domingo, 31 de mayo de 2009

La sexualidad en el adolescente y adulto con síndrome de Down


Pretender la autonomía de las personas con Down y negarla respecto de algunas conductas parece ser una práctica común. Usualmente, se propugna por que puedan desenvolverse solas en la vida cotidiana, pero cuando alcanzan la pubertad y manifiestan las mismas inclinaciones, comportamientos y deseos que los demás jóvenes a esa edad en lo que respecta a la sexualidad, se hallan con barreras, falta de información y hasta rechazo para algo que es absolutamente normal. En las líneas que siguen, se dan razones y pautas de acción para que padres, familiares, educadores y todos los que configuran su entorno se manejen sin frustrar los derechos y las aspiraciones naturales de dichas personas.

Todos sabemos que la adolescencia es un período de transición entre la niñez y la etapa adulta en la cual se producen cambios importantes a nivel físico, emocional e intelectual. En el caso de las personas con síndrome de Down, muchos padres se preguntan cómo será la adolescencia de sus hijos e incluso algunos piensan que no manifestarán intereses sexuales y sólo presentarán un crecimiento corporal, pero esto no es así.“Un adolescente Down es una persona muy sensible, con un estado de ánimo muy variable, en algunas ocasiones cariñoso, alegre y entusiasta y en otras huraño, enojón y desobediente, pero siempre muy noble”.


Características físicas y de personalidad

En el aspecto biológico, los jóvenes Down presentan las transformaciones propias de la edad, como son la aparición gradual de las características sexuales primarias y secundarias, aunque en los muchachos el vello facial se demora y tiende a ser más delgado y escaso; en algunos casos sus órganos sexuales son pequeños y la secreción hormonal menor, ellos experimentan las poluciones nocturnas como una respuesta sexual natural para descargar el exceso de semen de las vesículas seminales.
La menstruación de las muchachas se inicia entre los 11 y 13 años como resultado de los cambios hormonales; sin embargo, las edades pueden variar de acuerdo con factores de herencia, alimentación o incluso del clima. En ocasiones puede aparecer antes de los 11 años o retrasarse hasta los 15 y se acompaña de cambios repentinos en el estado anímico. El desarrollo intelectual de los adolescentes Down es más lento que el físico, lo cual les dificulta la comprensión de todos sus cambios y enfrentar los conflictos característicos de esta etapa.
Ellos se identifican con su género y lo asumen, generalmente adoptan roles femeninos o masculinos estereotipados; quieren ser como los demás jóvenes e introyectan los comportamientos de sus compañeros, familiares o figuras de los medios de comunicación. Les interesa cuidar su apariencia y les gusta elegir su ropa y la forma de arreglarse; no obstante, muchos padres no respetan sus preferencias y deciden por ellos.
Sus intereses sexuales se incrementan, pero, a diferencia de cualquier otro adolescente, ellos tienen mayores dificultades para expresarlos por las restricciones de su entorno social y de su propia condición. Se tiende a ignorar todos los comportamientos que manifiesten su despertar sexual y su deseo de tener relaciones amorosas. La atención de la gente está sobre ellos e incluso llega a ser más exigente con sus conductas que con las de los demás jóvenes, sin tomar en cuenta que tienen menores oportunidades de recibir una educación socio-sexual apropiada, ya que tiende a evitarse o sólo se imparte ocasionalmente.Con respecto a su personalidad, no existen tipos únicos de formas de ser. Algunos tienden a ser sociables, espontáneos, nobles, carentes de malicia, francos, directos, perseverantes, sensibles, alegres; aunque, como sucede con cualquier otro joven, también pueden ser serios, introvertidos, volubles, enojones, rebeldes, obstinados, inquietos o traviesos. Los adolescentes cuyas capacidades de razonamiento y comunicación son más limitadas tienden a ser callados, pasivos y apáticos.
Cuando llegan a la etapa adulta, si han recibido una educación adecuada, logran madurar, superan sus comportamientos inadecuados y se desenvuelven apropiadamente en cualquier lugar. Los adultos Down se encuentran ante la ambivalencia de querer su independencia de la familia para autodeterminarse y su necesidadesde seguridad apoyo y proteccion.


