jueves, 31 de diciembre de 2009

Padres que discapacitan:síndrome de Munchausen

La sociedad argentina se vio sacudida por la reciente noticia de una madre acusada de administrar a sus hijos remedios para dolencias que los niños no padecían, lo que habría ocasionado la muerte de dos de ellos y la internación de un tercero. Según trascendió a la prensa, se estima que podría tratarse de una derivación del síndrome de Munchausen, una dolencia compleja relacionada con los síndromes de alienación parental, el trastorno ficticio y el desorden de identidad de la integridad corporal. Patologías donde los padres llegan a 'discapacitar' a los hijos, induciéndoles síntomas reales o aparentes de una enfermedad, o donde incluso la persona llega a lesionarse o provocarse a sí misma graves disturbios en la salud o mutilaciones de miembros.

La noticia circuló rápidamente por los medios a partir de que un grupo de médicos del Hospital Garraham elevaran un informe al Servicio de Niñez, Adolescencia y Familia de Bolívar, con la sospecha de que una joven madre de la localidad de Urdampilleta podría haber administrado drogas para tratar afecciones cardiovasculares a su hijo que no padecía ninguna dolencia de corazón.
A partir de este informe y con el antecedente de otros dos hijos fallecidos en situaciones similares, la madre fue separada del menor e imputada por la sospecha de un posible doble homicidio agravado por el vínculo.
Según las posibilidades que evalúa la fiscalía interviniente, se estima que la mujer podría sufrir una derivación del síndrome de Munchausen, una patología que impulsa a la persona afectada a inducir síntomas reales o aparentes en otros (generalmente a los hijos) con el fin de ganar la compasión del entorno.
Este síndrome se encuentra vinculado a un conjunto de serias patologías, como el síndrome de alienación parental, el trastorno ficticio y el desorden de identidad de la integridad corporal, donde no sólo se puede llegar a provocar la discapacidad de una persona cercana, sino que la persona que las padece puede llegar en algunos casos a lesionarse a sí mismo de manera permanente, como sucede con aquellas que sufren de apotemnofilia y llegan incluso a mutilarse.
¿A qué se debe que una persona pueda llegar a poner en peligro la vida de sus propios hijos o de sí misma, o desear convivir con una discapacidad que ella misma se inflinge? Si bien aún hay zonas oscuras, los investigadores del comportamiento humano han logrado despejar muchos interrogantes y clasificar los diferentes trastornos ligados a estas conductas.
Algunos de estos profesionales no dudan en señalar a la progresiva medicalización de la sociedad como el origen de muchos casos ligados a este desorden. De hecho, han aumentado el número de casos de pacientes con enfermedades ficticias que durante años peregrinan por distintas instituciones médicas demandando una gran cantidad de recursos, provocando gran angustia en sus familias y daño a sí mismos, sobre todo en aquellos que culminan por concretar sus fantasías dañando realmente su salud.
Generalmente patologías como el síndrome de Munchausen constituyen un tabú muy complejo de digerir por la sociedad y aún para los médicos, lo que lleva a cometer ciertos equívocos y confusiones respecto a su tratamiento mediático, especialmente en aquellos casos tan dramáticos como podría ser el de la ciudad de Urdampilleta.
Es por ello que haremos una profundización en la descripción general de estas dolencias psíquicas, estableciendo las diferencias pertinentes entre sus distintas manifestaciones, grupos de riesgo, expectativas, abordajes profesionales y conocer en qué medida este desorden de la personalidad puede llegar a perjudicar a aquellas personas que sí padecen una discapacidad concreta.
Trastornos ficticios: un marco general
Diferentes cuadros de abuso infantil o desórdenes de la integridad corporal están enmarcados dentro de lo que se conocen como trastornos ficticios, una condición que supera ampliamente al simple fingimiento, las hipocondrías o enfermedades psicosomáticas.
Según las investigaciones realizadas en este campo, mayoritariamente esta patología involucra a mujeres que abusan de sus hijos o se perjudican a sí mismas buscando atención médica innecesaria. De todos se han reportado casos en ambos sexos y en distintas condiciones sociales.
Tal puede ser el impacto de esta enfermedad que se documentaron casos donde las madres afectadas han llegado a adulterar análisis de sangre u orina, aumentar el registro de temperatura del termómetro, administrar medicamentos sin consentimiento médico e incluso dejando de alimentar a sus hijos para demandar atención médica.
Aún no se conocen las causas completas de estas conductas, aunque según se ha publicado los casos parecen ir en aumento.
Entre las conductas típicas de estas personas se puede manifestar:
- Fingimiento o producción intencionada de signos o síntomas físicos o psicológicos.
- La persona afectada se encuentra en estado de perfecta salud pero busca asumir el papel de enfermo.
- Ausencia de incentivos externos para el comportamiento, lo que diferencia a este trastorno de una simulación ordinaria.
Los diferentes tipos de trastornos ficticios pueden involucrar signos y síntomas psicológicos, corporales o de ambos tipos.
Cuando el perjudicado es un niño empujado a esta situación por alguno de sus padres, los médicos se encuentran ante un gran desafío, que muchas veces puede demorar mucho tiempo en ser abordado.
Generalmente los primeros signos de alerta se evidencian cuando los síntomas del niño no concuerdan con ningún cuadro de enfermedad o no se relacionan entre sí.
Un signo decisivo puede surgir, como sucedió en el Hospital Garrahan, cuando los médicos deciden la internación del niño y los síntomas mejoran, pero una vez que retorna a su hogar vuelven a manifestarse.
Los profesionales concuerdan en que éste es un trastorno de difícil tratamiento, debido a la poca información sobre los abordajes adecuados (que generalmente demoran varios años) y los eventuales pronósticos.
Cuando los hijos son las víctimas, éstos pueden necesitar, además de la atención médica, un acompañamiento psiquiátrico para tratar posibles depresiones, trastornos de ansiedad o estrés postraumático; ya que en muchos casos los niños son expuestos a operaciones innecesarias, exámenes continuos e invasivos o, como se mencionó anteriormente, terminan adquiriendo una discapacidad.
Síndrome de Munchausen: mucho más que una fabulación
Cada vez son más frecuentes los casos de lo que se conoce como síndrome de Munchausen (SM) en su manifestación simple o por poderes (de la infancia), esto es, una alteración psicológica por la cual el afectado por esta patología promueve que las personas que están a su cargo sufran sucesivos trastornos de salud, lo cual puede llevarlos incluso a la muerte.
El síndrome de Munchausen fue descripto por primera vez en 1951 por el especialista Richard Asher, quien lo definió como un cuadro “caracterizado por el abuso de consultas hospitalarias a raíz de falsos y significativos padecimientos, que por sus características promovían estudios en ocasiones cruentos y tratamientos médicos innecesarios”.
Asher utilizó esta peculiar denominación basándose en un personaje histórico sobre el cual se han desarrollado textos de ficción y una película: Karl Friedrich Hieronymus, Barón von Munchausen o “barón de las mentiras”, famoso por las exageraciones de los relatos de sus supuestas aventuras.
A partir de investigaciones llevadas a cabo con pacientes afectados por esta dolencia, se pudo establecer que si bien son concientes de sus acciones para provocarse síntomas o provocarlos en otros, no lograr precisar qué los empuja a ello. Lo cual alejaría este síndrome de otras circunstancias como la mera simulación o la histeria, donde las causas o motivaciones son más sencillas de rastrear.
En cuanto al SM las causas se desconocen, si bien pueden encontrarse en vivencias traumáticas del pasado, sumadas a rasgos morbosos en la personalidad como una extrema necesidad de ser atendidos, compadecidos o protegidos.
Para poder despejar dudas al respecto, definir el diagnóstico y hacer la derivación pertinente los médicos manejan los siguientes criterios:
- Si el paciente evidencia fingir enfermedades, lesiones y otras condiciones "patológicas", sin causa demostrada.
- Si manifiesta deseos de hacerse exámenes, investigaciones, intervenciones, etc. O no se opone o manifiesta alarma por la realización de estudios invasivos o dolorosos.
- Si presenta rasgos de personalidad llamativamente histriónicos, a la vez que son inteligentes y con recursos; saben cómo simular una enfermedad con sofisticada habilidad en lo tocante a la práctica medica.
- Si plantea evidencias de muchos procedimientos (cicatrices, resultados de exámenes, etc.).
- Si presenta antecedentes de múltiples atenciones e ingresos en muchos hospitales. Altas de los hospitales a petición, o antes de lo recomendado.
- Si manifiesta comportamiento agresivo, fuera de las reglas normales de conducta, “elusivos y truculentos”.
- Si no adhiere a los consejos médicos.
La incidencia del SM es relativamente baja y se valora en función de las víctimas detectadas. Se estima que 1.000 de los casi 3 millones de casos de abusos infantiles denunciados cada años en Estados Unidos se corresponde con esta patología en su variante por poderes.
Respecto a grupos diagnósticos específicos se ha llegado a resultados sorprendentes. Godding y Kruth (1991) que un 1% de pacientes asmáticos estudiados (17 entre 1648), eran víctimas del síndrome. Por su parte Leight y Sheridan (1990) estimaron que el 2,7 de cada mil niños que sufrían apnea podrían ser víctimas inducidas. Yendo aún más lejos, Feldman y Ford (2000) describieron que un 1,5% de los episodios críticos pediátricos que podrían amenazar la vida del paciente, se dan en el contexto de este síndrome.
También en el año 1991, Schreier y Libow dirigieron un estudio de 880 neurólogos pediátricos y 388 gastroenterólogos pediátricos en los USA; 212 de ellos informaron un contacto con 192 sospechosos y 273 víctimas inveteradas del síndrome de Munchausen. Otro estudio de la Unidad de Vigilancia de Asociación Pediátrica Británica encontró 128 casos de este síndrome, informado en el Reino Unido e Irlanda con una incidencia de 2,8 por 100.000 niños menores de 1 año de edad y 0,5 por 100.000 niños menores de 16 años.
También se ha demostrado que existe un grupo de riesgo muy preciso donde predominan las mujeres jóvenes y de edad media, con un alto porcentaje de trabajadores de la salud (médicos, enfermeras y técnicos) o personal relacionado con los servicios de salud y acompañamiento.
Como se mencionó anteriormente los pacientes con SM suelen tener una historia precoz de abuso emocional y físico. Generalmente manifiestan problemas de identidad, sentimientos intensos, control inadecuado de los impulsos, sentido de la realidad deficiente, episodios psicóticos breves y relaciones interpersonales inestables. También es común la presencia de conductas autodestructivas o personalidad borderline.
En el SM, se suman un disfrute patológico por “el prestigio social” de portar una enfermedad misteriosa, la proximidad a los profesionales médicos de prestigio o autoridad, la atención y el drama generado en el entorno familiar, comunitario o mediático y la “adrenalina” vivida en las salas de urgencias.
Entre los síntomas orgánicos más comunes manifestados por los pacientes con SM se encuentran la fiebre inexplicable, el dolor crónico y el sangramiento. Cada uno de estas situaciones pueden ser fingidas (adulterar el registro de temperatura del termómetro, arrojar sangre en un frasco para análisis de orina, o simular un dolor) o generadas a través de autolesiones o infecciones con materia fecal en heridas.
El dolor persistente o de origen oscuro es el síntoma psicosomático más común, lo que genera un sin fin de dificultades para llegar a un diagnóstico correcto.
Estas idas y vueltas no sólo comienzan a dañar a todo el círculo más cercano y al propio paciente, sino que la relación médico-paciente termina totalmente alterada.
Según un ensayo desarrollado en Cuba*, “la situación ética es muy complicada. De sobra sabemos que nunca podemos estar seguros al 100% que la persona no tiene ‘nada’ y que está mintiendo o exagerando al máximo. La experiencia dice que mientras más se hace por el enfermo y se le ‘complace’, las cosas irán peor en estos casos. Siempre habrá nuevas dudas, nuevas quejas y es muy fácil indicar nuevas pruebas o nuevos tratamientos. Inicialmente, el enfermo puede aceptar el médico que se le asigne para su atención -cuando no puede seleccionarlo-, pero cuando el facultativo comience a sospechar que las evidencias de la enfermedad son inconsistentes, el paciente pide cambiar de médico, lo que generalmente el profesional acepta de buena gana. Como antes referimos, si se le demuestra al paciente que sus quejas son inciertas, o que ha cometido ‘fraude’, se irrita y, muchas veces, se va a atender con otro médico o en otra institución”. Como consecuencia, los gastos y el consumo de recursos médicos que originan estos pacientes son muy altos.
Por otra parte, una vez detectada la patología, el tratamiento también reviste su grado de complejidad debida a la reticencia del paciente y el entorno de asumir su condición.
Generalmente el abordaje se encara desde una perspectiva interdisciplinaria con un equipo de médicos, psiquiatras y psicólogos que se enfocan en atender los posibles trastornos orgánicos causados, aumentar la autoestima, superar el sentimiento de dependencia e inseguridad, contrarrestar las conductas fóbicas, masoquistas y autolesivas.
Los resultados alcanzados por los tratamientos disponibles son disímiles. Se ha comprobado que los pacientes con un SM poco estructurado, que se haya detectado precozmente y que cuentan con un entorno familiar presente y cooperador obtienen las mejores chances.
También es cierto que en muchos pacientes el SM está tan arraigado que los convierte en casos incurables, debido que a que existe una fuerte morbilidad, posibilidad de adquirir discapacidad, drogadependencia e incluso una mortalidad potencial asociadas.
Hoy el desafío para los médicos es mantener la confianza en sus pacientes y sumar una conciencia atenta a los posibles signos de esta dolencia sin llegar a convertirse en detectives.
Los debates suscitados acerca de muchas enfermedades difíciles de diagnosticar como la fibromialgia, la fatiga y el dolor crónico y algunos síndromes aparentemente discapacitantes dividen las aguas en la comunidad médica internacional, dejando de un lado a quienes insisten en lo concreto de estas enfermedades y del otro a quienes sostienen que se trata de enfermedades psicosomáticas o autoinducidas. Bajo el fantasma de esta posibilidad muchas investigaciones se ven frenadas y los pacientes pierden con ello su posibilidad de acceder a un posible tratamiento y una mejora en su calidad de vida.
“Somos objetos de un modelo social que dicta cómo hemos de vivir. El cuerpo está vacío, sin sujeto con deseos internos propios. Un cuerpo hueco e imaginario que funciona como un objeto de consumo. La medicina tiene que dar un giro conceptual y buscar la comprensión de la persona como sujeto que se interroga de las causas que provocan el dolor y qué acontecimiento vital lo provoca sin permanecer en posiciones”, argumentó recientemente Sara Velasco Arias, médica y psicoanalista española.
Lo cierto es que estas patologías van en aumento, empujando la sensación de una crisis en el sistema de salud y de la relación médico/paciente a partir de la medicalización de la sociedad y la mercantilización de la medicina.
Ante esta grave situación, médicos y pacientes sufren los traumas de una sociedad para cuyos males aún no se encuentra el tratamiento adecuado.

