.
La educación sexual debe tener en cuenta la planificación de los recursos disponibles para asegurarle un aprendizaje en la medida de sus posibilidades.
En la película "Mi nombre es Sam", se puede observar la manifestación de conductas sexuales adultas de parte del protagonista, quien posee una disminución mental, y que por haber mantenido un encuentro íntimo con relación coital se convierte en padre, con todas las implicancias que la situación conlleva. El tema planteado pone de manifiesto la necesidad de educar e informar.
Debemos trabajar en conjunto y saber de las diferentes opiniones y posturas de los padres, docentes y profesionales, ante las posibilidades de la expresión sexual, así como los objetivos que se proponen para su educación sexual y los valores en los que ésta se debe inspirar.
María Marta Castro Martín*
* María Marta Castro Martín es Educadora Sexual.
Contacto:  www.estimulosade cuados.com.ar

domingo, 27 de febrero de 2011

Un nuevo sistema permitirá a los parapléjicos moverse erguidos


El proyecto está casi terminado y dispuesto para su presentación.Su precio lo hará accesible a las personas que lo necesiten.
Prode ha firmado un convenio de colaboración con la empresa Aplicaciones para calidad de vida para desarrollar unsistema autónomo de desplazamiento en posición erguida para personas parapléjicas.
Este sistema denominado "bipedestador desplazador motorizado", permite el movimiento en posición erguida o bípeda de forma autónoma a las personas parapléjicas o impedidas de movimiento en las extremidades inferioes."Es evidente el beneficio que este sistema conlleva para estas personas, tanto a nivel psicológico y sociológico como a nivel físico", afirma Blas García, director gerente de la entidad.
García ha señalado que desde algún tiempo Prode entró en el campo de la investigación y por este motivo se les planteó participar en este proyecto que buscaba mejorar la calidad de vida de las personas parapléjicas. "Vimos muy oportuno hacer un esfuerzo en la medida de nuestras posibilidades", afirma el máximo responsable de la entidad.
La aportación de Prode a la iniciativa ha sido económica, según añade su director gerente, porque "Prode no se debe solo a la discapacidad intelectual, sino a la física, sensorial, orgánica o de cualquier tipo. Por eso vimos la posibilidad de apoyar un proyecto que además de mejorar la vida de muchas personas va a ser asequible, porque no estamos hablando de cantidades elevadas para poder acceder a este recurso", puntualizó.
Por el momento, aunque el proyecto está prácticamente terminado, aún no se ha definido la fecha en la que se presentará públicamente el sistema de desplazamiento.
AYUDA A DOMICILIO Por otro lado, Prode ha sido la adjudicataria del contrato para la prestación del Servicio de Ayuda a Domicilio en el municipio de Santa Eufemia, ampliando así el ámbito territorial de cobertura de su cartera de servicios.
El contrato tiene una duración de cuatro años prorrobables.

viernes, 25 de febrero de 2011

No discriminar es amar al prójimo como a ti mismo.

Homenaje de dos hijos a sus padres ciegos, convertido en una campaña publicitaria de impacto en España
Sorprendente e impactante campaña de publicidad. La empresa que fabrica fiambres, Campofrío, filma el emotivo cortometraje que cuenta la historia real de dos hijos (Pascual y Azahara) que deciden dar una sorpresa a sus padres, ambos ciegos, con motivo de sus bodas de plata.
Sus padres son invidentes: su madre sufre una discapacidad visual del 70 por ciento, y su padre es completamente ciego. Ante la cercanía del 25 aniversario de boda de sus padres, los dos jóvenes decidieron organizarles una sorpresa. El corto cuenta la historia real de Pascual y Merche, en el día de su aniversario.
Sus hijos organizan un "festival" para los cuatro sentidos que sí pueden usar: una orquesta sinfónica les despierta con la pieza de "Nessun Dorma" de Puccini, les llevan a un laboratorio de esencias y al campo para que rememoren los olores de su juventud, llevan a Pascual a su pueblo natal para que reconozca a sus vecinos por el tacto, y finalmente, "redescubren" el gusto con un plato preparado con base de jamón de la firma anunciante.
Los chicos dicen: Nuestros padres nos enseñaron que hay dos maneras de tomarse la vida. Puedes vivirla lamentándote de todo lo que te falta, quejándote por el sentido que la vida no te dio, o aprovechando al máximo los que sí tienes.
Así nació "4 sentidos"
Prepararon un proyecto y consiguieron el apoyo de la productora madrileña Brother’s Films, interesada en realizar un cortometraje. De ahí llegó a la agencia de publicidad McCann-Erikson y a Campofrío, quien decidió producir y patrocinar el spot.
La campaña se estrena en cines y llegará a la televisión en diversos formatos de 2 minutos y 30 segundos.




jueves, 24 de febrero de 2011

Pelicula:Elling

TÍTULO ORIGINAL Elling
AÑO 2001
DURACIÓN 90 min.
PAÍS :Noruega
DIRECTOR Petter Naess
GUIÓN Axel Hellstenius (Novela: Ingvar Ambjørnsen)
MÚSICA Lars Lillo Stenberg
FOTOGRAFÍA Svein Krøvel
REPARTO Sven Nordin, Per Christian Ellefsen, Marit Pia Jacobsen, Jorgen Langhelle, Per Christensen
PRODUCTORA Film OG TV Produksion / Nordisk Film / Audiovisuelt Produksionfond
PREMIOS 2001: Nominada al Oscar: Mejor película de habla no inglesa
2001: San Sebastián: Premio de la Juventud. Mención Especial nuevos realizadores
GÉNERO Comedia. Drama . Amistad. Enfermedad. Discapacidad
SINOPSIS Elling está preparado para volver al "mundo real" tras un periodo de dos años en una clínica psiquiátrica. Tutelado por los servicios sociales noruegos, él y su compañero de habitación, un gigante bonachón llamado Kjell Bjarne, son propuestos para ser reintegrados en la comunidad. La asistencia social les ha concedido un apartamento en Oslo, donde se supone que han de ser capaces de cuidar de sí mismos. Pero, para alguien a quien entrar en un restaurante le resulta tan complicado como atravesar la Antártida, esta nueva vida está llena de obstáculos.