Las relaciones afectivas

El área de las relaciones interpersonales de los jóvenes Down es muy importante para ellos porque pueden lograr un alto grado de desarrollo que sobrepasa las habilidades referentes a la capacidad intelectual. Generalmente se observa que los índices sociales son más altos que los intelectuales. Esto puede deberse a que las habilidades sociales las adquieren con mayor facilidad que los elementos de capacidad intelectual.
Por todo esto, los amigos juegan un papel muy importante en sus vidas. Con ellos comparten sus intereses, les encanta estar juntos, ir a fiestas, al cine o a algún restaurante, escuchar música y bailar, salir de paseo, practicar deportes, participar en competencias y muchas actividades más. Los amigos contribuyen a la formación de una buena autoestima al sentirse aprobados y aceptados y sobre todo al tener la ocasión de vivenciar un afecto recíproco. Cuando tienen algún disgusto con sus amigos más cercanos, se ponen muy tristes y hacen todo lo posible por contentarse.Sus necesidades afectivas pueden conducirlos a la búsqueda de una relación amorosa que enriquecerá su desarrollo como seres humanos, que los estimulará para mejorar su aprendizaje escolar, su apariencia física y sus habilidades de autosuficiencia.
Lamentablemente, ellos tienen oportunidades muy limitadas para establecer relaciones de pareja por diversos motivos. En primer término están las actitudes de los padres que les impiden vivir plenamente sus transformaciones afectivas porque se los tiene frecuentemente infantilizados, para muchos siguen siendo niños y menosprecian o niegan su sexualidad. Es común el desagrado de los padres ante las expresiones sexuales de sus hijos debido al temor de las posibles consecuencias, piensan que lo mejor es desanimar sus inquietudes románticas y convencerlos de que sólo tengan amigos. Estas actitudes prejuiciosas también las encontramos en algunos maestros, profesionales de la salud y hasta en directivos de las instituciones.Otro aspecto es su dependencia de los demás para desenvolverse socialmente.
Salvo algunas excepciones, en general las familias no les permitan salir solos de casa por los riesgos a los que están expuestos; además, puede ser que no cuenten con las habilidades de autonomía requeridas. Por esto les es difícil conocer a otros jóvenes y salir con ellos, tal vez sólo tienen la opción de elegir a sus amistades o una pareja de entre sus compañeros de la escuela, son muy pocos los que se ven fuera de ahí y quienes no tienen acceso a alguna institución educativa aún ven reducidas las oportunidades de convivir con otros muchachos de su edad.
La forma en que los padres reaccionan ante la exteriorización de las necesidades socio-sexuales de sus hijos depende sobre todo de sus propias actitudes, sentimientos y conocimientos sobre esta área. Es interesante observar que cuando les preguntamos cuáles son las expectativas para el futuro de sus hijos, ellos mencionan de inicio su deseo porque sean autosuficientes y que no dependan de nadie; pero, contradictoriamente, muchos responden con angustia ante las manifestaciones socio-se-xuales de los jóvenes, evitan las situaciones y tienden a sobreprotegerlos, propiciándoles una mayor incapacidad para ser responsables de sí mismos.
¿Las personas Down solamente se enamoran entre ellos?

Desde luego que no. A veces se interesan en las amistades de sus hermanos, en sus vecinos o en sus compañeros de la escuela donde están integrados y lo manifiestan diciéndolo directamente o a través de mensajes por escrito. Por supuesto que los mayores no deberán “seguirles la corriente” para no ilusionarlos con relaciones que no se realizarán, ni tampoco pedirles que no hablen del tema y se olviden del asunto. Lo más conveniente será escucharlos para que expresen sus sentimientos y explicarles con claridad la situación, por ejemplo: “Be-ty, quiero decirte algo, Carlos es muy simpático y te quiere mucho, pero él prefiere ser tu amigo y pasar contigo momentos muy agradables”. Sabemos que, a pesar de las aclaraciones, a muchos les será difícil entender la realidad o no la aceptarán y seguirán expresando su afectividad. Cuando esto ocurra, no hay que preocuparse demasiado por ello, ni estar tratando el tema todo el tiempo para evitar que la situación se prolongue.Mucha gente no toma en serio sus enamoramientos ni sus noviazgos, pero para ellos significan una valiosa experiencia que les posibilita demostrar su interés por otra persona, por cuidarla, disfrutar de su compañía y sobre todo por tener a alguien con quien compartir sus sentimientos. Sus intereses románticos son más evidentes en las personas que presentan un mayor nivel de desarrollo intelectual, sin que esto signifique que los demás carecen de necesidades afectivas.Algunos son muy firmes en sus sentimientos y pueden mantener una relación de noviazgo durante mucho tiempo; otros, en cambio, son más inestables, como ocurre con cualquier otro joven.El matrimonio de las personas Down es un asunto muy polémico al cuestionarse su capacidad para poder desarrollar apropiadamente las habilidades implicadas. Si evaluamos sus potencialidades, encontraremos que algunos jóvenes difícilmente lograrán ciertos repertorios de autosuficiencia, así como otros poseen mayores posibilidades de desarrollar habilidades que les permitan funcionar en forma independiente.
El matrimonio o el vivir juntos es una necesidad natural también para las personas con discapacidad intelectual. Se han documentado varios casos donde se han obtenido resultados muy alentadores, las parejas se sienten felices, útiles e independientes.
De igual forma se reportan experiencias desalentadoras debido a una falta de habilidades de autosuficiencia y al manejo inadecuado de las relaciones interpersonales, sobre todo por la falta de programas educativos que los preparen para la vida independiente.
Los padres tienden a desaprobar las relaciones de pareja de sus hijos, sobre todo para evitar la procreación y todas sus implicancias, ya que tanto las mujeres como los hombres Down pueden tener la capacidad de engendrar.
Anteriormente se creía que todos los varones Down eran estériles; sin embargo, las investigaciones realizadas en los últimos años han demostrado lo contrario.Debemos considerar que el tener una pareja no implica necesariamente procrear, sobre todo significa una experiencia maravillosa para la satisfacción de sus necesidades afectivas y físicas, el experimentar la sensación de amar y ser amados, apreciados y de obtener apoyo mutuo.
A pesar de que el asunto parece demasiado complicado, en realidad no es tan grave como aparenta. Nuestro trato continuo con infinidad de jóvenes Down nos permite observar que ellos no evidencian una conciencia plena acerca de las relaciones sexuales coitales, ellos gustan de manifestar su sexualidad principalmente a través de los abrazos, los besos, las caricias y la autoestimulación.