Fuentes consultadas:
- Informe de 2008 de la Unidad de Violencia Familiar del Hospital General de Niños “Dr. Pedro de Elizalde”.
- *Síndrome de Munchausen. Un reto para el clínico / Rev. Cubana Med. 2000; 39 (4): 228-37/ Temas Actualizados / Hospital Clinicoquirúrgico “Dr. Gustavo Aldereguía Lima”. Cienfuegos. Por el Dr. Alfredo D. Espinosa Brito, Dr. Benigno Figueiras Ramos, Dr. Juan B. Mendilahaxon López y Dr. Alfredo A. Espinosa Roca.
- Asociación de Padres Alejados de sus Hijos.
- El síndrome de Munchausen / Hospital Alejandro Korn.
- Trastornos ficticios en pediatría. Síndrome de Munchausen por poderes / Mercedes López Rico y Juan Luis Jiménez Hernández. Ediciones Universidad Salamanca.
- Medicalizar no es curar / Albina Fernández.

lunes, 28 de diciembre de 2009

Aimee Mullins: actriz , y modelo amputada



Aimee Mullins, es una atleta y modelo, muy conocida por su desempeño atlético a pesar de tener ambas piernas amputadas. Aimee nació en 1976 en Allentown, Pennsylvania, Estados Unidos.
Debido a un padecimiento llamado hemimelia fibular que se manifestó con ausencia del peroné y afecta principalmente las pantorrillas y los pies. Esto llevó a que le amputasen ambas piernas cuando tenia solo 1 año de edad. En 1996, mientras estaba en la universidad, compitió dentro de la asociación nacional de atletas colegiados estableciendo varios récords en los X Juegos Paralímpicos de Atlanta. Sus marcas personales son 15.77 segundos para los 100 metros planos, 34.60 segundos para los 200 metros planos y 3.5 metros en salto de longitud.
Ha trabajado para el pentágono, como oradora motivacional. En 1999 debido a su notable belleza física, desfiló en las pasarelas londinenses para el diseñador Alexander McQueen luciendo prótesis de madera de fresno, en ese momento nadie se dio cuenta. Puede cambiar su estatura desde 1.80 a 2.05 metros dependiendo de sus prótesis y ha sido catalogada como una de las 5 mujeres más bellas de la revista People. En 2002 apareció en Cremaster 3, un cortometraje de Matthew Barney, vistiendo un traje de novia con botas de cristal. Un año más tarde en una versión de 5 pequeños cerdos de Ágatha Christie.
Ahora Aimee defiende un nuevo concepto estético de las prótesis, redefiniendo la forma de ver belleza en las personas que las utilizan. Ella misma posee varias prótesis muy artísticas que hacen juego con la belleza de esta mujer rubia.
1 de diciembre de 2009
Aimee Mullins atleta, actriz y modelo amputada
Aimee Mullins, es una atleta y modelo, muy conocida por su desempeño atlético a pesar de tener ambas piernas amputadas. Aimee nació en 1976 en Allentown, Pennsylvania, Estados Unidos.
Debido a un padecimiento llamado hemimelia fibular que se manifestó con ausencia del peroné y afecta principalmente las pantorrillas y los pies. Esto llevó a que le amputasen ambas piernas cuando tenia solo 1 año de edad. En 1996, mientras estaba en la universidad, compitió dentro de la asociación nacional de atletas colegiados estableciendo varios récords en los X Juegos Paralímpicos de Atlanta. Sus marcas personales son 15.77 segundos para los 100 metros planos, 34.60 segundos para los 200 metros planos y 3.5 metros en salto de longitud.
Ha trabajado para el pentágono, como oradora motivacional. En 1999 debido a su notable belleza física, desfiló en las pasarelas londinenses para el diseñador Alexander McQueen luciendo prótesis de madera de fresno, en ese momento nadie se dio cuenta. Puede cambiar su estatura desde 1.80 a 2.05 metros dependiendo de sus prótesis y ha sido catalogada como una de las 5 mujeres más bellas de la revista People. En 2002 apareció en Cremaster 3, un cortometraje de Matthew Barney, vistiendo un traje de novia con botas de cristal. Un año más tarde en una versión de 5 pequeños cerdos de Ágatha Christie.
Ahora Aimee defiende un nuevo concepto estético de las prótesis, redefiniendo la forma de ver belleza en las personas que las utilizan. Ella misma posee varias prótesis muy artísticas que hacen juego con la belleza de esta mujer rubia.
En el siguiente video nos explica su perspectiva y su experiencia. El video esta en inglés pero pueden ponerse subtítulos:



domingo, 27 de diciembre de 2009

Deporte Adaptado a personas con discapacidad

El mundo de la discapacidad ha recibido un significativo incremento de la atención profesional y social en los últimos años. Los problemas, dificultades y barreras que encuentran las personas con discapacidad han pasado a ser expuestos y analizados públicamente. Cada vez es mayor el número de personas que se incorpora a la tarea de mejorar las condiciones de vida y bienestar personal de los que tienen alguna discapacidad.
Distintos profesionales (psicólogos, pedagogos, maestros, educadores, médicos, asistentes sociales, psiquiatras, terapeutas ocupacionales, etc.) aúnan su esfuerzo de ayuda multidisciplinar en el estudio e investigación sobre la población, en la evaluación e intervención habilitadora y rehabilitadota, y en la evaluación de los servicios prestados. Todo ello persigue un mismo fin, que es el logro de una integración comunitaria plena en todas las edades, en todos los ámbitos de la vida y en cualquier parte del mundo. Numerosas investigaciones han constatado que la práctica del ejercicio físico y el deporte en general provocan en las personas nos sólo mejoras físicas, sino también psicológicas.
La actividad física adaptada y el deporte en este mismo sentido, actualmente son dos fenómenos sociales que se caracterizan por su trascendencia sobre las personas con discapacidad. El objetivo de este curso es estudiar en profundidad la discapacidad, analizar los beneficios que produce el ejercicio físico en esta población y aportar herramientas para trabajar con ellos en este sentido. Por ello se intentará dar pautas para que el profesional, ya sea maestro, educador, psicopedagogo, orientador, psicólogo, psiquiatra, trabajador social, etc. pueda analizar, planificar e intervenir en este ámbito.
Los seres humanos somos, sentimos y nos movemos diferentes unos de otros, en realidad somos personas con diferentes capacidades. Todos tenemos el derecho a la igualdad y equiparación de oportunidades (salud, educación, trabajo, transporte, recreación y deporte, etc.). Basado en estos conceptos y en el de habilitación y rehabilitación: "proceso por el cual una persona logra la integración completa a la sociedad a través de medidas médicas, educativas y sociales" se incluye el deporte como medio para alcanzar objetivos de salud psicofísica y socialización.
El deporte puede dar respuestas a diferentes necesidades:
Terapéuticas: como parte de un programa de actividad física en el tratamiento de la discapacidad.
Educativas: practicado en instituciones donde el fin es la educación integral del alumno. Resalta las capacidades.
Recreativas: como actividad para el tiempo libre.
Competitivas: Práctica individual o grupal que requiere de entrenamiento, disciplina, superación, respeto de las regla.
El deporte adaptado representa una real importancia en el desarrollo personal y social del individuo que lo practica. Uno de los principales beneficios a tener en cuenta es aquel de índole psicológico.
Toda persona con alguna disminución de sus capacidades deberá enfrentar una sociedad construida sobre parámetros “normales”, siendo muchas veces estos parámetros las barreras que diariamente las personas con discapacidad deberán sortear.
El deporte ayudará en un principio a abstraerse por momentos de los inconvenientes que esas barreras acarrean; además fortalecerá su psiquis (afectividad, emotividad, control, percepción, cognición). Pero lo que es más importante es que el deporte crea un campo adecuado y sencillo para la auto-superación, busca establecer objetivos a alcanzar para poder superarse día a día y luego a partir de ellos proyectar otros objetivos buscando un reajuste permanente.
La auto-superación no sólo acarrea beneficios de índole psicológica sino también social.
De la mano de los beneficios psicológicos del deporte adaptado aparecen los beneficios sociales. Entender que todas las personas pueden practicar deportes y recibir este servicio como un bien social más, es el principio de la inserción social y por ende el primer paso hacia la integración.
1. El disminuido participa en el deporte exclusivamente en su ambiente con otros
disminuidos. Esta es la forma menos avanzada de integración. Clubes para discapacitados.
2. En paso posterior en el progreso de la integración es la forma en que los Clubes Deportivos para convencionales tienen una sección de Deporte Adaptado.
3. La forma más avanzada de integración es aquella en que personas con discapacidad realizan deportes junto a personas sin discapacidad.”