miércoles, 23 de febrero de 2011

La Hemofilia :Líneas Generales de Tratamiento

Líneas generales de tratamiento
Antonio Liras
Departamento de Fisiología. Facultad de Biología. Universidad Complutense de Madrid
La idea fundamental en el tratamiento de la Hemofilia es reemplazar o suplementar con el factor de la coagulación normal para paliar su deficiencia en el paciente, con el fin de prevenir o solventar un episodio de sangrado agudo. La forma de administrar los factores exógenos es por vía intravenosa y siempre con las medidas de limpieza y desinfección adecuadas.
En la actualidad existe una gran variedad de factores VIII (FVIII) y IX (FIX) plasmáticos clásicos y factores recombinantes VIII (rFVIII) y IX (rFIX). Los concentrados de factores de la coagulación se clasifican según distintos criterios: i) Por la fuente o material inicial para su preparación que pueden ser mezclas de plasma o, por ingeniería genética, a partir de células de mamífero; ii) Por su grado de pureza en base a las proteínas contaminantes; iii) Por la inactivación de patógenos virales por distintos métodos; iv) Por su mayor estabilidad durante el proceso de preparación y, v) Por la presencia o ausencia de proteínas animales o humanas exógenas en el medio de cultivo como nutrientes de las células que producen el factor o bien como estabilizantes del producto final.
Así, se puede hablar de factores plasmáticos, que se derivan de plasma humano de miles de donantes de sangre tras el proceso que se denomina fraccionamiento del plasma, y de factores recombinantes, que se derivan de células de mamífero por técnicas de ingeniería genética, a partir de un solo tipo de célula en el laboratorio. Dentro de estos últimos hablamos de factores de primera generación cuando contienen albúmina humana o animal tanto en el medio de cultivo celular como en el producto final; de segunda generación cuando sólo utilizan albúmina en los medios de cultivo, y de tercera generación cuando no presentan proteínas ni humanas ni animales en los medios de cultivo ni en el producto final como estabilizantes. No se observan diferencias en la producción de inhibidores con un tipo u otro de factor.La elección del producto terapéutico de reemplazamiento de entre todos los disponibles en España se determina, fundamentalmente, en base al criterio de la seguridad respecto a la transmisión de patógenos, ya sean virales o de otra naturaleza, y respecto al desarrollo de inhibidores. Por supuesto, en la elección del producto se barajan otros criterios quizás más secundarios como las condiciones clínicas analíticas del paciente, la disponibilidad del producto, la comodidad de preparación y administración, el coste e incluso el interés particular del médico que prescribe por una determinada marca o tipo de factor.
Lo que sí está claro y admitido de forma general, es que el uso de los concentrados plasmáticos disminuye en los países desarrollados mientras que se incrementa el de los factores recombinantes. Por supuesto, pero eso ha sucedido siempre por desgracia en el tratamiento de la Hemofilia, los países en vías de desarrollo van a depender todavía mucho tiempo de los derivados del plasma aún a costa de los riesgos que eso conlleve.
Criterios de clasificación de los concentrados de factores antihemofílicos
■Derivados de plasma humano
■Derivados de células de mamífero por técnicas de ingeniería genética
■Grado de pureza (cantidad de proteínas contaminantes)
■Inactivación de patógenos virales
■Estabilidad durante el proceso de preparación
■Presencia o ausencia de proteínas animales o humanas en el medio de cultivo
■Presencia o ausencia de proteínas animales o humanas como estabilizantes
Por otra parte, y para una mayor tranquilidad de los pacientes con Hemofilia, a partir del año 2006 los productos para el tratamiento de la Hemofilia se consideran como medicamentos esenciales en virtud del principio fundador de la Organización Mundial de la Salud que establece que el acceso a medicamentos preservadores de la vida es un derecho humano fundamental, y así lo es para los factores antihemofílicos.
El tratamiento de la Hemofilia independientemente del tipo de factor utilizado se puede abordar de dos formas. Uno es el tratamiento a demanda, es decir, aquel en el que se administra factor cuando se produce un determinado episodio hemorrágico hasta que se resuelve con las dosis adecuadas. El otro tipo de tratamiento es el de profilaxis en el que se administra el factor dos o tres veces a la semana de forma preventiva aunque no exista un episodio hemorrágico.
Esta claramente admitido a nivel internacional que hoy día todos los productos disponibles presentan la misma eficacia coagulante tanto para los tratamientos a demanda como para los profilácticos. También, todos pueden provocar la aparición de inhibidores, variando mínimamente esa posibilidad de unos preparados a otros, en función del distinto método de preparación, las distintas modificaciones en la molécula o incluso por los distintos métodos de inactivación viral.
También se admite que todos los preparados actuales son muy seguros para los virus que se conocen y se inactivan. Por el contrario, no se puede decir lo mismo de aquellos virus que no se pueden detectar ni de aquellos que no se inactivan por no presentar cubierta lipídica como los parvovirus B19 y el virus de la hepatitis A (VHA), u otros patógenos como los priones (causantes del mortal mal de las vacas locas) u otros que, hoy por hoy, no se pueden detectar en la sangre de los donantes ni inactivar en los concentrados plasmáticos.
En cualquier caso, siempre la decisión de utilizar aquellos factores que no aseguren el no contagio de algún agente patógeno, dependerá de la tolerancia al riesgo tanto de los pacientes, siempre que sean bien informados, como del médico que prescriba.
Así, la seguridad frente a los virus conocidos como el VIH (SIDA), VHC (hepatitis C), VHB (hepatitis B) y otros virus con cubierta lipídica está, hoy día, casi asegurada en todos los productos. Ahora bien, se deberá ser extremadamente cauto con los virus que no presentan cubierta lipídica como los parvovirus B19 o el VHA (hepatitis A) y se deberá pensar en la posibilidad de que emerjan otros virus que ahora desconocemos. Pero respecto a la posibilidad de la transmisión por la sangre de la variante en humanos del mal de las vacas locas o variante de la enfermedad de Creutzfeldt-Jakob (vCJD), que por otra parte ya se ha demostrado en animales de experimentación, ¿qué hacer?. Hoy por hoy, y hasta que se puedan detectar los agentes causales (priones) en el plasma de los donantes, se deberá evitar la utilización de concentrados derivados del plasma y utilizar productos recombinantes y entre éstos los que contengan una menor cantidad de proteínas contaminantes. La confianza en los factores recombinantes se avala por la experiencia acumulada durante más de 15 años desde que se empezaron a utilizar sin que se haya descrito todavía ningún efecto adverso, ni leve ni grave, hasta la fecha, a diferencia de los factores plasmáticos que ya han provocado miles de muertes por la infección del VIH/VHC, y que causarán todavía, por la hepatitis C, muchas más.
Criterios de selección del concentrado para el tratamiento del paciente hemofílico
■Seguridad respecto a la transmisión de patógenos virales o de otra naturaleza
■Capacidad para desarrollar inhibidores
■Condiciones clínicas analíticas del paciente
■Disponibilidad del producto
■Comodidad de preparación y administración
■Coste
■Marca comercial (laboratorio)
Esta recomendación, y respecto a la vCJD, no se hace de forma gratuita sino en base a las evidencias ya referenciadas de pacientes infectados de la vCJD después de recibir concentrados de hematíes que procedían de un donante infectado por priones, o el caso de lotes de factor VIII plasmático perfundidos a pacientes hemofílicos que se habían preparado con plasmas de donantes infectados. Además, y de forma global y mundial, se acepta que los factores recombinantes son más seguros que los factores plasmáticos.