Una expresión de autoerotismo La masturbación

Una expresión de la sexualidad que suele incrementarse en los jóvenes es la masturbación, la cual se realiza con mayor conciencia en esta edad y les es sumamente gratificante por las sensaciones placenteras que experimentan.
Debido a su espontaneidad y su carencia de malicia, es común que de pronto los observemos, tanto a hombres como a mujeres, masturbándose delante de la gente, a veces manipulando sus genitales o frotándolos contra un mueble u objeto.
Cuando se presenta esta situación, lo conveniente es reaccionar con serenidad y no regañarlos o castigarlos para no crearles sentimientos de culpa. Es necesario explicarles que no es una conducta dañina, que forma parte de nuestra intimidad y para no faltarle al respeto a las personas debe practicarse a solas en lugares privados como el baño o su habitación, con la puerta cerrada y además en momentos oportunos, ya que si por ejemplo se encuentra en la escuela no va a interrumpir su trabajo por hacerlo.
Algunos jóvenes Down casi no manifiestan esta conducta, o la manejan con discreción, a diferencia de otros que la practican con mucha frecuencia durante una buena parte del día, lo cual resulta preocupante para los padres y los maestros, sobre todo cuando está interfiriendo con otras actividades.
Entonces, para tomar las medidas pertinentes, habrá que investigar si la autoestimulación está representando una forma de aliviar los estados de ansiedad resultantes de problemas en el hogar o por contar con muchos espacios de ocio. También alguna infección no detectada puede provocar los tocamientos continuos.
En general, la masturbación viene a ser la única posibilidad de satisfacer sus necesidades sexuales y en ocasiones se convierte en una costumbre muy arraigada originada por su soledad ante la ausencia de relaciones afectivas satisfactorias.
La educación de la sexualidad

Las personas con síndrome de Down dan una imagen particular a la gente por su aspecto físico y su comportamiento. Esas características especiales tienden a traer como consecuencia una reacción de segregación social que vemos acentuada cuando se refiere a sus manifestaciones sexuales. Algunos consideran que ellos representan un peligro y entonces los hacen a un lado, los evitan e incluso no les permiten el acceso a ciertos lugares.
No es extraño escuchar comentarios prejuiciosos como: “Me da miedo que se me acerquen, no me vayan a querer tocar”, “¡Dos personas Down besándose, cómo les permiten!”, “Lo siento mucho, pero en la clase de karate no aceptamos a jóvenes con el síndrome”, “Disculpe, pero en esta galería no permitimos la entrada a gente con síndrome de Down por el riesgo que corren nuestras piezas en exhibición”.
No obstante, cada vez existe una mayor aceptación hacia las personas Down debido a la difusión de los nuevos paradigmas sobre la discapacidad intelectual, donde se promueve su incorporación social. Desde este punto de vista, las personas Down pueden integrarse adecuadamente porque logran asimilar los valores y aprender las pautas de comportamiento respetando las reglas sociales.Integrar socialmente a la persona Down significa hacerla partícipe de los servicios que ofrece la comunidad a todos sus integrantes, como son: la salud, la educación, el trabajo, las actividades deportivas, culturales y recreativas, y desde luego, considerando su dignidad como seres humanos, lo concerniente a proporcionarle una educación de la sexualidad que contenga los elementos indispensables para facilitar un desarrollo apropiado de su vida sexual.
La enseñanza de las habilidades socio-sexuales para los adolescentes y adultos Down debe adecuarse a su nivel intelectual y a sus necesidades específicas, utilizando una comunicación clara y precisa, de la manera más natural y concreta, con el apoyo de todos los estímulos y procedimientos que nos sean funcionales en el ambiente cotidiano. Algunos de los aprendizajes ya debieron haberse adquirido desde la infancia y ahora habrán de reforzarse o adaptarse a su nueva etapa de vida, aunque por lo regular nos encontramos con déficits importantes, sobre todo en lo referente a sus conductas de autosuficiencia debido a que la familia sigue ayudándoles a realizarlas. Algunos de los aspectos que deben trabajarse con ellos son: los cambios corporales como resultado de su crecimiento, la higiene personal, la autoestima, los roles de género, las conductas públicas y privadas, el saludo apropiado, el respeto a su cuerpo y al de los demás, las relaciones de amistad, noviazgo y matrimonio.
En conclusión, los adolescentes y los adultos con síndrome de Down se enfrentan a múltiples factores que les dificultan vivenciar su se-xualidad de una manera plena y satisfactoria. Entre estos factores destaca la negación de su sexualidad, lo cual no impedirá la aparición de sus necesidades a este respecto.La sociedad espera que la persona Down adopte comportamientos sexuales socialmente aceptados, pero no les proporciona una educación eficiente que los capacite para conducirse de manera responsable. Cuando algún joven Down presenta una conducta inadecuada o que es propia de su edad, se tiende a juzgarlo más severamente que si la hubiera realizado cualquier otro muchacho. Al respecto existen infinidad de ejemplos: “No quiso saludar, ya ves que las personas Down son muy volubles y voluntariosas”, “Ese muchacho se tomó una copa de vino, ¡cómo es posible que sus papás se lo permitan!”, “Traía una revista para adultos, se va a pervertir y luego va a querer abusar de sus compañeras”, “Edy saludó de beso a Oscar, le voy a dar una bofetada, no se vaya a volver homosexual”, “¡Qué vergüenza!, otra vez Gabriel se estaba tocando sus partes delante de la gente, nunca se le va a quitar”, “En la fiesta de ayer Mary se estaba besando con Juan, ella dice que es su novio, pero su mamá no la reprende, al rato esa muchacha se va a andar besando con todos sus compañeros”.
Las personas Down tienen el mismo derecho que todos los individuos a manifestar su sexualidad como una necesidad humana. En los últimos años se ha pugnado por el reconocimiento y el respeto de sus derechos sexuales precisando prerrogativas para expresar su sexualidad, ser informados sobre el tema, tener su intimidad, acceder a los servicios de salud, tomar decisiones que afecten su vida, excluir la coerción, la explotación y el abuso se-xual, además de la oportunidad para desarrollar todo su potencial.Por todo lo anterior es de suma importancia que la familia y los profesionales involucrados en la atención de las personas con síndrome de Down sean los primeros en prepararse para poder orientarlos de una manera sana, que contribuya a su formación integral.