El deporte es una actividad esencial para la convivencia y el divertimento, si uno de los fines de esta vida es ser felices y hacernos mejores cada día, está claro que desde todos los ámbitos: el político, el empresarial, el ciudadano, debemos fomentar e impulsar la practica deportiva.
Si además nos estamos refiriendo a un sector desfavorecido de nuestra sociedad está claro que el deporte para discapacitados es una asignatura que debemos conocer mejor y procurar aprobar por el bien de todos.
La práctica deportiva es un importante factor de integración social, que ayuda en la rehabilitación, promueve la independencia y otorga seguridad
El deporte para discapacitados no goza del mismo reconocimiento que el deporte convencional. Sin embargo, sus defensores le atribuyen un espectáculo casi mayor que éste. Deficientes visuales, amputados, paralíticos cerebrales y parapléjicos son algunos de los colectivos que tienen la oportunidad de demostrar su valía en la pista. Para todos ellos, el deporte no es sólo una manera de desarrollar su movilidad, sino que es una importante puerta de entrada a la integración social y, en ocasiones, el único camino "para aceptar que su vida, al menos en algunos aspectos, ha cambiado".
La práctica deportiva ayuda a abandonar la actitud egocéntrica, debido a la necesidad de prever las acciones del adversario. Esta anticipación conlleva el incremento en las habilidades de autonomía personal y del funcionamiento intelectual.
Desarrolla su sensibilidad social a través del aprendizaje de las reglas que rigen las normas de participación y que han de ser respetadas. En este aprendizaje de normas para todos, crece su confianza.
A nivel psicológico, contribuye a aumentar la autoestima y facilita la integración social, al crear lazos de compañerismo y solidaridad. De este modo, permite satisfacer necesidades básicas de crecimiento físico, emocional y social.
¿Cuándo es más feliz una persona? ¿Acaso cuando tiene a mano todas las comodidades y facultades? O quizá cuando más debe esforzarse para alcanzar un ideal..

Por Pilar Balcells Carnevali, psicóloga

2010 "Año del turismo sin barreras"


El Consorcio de Municipios Turísticos de la Provincia de Buenos Aires (COTAB) y la Comisión Nacional Asesora para la Integración de Personas Discapacitadas (CONADIS) firmaron una carta compromiso en la que se declara que 2010 será el 'Año del turismo sin barreras'.
Mediante la carta de compromiso ratificada en Mar del Plata se constituye un marco estratégico para promover y dar coherencia a las acciones que las distintas gestiones de gobierno -conjuntamente con otras administraciones y entidades públicas o privadas- han de realizar con el objetivo común de suprimir barreras e implantar la Accesibilidad Universal, entendiendo por ello a la actividad por la que cualquier bien o servicio es concebido o proyectado desde su origen para ser utilizado por todas las personas, o el mayor número de ellas posible.
De esta manera y teniendo en cuenta la Convención Internacional de los Derechos de las Personas con Discapacidad a la cual Argentina adhirió mediante la Ley Nacional Nº 26.378, el COTAB declara que 2010 será el "Año del turismo sin barreras".
Tras el anuncio, Colombo señaló que es intención de la Comisión de Turismo avanzar "en un tema que excede el marco del turismo propiamente dicho y que pone a la luz para que discutamos como sociedad qué importancia le damos a quienes sufren alguna discapacidad motora o de otra índole".
En este sentido destacó que "todo lo que se pueda hacer en políticas de accesibilidad es importante; hay que tener presente que la sociedad la integra también un grupo de personas que no tiene la misma facilidad que el resto para desplazarse y acceder a los servicios turísticos o de cualquier naturaleza".