Vistas las cosas así en el momento actual deberemos optar por un tratamiento quizás más caro a corto plazo —si no tenemos presente los costes indirectos derivados de muertes tempranas, discapacidad de por vida y posibles infecciones virales o por priones— pero mucho más seguro a corto y largo plazo. Por el contrario, si optáramos por un concentrado más económico o con mayor número de prebendas económicas asociadas, deberemos asumir los riesgos, hoy por hoy, impredecibles de las enfermedades emergentes como es la enfermedad de Creutzfeldt-Jakob (vCJD). Sirvan como ejemplos los casos de Canadá, Australia, Reino Unido y otros países del entorno europeo en los que prácticamente el 100% de los pacientes hemofílicos son tratados con productos recombinantes. Por supuesto también es de consenso general e internacional que los pacientes previamente no tratados con factores coagulantes deban ser los preferentes en la utilización de los concentrados recombinantes.
No debemos olvidar ni mucho menos el factor VII recombinante para el tratamiento de aquellos pacientes hemofílicos que han desarrollado inhibidores contra los factores VIII o IX, y que actúa a través de la vía extrínseca de la coagulación. De la misma forma podríamos argumentar sobre la mayor seguridad de este producto respecto a los posibles agentes patógenos que se pueden encontrar en plasma, con relación a otros productos que se vienen utilizando para estos pacientes, como los concentrados de complejos de protrombina (PCCs) o de protrombina activada (APCCs-FEIBA).
El factor VII, siempre apostando por la mayor seguridad y eficacia y el menor número de efectos secundarios, claro está, a cambio de un mayor coste del producto, es también por consenso internacional el más indicado para el tratamiento de los episodios hemorrágicos en pacientes hemofílicos con inhibidor
En resumen, si se tiene en cuenta la pureza del factor respecto a la proteína total que se inyecta el paciente en cada dosis, se concluye que tanto la pureza como la seguridad aumentan con los nuevos concentrados mientras que el coste relativo se puede llegar a mantener, paradójicamente, si se estimaran los costes indirectos que se pueden derivar de la utilización de productos menos seguros (el coste de un tratamiento estándar con antirretrovirales puede estar alrededor de los 20000 € por año y por paciente).
Protocolos para el “borrado” de inhibidores. Inducción de inmunotolerancia
La inducción mediante inmunotolerancia es un procedimiento que puede resultar de utilidad para eliminar un inhibidor. Lo inhibidores, que son anticuerpos generados contra los factores y que los inactivan, se desarrollan en más del 30% de los pacientes con Hemofilia A severa y en un 3% en los que padecen Hemofilia B.
De forma habitual se administran factores FVIII o FIX hasta que los niveles de inhibidor no se detectan por el método de Bethesda y se recupera la vida media del factor coagulante en plasma. Los complejos de protrombina y el factor VII se deberán utilizar para resolver o prevenir los episodios de sangrado agudo así como sus complicaciones en el caso de que la inmunotolerancia fracase. A veces se aconseja la administración complementaria de fármacos inmunosupresores y/o plasmaféresis extracorpórea (recambio de toda la sangre del paciente) tras un proceso de inmunoadsorción para reducir los niveles de inhibidor. El éxito de la inducción de inmunotolerancia es del 90% en un periodo de entre 6 y 12 meses para inhibidores contra factor VIII. Este éxito depende de varias variables como el momento del inicio que debe ser lo más precoz posible después de la detección de los inhibidores; la utilización de inmunosupresores, o una baja respuesta del inhibidor por debajo de 5 unidades Bethesda. Los protocolos varían, unos utilizan altas dosis (200 UI/kg/día) de factor VIII derivado de plasma y rico en factor von Willebrand; otros dosis muy bajas (25 IU/kg/día) cuando los niveles de inhibidor son muy bajos. En cualquier caso, es recomendable una vez logrado el “borrado” del inhibidor mantener un tiempo prolongado de profilaxis administrando factor tres veces a la semana.
Los protocolos para “borrar” los inhibidores contra el factor IX son menos exitosos y pueden provocar, además, síndromes severos de anafilaxia o nefróticos. Estos casos se producen cuando el gen defectuoso de factor IX presenta grandes deleciones requiriéndose, además, el tratamiento de los episodios agudos de sangrado con factor VII activado recombinante para evitar una sobre-exposición a factor IX.


martes, 22 de febrero de 2011

La Hemofilia ¿Que es?

Qué es la Hemofilia? Causas, tipos, síntomas clínicos y transmisión hereditaria
Antonio Liras
Departamento de Fisiología. Facultad de Biología. Universidad Complutense de Madrid
La Hemofilia es una enfermedad que afecta a la coagulación de la sangre ya que se caracteriza por un defecto en alguno de los elementos, llamados factores, que se necesitan para que la sangre coagule. Así la Hemofilia A se produce porque no es del todo funcional el factor VIII y la Hemofilia B cuando no lo es el factor IX. Esto puede ser porque no hay nada de factor o bien porque el que hay no funciona adecuadamente. La frecuencia de esta enfermedad es baja por lo que a la Hemofilia se la conoce como enfermedad rara ya que, por ejemplo, la Hemofilia A se produce en 1 de cada 6.000 recién nacidos vivos y la Hemofilia B en 1 de cada 30.000.
La coagulación de la sangre es, para hacernos una idea más gráfica, como una hilera, una fila de fichas de dominó que situamos una detrás de otra y que como cuando éramos niños empujábamos la primera y ésta hacía caer sucesivamente a todas las demás. Si esto lo hubiéramos hecho dentro de un tubo en el que hubiera un orificio que fuera tapado por la última ficha habríamos conseguido que el líquido que pasara por ese tubo no se perdiera. La Hemofilia sería esa situación en que una de las fichas intermedias es más corta, defectuosa, que no es capaz de empujar a su siguiente en la fila con lo que el orificio no se tapa y la sangre se pierde. Esto explicado de esta forma tan sencilla es la cascada de la coagulación en que las fichas son los factores y en que la última ficha es el coagulo de fibrina.
Existen dos tipos principales de Hemofilia que se caracterizan ambas por presentar manifestaciones de episodios hemorrágicos y daño articular, pero que se diferencian en la ficha que es defectuosa. Así, en la Hemofilia de tipo A el defecto está en la ficha de factor VIII y en la Hemofilia B en la ficha de Factor IX. Dentro de las Hemofilias existen personas que tienen algo de factor y otras nada. Esto dicho de otra forma es que la Hemofilia se puede presentar en distintos fenotipos en función de su gravedad. Así hay pacientes que presentan un fenotipo leve (enfermos leves) que significa que presentan entre un 5 y un 40% de factor si se compara con una persona sana; otros presentan un fenotipo moderado (enfermos moderados) ya que sus niveles de factor están entre el 1 y el 5% del normal y, por último, están los pacientes graves que presentan menos del 1% del nivel normal o incluso y, no es tan raro, un cero (nada) % de factor.
La Hemofilia es una enfermedad que no se adquiere o se contrae como la gripe o cualquier otra infección o enfermedad por un accidente traumático; se trata de una enfermedad que se hereda, se transmite de padres a hijos y sucesivas generaciones. Es, por tanto, una enfermedad hereditaria cuyo defecto se encuentra en el cromosoma X, es decir, el cromosoma que se relaciona con el sexo por lo que es una enfermedad hereditaria pero además ligada al sexo lo que significa que en el caso concreto de la Hemofilia la transmiten las mujeres (portadoras) y la padecen los hombres debido a la dotación de dos cromosomas X (XX) de la mujer y una dotación XY en el hombre. La transmisión de la Hemofilia se dice que es recesiva y no dominante ya que puede que no aparezca en una generación siguiente (salto de generación) por la simple razón de que se den portadoras sanas o varones sanos, y sí aparezca en otra generación posterior.