José Luis Carrasco Núñez

Lic. en Psicología, Sexólogo Educador. Director de Psicología del Centro de Educación Down. Profesor en la Licenciatura de Pedagogía de la Facultad de Estudios Profesionales Aragón de la Universidad Autónoma de México. Autor del libro “Sexualidad y Síndrome de Down” y coautor de la “Guía Didáctica para la Promoción de la Salud en la Sexualidad de Personas con discapacidad”. E-mail: carrascojluis@hotmail.com

viernes, 29 de mayo de 2009

¿COMO CONSEGUIR UNA FRANQUICIA DE UN AUTOMOTOR?


Cabe destacar que este BENEFICIO es UNICAMENTE para aquellas personas con discapacidad que no pueden hacer uso del transporte público de pasajeros y que tenga capacidad económica (condición que se acredita ante la AFIP) para poder comprar y mantener el vehículo o para aquellas INSTITUCIONES SIN FINES DE LUCRO u ORGANISMOS ESTATALES que transporten personas con discapacidad.

Se informa que el CERTIFICADO DE DISCAPACIDAD NO ES REQUISITO para este trámite, toda vez que la Evaluación Médica del interesado la realizará una Junta Médica especialmente constituida a tal efecto.

Esta Junta se realizará en un Hospital Público correspondiente a su domicilio en caso de residir en el Interior del País, y en caso de residir en la Ciudad Autónoma de Buenos Aires o en el Gran Buenos Aires, se realizará en este SERVICIO NACIONAL DE REHABILITACIÓN. Esta Junta evaluará si el solicitante posee una discapacidad que le impida o dificulte la utilización del transporte público de pasajeros.

El trámite es gratuito y no es personal. También puede hacerlo por correo postal si reside en el interior del país.
Lea atentamente:
Como primer paso para el inicio del trámite, puede descargar los REQUISITOS para realizar el mismo, junto con el formulario de SOLICITUD DE FRANQUICIA (deberá completar este último en su totalidad, con una misma tinta, sin enmiendas ni testaduras).
Tanto la SOLICITUD DE FRANQUICIA como TODOS LOS REQUISITOS, podrán ser presentados en la MESA DE ENTRADAS de este SERVICIO NACIONAL DE REHABILITACIÓN, sito en la calle RAMSAY 2250 (C1428BAJ) CIUDAD AUTÓNOMA DE BUENOS AIRES de lunes a viernes de 8.30 a 13.30 hs, previo cotejo y autorización por parte del personal de la Oficina de Automotores. También puede remitir la documentación por correo postal.
ESTE TRÁMITE NO PUEDE SER REALIZADO POR EMAIL, TELÉFONO O FAX.
Compra del Automotor: otorgada la Franquicia por este Organismo, el beneficiario podrá adquirir el vehículo sin pagar el impuesto al valor agregado (IVA) en caso de tratarse de un automóvil nacional y el pago del derecho de importación, de las tasas de estadística, por servicio portuario, impuestos internos y del valor agregado, en caso de tratarse de un automóvil importado. La FRANQUICIA IMPOSITIVA, consiste en la compra de un vehículo 0 km (NO COMPRENDE AUTOMOVILES USADOS) standard, el del menor valor dentro de su línea de producción y el modelo básico sin accesorios opcionales, que no supere los U$S 23.000 (DOLARES: Veintitrés mil).
No obstante lo precedente corresponde hacer saber que este Organismo no posee el listado de vehículos homologados por la Secretaria de Industria ni de las marcas que venden vehículos bajo el régimen de la Ley N° 19.279 y modificatorias. Asimismo, se hace saber que este Servicio no trabaja con concesionarios ni gestores, quedando la elección de los mismos a cargo del interesado.
Para mayor información comuniquese de lunes a viernes de 08:00 a 12:00 hs. al 011 4784-2018 o bien al conmutador al 011 4783-8144 / 9077 / 4354, Int. 31.
DURACIÓN DEL TRÁMITE
El trámite dura apróximadamente entre 3 y 4 meses, dependiendo de la presentación en tiempo y forma de la documentación requerida.

En caso de producirse el SINIESTRO AL AUTOMOTOR, VARIACIÓN DE LA HABILITACIÓN DE CONDUCIR DEL/ LOS AUTORIZADOS, TREINTA (30) MESES DE LA INSCRIPCIÓN FINAL DEL AUTOMOTOR NACIONAL O CUATRO (4) AÑOS DESDE LA INSCRIPCIÓN FINAL DEL VEHICULO IMPORTADO, del vehiculo adquirido bajo el régimen de franquicia impositiva, deberá requerirse OBLIGATORIAMENTE dentro de los treinta (30) días de producido cualquiera de estos hechos, el CERTIFICADO DE LIBRE DISPONIBILIDAD.

IMPORTANTE:
El Articulo 6° de la Ley Nº 19279 dice: “EL BENEFICIARIO QUE INFRINGIERA EL RÉGIMEN DE ESTA LEY O LAS DISPOSICIONES QUE EN SU CONSECUENCIA SE DICTEN, DEBERÁ RESTITUIR EL TOTAL DE LOS GRAVÁMENES DISPENSADOS A SU ADQUISICIÓN o la contribución otorgada por el Estado, según corresponda. El monto a restituir será actualizado mediante la aplicación del índice de precios al por mayor, nivel general que suministra el Instituto Nacional de Estadística y Censos u organismo que lo sustituyera referido al mes en que se hubieren debido ingresar los gravámenes dispensados o en que se hubiere percibido la contribución estatal, según lo indique la tabla elaborada por la Dirección General Impositiva para el mes en que deba realizarse el reintegro.
La resolución administrativa que disponga la restitución servirá de título suficiente para obtenerla por la vía de la ejecución fiscal establecida en los artículos 604 y 605 del Código Procesal Civil y Comercial de la Nación. Los importes que en este concepto se recauden ingresarán a rentas generales.
Sin perjuicio de las medidas dispuestas precedentemente, LOS INFRACTORES PERDERÁN DEFINITIVAMENTE EL DERECHO A LA RENOVACIÓN prevista en el artículo 5 inciso c) de la presente.