viernes, 25 de diciembre de 2009

Parálisis cerebral: actualidad y perspectivas

De 1 a 2 por mil nacidos vivos llegan al mundo con este padecimiento. Si bien no existe cura para ella, las últimas investigaciones permiten vislumbrar la posibilidad de que sea posible su prevención. Para aquellos que la padecen, hay disponible una buena cantidad de terapias y ayudas que logran mejorar la calidad de vida de los pacientes.
La parálisis cerebral es un padecimiento que se caracteriza por la disfunción motora con distintos grados de compromiso. Pese a que lo que se halla afectado es el movimiento, sin embargo su causa no es el mal funcionamiento o la patología muscular, sino el perjuicio de algunas de las distintas áreas del cerebro que regulan la motilidad. Se trata de un síndrome neurológico.
Algo parecido a este trastorno fue descripto en 1860 por el cirujano William Little. Desde entonces se ha seguido investigando sobre él.
Como señalan algunos expertos, es la causa más importante de discapacidad en la infancia. Ciertos datos al respecto parecen confirmarlo. En los países desarrollados, su incidencia ronda el 2-2,5 por mil (sólo en EE.UU. se estima que existen 764.000 personas con esta afección, a la que se suman cada año otras 8.000 a 10.000, según distintas fuentes; 1.500 anualmente en España). El promedio mundial está en el orden de 1 al 2 por cada mil nacimientos.
Características
Sus manifestaciones pueden ir desde pequeños inconvenientes apenas perceptibles hasta afecciones severas que implican la imposibilidad del movimiento e importantes complicaciones asociadas. Las expectativas de sobrevida parecen estar en relación con la gravedad del síndrome. El promedio es de aproximadamente 49 años. Sin embargo, en los casos más severos (los que no pueden alimentarse por sus medios, ni sostener su cabeza) normalmente no van más allá de los 30 años, mientras que los leves pueden llegar a los 60 o 70, por lo que su esperanza de vida no se ve dramáticamente disminuida respecto de la población sana. No es progresiva, es decir, no empeora con el tiempo; por el contrario, existen tratamientos que pueden aliviar muchas de sus expresiones. Lo que puede tender hacia un agravamiento son algunas de las patologías asociadas.
En cuanto al momento en que puede desencadenarse, es posible que se presente antes, durante o después del nacimiento. Usualmente los signos, aun en las formas más leves, se detectan antes de los tres años. Ello es así porque el cerebro, si bien continúa su maduración hasta mucho después de esa edad, es muchísimo más vulnerable a todo tipo de factores capaces de afectarlo desde la gestación hasta dicha edad.
Entre las múltiples causas que pueden darle origen, la PC se produce por problemas intrauterinos (infecciones como la rubeola, sobre todo a comienzos del embarazo), anoxia (falta de oxigenación, por ejemplo, por problemas respiratorios o anudamiento del cordón umbilical), hematoma o hemorragia cerebral, por algún trastorno genético, por prácticas inadecuadas durante el parto, por nacimiento prematuro (los niños con bajo peso e inmadurez tienen más propensión a la PC), por cuestiones traumáticas, meningitis o encefalitis (u otras infecciones antes de los 3 años), accidentes (golpes, ahogamientos), entre otras. También existen casos en que no llegan a determinarse los por qué. Cuando se nace con ella, aunque se manifieste tiempo después, se la denomina PC congénita. Durante mucho tiempo se creyó que la mayoría de los casos se daban por causas perinatales (falta de oxígeno por diversas causas en el momento del parto), pero en los años 80, un estudio realizado sobre 35.000 niños por el Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares (NINDS, por sus siglas en inglés) de los EE.UU. demostró que apenas entre el 5 y el 10% correspondían a dichas causas.
Sus manifestaciones más evidentes tienen que ver con el movimiento, por lo cual, según el cómo se vea afectado éste, se la cataloga como:
- Espástica: cuando los músculos se hallan extremadamente rígidos o laxos, lo que impide controlarlos. Ello lleva a que no pueda sostenerse la cabeza ni moverse las extremidades o que resulte muy dificultoso hacerlo. Es la más común.
- Atetoide: la musculatura cambia de floja a tensa, por lo cual se producen movimientos involuntarios, de mayor o menor violencia, en forma descontrolada. Suele ser difícil entender su habla, porque no pueden controlar su lengua ni tampoco las cuerdas vocales, al tiempo que pueden presentar dificultades en la respiración.
- Atáxica: los que la padecen tienen serios inconvenientes para mantener el equilibrio. Si pueden caminar, lo harán de forma inestable. Suelen tener movimientos involuntarios en las manos y su hablar es dificultoso.
- Mixta: cuando se conjugan algunas de las mencionadas.
Otro criterio clasificatorio es el que se basa en las áreas que se hallan comprometidas. Así, existen:
- La hemipléjica: cuando afecta un lado del cuerpo (pierna y brazo izquierdos, por ejemplo).
- La dipléjica: toma los miembros inferiores o los superiores.
- La cuadri o tetrapléjica: se manifiesta tanto en ambos brazos como en las dos piernas.
Como consecuencia de la PC, quien la padezca es posible que presente algunos de los siguientes síntomas o varios de ellos concomitantemente, que varían en intensidad según la gravedad: movimientos torpes, lentos, vacilantes o involuntarios; rigidez, flojedad y/o debilidad muscular, además de espasmos musculares.
La intensidad de la sintomatología hace que muchos de los niños con PC no puedan sostenerse por sus medios y que necesiten ayuda y asistencia aun para las tareas más sencillas.
Los síntomas más comunes que hacen sospechar que algún niño porte esta enfermedad son el retraso en el desarrollo (no entran dentro de los rangos etarios normales para darse vuelta por sus medios, gatear, sonreír o caminar), la hipotonía muscular (parecen extremadamente relajados), la hipertonía (se los ve rígidos, tiesos) y la adopción de posturas inusuales o manifestar una mayor o mejor actividad de un lado del cuerpo que del otro o de algunos miembros respecto de otros.
Factores de riesgo
- Bajo peso y nacimiento prematuro: El peligro es mayor entre aquellos que nacen con menos de 2,300 kg o antes de las 37 semanas de desarrollo. Si bien las técnicas de terapia intensiva neonatales han mejorado, sin embargo no pueden evitar los daños neurológicos y de otro tipo que se presentan cuando hay bajo peso o adelanto, o ambos a la vez.
- Nacimientos múltiples: Los mellizos, trillizos, etc., tienen una leve probabilidad mayor de experimentar PC, aunque el embarazo llegue a término.
- Infecciones durante el embarazo: Las enfermedades infecciosas a virus son otro motivo de alarma. Además de la rubéola, ya citada, la toxoplasmosis, el citomegalovirus y los herpes, entre otras, pueden inducir PC. Se cree que ello se produce a causa de que el sistema inmunitario de la madre crea citocinas, que producen inflamación, la que puede continuar después y afectar el sistema nervioso central del nonato.
- Incompatibilidad sanguínea: Se da cuando el grupo sanguíneo de la madre y el del bebé son distintos. Ello lleva a que, como las células de la sangre de una y otro se mezclan durante el parto, las defensas de la mamá comiencen a crear anticuerpos que atacan las células diferentes de su bebé.
- Exposición a sustancias tóxicas: El contacto materno con algunas sustancias como mercurio metílico, metales pesados en suspensión, radiaciones u otras (entre las cuales no sería raro que estuvieran los agrotóxicos) aumentan notablemente el riesgo.
También existen algunos signos que permiten detectar a los médicos la posibilidad de peligro, aunque ninguno de ellos es específico, por lo que, si bien hay que estar atentos, no significan que el recién nacido porte PC. Entre ellas:
- Presentación de nalgas: Los niños que padecen PC tienen propensión a hallarse en esta posición en el momento del nacimiento.
- Trabajo de parto y parto complicados: Cuando se da así, es posible que el niño tenga problemas vasculares o respiratorios que pueden implicar PC.
- Puntuación Apgar baja: Lleva este nombre por la anestesióloga que ideó este método de primer examen del recién nacido en 1952. Se le da una puntuación entre 0 y 2 a cinco factores (actividad y tono muscular, frecuencia cardíaca, irritabilidad refleja, coloración y esfuerzo respiratorio). Si el bebé reúne 7 o más, no hay problema; en caso de una puntuación menor, necesitará algún tipo de asistencia temporaria. Se toma en el momento del alumbramiento y entre 10 y 20 minutos después de él. Si los indicadores se mantienen o suben a 7 en la segunda revisión, el recién nacido está fuera de riesgo inmediato. Si, por el contrario, se mantiene o baja de ese número, requerirá asistencia prolongada. Uno de los problemas que pueden presentar con un índice bajo es la Parálisis Cerebral.
Problemas asociados
Algunas personas con PC no desarrollan otros problemas. Sin embargo, como el cerebro regula tantas funciones, muchos de ellos presentan diversas complicaciones. Los problemas posturales y la espasticidad pueden agregar otros. Es muy frecuente que quienes tengan este síndrome experimenten dolores, algunos particularmente intensos.
Casi un tercio de los pacientes con PC padecen epilepsia. No se puede predecir a quiénes atacará ni cuándo. Algunos comienzan a manifestar sus signos desde pequeños; otros la desarrollan a edades mayores, aun durante la adultez. De todas maneras, es controlable con medicación.
El retraso mental es otro de los inconvenientes que suelen presentarse frecuentemente. Se estima que prácticamente dos tercios de estos pacientes lo portan en algún grado, que puede ir de leve a profundo, gradación que parece hallarse en sintonía con el tipo y la gravedad de la PC.
Cerca de la mitad sufre convulsiones, que pueden ser tónicoclónicas generalizadas (las típicas de la epilepsia), con contracciones rítmicas violentas y rigidez, o las focalizadas, que involucran sólo algunos músculos o grupos musculares, en forma de tics.
Como consecuencia de una PC moderada a grave y sobre todo en aquellos que sufren cuadriparesia espástica (debilidad y ataxia de los cuatro miembros) es usual que se produzcan retrasos en el crecimiento y en el desarrollo (escaso aumento de peso en bebés, baja estatura en niños y combinación de talla escasa y poco desarrollo sexual en adolescentes). Además, los músculos y los miembros afectados tienden a ser más pequeños, lo que se nota más en los hemipléjicos.
Asimismo, se suelen observar deformaciones en la columna tales como escoliosis (curvatura anormal), cifosis (jorobas) y lordosis (curvatura hacia adentro), que dificultan aún más las posturas y causan dolores crónicos.
También es posible que la visión, la audición y el lenguaje sufran distintos grados de deterioro. Muchos presentan estrabismo desde la infancia, que, si no se corrige, puede llevar a una mala percepción. En algunos casos, se observa una obnubilación del campo visual o hasta ceguera.
Los problemas auditivos son mucho más frecuentes. A su vez, hay trastornos de habla y de lenguaje que afectan a más de un tercio de las personas con PC, producto de que no se pueden controlar los músculos que intervienen en el habla y de otros trastornos neurológicos.
La incontinencia y el babeo son otros problemas usuales, por las dificultades de control muscular, así como la deglución dificultosa.
También son relativamente frecuentes las percepciones y las sensaciones anormales, aun las más simples, como el tacto.
La osteopenia (baja densidad ósea) suele presentarse en aquellas personas con PC que no pueden caminar, lo que los hace más propensos a las fracturas.
Osteoartritis y artritis degenerativa pueden aparecer en la edad adulta, aun cuando durante la niñez y la adolescencia apenas comporten molestias menores.
Diagnóstico y tratamiento
Los padres o el pediatra suelen ser los primeros en detectar algún tipo de anormalidad. Estos se valen de un análisis clínico minucioso, centrado en la evaluación de las habilidades motoras del niño. Se busca descartar otras problemáticas que presenten síntomas similares. Una forma de hacerlo es la observación de que el deterioro continúe, porque la PC no es progresiva. Si ello se produce, significa que hay otra explicación para la sintomatología. Una vez sospechada su presencia, suele recurrirse a la ecografía craniana, cuyos resultados no son muy confiables, para bebés prematuros de alto riesgo, porque no es tan invasiva como otras técnicas.
Para los demás, usualmente se utilizan la tomografía computarizada o las imágenes por resonancia magnética, que permiten establecer si existe PC y realizar un mapeo de las zonas comprometidas del cerebro.
Respecto del tratamiento, debemos señalar que no hay cura para la Parálisis Cerebral, aunque sí distintos procedimientos que pueden mejorar la calidad de vida del paciente. Otro aspecto a destacar es que, como en prácticamente todas las enfermedades, trastornos y síndromes, cada portador requerirá un diagnóstico y una terapia personalizados, acordes con sus necesidades.
Para ello, podrá valerse de distintos medios, tales como fisioterapia (para mejorar la tonicidad muscular y reducir la contracturación), psicoterapia (tanto para el paciente como para su familia), cirugía (para corregir malformaciones y reducir el espasticismo), elementos de ortopedia (permiten mejorar las posturas y habilitan una mayor movilidad), terapia ocupacional (desarrolla técnicas de compensación para habilidades perdidas), ayudas mecánicas (sillas de ruedas, andadores, etc., que auxilien en el sostén y el desplazamiento), terapia del lenguaje (hace menos dificultosa la comunicación) y medicamentos (reducen los dolores y la rigidez muscular), entre otros.
Nuevas líneas de investigación
En la actualidad, se hallan en pleno desarrollo varias investigaciones que tienden a prevenir, atemperar y reducir los riesgos pre y perinatales de PC, así como otras que buscan nuevas técnicas y terapias para mejorar la vida de quienes la padecen.
En el Hospital Infantil de Michigan, EE.UU., basándose en que uno de los riesgos de PC es la falta de irrigación sanguínea en el cerebro en el momento del parto y que por ello se producen toxinas que atacan a las neuronas del bebé aun durante algunos días después del nacimiento, hallaron que bajando en 2,2º la temperatura del recién nacido se reduce notablemente la producción de esas sustancias y se previene el daño neural. Según Seetha Shan-karan, directora de la experiencia, del 62% de casos de muerte o discapacidad, el índice bajó a 44% tras el tratamiento con hipotermia. Si bien los resultados no parecen espectaculares, quienes intervienen en él aseguran que continuarán mejorando con el progreso de los estudios.
Por otro lado, numerosos trabajos se centran en estudiar cómo se forma el cerebro, atendiendo al proceso de especialización de sus células y cómo se interconectan. Conocer esto permitirá que puedan prevenirse ciertos accidentes que se producen en esos momentos cruciales y, eventualmente, abortarlos.
También se halla en pleno proceso de estudio el tratamiento con sulfato de magnesio antes del alumbramiento. Los resultados obtenidos hasta el momento indican que ello disminuiría la aparición de la PC en un 25%, aunque aún las pruebas ensayadas no son lo suficientemente numerosas como para confirmarlo.
Una técnica quirúrgica para reducir la espasticidad se lleva a cabo en el Hospital de Niños Helen DeVos y en el Hospital de Rehabilitación Mary Free Bed, en Grand Rapids, EE.UU. Esta cirugía, denominada rizotomía selectiva de la raíz dorsal, consiste en hacer una pequeña incisión al final de la cadena nerviosa y seccionar los nervios sensoriales que aparecen como defectuosos, para que no transporten impulsos incorrectos que deriven en espasticismo.
También en el campo de los medicamentos se están buscando aquellos de menor costo y más eficaces para el tratamiento de distintos problemas que acarrea la PC. De los más de 13.000 estudiados para convulsiones y epilepsia, el NINDS ha identificado 5 como los más apropiados. Ellos son carbamazapina, clonacepam, valproato, cloracepato y felbamato.
Al mismo tiempo, se realizan sondeos en lo que se refiere a la genética, otra de las causas de su aparición. En ellos, se trata de identificar los genes que la disparan y cuál es el mecanismo por el cual esto sucede. Cuando se logre, se podrán realizar acciones preventivas que tiendan a disminuir los riesgos.
Respecto de la química cerebral, se analiza si la sobreexpresión de sustancias químicas por diversos factores (traumas, derrames, etc.) contribuyen a la PC. Por ejemplo, el gutamato, imprescindible en las tareas de comunicación entre células, cuando aumenta su cantidad daña el tejido cerebral. Lo mismo se hace acerca de otras y se buscan maneras de contrarrestar los efectos dañinos.
En la misma vía, se trabaja sobre la posibilidad de comprender cómo trabajan otras sustancias que protegen a las células cerebrales contra su degradación y destrucción, las neurotrofinas. Se cree que quizás puedan obtenerse sintéticamente y suministrarse ante episodios que hagan temer que pueda producirse PC.
Para terminar ....
Pese a los adelantos que se ha producido en la investigación en las últimas décadas, aún no se ha logrado disminuir la tasa de nacidos con PC, al menos no durante los últimos 30 años.
De todas maneras, las investigaciones que se llevan a cabo y las distintas terapias, ayudas, órtesis, etc., cada día hacen que la calidad de vida de estas personas mejore.
Es de esperar que si bien las posibilidades de cura no aparecen en el horizonte, pese a algunas publicaciones recientes que aseguran, contra lo que se creía hasta no hace mucho, que las neuronas sí se regeneran, quizás los avances mayores puedan darse en el campo de la prevención, la que, cualquiera sea la afección, siempre es menos cruenta, traumática, costosa y desgastante que la reparación de los daños padecidos.