La causa de que un factor no funcione es que el organismo lo sintetice defectuoso y como se trata de una enfermedad hereditaria esto significa que el defecto se encuentra en una región del ADN (gen) que da lugar a una proteína que es el factor. En cualquier caso el factor defectuoso es así porque antes se han producido cambios en ese gen que es como un libro formado por una gran inmensidad de palabras en que un defecto representaría el cambiar una letra, una palabra, un párrafo o incluso arrancar una página de ese libro. Esto daría lugar a que en algunos casos los cambios fueran muy pequeños pero que en otros fueran muy grandes, explicándose así las diferencias en la funcionalidad, de leve a grave, de los factores en los distintos pacientes. En el caso de la Hemofilia A el defecto más habitual es un gran cambio, llamado inversión del intrón 22, en el que para entendernos pondríamos las páginas de la segunda mitad del libro al principio de dicho libro. Pero el defecto se puede deber también a pequeños cambios de una letra (mutaciones puntuales), a eliminar algunas frases (deleciones) o a meter frases o palabras al azar dentro de una página (inserciones). En el caso de la Hemofilia B los errores se deben también a mutaciones puntuales, deleciones o inserciones pero también a la eliminación de unas cuantas páginas del libro o al intercambio de páginas de un libro por las de otro que nada tiene que ver con el primero.
La Hemofilia, en general, ya sea del tipo A o del tipo B, se caracteriza por manifestaciones hemorrágicas espontáneas o bien por un sangrado excesivo cuando se produce algún tipo de traumatismo. Así, se deben distinguir las hemorragias articulares, las musculares y las de otra índole que, en ocasiones, pueden ser graves.
Para entender mejor lo que significan y la trascendencia que presentan las hemorragias en las articulaciones de un paciente hemofílico, se deben entender algunos conceptos básicos sobre esta localización anatómica. Los huesos se encuentran parcialmente unidos por una cápsula articular que presenta a su vez un revestimiento que se llama membrana sinovial, con muchos capilares (pequeños vasos sanguíneos). Produce un fluido aceitoso que ayuda a la articulación a moverse con facilidad y que evita el roce entre los huesos que la forman. Se trata pues de un lubricante como el que precisan las bielas de un motor. Si los capilares de la membrana sinovial se lesionan sangrarán pero, otras veces, de forma espontánea y natural sin ninguna lesión, también pueden sangrar debido al rozamiento propio y natural de la articulación. En una persona que no padece Hemofilia, el mecanismo de la coagulación detiene la hemorragia rápidamente pero en personas con Hemofilia la hemorragia continua. Esto ocasiona que la articulación se inflame y aparezca el dolor característico. Los comienzos de una hemorragia articular, también llamada hemartro, se caracterizan por un hormigueo y una sensación de calor en la articulación. Al irse llenando la cápsula de sangre, la articulación se inflama todavía más y el dolor es mayor hasta que se pierde casi la totalidad de la movilidad. Sin un tratamiento adecuado y tras repetidas hemorragias en una misma articulación la membrana sinovial sangrará más fácilmente cada vez y los restos de sangre que se van depositando en la articulación van dañando los tejidos, se deja de producir el líquido sinovial y el roce de los huesos ocasiona el deterioro parcial o total de la articulación. Esta situación que puede llegar a una discapacidad de mayor o menor grado de severidad se conoce como artrosis o artropatía hemofílica, que puede llegar a ser invalidante. La articulación se torna rígida, dolorosa al moverla e inestable. Se vuelve todavía más inestable a medida que los músculos que la rodean se debilitan. Estas hemorragias se producen, fundamentalmente, en rodilla en un 44%, en codo en un 25%, en tobillo en un 15%, en hombro en un 8%, en cadera en un 5% y en otras localizaciones en el 3% de los casos.
Hoy día el paciente con Hemofilia no muere de una simple o moderada ni siquiera grave hemorragia si es tratado adecuadamente; el problema clínico sanitario es la artropatía hemofílica.
Por su parte las hemorragias musculares ocurren cuando los capilares de los músculos se lesionan. Algunas veces, la causa es conocida, pero en otras ocasiones ocurren sin motivo aparente. En una hemorragia muscular el músculo se torna rígido y dolorido. Se produce inflamación, calor y dolor al tacto, apareciendo moretones si es muy superficial y si por el contrario es muy profunda podría producirse presión sobre nervios o arterias causando hormigueo y adormecimiento. El resultado final suele ser un espasmo muscular que consiste en que el músculo para protegerse a sí mismo se contrae y las articulaciones que se movieran gracias a ese músculo se ven afectadas. Las hemorragias musculares suelen ocurrir en pantorrillas, muslos y parte superior de los brazos.
Si la hemorragia ocurriese en el músculo psoas (en la parte frontal de la cadera) o en los músculos del antebrazo, que a veces también son frecuentes, se pueden ver afectados nervios y arterias lo que podría ocasionar daños permanentes e irreversibles.
Otras hemorragias graves son las de la cabeza (por lo general resultado de una lesión) y pueden representar causa de muerte, especialmente en niños. Estas hemorragias pueden ocasionar dolor, náuseas, vómitos, somnolencia, confusión, torpeza, debilidad, convulsiones y pérdida de la conciencia. Las hemorragias en la garganta pueden ser el resultado de algunas infecciones, lesiones, inyecciones dentales o cirugía, y pueden ocasionan inflamación, así como dificultad para tragar y respirar. Otras hemorragias, aunque generalmente no ponen en peligro la vida del paciente, sí podrían resultar muy serias como, por ejemplo, las hemorragias en ojos, espina dorsal o en el músculo psoas. La hematuria o sangre en la orina es común en Hemofilia severa, aunque pocas veces es peligrosa.
Hoy día la Hemofilia, se trata mediante la administración por vía intravenosa del factor deficiente VIII o IX a la dosis adecuada en función de la edad y grado de severidad del episodio hemorrágico. Los concentrados utilizados de factores pueden ser plasmáticos o recombinantes, ambos sometidos a procesos de inactivación viral. A pesar de que este tratamiento es el adecuado algunos pacientes producen una respuesta inmune contra el factor exógeno administrado, respuesta que será tanto mayor cuanto mayor sea la porción de factor defectuosa. Estos pacientes que desarrollan de esta manera los llamados “inhibidores”, se tratan con concentrados de mezclas de factores de la coagulación o con Factor VII activado.
La ventaja hoy día del tratamiento de la Hemofilia es que se puede llevar a cabo en el propio domicilio mediante protocolos de autotratamiento por parte del propio paciente, adiestrado convenientemente por profesionales sanitarios para que, así, logren la mayor autonomía personal posible.