¿Que es la espina bífida?


Es una condición congénita de la espina dorsal o sea la columna vertebral a la que a veces se denomina como "hendidura o espina abierta". Ocurre cuando el tubo neural no se fusiona en algún punto a lo largo de la extensión. La posición más común de la lesión es en la región toracolumbar de la columna, luego en las regiones lumbosacras, torácicas y cervical. La espina bífida puede ser desde un defecto muy leve que no ocasiona problemas hasta una condición muy severa de parálisis muscular, pérdida de sensibilidad y falta de control de sus esfínteres. Un porciento alto de niños con problemas severos de espina bífida tienen también hidrocefalia que es una acumulación de líquido en el cerebro. Esta hidrocefalia se controla mediante una cirugía que construye un drenaje que aminora la presión del líquido en el cerebro.
¿Cómo se trata la espina bífida?

Por lo general, la espina bífida oculta no requiere tratamiento.
La mayoría de las personas no saben que están afectadas a menos que el defecto se diagnostique al tomar una radiografía por cualquier otro motivo. Ocasionalmente, se diagnostica esta forma de espina bífida a los bebés recién nacidos si tienen un hoyuelo u otra marca en la espalda.
En algunos casos, puede ser necesario evaluar a estos bebés para detectar signos de complicaciones que pueden requerir tratamiento.El meningocele puede repararse quirúrgicamente y, por lo general, los bebés afectados no tienen parálisis.
No obstante, un número pequeño de niños afectados desarrolla hidrocefalia (líquido en el cerebro) y problemas en la vejiga.
Los médicos realizan un seguimiento estricto de los niños afectados para poder tratar cualquier complicación inmediatamente.
Por lo general, los bebés con mielomeningocele requieren cirugía dentro de las 24 a 48 horas de su nacimiento.Los médicos vuelven a colocar quirúrgicamente en su lugar los nervios expuestos y la médula espinal en el canal espinal y los cubren con músculo y piel. La cirugía inmediata ayuda a evitar lesiones nerviosas adicionales.
No obstante, la lesión nerviosa que ya ha tenido lugar no puede revertirse. Lo más pronto posible después de la cirugía, un fisioterapeuta enseña a los padres cómo ejercitar las piernas y pies de su bebé para prepararlo para caminar con dispositivos ortopédicos y muletas.
Los estudios demuestran que cerca del 60 por ciento de los niños afectados puede caminar con o sin estos dispositivos, aunque muchos requieren una silla de ruedas.

¿Qué problemas médicos produce la espina bífida?