Ronaldo Pellegrini
ronaldopelle@yahoo.com.ar

Muere el auténtico Rain Man


Kim Peek, quien inspirara el personaje autista de Dustin Hoffman en la película de 1988, murió el fin de semana pasado como consecuencia de un paro cardíaco, a los 58 años de edad.
En 1988 Dustin Hoffman interpretó a un autista con una gran capacidad para memorizar datos y números. El hombre en que se inspiraron, Kim Peek, murió este fin de semana. Peek era un sabio con una memoria sorprendente que inspiró al guionista Barry Morrow a escribir "Rain Man".
Su padre, Fran, dijo que su hijo conoció a Morrow en una convención a principios de los 80 y que el escritor quedó sorprendido por su capacidad para retener todo lo que escuchaba. Aunque el personaje era técnicamente ficticio, Fran Peek dijo que su hijo era tan increíble como el papel de Hoffman.
La verdadera personalidad pudo verse en su recorrido por el mundo para ayudar a disipar ideas equivocadas sobre las discapacidades mentales.
Por ejemplo, Kim fue calificado como "mega-sabio" en unos 15 temas, desde historia y literatura hasta geografía, deportes, música, fechas y números. En "Rain Man", Hoffman llega a Las Vegas con su hermano (interpretado por Tom Cruise), y juntos ganan mucho dinero gracias a la habilidad de contar cartas. Pero fuera de la pantalla, el verdadero "Rain Man", tenía limitadas sus habilidades motoras pues no podía hacer cosas tan simples como vestirse solo.
Científicos de la NASA estuvieron estudiando a Peek con la esperanza de que la tecnología usada para estudiar los efectos de un viaje espacial sobre el cerebro ayudara a explicar sus extraordinarias capacidades mentales.
Este intento sólo quedará en un sueño. Kim murió el fin de semana pasado a consecuencia de un paro cardiaco a los 58 años.

martes, 22 de diciembre de 2009

El STJ confirmó un fallo que obliga a SOL SALUD a cubrir en forma integral el tratamiento de un niño discapacitado


El Superior Tribunal de Justicia (STJ) rechazó el recurso de apelación que había presentado el Sanatorio Del Sol para revocar una sentencia del juzgado de Familia 9 de Bariloche, que ordena la cobertura total de las prestaciones que necesita un pequeño discapacitado, de 6 años.
Los vocales del máximo tribunal de la provincia aplicaron el criterio que dispuso la Corte Suprema.
El Superior Tribunal de Justicia (STJ) de la provincia rechazó el recurso de apelación que había promovido la apoderada de la empresa “Del Sol SA”, y en consecuencia confirmó la sentencia del Juzgado de Familia 9 de Bariloche, que ordena al Sanatorio del Sol y la prepaga “Sol Salud” brindar la cobertura integral de aplicación de toxina botulínica, infiltración con bótox, prótesis y sesiones de físiatría requeridas para el tratamiento” de un niño, de 6 años discapacitado. El STJ le impuso, además, las costas del juicio al centro de salud privado.
La sentencia del STJ se publicó a finales de septiembre pasado en la página web del Poder Judicial de la provincia. El vocal del máximo tribunal de la provincia Alberto Balladini recordó en su voto que el recurso de apelación llegó al STJ para revocar la sentencia dictada por el Juzgado de Familia 9 de Bariloche, que hizo lugar a la acción de amparo interpuesta por los padres del niño contra el Sanatorio del Sol y/u Obra Social “Sol Salud”.
Balladini indicó que la jueza del amparo, Marcela Trillini, fundamentó su sentencia en el bien jurídico tutelado -derecho a la salud e integridad física de las personas- y en el interés superior del menor, así como las disposiciones contenidas en las distintas normas nacionales y supranacionales (Constitución Nacional, Convención Internacional de los Derechos de Niño, Convención de Derechos Humanos, entre otras).
La apoderada de la empresa “Del Sol SA”, la abogada Julieta Blando, señaló en la apelación que la relación contractual que une a las partes es la de un sistema cerrado de cobertura acotada dentro de Sanatorio Del Sol.
Obligaciones
Sostuvo que si bien las obligaciones de cobertura de las prepagas son parecidas a las de las obras sociales, lo cierto es que, a su entender no son iguales. Agregó que las prestaciones ordenadas en la sentencia no se encuentran incuidas en el Programa Médico Obligatorio, ni en el PMOE, y por ende no están a su cargo. Planteó que al no tratarse de obligaciones de cobertura mínima, básica u obligatoria, no le corresponde cubrir tales tratamientos. Además, la apoderada legal de la empresa, señaló que el padecimiento del menor discapacitado tiene origen genético y que aún no se le ha realizado un diagnóstico seguro, no existiendo urgencia ni la posibilidad de un daño irreparable.
Balladini destacó que la Defensora de Menores e Incapaces, Paula Bisogni, sostuvo que no se trata de un tratamiento médico común, sino que éste es indicado a un niño discapacitado y de allí su derecho a la cobertura integral. Agregó que no es necesario que corra riesgo su vida para ello, sino que es suficiente de por sí el riesgo de que el niño pueda ver agravada su discapacidad, o se vea por ello impedido de rehabilitarse, por no recibir el tratamiento adecuado.
Por su parte, la Procuración General, a cargo de Liliana Piccinini, consignó en su dictamen que los agravios de la apelante deben ser rechazados, confirmando la sentencia dictada por la jueza del amparo, con costas al apelante.
“La señora Procuradora General, señala que en el caso se trata de salvaguardar el derecho a la salud de un niño de seis años que sufre una discapacidad”, observó Balladini.
Normas
Destacó que la ley 24901 -de prestaciones básicas de la discapacidad a la que adhiere la ley provincial 3467- se suma la reforma de la Constitución Nacional en 1994 que coloca a las personas con discapacidad en la cima de nuestro ordenamiento jurídico. El artículo 75 inciso 22 de la Carta Magna incorpora tratados de Derechos Humanos a la propia Constitución y el inciso 23 establece la obligación del Estado de utilizar las llamadas “Acciones Positivas”, que garanticen la igualdad real de oportunidades y de trato y el pleno goce y ejercicio de los derechos de las personas con discapacidad.
Balladini compartió el criterio de la Procuradora que enfatizó que existen sólidos argumentos que permiten afirmar que las entidades de medicina prepaga se encuentran obligadas, como las obras sociales, a la cobertura de discapacidad.
Mencionó que la ley 24754 determina que las empresas o entidades que presten servicios de Medicina Prepaga deberán cubrir, como mínimo, en sus planes de cobertura médico asistencial, las mismas prestaciones obligatorias dispuestas para las Obras sociales, conforme lo establecido por las leyes 23.660, 23.661 y 24.455 y sus respectivas reglamentaciones.
Jurisprudencia
El vocal del STJ recordó el precedente “Arias” del máximo tribunal provincial que “sostuvo que las características que el legislador ha otorgado al sistema de la Ley 24901 son:
a) un sistema de prestaciones básicas, pero de atención integral;
b) la cobertura de esas prestaciones será integral, es decir, al 100%;
c) los objetivos del sistema son múltiples: prevención; promoción (sobre todo a cargo del Estado, pero también de las obras sociales y prepagas por el art. 5 de la ley); asistencia, protección de las necesidades y requerimientos de las personas con discapacidad”.
Balladini señaló numerosos fallos que confirman esa postura. “En todos ellos, la Corte remarca que el Estado Nacional no puede desentenderse de las obligaciones que derivan del cumplimiento de este derecho bajo pretexto de la inactividad de otras entidades públicas o privadas (provincias, municipios, obras sociales, empresas de medicina prepaga). Máxime cuando todas ellas participan de un mismo sistema sanitario, y dado que es el Estado Nacional el encargado de velar por el fiel cumplimiento de los derechos constitucionales y los compromisos internacionales asumidos”, sostuvo Balladini.
Y recalcó que, según esa jurisprudencia de la Corte Suprema, “las obligaciones de protección del derecho a la salud de las personas con discapacidad son impostergables y no admiten como razón justificatoria la escasez de recursos”.
Lutz
Por su parte, el presidente del STJ, Luis Lutz, planteó que “no compartía” lo sostenido por el máximo tribunal de la provincia en la reciente sentencia 94 del 24 de septiembre de 2008, en la causa “Arias, Silvia Alejandra s/Amparo (IPROSS) s/Apelación”. Advirtió que ese fallo “desnaturalizaba el sentido y la finalidad perseguida en los precedentes dictados por este STJ hasta ese momento, reiterando la postura previa sostenida por este Cuerpo en cuanto al carácter público del IPROSS, que funciona con una ecuación financiera para sus prestaciones, propias de un sistema de aportes solidarios de sus afiliados, respecto de cuyo desenvolvimiento equilibrado le caben responsabilidades a las autoridades y funcionarios públicos que lo administran y deben ser oídos en tiempo oportuno”.
Pero, Lutz reconoció que dos fallos de la Corte Suprema revocaron sentencias del STJ relacionadas con amparos para lograr cobertura integral de prestaciones para personas discapacitadas. “En ambas oportunidades la Corte Suprema tuvo en consideración lo dictaminado por la Procuración Fiscal ante la Corte, en el sentido de que no cabe relegar la problemática de la discapacidad a través de reenvíos administrativos, sino que por el contrario, se debe establecer una inmediata protección de los derechos fundamentales que en estos casos se encuentran en juego, con una cobertura eficaz…”, señaló Lutz.
Por eso, adhirió al voto de Balladini “en atención a las particularidades de la presente causa, sumado a la necesidad de observar el criterio rector jurisprudencial y moral expresado por la Corte Suprema…”

Fuente: El Ciudadano (San Carlos de Bariloche)