En la actualidad la Hemofilia se puede diagnosticar mediante un diagnóstico prenatal en el estadio fetal mediante el análisis de líquido amniótico por punción (amniocentesis); de forma postnatal valorando, o bien la mutación, o bien los niveles de factor coagulante y, más recientemente, mediante el diagnóstico genético preimplantacional, que se lleva a cabo en embriones analizando la mutación en una sola de sus células y seleccionando el embrión sano para después implantarlo en el útero materno. Esta nueva idea de diagnóstico conlleva la posibilidad de ofrecer un consejo genético a las parejas en edad de procrear y así poder decidir o no un embarazo.
En definitiva, hoy día, en Hemofilia, sin obviar los riesgos que conlleva siempre un defecto en la coagulación sanguínea, si el tratamiento es el adecuado en cuanto a seguridad y eficacia y, en especial, si éste es profiláctico, se puede asegurar una muy buena calidad de vida y una casi normalizada esperanza de vida para los pacientes hemofílicos.

lunes, 21 de febrero de 2011

Pintura y ceguera

Durante más de 40 años, este profesor de arte en China ha experimentado diferentes métodos y técnicas para transmitir sus conocimientos sobre pintura tradicional a estudiantes ciegos.
Su inspiración para llevar a cabo este proyecto surgió porque se dio cuenta que las personas con discapacidad visual, tienden a desarrollar más su imaginación y su creatividad.
"No deberíamos ver la pintura únicamente como una forma de arte estética, la pintura es una forma de arte emotiva, por eso decidí enseñar a pintar a las personas ciegas", señaló Zeng Bailing, profesor de pintura.
Para los principiantes desarrolló una técnica con un papel especial y agua en lugar de tinta para que puedan sentir con sus dedos las diferentes áreas húmedas y secas como guía de su pintura.
Los estudiantes más avanzados emplean pinceles de bambú, similares a los utilizados en la caligrafía china para dibujar sobre el lienzo diferentes figuras o paisajes.
"Tenemos que adaptarnos a diferentes personas, porque cada uno es único y tiene su propio intelecto y debemos respetarlo. Mi forma de enseñar es averiguar en qué son buenos y usar conceptos artísticos para ayudarlos a desarrollar esa capacidad", reiteró Zeng Bailing.
El profesor señala que las clases no sólo fueron diseñadas para desarrollar las habilidades artísticas de personas ciegas, sino que también busca mejorar su autoestima.
"Antes no me sentía muy bien, tenía muy baja autoestima, no me atrevía ni siquiera a dar un paso fuera de mi casa. Después de tomar clases con el profesor Zeng por fin me atreví a salir de casa por mí misma, ahora me siento con más confianza", afirmó Chen Linfang, estudiante de pintura.
Muchas de las pinturas creadas por sus estudiantes han sorprendido a los críticos de arte e incluso algunas han participado en exposiciones internacionales.

 

domingo, 20 de febrero de 2011

El síndrome de Kabuki


El síndrome de Kabuki (SK) es una afección del desarrollo detectada recientemente en Japón. Su denominación surgió por el parecido facial de los portadores con el maquillaje utilizado por los actores de un estilo de teatro clásico japonés. Si bien es considerada como una enfermedad rara, en la medida que los médicos de todo el mundo se van familiarizando y actualizando con el síndrome, aumentan las posibilidades de seguir detectando casos no diagnosticados. El SK comprende una alta y compleja variedad de síntomas y trastornos neurológicos, cognitivos, auditivos, cardiovasculares, de crecimiento y urogenitales. Actualmente ha surgido a nivel mundial un creciente interés por esta enfermedad, comprometiendo a la comunidad médica y promoviendo una mayor investigación.
El Síndrome Kabuki (SK) ha sido descrito y documentado recientemente (año 1981) por los doctores japoneses Niikawa y Kuroki. Si bien en un comienzo se denominaba como “síndrome de maquillaje de Kabuki”, el término “maquillaje” ya no se usa debido a que puede resultar ofensivo para algunas familias. Muchos casos de SK ya habían sido identificados mucho antes de la descripción específica de los médicos japoneses. Pero como sucede con muchos otros síndromes, al compartir características presentes en otras patologías, su definición fue muy compleja. Realizar el diagnóstico del SK es muy complicado debido a la amplia gama de síntomas y trastornos que trae aparejado. Básicamente se trata de un diagnóstico que trata cinco criterios principales: retraso mental leve, anomalías esqueléticas, alteraciones dermatológicas, talla baja y rasgos faciales característicos.
El SK es una discapacidad permanente y aunque no se trata de una enfermedad progresiva, distintos problemas asociados pueden surgir a lo largo del tiempo. Por esta razón los portadores deberán ser acompañados y apoyados aun en su vida adulta.
En la medida que la ciencia avanza en sus investigaciones sobre este reciente síndrome, surgen más posibilidades de tratamiento y mayores perspectivas para mejorar la calidad de vida de las personas comprometidas.
Posibles causas
Si bien aún no se han despejado precisamente las causas que provocan el SK, una de las investigaciones más rotundas ha concluido que el responsable sería una duplicación submicroscópica en el cromosoma #8 (específicamente 8p22-23.1)*. Allí se forma una pequeña adición de material genético, es decir que los mensajes transcritos a las células para estos genes en particular son incorrectos. Como el SK tiene tanta variedad de características, puede ser que no todos los niños tengan un duplicado de esos mismos genes en ese área.
 Con mayores estudios se espera poder percibir cuáles genes están envueltos con chances de poder ser más específicos en predecir qué tipo de características son más factibles para cada niño. Debido al reciente descubrimiento del síndrome y los reducidos estudios que se ha llevado a cabo es que se pide a los familiares de los niños con SK que colaboren en las investigaciones para poder especificar aún más las causas y con ello facilitar las futuras y más tempranas detecciones. Como también se espera identificar cuáles son los genes afectados y poder con ello obtener más información específica que ayude en puntualizar las características de cada niño afectado.