Hidrocefalia. Aproximadamente del 70 al 90 por ciento de los niños con mielomeningocele desarrolla hidrocefalia. En aquellos casos en que el líquido cerebroespinal, que amortigua y protege el cerebro y la médula espinal, no puede drenarse en forma normal, se almacena en el cerebro y en su entorno y agranda la cabeza. Si no se trata, la hidrocefalia puede producir lesiones en el cerebro y retraso mental. Por lo general, los médicos tratan la hidrocefalia mediante la colocación quirúrgica de un tubo llamado “shunt” que drena el exceso de líquido. El shunt pasa por debajo de la piel y penetra en el pecho o el abdomen, y el líquido circula sin causar daño por el cuerpo del niño. En algunos niños de más de seis meses de vida, y en aquellos que tienen problemas con el funcionamiento del shunt, puede recomendarse un nuevo procedimiento quirúrgico llamado tercera ventriculostomía endoscópica, que crea una nueva vía para drenar el líquido cerebroespinal.
Malformación de Chiari tipo II. Casi todos los niños con mielomeningocele tienen este cambio en la posición del cerebro. La parte inferior del cerebro está ubicada más abajo de lo normal y está parcialmente desplazada dentro de la parte superior del canal espinal. Esto puede bloquear el flujo del líquido cerebroespinal y contribuir al desarrollo de hidrocefalia. En la mayoría de los casos, los niños afectados no presentan síntomas. Pero un número pequeño desarrolla problemas serios, como dificultades para respirar y tragar y debilidad en la parte superior del cuerpo. En estos casos, los médicos pueden recomendar una cirugía para aliviar la presión sobre el cerebro.
Médula espinal anclada. La mayoría de los niños con mielomeningocele, y un pequeño número de niños con meningocele o espina bífida oculta, tiene la médula espina anclada, es decir, ésta no se desliza hacia arriba y hacia abajo con el movimiento con el que debería hacerlo, porque es retenida en su lugar por el tejido que la rodea. Algunos niños no presentan síntomas pero otros desarrollan debilidad en las piernas, un deterioro progresivo en el funcionamiento de las piernas, escoliosis (curvatura de la columna vertebral), dolor en la espalda o las piernas y cambios en la función de la vejiga.
Por lo general, los médicos recomiendan cirugía para liberar la médula espinal del tejido que la rodea. Después de la cirugía, por lo general el niño recupera su nivel de funcionamiento normal.
Trastornos del tracto urinario. Las personas con mielomeningocele suelen tener problemas para vaciar la vejiga completamente. Esto puede llevar a infecciones en el tracto urinario y lesiones en los riñones. Una técnica llamada cateterismo intermitente, en que los padres o el niño se insertan un tubo plástico en la vejiga varias veces la día, suele ser útil. Los niños con espina bífida deben tratarse periódicamente con un urólogo (un médico especializado en problemas del tracto urinario) para prevenir cualquier problema.
Alergia al látex. De acuerdo con la Spina Bifida Association of America (SBAA), hasta el 73 por ciento de los niños con mielomeningocele es alérgico al látex (caucho natural), posiblemente debido a la exposición reiterada durante las cirugías y las intervenciones médicas. Los síntomas incluyen ojos llorosos, respiración asmática, urticaria, erupción e incluso reacciones anafilácticas que pueden poner en peligro su vida.
Se recomienda a los médicos utilizar únicamente guantes y elementos que no sean de látex durante cualquier intervención en las personas que padecen de espina bífida. Las personas afectadas y sus familias deben evitar los elementos de látex en la casa y la comunidad, como la mayoría de las tetinas para biberones, chupetes y globos. (La SBAA puede proporcionarle una lista de elementos seguros y no seguros.)
Discapacidades de aprendizaje. Al menos el 80 por ciento de los niños con mielomeningocele posee una inteligencia normal, aunque algunos tienen problemas de aprendizaje.Otras condiciones asociadas con la espina bífida severa incluyen obesidad, trastornos del tracto digestivo y problemas psicológicos y sexuales.Con el tratamiento, los niños con espina bífida por lo general pueden convertirse en personas activas. La mayoría vive una cantidad de años normal o casi normal.
¿Es posible prevenir la espina bífida?
Una vitamina B llamada ácido fólico puede ayudar a prevenir la espina bífida y otros defectos del tubo neural. Los estudios demuestran que, si todas las mujeres de los EE.UU. tomaran la cantidad de ácido fólico recomendada todos los días antes y durante la primera etapa de su embarazo, podría prevenirse hasta el 70 por ciento de los defectos del tubo neural.
La clave es tener suficiente ácido fólico en el organismo antes del embarazo y durante las primeras semanas, antes de que el tubo neural se cierre. March of Dimes recomienda a todas las mujeres en edad fértil tomar a diario una multivitamina con 400 microgramos de ácido fólico todos los días desde antes del embarazo como parte de una dieta sana. No obstante, se recomienda no tomar más de 1.000 microgramos (o 1 miligramo) sin haber consultado al médico.Una dieta saludable debe incluir alimentos fortificados con ácido fólico y alimentos ricos en folato, la forma natural del ácido fólico que se encuentra en los alimentos. Muchos productos a base de cereales son ricos en ácido fólico.
Esto significa que se les ha añadido una forma sintética (artificial) de ácido fólico. La harina, el arroz, las pastas, el pan y los cereales enriquecidos son ejemplos de productos fortificados. (Consulte la etiqueta para saber si un producto es fortificado.) Entre los alimentos ricos en folato se encuentran las verduras de hoja verde, las legumbres, las naranjas y el jugo de naranja.Las mujeres que ya han tenido un bebé con espina bífida u otro defecto del tubo neural, así como las mujeres que tienen espina bífida, diabetes o ataques repentinos, deben consultar a su médico antes de otro embarazo para determinar qué cantidad de ácido fólico deben tomar. Los estudios han demostrado que el consumo de dosis más altas de ácido fólico a diario (4 miligramos), desde al menos un mes antes y durante el primer trimestre del embarazo, reduce el riesgo de tener otro embarazo afectado en cerca de un 70 por ciento.
¿La espina bífida puede detectarse antes del nacimiento?

Actualmente, la mayoría de los médicos suele ofrecer a las mujeres embarazadas pruebas de detección para determinar si un feto tiene un mayor riesgo de tener espina bífida. Estas pruebas de detección incluyen un examen por ultrasonidos y un análisis de sangre llamado análisis cuádruple. Este análisis de sangre mide los niveles de cuatro sustancias presentes en la sangre de la madre para detectar los embarazos con un riesgo superior a la media de espina bífida y otros defectos del tubo neural, además de síndrome de Down y ciertos defectos congénitos relacionados
Si la prueba de detección sugiere un mayor riesgo de espina bífida, el médico puede recomendar pruebas adicionales más precisas para detectar casos de espina bífida severa. Éstas son un examen detallado por ultrasonidos de la columna del feto y una amniocentesis. Un examen detallado por ultrasonidos puede ayudar a determinar la gravedad de la espina bífida y la presencia de ciertas complicaciones. En la amniocentesis, el médico introduce una aguja en el útero de la mujer para tomar una pequeña muestra de líquido amniótico. El líquido se envía al laboratorio para medir los niveles de alfafetoproteína que contiene

¿Cuáles son los beneficios de detectar la espina bífida antes del nacimiento?

Cuando la espina bífida se diagnostica antes del nacimiento, los médicos pueden proporcionar a los padres información y apoyo, y planificar el parto en un centro médico especialmente equipado para que el bebé pueda ser sometido a una cirugía o tratamiento en caso de ser necesario poco después del nacimiento.
Los padres y los médicos también pueden evaluar qué es más conveniente para su bebé: un parto vaginal o una cesárea. Los fetos con mielomeningocele tienen más probabilidades que otros bebés de encontrarse en posición de nalgas (es decir, que saldrán con los pies primero). Por lo general, en estos casos se recomienda un parto por cesárea. Algunos médicos también recomiendan un parto en el caso de bebés con mielomeningocele que están en posición normal (es decir, que saldrán con la cabeza primero) ya que un estudio comprobó que un parto por cesárea planificado puede reducir la severidad de la parálisis en los bebés afectados.9 Sin embargo, varios estudios más recientes no han detectado ninguna reducción en la parálisis en los bebés nacidos por cesárea.
Más de 300 bebés han sido sometidos a cirugía experimental prenatal para reparar el mielomeningocele antes del nacimiento.
Este método se basa en la idea de que la reparación temprana (entre las semanas 19 y 25 del embarazo) puede ayudar a prevenir la lesión en el tejido nervioso espinal expuesto en el útero y reducir la parálisis y otras complicaciones. Los resultados preliminares sugieren que los niños que son sometidos a cirugía prenatal pueden necesitar un shunt con menos frecuencia pero no parece haber mejoría en su capacidad de caminar y en la función de su vejiga e intestinos. Este procedimiento presenta riesgos relacionados con la cirugía tanto para la madre como para el bebé y un alto riesgo de parto prematuro.
Los bebés prematuros presentan un mayor riesgo de tener problemas de salud durante las primeras semanas de vida e incapacidades permanentes. Los médicos aún no están seguros si los beneficios de una cirugía prenatal justifican estos riesgos.