domingo, 20 de diciembre de 2009

Los colores y las personas ciegas

¿De qué le sirve a una persona ciega conocer los colores? Esta es la pregunta de la que parte la autora para sorprendernos con una serie de respuestas que, una vez que las pensamos, resultan obvias y pueden resumirse muy sintéticamente: para estar integrada en un mundo en el que el color es una parte muy importante de la vida.
Este artículo pertenece a una serie de experiencias, testimonios y reflexiones sobre las preguntas más habituales que me hacen las personas “que ven” acerca de ciertas fantasías, mitos y curiosidades en relación a las personas que “no vemos”.
- ¿Cómo imaginamos los colores las personas ciegas?
- ¿Somos capaces de percibir el color al tacto?
- ¿Para qué nos sirve saber los colores?
- ¿Se puede nombrar los colores en presencia de una persona ciega?
En verdad, vivimos en un mundo que se despliega ante nosotros en colores. Tanto la naturaleza como los objetos hechos por el hombre se nos manifiestan en colores: el cerro de los siete colores, el turquesa o verde esmeralda de los mares, los “mil distintos tonos de verde” de los paisajes, el azul profundo de los cielos nocturnos, el arco iris después de la lluvia, un crepúsculo rojizo desapareciendo en el horizonte...
Los colores que impone la moda en esta temporada para nuestro vestuario, la combinación de los colores en un plato de comida que “nos entra por los ojos”, ciertas señales o símbolos universales que se presentan de algún color determinado (por ejemplo, el rojo como señal inequívoca de prohibición o peligro).
Entonces, ¿cómo influye en la vida de las personas ciegas el vivir en un mundo de colores?
El que una persona ciega desconozca información acerca de los colores provoca que se vea interferida su integración natural en la sociedad, ya que en ciertas ocasiones queda al margen en situaciones cotidianas por desconocer este tipo de información; no por carecer de visión, sino porque su entorno (familia-maestros) no repara en la importancia de este tema, sin darse cuenta de que incrementan una desventaja, aumentando innecesariamente la discapacidad.
Cuando se trata de una persona que ha visto y por distintas razones pierde la visión, nos referimos a que ésta ha conocido los colores y su uso. Sólo bastará entonces con hacer que la persona ciega recuerde, evoque, establezca relaciones entre el color que no puede percibir y las características táctiles, olfativas, etc., de los objetos que puedan ser apreciados por ella, pero que serán asociados al color apelando a su memoria. Por ejemplo: el pullover con tejido trenzado es azul, el liso de angora es negro, el lápiz labial con tapa cuadrada es el rosado y el de tapa cilíndrica es color bronce.
Sólo deberá recordar los colores que había aprendido cuando veía y ahora, en esta nueva condición, memorizarlos o marcar los objetos que le sea relevante reconocer, como maquillaje, calzado, carteras, vestuario, etc., puesto que una persona ciega tiene derecho a conocer esta información y a elegir con libertad y autodeterminación el modo en que utiliza y combina los colores en la elección de un regalo, la decoración de su casa, su propia vestimenta, etc. (estrategias de adaptaciones de los elementos de acuerdo a criterios personales de cada individuo).
En el caso de una persona con ceguera desde el nacimiento, el trabajo es más intenso y complejo, dado que nunca ha percibido el color. Por lo tanto, no puede evocar lo que no conoce. Pero es una información que debe poseer para desenvolverse con fluidez en un mundo visual. Por este motivo, desde muy pequeños a los niños ciegos hay que procurarles estos datos cualitativos de los objetos que son tan relevantes como otros (forma, tamaño), especialmente de aquellas cosas que siempre son del mismo color o a las que convencionalmente se les otorga uno, por ejemplo: el color verde se asocia a todo lo vegetal, el sol es amarillo, el cielo celeste, la tierra marrón, etc.
La importancia de conocer el color de los cabellos, de la piel y el color de sus ojos y los de mamá y papá.
Bajo ningún concepto se debe omitir este tipo de información por considerarla “demasiado visual”, puesto que es absolutamente necesaria para construir un conocimiento más acabado de los objetos.
¿A qué nos referimos cuando decimos que algo es de color fuerte, chillón, suave o claro? ¿Qué significa que un objeto es de color flúo, metálico, brillante, opaco o pastel? ¿Qué es brillantina, purpurina o satinado?
Los colores y su relación con la vida cotidiana en la que se desenvuelve una persona ciega ofrecen un infinito abanico de información que es muy necesario que conozca a medida que va creciendo y se pone en contacto con los elementos.
Esto se puede estimular si los profesionales que intervienen en la educación y rehabilitación de las personas con discapacidad visual, en conjunto con sus familias, contribuyen a brindar este conocimiento que colabora con la inclusión social de las personas ciegas.

El tibio conejo blanco
En una clase de primer grado, en una escuela primaria común, la maestra del grado proponía a los alumnos del curso, donde se encontraba una niña ciega integrada, que describieran las características de los animales que había llevado a la clase con el fin de trabajar clasificaciones y características. Después de haber explorado otros animales, a las manos de la niña ciega, llegó un pequeño conejo, el cual exploró detenida y minuciosamente.
Posteriormente, la docente pide a todos los alumnos que comenten las particularidades de los animalitos, mientras ella anotaba en forma de lista lo que los chicos decían. Al llegar el turno del conejo, los niños expresaban que el conejo era blanco, de ojos rojos, orejas largas, nariz movediza, etc.
Al preguntarle a la alumna ciega, ella agregó: suave, peludo, tibio, y que sentía que el corazón le latía muy rapidito: taca, taca, taca, taca...
Los niños que veían al conejo, describieron aspectos del animal que se perciben visualmente. En cambio, la niña ciega, reparó en características táctiles que también se ajustan a la descripción del conejo, pero que sólo se aprecian por otra vía de acceso, como el tacto.
Está comprobado que la información visual que se percibe impregna más rápidamente, puesto que el sentido de la vista ocupa el 80% de la percepción total, siendo éste un sentido global y sintético.
La exploración de los objetos que realizan las personas ciegas requiere una mayor organización y más tiempo para incorporar la información, dado que el tacto es analítico y lineal.
No se trata de que un modo de percibir, táctil o visualmente, sea mejor que otro. Simplemente son diferentes. Diferentes y complementarios. El color blanco es una propiedad del conejo que se aprecia con la vista, pero la temperatura, la suavidad o el peso sólo se pueden percibir por el tacto. Esta experiencia de integración enriqueció a todos los actores intervinientes en un trabajo grupal y cooperativo donde, entre todos, intercambiaron información necesaria para completar el conocimiento aportando cada uno lo suyo.

El abrigo rosa de Hernán
En una salita de jardín de infantes, a un niño su mamá lo vestía frecuentemente con un buzo de color rosa.
Cierto día, la maestra le comenta a la mamá que era notorio que ese bucito era de una hermana mayor del niño, a lo que la madre responde:
“Como Hernancito no ve, no se da cuenta de que el buzo es de nena, total, abriga lo mismo”.
Todos sabemos que, en verdad, abriga lo mismo, pero en esta sociedad a la que pertenecemos, el color rosa simboliza lo femenino, así como el celeste lo masculino, especialmente cuando son bebés o niños y niñas pequeños, así como el negro representa el luto, el blanco la pureza.
No se trata de valorar positiva o negativamente el uso de un color, sino el simbolismo que posee.
La persona ciega tiene derecho a saber qué representa en esta sociedad el valor relativo o contextual que tiene un color. Por ejemplo, si una persona concurre a una entrevista laboral, lo convencional es que el vestuario sea de tipo formal; por el contrario, si se presenta con traje de baño o de payaso, o con el pelo teñido de verde, camisa naranja con rayas violetas y pantalones dorados con lunares turquesa, no es lo esperable en ese ámbito, salvo que su intención sea llamar la atención, hacer el ridículo o que lo tomen por loco.
Por eso es extremadamente importante que la persona ciega posea la mayor cantidad de información sobre el color para que pueda decidir con libertad y autodeterminación lo que crea más conveniente, porque es muy diferente elegir poseyendo toda la información a que otros lo hagan por uno.

Galería de pintores
En mi experiencia como docente en el área de Plástica, algo que a todos los chicos les gusta es pintar con pinceles y témperas. A los ciegos también. Mientras juegan a ser pintores, ejercitan la motricidad fina de sus manos, lo que les permitirá adquirir movimientos más precisos para, por ejemplo, manejar mejor los cubiertos o tomar la lapicera para firmar.
Mientras estos artistas del pincel diseñan sus obras, reforzamos los conceptos de línea, ritmo, verticalidad, horizontalidad, paralelismo, perpendicularidad, izquierda, derecha, lo superior, lo inferior, lo externo, lo interno, superficie, límites, etc.
La actividad del taller permite trabajar con las manos y al mismo tiempo conversar y contarnos que aunque no veamos o veamos muy poquito los colores existen, y todas las cosas en este mundo son de algún color.
Los chicos tienen que saber de qué color son sus objetos personales, su cabello, su piel, sus ojos, su casa, el auto de la familia, etc.
Estuvimos investigando con ellos sobre las cosas que siempre son del mismo color y descubrimos éstas:
Roja es la pasión y las rosas rojas, la sangre y el corazón; rojo es el diablo y la camiseta de Independiente, hay manzanas rojas y verdes; amarillo es el sol y las hojas de los árboles en el otoño; verde es el pasto y también la esperanza. Azul es el cielo y la camiseta de Boca es azul y amarilla. La cáscara de las bananas y las peras son amarillas. La zanahoria es naranja y la naranja, naranja es.
Las personas ciegas o disminuidas visuales necesitan esta información y tienen derecho a poseerla para poder decidir, por ejemplo, cómo combinar la ropa, pintar su casa, elegir las cortinas, maquillarse, teñirse el pelo o elegir un regalo para un amigo.
Entre todos aprovechemos cualquier situación cotidiana para brindar esta información sobre los colores a nuestros niños.

Graciela A. Sedó*

* Graciela A. Sedó es Profesora Especializada en Discapacitados Visuales, Técnica en Cerámica Artística, Licenciada en Educación Especial, capacitadora Instituto En Seña y Coordinadora del Grupo de Capacitación para el interior del país.
E-mail: info@en-sena.com.ar

sábado, 19 de diciembre de 2009

Película: Rojo como el cielo

TITULO ORIGINAL: Rosso come il Cielo
PAIS: Italia
DIRECCION: Cristiano Bortone
ACTORES: Francesco Campobasso, Luca Capriotti, Marco Cocci, Simone Colombari, Alessandro Fiori, Simone Gullì.
GENERO: Drama
ESTRENO: 17 de octubre de 2006 (Festival de Roma), 15 de agosto de 2008 (México)
RECOMENDACIÓN : Cinta italiana aconsejable para aquellos que disfrutan de las historias emotivas y, al mismo tiempo, alentadoras.

La historia se remonta a la infancia de Mirco Mencacci, uno de los editores de sonido más destacados del mundo entero y a quien le tocó crecer en la más absoluta oscuridad como consecuencia de la ceguera que lo atacó luego de haberse disparado una bala en la cabeza mientras jugaba con un rifle cargado cuando tenía la edad de 10 años.
Era un alegre y brillante niño de Toscana que se enloquecía por las películas. Por ese entonces, nadie sospechaba que un juego le cambiaría el destino para siempre, pero así fue cuando el viejo rifle con el que se entretenía Mirco se disparó de forma accidental y lo hirió en la cabeza.
Por fortuna, el niño logró sobrevivir, aunque tuvo como consecuencia una irremediable ceguera. Más allá del impacto causado por esta nueva condición, Mirco apostó a la vida y no se dejó vencer por las adversidades.
Por aquel entonces, la década del setenta, la rígida legislación italiana no permitía que los niños con discapacidades asistiesen a las escuelas públicas, entonces, los padres de Mirco deciden inscribirlo en un colegio católico que si bien no le ofrecerá demasiada libertad al chico, será el hábitat para que este encuentre la razón de su vida
Así fue que, en una oportunidad, decidió crear cuentos cortos valiéndose únicamente de una vieja grabadora y unas cintas usadas. Ése fue el principio de un descubrimiento que le permitió superarse a sí mismo y demostrar que, con coraje y fortaleza, es posible vencer todos los obstáculos que la vida nos presente.
Como resulta evidente, tras su paso por diversos países y festivales, la cinta protagonizada por Francesco Campobasso y Luca Capriotti respaldada por buenas críticas que no hacen más que confirmar que, esta vez, estamos frente a una película que no intenta conquistar al espectador mediante “golpes bajos” sino con una historia real que habla de la superación personal más allá de las dificultades.