Características principales en incidencia
 Se estima que actualmente la incidencia de SK es de 1 en 32.000 nacidos vivos. A pesar de que la población con síndrome Kabuki exhibe un amplio espectro de implicación médica, cada paciente muestra un cuadro clínico único.
Entre las características generales compartidas encontramos las siguientes:
 Características faciales:
- Ojos grandes y rasgados.
- Eversión palpebral inferior.
- Fisuras palpebrales largas.
- Cejas arqueadas.
- Pestañas largas.
- Escleróticas azules.
- Punta de la nariz plana.
- Paladar fisurado o labio leporino, paladar arqueado.
- Orejas malformadas.
 - Fístula preauricular.
- Dentadura anormal.
Problemáticas neurológicas: el grave compromiso del sistema motor hace que los portadores de SK sufran de poco tono muscular, viendo seriamente afectadas tanto sus prestezas motoras finas y gruesas.
A ellos se suman:
- Convulsiones.
- Microcefalia.
- Problemas de alimentación.
- Problemas visuales (estrabismo o de nistagmo).
 Trastornos de crecimiento y esqueléticos:
- Articulaciones laxas.
- Problema de peso escaso.
- Y en otros casos obesidad en la adolescencia.
- Dedo meñique corto.
- Falange media corta del dedo meñique.
- Escoliosis.
 - Dislocación de la cadera.
- Dislocación de la rótula.
- Anormalidades de cadera. Trastornos dermatoglíficos:
- Aumento en las asas cubitales.
- Ausencia del trirradio digital c. }
- Ausencia del trirradio digital d.
- Aumento de las asas hipotenares.
Trastornos intelectuales:
- Discapacidad mental leve a moderada.
- Dificultad con destrezas del habla y destrezas motoras finas.
Dificultades de audición:
- Más del 50% tiene posibilidades de pérdida de la audición.
- Alrededor del 25% ha sufrido pérdida de la audición sensorineural.
- Alrededor de un 20% notó una pérdida de la audición conductiva.
- Otitis media recurrente.
- Líquido persistente del oído medio. Problemas cardiovasculares, urogenitales e infecciones: - Cerca del 30% tiene defectos cardiacos.
- Significativo porcentaje de portadores con anomalías renales o del tracto urinario. - Susceptibilidad a infecciones respiratorias y auditivas. Otras características:
- Tetillas o pezones separados.
- Telarquia prematura (desarrollo del seno).
- Pubertad precoz. - Testículos no descendidos, hernias umbilicales, hernias inguinales.
- Inmunidad disminuida.
- Hirsutismo generalizado.
- Despigmentación.
Desafíos para las familias
Para cualquier familia que debe confrontar la llegada de un niño o niña con un llamado “síndrome raro”, el desconcierto inicial y la falta de información o de profesionales preparados para abordar dicho síndrome, son situaciones muy difíciles de sobrellevar.
Más aún cuando, como en el caso del SK, la dolencia trae aparejadas tantas y tan diversas enfermedades o complicaciones asociadas. Ya desde los primeros meses la posible aparición de complicaciones gástricas o cardiacas conlleva tratamientos intensos o intervenciones quirúrgicas tempranas.
De surgir estas dificultades, se puede tomar como positivo que si estos trastornos son atendidos en la infancia hay pocas posibilidades de que se desencadenen en la vida adulta. Respecto a molestias un tanto menores, la aparición de infecciones respiratorias o auditivas también necesitará de prolongada atención y demandará cuidados especiales. De estos problemas pueden desprenderse también problemas para dormir. Otra molestia frecuente y poco estudiada, que puede relacionarse con las dificultades respiratorias, es la alimentación. Ya sea por un posible labio leporino, reflujo gástrico, por problemas para tragar, respirar o no poder amamantar debido a una coordinación precaria, es posible que los niños no aumenten de peso adecuadamente.
En los casos extremos se tendrá que apelar a una alimentación por vía de tubos gástricos.
En otros casos reportados se habla de la manifestación de cierta aversión sensorial a ciertos alimentos, ya sea por su textura al tacto o la boca.
Esta aversión, llamada también defensa táctil, puede extenderse a determinados objetos, al agua, a caminar sin calzado o actividades manuales.
Muchas de estas defensas pueden trabajarse y ser revertidas con terapias sensoriales que los propios padres pueden llevar adelante. En cuanto al habla, ha de tenerse en cuenta la base fisiológica de muchas causas, ya que muchos niños hablan de manera fónica o hipernasal debido a su escaso tono muscular oral. Las terapias del habla, los ejercicios para fortalecer el paladar o una intervención quirúrgica pueden contribuir a corregir este problema.
 Es importante señalar, en cuanto a los trastornos intelectuales, que muchos de los niños con SK tienen la capacidad de entender mucho más de lo que pueden expresar, y que con la estimulación temprana y las terapias específicas pueden mejorar tanto su destreza verbal como sus procesos cognitivos.
El apoyo constante para que los niños puedan manejarse apropiadamente en sociedad, las asiduas revisiones de oído y vías respiratorias, la interacción de equipos médicos y los terapeutas o la estimulación para el desarrollo de un habla adecuado, son ítems que los padres deberán tener siempre visualizados.
El trabajo de apoyo familiar es intenso y continuo, pero desde las asociaciones de familiares que ya se han conformado el mensaje es esperanzador, se habla de la alegría que estos niños son capaces de trasmitir y de los amplios logros que pueden alcanzar. No existen afirmaciones que sostengan una expectativa de vida corta, y en la medida en que las familias puedan colaborar con las investigaciones científicas, más adelantos serán conquistados y menos misterios sobre el síndrome de Kabuki quedarán en pie.
* Resumen de los estudios del Dr. Milunsky / Margot Schmiedge (traducción Susana Haywood).