¿Dónde pueden las familias encontrar más información sobre la espina bífida?
Pueden obtener más información en:Spina Bifida Association of America
Gracias Monica




martes, 26 de mayo de 2009

Un invento argentino




Mientras Jorge Rivas reasumía su banca en el Congreso y una ovación acompañaba la lluvia de claveles y pañuelos rojos, Eduardo Lazzati tenía un motivo adicional para emocionarse. Es uno de los principales responsables de que el dirigente socialista desande un camino que lo hubiera llevado al encierro interno.


Experto en inteligencia artificial, desarrolló un programa mediante el cual Rivas –quien había quedado cuadripléjico y mudo después de una golpiza durante un robo en noviembre de 2007– pudo volver a comunicarse y plasmar su vocación política y vital.


Luego de un asalto a una farmacia en Lomas de Zamora, Rivas sufrió un traumatismo de cráneo y hemorragia cerebral. Los médicos le vaticinaron con crudeza “sobrevida cero” y el ex vicejefe de Gabinete permaneció meses en terapia intensiva. La noticia generó conmoción en todo su entorno.


“Cuando Jorge tuvo el incidente hacía años que no nos veíamos, pero habíamos sido muy amigos y compañeros. Sabía que estaba mal, pero no esperaba verlo así”, se sincera Lazzati. Aun después de la rehabilitación, veía “una conciencia viva y despierta, encerrada en un cuerpo mudo e inmóvil”.


Lazzati tuvo la certeza de que su experiencia como empresario licenciado en sistemas e inteligencia artificial podría ayudar. “Empezamos a trabajar con la gente de mi equipo –recuerda– y me vinculé con un amigo que se había ido a Suecia, casualmente por la inseguridad. Nos pusimos a programar y dos semanas después teníamos algo novedoso”. Era la integración de tres módulos de software: uno de seguimiento facial (viene de la Universidad de Budapest), otro para administrar el teclado virtual (de un estudiante catalán) y un sintetizador de voz (software libre, mejorado por una empresa que le dio tonalidad argentina). Con el nuevo programa, el paciente podía mover el cursor con los ojos, depositarlo en una letra, escribir y comunicar sus ideas.


Rivas estrenó el sistema en noviembre del año pasado, con chistes hacia sus enfermeras y la fisioterapeuta Leticia Rodríguez, que le enseñó a usar el sistema. “Le puso garra, constancia, disciplina, y se nota que ahora disfruta de expresar lo que piensa”, elogia ella. “En noviembre mantenía conversaciones y en febrero ya escribía artículos para los diarios”, recuerda su amigo, entre el orgullo y el asombro.


Lazzati decidió socializar su invento, que se puede descargar gratis en http://nipg.inf.elte.hu/files/headmouse/headmouse_1.5.exe

, o entrando a las diversas opciones que ofrece el sitio http://hadasoft.com.ar/.


Por lo menos seis personas ya lo están utilizando y su responsable está recibiendo consultas desde varios países. Aunque sólo pueda mover el rostro y los ojos, el usuario del programa puede escribir en un procesador de texto, mandar mails, mensajes de texto y hablar mediante una voz un poco más humana que la que emite el físico-celebrity Stephen Hawking. Así, el flamante diputado podrá expresar su voluntad en la Cámara, aceptando o negando con la cabeza. Lazzati homologó el programa para que todos los pacientes con las mismas dificultades puedan hacer trámites de valor legal. “Antes de esto, las personas perdían sus derechos, no podían ser propietarios y se les establecía una curatela.–. Nuestro desarrollo resuelve su forma de manifestarse. No hay antecedentes de algo así en el mundo”.

lunes, 25 de mayo de 2009

Discapacidad y fe

Frente al panorama de enigmas, desconcierto y temor que suele acompañar los primeros tramos en la llegada de un hijo con discapacidad o en la adquisición de la misma en la vida adulta, muchas personas encuentran en la tradición de su fe, en el sentimiento religioso, un vehículo de superación y esperanza. Para desentrañar la mirada que las diversas religiones tienen sobre la discapacidad, y en una primera entrega de una serie de informes, el Padre Luis Farinello, líder espiritual católico y luchador social, que invita a desarrollar una mirada calma ante la falta de respuestas inmediatas, dejarse transformar por el amor intuitivo y la simple escucha del corazón
Lo sabemos muy bien: nadie está preparado de antemano para confrontarse con la discapacidad. Sólo comenzamos a dialogar con ella cuando se cruza en nuestra vida, a la fuerza.Cuando una familia recibe la noticia de la llegada de un hijo con discapacidad, o cuando una persona adquiere un condicionamiento físico o mental a través de una enfermedad o accidente, el desconcierto, el temor, la angustia, son los primeros pulsos que habitan en el interior de los pensamientos y las emociones. Ninguna respuesta pareciera alcanzar entonces para despejar tanta agitación y tanto vacío; las estructuras sociales, las expectativas, los proyectos, los ideales se trasforman radicalmente, casi parecieran desvanecerse frente a un suceso teñido de irrealidad pero que comienza a reclamar con mayor urgencia que cualquier otra circunstancia cotidiana.