lunes, 14 de diciembre de 2009

Enfermedades mentales

Es muy difícil hallar una definición sobre qué son, porque abarcan un número sustancialmente grande de padecimientos sobre los que los expertos de diversos campos (psiquiatría, neurociencias, psicoanálisis, etc.) no terminan de ponerse de acuerdo, ni siquiera dentro de sus propias disciplinas. Más allá de los problemas sobre su entidad, los enfermos existen y en una proporción muy amplia de la población. De hecho, muchas de las teorías coinciden en que, en mayor o menor medida, todos tenemos algo de ellas.
Según datos de la Organización Mundial de la Salud, 400 millones de personas en todo el mundo sufren algún trastorno mental o neurológico serio. La más prolífica es la esquizofrenia, con 52 millones. De acuerdo con estas cifras, en una población global que se acerca a los 7.000 millones de personas, no resulta un problema menor.
El espectro de las enfermedades mentales es un abanico casi inabarcable. Comprende desde pequeños problemas, a veces sólo perceptibles para quienes los padecen, hasta la demencia.
Ni siquiera el CIE-10 y el DSM-IV (los manuales diagnósticos sobre salud mental de la OMS y de la asociación que reúne a los psiquiatras norteamericanos, respectivamente), que pretenden normativizar por medio de coordenadas diagnósticas el inagotable conjunto de padecimientos posibles, se atreven a dar una noción precisa de qué es una enfermedad mental, sino que abundan en descripciones sintomatológicas. Muchos afirman que es imposible definirlas si no se hace a través de sus consecuencias.
Aunque algunas ramas de la ciencia de curar se atribuyen cierta parte del campo como de su exclusividad, cada vez gana más terreno la creencia de que aquello que las genera puede tener un origen variado y que es posible que se superpongan diversas causas que coadyuven, a veces como problema de base, en ocasiones como disparadores y bajo otros aspectos, en una intrincada red que se hace necesario despejar.
La locura misma, una de sus formas, que parece como algo patente e indubitable, que aparentemente no admite discusión, sin embargo tiene distintas manifestaciones y tratamientos sociales a lo largo del tiempo, como señaló Foucault en su Historia de la locura, lo que complica aún más un intento clasificatorio, que no es inmutable ni para siempre.
Al mismo tiempo, las diversas vertientes ideológicas atraviesan los discursos y las consideraciones acerca de lo que es un enfermo mental.
Desde esta perspectiva, hay una definición que llama mucho la atención, cuando considera que se trata de desvíos conductuales-emocionales que se apartan de lo esperable en el seno de una sociedad dada, lo que marcaría que existe un parámetro de normalidad (se ignora quién lo establece o si es meramente un promedio) que, al modo de los paradigmas de Max Weber, serviría para dilucidar quién es un paciente y quién no, y en qué grado, según la distancia con el ideal. La tarea de curar implicaría la serie de tratamientos para reconducir al descarriado a las vías de la corrección y lo esperable. Si el paciente no responde, no puede manejarse dentro de lo mínimamente aceptable, es necesario apartarlo, incluso depositarlo en algún lugar no tan siniestro como los viejos asilos para alienados, pero en donde este mal, que no conoce de agentes físicos que lo propaguen, lleva a un contagio distinto del que impera dentro de los cánones médicos a través de vehículos patógenos, que no es otra cosa que el efecto que produce la segregación, el depósito y la agrupación en ámbitos de enfermedad que derivan en una cronificación aun de aquellos que podrían mejorar.
Según algunos corpus teóricos como el Psicoanálisis, el concepto de normalidad es relativo. De todas maneras, se establecen distintas clasificaciones para deslindar normales de enfermos.

Clasificación de las enfermedades mentales
En el seno mismo de la psiquiatría, pese a los intentos largamente centenarios por establecer qué es y qué no un enfermo mental (de los primeros, Morel en 1860; Kraepelin en 1878 y Wernicke en 1899, entre muchos otros), no existe ni remotamente un acuerdo sobre cuáles son los criterios ordenadores, y algunas otras disciplinas aportan los suyos para enrarecer más aún un terreno complicado.
La primera gran división que suele realizarse se establece entre aquellas con fuente orgánica de las que no reconocen como causa trastorno alguno basado en lo somático. Algunas patologías como el Alzheimer tienen consecuencias sobre la salud psíquica de quien lo padece. También las adicciones (a drogas, alcohol y otras sustancias) pueden general cuadros patológicos en este campo. Otra fuente usual son las lesiones en el cerebro por causas traumáticas (choques, golpes, etc.) y accidentes del tipo de los cerebrovasculares o los infartos de dicho órgano.
Obviamente, cuando las inestabilidades conductuales, emocionales, etc., no tienen correlato en alguna dolencia corporal, se trata de las no orgánicas, que algunos denominan trastornos funcionales. De todas maneras, existe toda una corriente de la psiquiatría que afirma que aun las que no parecen tener una causa orgánica se deben a disfunciones químicas del cerebro, certeza que todavía queda en el campo de las hipótesis y a la que los psicosomatistas le cambian la polaridad: es ese trastorno de origen desconocido el que desbalancea la química.
Para el DSM-IV y el CIE-10, las enfermedades mentales son inespecíficas. Se trata de una serie de trastornos, cuya enumeración resultaría demasiado larga y tediosa. Reconocen, asimismo, que esos factores biológicos sufren influencias de elementos de otro orden, tales como los sociales, los étnicos, culturales y ambientales, por citar algunos. Para quienes elaboraron estos manuales, un trastorno es un patrón comportamental o psicológico de significación clínica que, cualquiera que sea su causa, es una manifestación individual de una disfunción del comportamiento, psicológica o biológica. A grandes rasgos, las clasifican en trastornos mentales orgánicos (incluye Alzheimer y otros producidos por síndromes; demencia vascular; síndromes amnésicos, delirios y otras demencias no producidas por sustancias tales como drogas o alcohol, y tienen otra categoría para aquellas producto de las adicciones), trastornos de la personalidad (esquizofrenias, neurosis y psicosis; trastornos de la identidad y de la inclinación y del comportamiento se-xual), retraso mental, trastornos del desarrollo psicológico, del aprendizaje escolar, TGD, trastornos sociales, de tics, etc.
Un aspecto notable de cómo estas clasificaciones, lejos de estar cerradas y ser universales, se hallan influidas por los nuevos descubrimientos, pero también por cuestiones sociológicas, es que recién en 1973 la Asociación Americana de Psiquiatría (la que elabora los DSM) dejó de considerar la homosexualidad como una enfermedad mental. Por su parte, la OMS tardó veinte años más para excluirla de sus listados CIE.
A su vez, el psicoanálisis distingue entre dos formas: la neurosis y la psicosis. Freud las diferencia en “La pérdida de la realidad en la neurosis y en la psicosis” (1924), afirmando que en la primera el sujeto renuncia al primado de las pulsiones, mientras que en la segunda hace lo propio con un fragmento de la realidad, aunque en el neurótico el vínculo con la realidad puede hallarse perturbado por la reacción del Ello contra la represión. Cuando ésta cae o se debilita, se produce dicha pérdida y aparece la neurosis como segundo paso ante el requerimiento de la realidad (o del yo) de reprimir un suceso traumático. En la psicosis, en cambio, se sustituye la realidad por otra. Es decir que mientras que el neurótico se sustrae a algún aspecto de la realidad, el psicótico la reelabora.
A su vez, Lacan expresó en un momento de su enseñanza que el psicótico no realiza la metáfora fundamental y en él las palabras y los objetos se corresponden. En cambio el neurótico sí es capaz de realizarla, por lo que puede simbolizar y, por lo tanto, representar los objetos.
Neurosis
De alguna manera, todos los “sanos” somos neuróticos en una medida que no afecta significativamente nuestra vida o, al menos, no lo hace en forma prolongada. Hay casos más o menos graves que requieren atención, mientras que otros pueden soportarse sin ayuda. El paradigma es la repetición de ciertas conductas.
Existen diversas formas de clasificación, según las distintas escuelas de la psicología y del psicoanálisis.
Las más clásicas las dividen en:
- Histérica: El rasgo característico es la expresividad sobreabundante en las ideas, las imágenes y los afectos. Tradicionalmente, se la asocia a lo femenino, aunque en realidad no es privativa de las mujeres. Conoce distintas manifestaciones que fueron variando con el tiempo, quizás producto de influencias sociales: la imagen clásica de la joven que se desmaya o se paraliza ha dejado su lugar a otras más acordes a los tiempos actuales.
- Fóbica: Son temores y miedos que acometen a un sujeto y que pueden llevarlo a estados de pánico. A veces se centra en determinados animales o personas; en otras ocasiones tiene que ver con los espacios (claustro o agorafobia), la oscuridad o determinados objetos. Las fuentes de la fobia son innumerables.
- Obsesivo-compulsiva: La compulsión es un impulso casi irrefrenable para realizar ciertas acciones (a veces pueden reprimirse a un alto costo). También se caracterizan por la aparición de pensamientos, palabras o imágenes contra la voluntad del sujeto, al menos en el plano consciente. Pueden consistir en hábitos simples, como contar los escalones al subir una escalera, o llegar a constituir verdaderos rituales complicados y perturbadores.
Otras las clasifican en:
- Trastornos por ansiedad: La ansiedad es ese estado de expectación, aprensión, incertidumbre y/o miedo respecto de algo que aparece como una amenaza en forma anticipada, aunque no lo sea. Suele producir efectos físicos tales como palpitaciones, sudor y temblores. Muchas veces es consecuencia de intentar reprimir síntomas o compulsiones.
- Trastornos somáticos: Son aquellos en los cuales se experimenta algún tipo de trastorno físico sin que exista causa orgánica que dé cuenta de su génesis. Usualmente los generan situaciones estresantes o traumáticas (un examen, la muerte de algún ser querido, etc.) y suelen no durar mucho tiempo, aunque en ocasiones pueden prolongarse. Un ejemplo es el del personaje de Tommy, en la ópera de rock y la película homónimas.
- Trastornos disociativos: Se producen cuando en una persona la identidad, la memoria, las ideas, los sentimientos o las percepciones propias se encuentran separadas del conocimiento consciente y no pueden ser recuperadas o experimentadas voluntariamente. Se disparan ante situaciones extremadamente estresantes. La amnesia (uno de ellos), por ejemplo, es mucho más frecuente entre quienes estuvieron en una guerra o en aquellos que participaron u observaron algún desastre o un accidente; pero también se dispara por un conflicto interno insoportable. Las fugas se describen como períodos en los cuales la persona se ausenta de sus lugares habituales y luego no recuerda qué hizo y los trastornos de identidad son aquellos en los cuales pueden convivir distintas personalidades dentro de un sujeto, aunque esta forma parece estar más del lado de la psicosis que de la neurosis. El ejemplo extremo es el del personaje Norman Bates en la película Psicosis.
- Trastornos afectivos: Es una categoría psiquiátrica según la cual existen respuestas inadecuadas al estímulo que la provocó. Incluye la depresión, la manía y la angustia entre sus formas características. Pueden y suelen combinarse depresión y manía (trastorno bipolar).
Estas son apenas dos de las maneras en que se catalogan las neurosis. Hay muchas más, cuya enumeración sería demasiado extensa y dificultosa.
Psicosis
Para el DSM-IV, no se trataría de una categoría independiente, sino que estaría comprendida dentro de lo que denomina “Trastornos de la personalidad”. Para el Psicoanálisis, por el contrario, sí lo sería, puesto que, como ya expresáramos, se diferencia de las neurosis por la posición del sujeto respecto de la realidad.
Según esta corriente, existen tres tipos principales: paranoia, esquizofrenia y melancolía. Ello no se define tanto por los síntomas, como en la psiquiatría, sino que es el producto del posicionamiento estructural del sujeto. Estas estructuras no son modificables, sino que lo que varía es la forma en que alguien puede posicionarse frente al Otro (lo que, siendo anterior y exterior al sujeto, lo determina). Es sobre esto último que actúa el tratamiento.
La paranoia se define como un discurso más o menos sistematizado, con predominio de interpretaciones y que no produce un deterioro progresivo. Según Freud, entran en ella los delirios de persecución, de grandeza, el celotípico y la erotomanía. Sus síntomas pueden asociarse con los de la esquizofrenia en todas las proporciones posibles.
La esquizofrenia es una psicosis que se caracteriza por la aparición de alucinaciones (visuales, auditivas -las más usuales-, táctiles y/u olfativas), la construcción de ideas delirantes, la expresión por medio de un lenguaje incoherente y desorganizado, alteraciones en el comportamiento (puede variar desde una agitación y desorganización extremas hasta conductas catatónicas), embotamiento afectivo, apatía y dificultad para disfrutar de los placeres, entre otras. El sujeto, a su vez, tiene la sensación de que todo, aun aquello que debiera ser familiar, es extraño y de que su propia percepción, la memoria y hasta sus sentimientos tampoco le son propios.
La melancolía es un estado psíquico caracterizado por la pérdida subjetiva del yo mismo. Es una depresión profunda y estructural, en la cual hay una extinción del deseo y un desinvestimiento narcisista extremo. Por ello, el melancólico sufre una pérdida, real o imaginaria, que lo sume en un estado en el que nada puede.
La perversión es una tercera categoría entre las psicosis y las neurosis. Con esta palabra se designa a las conductas sexuales consideradas desviadas. Ello incluyó, en el momento de su primera categorización (mediados del siglo XIX), prácticas como el incesto, la homosexualidad, la zoofilia, la paidofilia, la pederastia, el fetichismo, el sadomasoquismo, el transvestismo, el narcisismo, el autoerotismo, la coprofilia, la necrofilia, el exhibicionismo, el voyeurismo, las mutilaciones sexuales, algunas de las cuales fueron quitadas de la enumeración, como el caso de la homosexualidad.
Para terminar
El campo de las enfermedades mentales es tan amplio que es imposible abarcarlo completamente. Las distintas escuelas, ciencias y disciplinas que lo hacen suyo se basan en concepciones tan diferentes unas de otras que lo que reseñamos hasta aquí es apenas un boceto extremadamente esquemático. En lo que hay acuerdo es en que bajo su égida hay un sujeto que sufre y que puede hacer sufrir, en mayor o menor medida, sea un neurótico, un psicótico, un perverso, un demente o como quiera llamárselo.
Desde ese punto de vista, habría que revisar el concepto médico de diagnóstico. Si se trata de identificar estructuras de padecimiento, atendiendo a la singularidad de cada caso, quizás sea necesario. Pero si lo que se logra con ello es colgar el yunque de una etiqueta en el cuello de un paciente cronificándolo y reduciéndolo sólo a eso, parece un peligro a evitar.
Si debe recurrirse a medicación o a terapias de otro tipo es otra discusión interminable, así como si el origen es psíquico, somático o una combinación de ambos.
Lo que si parece necesario es tener en cuenta el viejo aforismo de Hipócrates: “No existen enfermedades sino enfermos”. En realidad, sí existen unas y otros: hay enfermos en las consultas y enfermedades en la teoría.