viernes, 18 de febrero de 2011

¿A qué están atentos los niños dis-atentos?



¿Qué manifiesta la niñez a través del mal-estar corporal? ¿Qué envuelve el diagnóstico y pronóstico de ADD? ¿Por qué un niño no puede parar de moverse? ¿Cuál es la causa de la hiperquinesia? ¿Cómo limitar el movimiento desenfrenado de un niño? ¿Cómo trabajar con el niño cuando aparece la indiscriminada violencia corporal? ¿Qué ocurre cuando los profesionales (terapeutas, escuela, médicos) están dis-atentos a lo que le pasa al sujeto y atentos al déficit, la disfunción, la “mala” conducta, la medicación? ¿Cómo se estructuran los síntomas infantiles en la actualidad?
En memoria de Jean Berges Antes de introducirnos en estos interrogantes, quisiera rendirle un sentido homenaje a quien fuera mi maestro y amigo el Dr. Jean Berges, recientemente fallecido. En su extensa y fructífera trayectoria como neurólogo, psicomotricista y psicoanalista, preocupado por los problemas del desarrollo y la estructuración subjetiva infantil, el doctor Jean Berges se ocupó de descifrar y abrir nuevos caminos de investigación, análisis y estudio de los niños con inestabilidad psicomotriz, hiperquinéticos y con déficit de atención. La enseñanza que nos ha dejado, no sólo ha marcado nuestra formación sino que nos compromete aún más en la tentativa de rescatar al sujeto - niño que en su sufrimiento se da a ver a través de la motricidad y el cuerpo.
En principio voy a partir no de un saber ya establecido y enunciado sino de la posibilidad de ir construyendo un saber a medida que vaya escribiendo.
Vale la pena entonces dejarnos desbordar por la dis-atención para luego poder colocarle un borde y de este modo, partiendo del no saber, procurar encontrar alguno a través del malestar de los niños que tanto nos preocupa y nos ocupa. Si hay algo que nos enseñan los niños es justamente que parten del no saber y se lanzan al intrépido territorio de la curiosidad, el descubrimiento y la invención en escena. No es que un niño construye el acto de jugar, sino que es el jugar el que constituye lo infantil de la infancia y de este modo, lo instituye al niño y su mundo. Verdaderamente lo que nos preocupa de un niño hiperquinético e hiper-activo es que a través de la dis-atención no puede jugar, no puede aprehender ni anticipar lo que vendrá, o sea, no puede pensar, sin límite se reproduce la opaca indiferencia que consume lo infantil. Jugar es representar.
El niño que no lo puede hacer, no puede instituir un espejo que lo refleje en un lugar diferente. Lo que le ocurre a estos niños que no paran de moverse, de hacer sin límites, es que actúan. Actuar no es jugar, es poner en acto una angustia desbordante.
¿Cómo hace un niño en la actualidad para decir que está angustiado? ¿Cuál es el modo de dar a ver su angustia? ¿Cómo dramatiza lo que no se puede explicar o entender?
Una de las maneras -por suerte- que inteligentemente encontraron los niños es justamente moviéndose, han encontrado un modo de estar presentes, de presentarse moviéndose sin parar. Por eso cuando el saber médico, terapéutico, clínico o educacional le coloca el nombre al mal estar, utilizan diferentes palabras para nombrar lo imposible, lo que se actúa, lo que se mueve sin imagen del cuerpo. Por ejemplo, colocan el nombre de “hiperquinético”, marcando un exceso o “dis-atencional” en menos, marcando una falta.
En Francia se utiliza para nominarlos el término “inestable”, suponiendo una estabilidad o también un exceso “hiper-activo”, modos todos de nombrar lo que en el pasaje al acto de la motricidad no tiene nombre. Podríamos preguntarnos entonces qué es la atención, ya que últimamente el síndrome “disatencional” parece estar de moda, como en otro momento lo estuvo lo que se denominó la “disfunción cerebral mínima”. Si estuviéramos en un cuarto oscuro y encendiéramos una linterna, todos mirarían hacia lo que enfoca el rayo de luz, estaríamos atentos a lo que la linterna nos indica, o sea, miraríamos el foco. En ese instante, estaríamos dis-atentos de todo lo demás. Exactamente podríamos decir lo inverso: si estamos atentos a todo lo demás, estamos dis-atentos al foco.
Por lo tanto, estamos frente a una paradoja, lo que nos llevaría a concluir que la dis-atención no existe, puesto que al estar atento a alguna cosa, estamos dis-atentos a algunas otras. Esto le ha causado gran perplejidad a los psicopedagogos, ya que la realidad nos muestra a niños inteligentes y, sin embargo, fracasan a nivel escolar. Como vemos cuando a estos niños se los quiere definir, se lo hace por lo que no pueden hacer.
Por ejemplo, no pueden parar, no tienen límites, son imposibles, no hay quien los pueda controlar, no responden a los castigos, no pueden estar concentrados, relajados, atentos, tranquilos, sin pegar, sin molestar. No se los aguanta más, no hay nadie que pueda con ellos, no aceptan las reglas, no pueden... La pregunta que tenemos que hacernos es: ¿Pero qué sí pueden hacer? Desde este lugar, pueden y logran muchas cosas.
Por ejemplo, inteligentemente logran que todos hablemos de ellos, que los que estén a su alrededor estén pendientes, no se distraigan pues están atentos a su hacer. El otro está pendiente de que no golpeen, no molesten, no muerdan, no desordenen. Logran que todos los conozcan (por ejemplo, en un jardín de infantes), que lo miren, lo cuiden, piensen en él. Obtienen la presencia permanente del otro, colocan todo su empeño, el cuerpo y la motricidad para no pasar desapercibidos.
La angustia en la infancia Si la angustia en la infancia cuestiona el propio espejo, la propia imagen corporal, por lo menos al moverse y actuar a través del movimiento desenfrenado, conquistan un modo de decir que están presentes. El movimiento alocado encarna la angustia sin nombre, se erotiza en más la motricidad; el goce, el sufrimiento, entra en juego en el movimiento corporal. La angustia se actúa a través de la sensación cenestésica del movimiento constante; no sólo se sobre-erotiza la motricidad y el cuerpo del niño, sino que se genera una imagen como defensa, desinvestida de historicidad, reniega de la diferencia. Por eso se reproduce en la indiferencia e indudablemente, marca la irrupción, el desborde de lo que hace tiempo he denominado el circuito de la pulsión motriz2.
El goce sensorio-motor desbordante crea -como la modernidad actual- imágenes y sensaciones rápidas, fugaces, puntuales, cortas, eléctricas, intercambiables, desechables, que se consumen a sí mismas, se actúan, rebotando sobre la misma imagen-sensación. El niño actúa esa sensación sensorio-motriz sin imagen del cuerpo y no logra transformarse en representación. Permanece en ese ritmo frenético, sin dejar huellas que resignifiquen la historicidad que adviene a medida que el niño se mueve al jugar, al representar, al pensar.
El territorio de la infancia, en vez de estar habitado por lo infantil, lo está por el movimiento indiscriminado, donde ni el propio cuerpo (en tanto esquema corporal) le hace borde. Ya que lo que está en juego, no es el cuerpo carnal sino la imagen corporal que se encuentra cuestionada. El malestar ubicado en la motricidad, la torna gozosa y sobre-erotiza la postura y el tono muscular. Los niños, sin demandar, actúan. Ellos no demandan, se mueven, actúan su no lugar, sin resignificar en ese movimiento la historia que, en definitiva, lo causó como imposible. Es interesante pensar que los que demandan no son los niños, sino el otro, llámese escolar, social, médico o terapéutico. Los que son denominados niños hiperquinéticos ó dis-atencionales son interpretados y decodificados por esos otros que traducen lo irrefrenable del impulso motriz como agresión, disfunción, síndrome, colocándole un signo unívoco a su realización. A partir de estigmatizar estos signos actitudinales, conductuales, motores, práxicos, el saber-poder del otro adulto responde a través de medicamentos, técnicas de estimulo-respuesta, sanciones, premios y castigos.
¿Qué significa desde el punto de vista subjetivo esta pertinaz y eficaz respuesta que el mundo adulto le ofrece a estos niños?
 Implica necesariamente colocarles un signo que estigmatiza su desarrollo a punto tal, que todo su hacer es leído y comprendido a partir de su acción.
Cuanto más el otro decodifica a los niños, los coagula en un gesto-signo, menos les posibilita representar, jugar, hablar, decir, acerca de su historia y sus padecimientos. Al mismo tiempo, lleva al niño a construir nuevas defensas frente a semejante invasión. De este modo, renueva el circuito imposible de controlar, de detener, pues toda la energía de ellos se vuelca una vez más al goce de estar dis-atentos, en movimiento, acelerados, inquietos para sostener su lugar. Es la puesta en acto del estar mal infantil. Lo que está en juego en esta problemática, según lo que venimos conjeturando, está en relación con la noción y representación que los pequeños han podido construir o no acerca del origen, de la sexualidad, del amor parental (qué lugar ocupa él y los otros en el deseo de sus padres), de la muerte y de lo que hemos denominado la función del hijo y el quiebre generacional, ligado fundamentalmente a lo que los tiempos modernos le ofrecen a la infancia.
 La función del hijo en cuestión La función del hijo desde un punto de vista conceptual, se estructura siempre como una incógnita, pues un hijo comienza, desde el inicio del nacimiento y desde luego antes del mismo, a cumplir una función para el padre y la madre. Todo hijo en su función es, en algún punto, la incógnita de sus padres: he allí su funcionamiento triangular y simbólico. Estamos acostumbrados a pensar siempre en la función materna y paterna, pero ¿podemos pensar la función del hijo entrelazada en la materna y en la paterna? ¿Podemos considerar la función del hijo también como una función estructurante en la trilogía de la cual forma parte y la alteridad que le da origen? ¿El bebé inaugura o da origen a una nueva función en ese hombre-padre y en esa mujer-madre?
 Un bebé sin darse cuenta es nominado por sus padres y al mismo tiempo los nomina. Así como un padre nomina a este niño, así como la madre nomina a su bebé, también podemos pensar que el niño precipita en ellos una nueva posición simbólica, una nueva relación imaginaria, ubicándose ellos entonces en ese lazo, ya no como hombre y mujer sino como padre y madre. Para que un hombre y una mujer ejerzan su función de padre y madre, tendrán necesariamente que renunciar a su funcionamiento de hijo, para asumir al recién nacido como propio. No hay función parental posible sin esta pérdida constitutiva.
 Estamos pensando en una función que no es genética ni biológica, sino que es una función simbólica, de hijo. Desde allí, no solamente el niño tiene que identificarse con la madre y con el padre, sino que la madre y el padre tienen que identificarse con su hijo. Es lo que hace un tiempo he denominado el “doble espejo”, donde no sólo la madre funciona como espejo para ese hijo, sino que el hijo también funciona como espejo para esa madre. Podemos pensar en varios espejos, donde el niño estructurará sus funciones en tanto y en cuanto la madre se identifique con él, pues sin esa identificación primera el niño no podría reconocerse en ella. Los padres construyen este espejo ideal a partir de su propia historia infantil que, de manera paradojal y laberíntica, se resignifica de algún modo en su hijo.
 Extraño espejo que retorna de modo invertido entre padres e hijos. Desde ese instante anterior al nacimiento, se comienza a estructurar el enigma que como incógnita real e irresoluble, encarnará el hijo en su función. El niño-hijo como representante de sus padres y de la sociedad moderna, se ha transformado en un objeto de consumo. Tiene que realizar el desarrollo con la exigencia y la presión de ser el espejo “moderno” de sus padres, de lo social, de lo institucional (escolar). En esta realidad sin tiempo, la temporalidad infantil se acelera velozmente para que sea el mejor representante de ese mundo moderno. Se acelera el tiempo de las adquisiciones y el desarrollo psicomotor.
 El niño tiene que sentarse, caminar, hablar, escribir, leer, conocer y saber lo antes posible, y para ello se instrumentan todas las técnicas, objetos, objetivos, contenidos y elementos (didácticos, pedagógicos) para que sean los mejores representantes del mercado global. De este modo, sumaran más elementos para competir en el “mercado”. El tiempo veloz de la urgencia atraviesa cualquier actividad del niño y por supuesto, en la práctica clínica y educativa, tiene incidencia fundamental. Padres, madres y profesionales exigen resultados cada vez más rápidos, en un tiempo siempre breve y acotado por las innumerables exigencias. Urgencias para que hable bien, para que dibuje y escriba las letras, para que lea, para que pase de grado, para que no se atrase, para que esté siempre atento, para que domine el inglés y la computación... y hasta exigencias para que sea feliz.
 Si tuviera algún retraso en el desarrollo, problema o síntoma, la exigencia de solucionarlo, cuanto antes, se duplica. El temor al fracaso escolar o a la dificultad en alguna de sus funciones motrices, cognitivas, sensoriales o verbales propias de la disarmonía lógica de la estructuración subjetiva, conllevan el gran temor al “fracaso” de la función del hijo, que en el mundo global y competitivo resulta ciertamente intolerable.
Paradójicamente, los efectos de esta urgencia-exigencia generan en la infancia nuevos y famosos síntomas (anorexias y bulimias infantiles, niños hiperquinéticos, síndrome disatencional, crisis nerviosas-agresivas, adicciones, depresiones, insomnio, para citar sólo algunos de ellos). Lo que en esta sintomatología está en juego, es siempre el gran temor y angustia del niño de perder el amor parental, acrecentado ante semejantes exigencias que no puede cumplir. Si un hijo-niño no alcanza a cubrir las expectativas de los padres, ¿cuál sería el futuro que le queda? Como sabemos, el estatuto actual de la infancia es muy diferente al de otras épocas. Durante mucho tiempo, la promesa de bienestar, de salud, de prosperidad, de ideales, estaba básicamente depositada en la figura del padre. A través de diferentes procesos históricos, sociológicos, culturales, esta figura fue decayendo.
No nos detendremos aquí en el análisis de estos hechos que implican necesariamente el nuevo estatuto que va adquiriendo la mujer, la sexualidad, el niño y la familia. Quisiéramos referirnos sucintamente al papel de la infancia en estos cambios producidos. Sostenemos que en la actualidad se ha invertido la promesa de padres a hijos. O sea, la promesa de bienestar, de prosperidad, de realización personal ya no está ubicada en la figura del padre sino en la de los hijos-niños.
¿Qué significa la inversión de la promesa?
En la actualidad, el niño ocupa un lugar central en el ámbito de lo familiar y en la triangulación parental. Las expectativas, los deseos y el futuro se depositan en él y en lo escolar como representante de la niñez. De allí que las expectativas estén en juego en relación a lo que el niño hace, produce y efectúa en la escuela. En vez de que los niños estén preocupados por lo que piensan los padres sobre él, se produce la inversión y son los padres los que se encuentran muy preocupados por lo que pensarán o dirán sus hijos de ellos. Surge entonces el temor a no ser correspondidos por sus hijos, a no cumplir su función, a equivocarse, a enfrentarse a ellos, a colocarles un límite, a enojarse o simplemente a no ser modernos. Ante este lugar imposible en el cual se ve confrontado, el niño responde a través de su cuerpo, la motricidad, la dis-atención, los problemas de aprendizaje, el fracaso escolar como modo de capturar el amor parental, aunque en ese mismo acto no cumpla el ideal. Es justamente ese costo el que lo lleva una y otra vez a reiterarse en el desenfreno, en la dis-atención o en la imposibilidad de relajarse o detenerse frente a cualquier situación que se le presente. La escuela, como representante de ese otro mundo moderno, no hace más que denunciar estos problemas. Justamente es allí, en lo escolar, donde más se manifiesta esta problemática. Es este el motivo por el cual muchas veces la demanda clínica proviene del ámbito educacional. Esta promesa, con la que se encuentra el niño, a la cual tiene que aspirar para ser un buen hijo-niño y de este modo permitirle a los padres reflejarse en él, es inmediata, en tiempo presente. No es una promesa a futuro. Ella tiene que cumplirse ahora de modo eficaz en la escuela y en todos los ámbitos donde el niño se desenvuelve, ya que siempre está en juego el ideal. Ante este exigente espejo ideal, el niño inteligentemente responde moviéndose.
Capturado por la acción, está atento a estar dis-atento. Actúa, a través del movimiento, la angustia incontenible de un niño que se queda sin espejo. Tiembla porque se le mueve la imagen y entonces actúa. No puede representar, ni jugar, ni hablar de lo que le pasa. El cuerpo a través de la motricidad habla por él y coloca en escena su estar mal, que le impide poner en juego lo infantil de la infancia.
Esteban Levin *
* Esteban Levin es Psicólogo, Psicoanalista, Psicomotricista, Profesor de educación física. Director de la Escuela de Formación en clínica psicomotriz y problemas de la infancia. Profesor de la Universidad de Barcelona. Profesor invitado de diferentes Universidades del interior y del exterior del país. Autor de numerosos artículos y de los libros: “La clínica psicomotriz. El cuerpo en el lenguaje”, “La infancia en escena. Constitución del sujeto y desarrollo psicomotor”, “La función del hijo. Espejos y laberintos de la infancia” y “Discapacidad. Clínica y educación. Los niños del otro espejo”, de Editorial Nueva Visión. Traducidos todos al portugués por editora Vozes. E-mail: Levinpsicom@elsitio.net

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