Ronaldo Pellegrini
ronaldopelle@yahoo.com.ar

domingo, 13 de diciembre de 2009

Los aspectos psicológicos de la amputación



Si se ha sometido o se va a someter a una amputación, déjeme asegurarle que otras personas ya pasaron por una experiencia igual. Es posible que sienta dolor físico, miedo, ansiedad, soledad, incertidumbre y tristeza, pero le puedo asegurar que lo va a superar. Probablemente tiene que lidiar con una amputación porque tanto usted como su médico lo consideraron necesario para salvar su vida o porque fue el resultado de circunstancias que escapan a su control. De cualquier forma, no tuvo elección.
Independientemente del motivo por el que se le practicó la amputación, posiblemente pasará por las mismas fases psicológicas que otras personas. Es esencial que pase por el proceso de adaptación; para algunas personas es más corto, y a otras les lleva varios meses. Es importante, sin embargo, que usted admita y comprenda el proceso mientras supera cada etapa.
Al perder un miembro, los dos tipos de tristeza más comunes son la anticipatoria y la normal sin complicaciones. La tristeza anticipatoria llega antes de la pérdida y está asociada al diagnóstico de la enfermedad que pone en riesgo su vida y a la subsiguiente amputación. En esta exposición, solo nos referiremos al dolor normal sin complicaciones y es importante entender que se trata de un proceso normal.
Las cinco etapas del proceso de adaptación

Negación
La negación la suelen experimentar personas que se someten a amputaciones por traumatismo; normalmente aquéllas a las que se les ha practicado amputaciones quirúrgicas no la sufren.
Rabia
A menudo se culpa de la pérdida a Dios, al médico o a otras personas.
Regateo
En esta fase, los pacientes intentan posponer la realidad de la amputación y la mayoría intentará regatear con su doctor o alguna autoridad superior como, por ejemplo, una figura religiosa.
Depresión
En esta etapa, la depresión sustituye a la rabia. Ésta es probablemente la fase más complicada de la adaptación, pero también desaparecerá. No es una depresión clínica; es normal. Los síntomas más frecuentes son el exceso o la falta de sueño, los sentimientos negativos sobre la realidad y el futuro, los sentimientos de desesperación y hablar de la muerte. La depresión no es un signo de debilidad; sin embargo, no debería sentirse así. Es tratable y usted no debería dudar en pedir ayuda a su médico, enfermera, familiares y amigos.
Aceptación y esperanza
Con el tiempo, aceptará la pérdida y volverá a su hacer su vida normal. Esto se consigue más fácilmente si habla con alguien que haya superado todo el proceso y le pueda dar algunos consejos que le ayuden a afrontar la pérdida.

Tristeza complicada
Aunque no es común en pacientes amputados, usted debe ser consciente de sus síntomas, que incluyen aislamiento severo, comportamiento violento, ideas suicidas, adicción al trabajo, depresión severa o prolongada, pesadillas y evitar pensar en su amputación. Si experimenta alguno de estos síntomas, por favor, informe a los correspondientes profesionales médicos.

Múltiples factores
Además de la pérdida de un miembro, puede que experimente otras complicaciones, dependiendo de la situación y del apoyo que reciba de otras personas.
Durante este periodo, probablemente se sentirá muy estresado. Existen, sin embargo, varias formas de afrontar el problema. Si habla con su profesional médico, tal vez le pueda ayudar. Es posible que experimente una pérdida de autoestima, pérdida de confianza en sí mismo, miedo o rechazo de su pareja, problemas financieros y que se cuestione su apariencia física. Probablemente, uno de los problemas más difíciles es perder el sentimiento de independencia y tener que depender de otros hasta en las necesidades más básicas.
No pretendo asustarlo sino advertirle de que estos sentimientos pueden darse. Muchos de ellos, sin embargo, están basados en falsas suposiciones. La perdida de confianza y de autoestima, por ejemplo, no es necesaria. La confianza en usted y su autoestima están en su mente, no en la pierna o el brazo que ha perdido. Sigue siendo la persona valiosa que era antes. Usted se percatará de que, con el tiempo, aprenderá a adaptarse y su actitud cambiará para bien.
Otro error que cometemos tras una amputación es la forma en que percibimos nuestro cuerpo. Después de una amputación, es muy normal creer que ya no resulta atractivo a su pareja. Tal vez pueda ser cierto en algunos casos, pero si su pareja realmente le ama, la pérdida de un miembro no supondrá ninguna diferencia en su relación, sexual o de otro tipo. Por supuesto, serán necesarios algunos ajustes, que pueden hacerse y se harán, y las cosas, con el tiempo, volverán a la normalidad.
Sí, somos un poco diferentes, pero todo el mundo lo es. Después de mi amputación, me sentaba en casa sin querer salir porque me preocupaba demasiado mi cuerpo. Tenemos una piscina y me daba vergüenza incluso usarla. Caray, ¡eso sí era una tontería! No caiga en la misma trampa. Esta falsa vergüenza está en su mente. Nos preocupados porque nos da miedo lo que piensen otros de nuestra apariencia. Me sentí así hasta que una noche estaba viendo el programa America's Funniest Home Videos (Los vídeos caseros más divertidos) y vi la cosa más extraña que he visto nunca. Era un perro corriendo a toda velocidad con dos amputaciones, ¡ambas en el mismo costado! Pensé que era extraño, ¿Pero usted cree que el perro pensaba lo mismo? Claro que no. El perro era capaz de afrontar su pérdida, y ahí estaba en el patio jugando. A él no le importaba ser diferente. Lo único que le importaba era disfrutar la vida. Podemos aprender mucho de un perro.
Si tiene estas falsas impresiones sobre sí mismo, trate de superarlas. Hay muchas fuentes de ayuda disponibles y usted no debería tener miedo de hablar de esos problemas con alguien. La mayoría de las personas con amputaciones han pasado por lo mismo, pero las superaron, y usted también lo hará.
Soy un ferviente defensor del asesoramiento entre pacientes amputados, y si usted tiene la suerte de recibir la visita de un compañero asesor, éste se tomará su tiempo para sentarse con usted a solas y escuchar sus preocupaciones. También se tomará su tiempo para hablar con su familia y su pareja. Mientras usted supera este proceso de adaptación, sea consciente de que toda su familia está pasando por lo mismo. Es importante sacarse esos sentimientos y comunicarse con sinceridad. De otro modo, esos sentimientos se enconarán y le causarán más daño a usted, a su familia y a su pareja.
Todos tenemos derecho a ser la persona que queremos ser y la única persona que puede quitarnos ese derecho somos nosotros mismos. Puesto que aconsejo a muchos pacientes con amputaciones, sé que todas sus dificultades pasarán. Depende de usted el ver la vida de manera positiva y el asegurarse un futuro productivo. Es muy fácil caer en el abismo de la autocompasión, decidir que no vale la pena y pasar parte o el resto de su valiosa vida hibernando. No deje que eso ocurra. Si necesita ayuda, hay muchos recursos que pueden serle útiles. Si usted tiene un compañero que le asesora háblelo con él. Después de todo, ha pasado por lo mismo que usted está experimentando ahora. Usted también puede.
Por Saul Morris, doctor en Filosofía
Acerca del autor

Saul Morris, doctor en Filosofía, tiene una amputación por debajo de la rodilla. Se especializó en psicología y medicina. Es comandante naval veterano de guerra y prestó servicio en la guerra de Vietnam y en la del Golfo. Es fundador y director de M-STAR (Michigan Society to Advance Rehabilitation), una organización que brinda apoyo a personas que sufren amputaciones por primera vez. Pasa mucho tiempo enseñando a profesionales médicos sobre la importancia del asesoramiento entre compañeros y la psicología de amputación.

El inspirador joven con parálisis cerebral que compite en la prueba más difícil de triatlón

Johnny Agar tiene problemas motrices desde su nacimiento por parálisis cerebral. Junto a su padre se entrena arduamente para cum...