Pero sucede que de repente, en medio de los procesos de duelo y enojo, de negación y descreimiento, un cierto vigor, lúcido y superador, comienza a trabajar reconstruyendo lentamente la realidad “vulnerada”. Para muchos tendrá como base la contención familiar y profesional, para otros el amor propio y la capacidad innata de asumir lo inesperado como un desafío, y así, en cada persona encontraremos un motor único y con él un misterio igual de particular.


Claro, a veces no es “tan fácil”, muchas veces la desigualdad social tan entramada en la discapacidad, y el individualismo competitivo y exitista como modelo único de realización agregan piedras en el camino, creando contextos muy complejos. Sin embargo, el potencial está latente, el misterio subyace, esperando ser liberado.Y muchas veces ese potencial puede ser motorizado por la fe, por ese sentimiento que reordena la incertidumbre reservando un lugar de sentido dentro de los sucesos más difíciles de abarcar desde la pura razón. La fe, íntimamente ligada al sentir religioso, pero que también puede ser un proceso absolutamente intuitivo y separado de un dogma o una creencia pre-establecida.Precisamente para adentrarnos su universo, pleno de matices y diversidad de vivencias, comenzamos una serie de informes sobre cómo los distintos sistemas de fe o religiones dan acogida al tema de la discapacidad y pueden ayudar a que sus fieles encuentren herramientas concretas de superación y realización.


La discapacidad desde la visión del cristianismo
Dentro de la literatura religiosa universal, “El nuevo testamento”, libro que reúne la vida y las enseñanzas de Jesús, quizá sea aquel en donde la discapacidad esté más presente. A través de sus enseñanzas, parábolas y milagros, la presencia de las personas con discapacidad atravesará todos los evangelios. Justamente es el propio Jesús quien decide tomar distancia de cualquier privilegio o comodidad y ubicarse junto a las personas mayormente marginadas, con menos derechos.A finales del año 2000, en el documento emitido por el Comité para el Jubileo de la comunidad con personas con discapacidad “La persona con discapacidad: imagen de Dios y lugar de sus grandes maravillas”, la iglesia católica afirma este rol de Jesús como líder espiritual especialmente preocupado por las personas con discapacidad: “El misterio del hombre con sus límites, de fragilidad y discapacidad, ha constituido el centro de su atención y ministerio (...) Todo su ministerio (el de Jesús) se desarrolla alrededor del hecho que Él ha buscado la compañía de personas que por diversas razones estaban forzadas a vivir al margen de la sociedad (cf. Mc 7,37). A estas personas Jesús las hace término de sus cuidados-atenciones, declarando que los últimos serán primeros y el que se humille será ensalzado en el reino del Padre (cf. Mt 20,16; 23,12). Frente al ciego de nacimiento, Jesús rechaza y rompe el nexo automático establecido entre la discapacidad y el pecado. “Ni él pecó ni sus padres; es para que se manifiesten en él las obras de Dios” (Jn 9,3). Con la pasión y la cruz, experimenta y comparte a pleno el drama más grande de las personas con discapacidad: la soledad extrema y el rechazo por parte de los demás, la conciencia de la injusticia y del abandono (Ficha n. 1)”.
Con documentos como este, la Iglesia católica se vio obligada a revisar incluso su propia historia y memoria, ya que hasta antes del II Concilio Vaticano, la comunión (el espacio de encuentro directo entre el fiel y la divinidad) estaba negada para las personas con discapacidad mental.“La persona con discapacidad, en su entrañable riqueza, es un desafío constante para la Iglesia y la sociedad, un llamado a abrirse al misterio que ella presenta. La persona con discapacidad es también el lugar en que Dios obra sus maravillas y en el cual la persona revela la riqueza de su humanidad.
La discapacidad no es un castigo. Es una condición de vida, en la que Dios manifiesta su amor y que será coronada con la gloria de la resurrección”, manifiesta el mismo documento en su apartado del 2 de marzo de 2000.Para la iglesia católica es menester habitar el milagro humano, aun en sus aparentes contradicciones, explorar su esencia divina aun experimentando dolores, males y límites. Y uno de los límites, con todas las preguntas que suscita, lo representa la discapacidad.
En este sentido, los últimos debates eclesiásticos ponen de manifiesto que la persona humana, “ser viviente, más allá de toda apariencia exterior, refleja el amor que la creó, con la capacidad de amar y de ser amada, con su ser, sus facultades y su libertad. Toda persona tiene en su constitución el honor, la gloria y la dignidad de Dios”.
Por eso la religión católica invita a trascender la indiferencia ante la discapacidad, la marginación violencia con que se hace a un lado a la persona con discapacidad, “porque desquicia sus parámetros. Pues la sociedad, en su egoísmo, hedonismo y temor, busca la ganancia y el dominio de los demás, en vez de prestar atención a las personas con discapacidad, para mejorar sus condiciones de vida”.
Para poder profundizar en esta concepción cristiana de la discapacidad, entrevistamos al Padre Luis Farinello, quien como comprometido compañero de lucha y superación de excluidos y explotados, guarda una especial atención a las problemáticas que afrontan las personas con discapacidad, como también conoce acerca de sus potencialidades y ejemplo.
- ¿Qué puede brindarle la fe a las personas superadas por la llegada de la discapacidad?
- Luis Farinello: La fe es una fuerza impresionante. Puedo compartir un ejemplo a partir del caso de un amigo, que recibió la noticia de la llegada de un hijo con discapacidad mental y vino a visitarme llorando, estaba muy mal. A partir de mi experiencia sólo le dije que deje pasar el tiempo, “vas a ver que este chiquitito te va a dar muchas alegrías”. Y con el tiempo volvió a visitarme, pero esta vez muy feliz, “tengo un angelito en casa”, me dijo, “cuando llego del trabajo mis otros hijos ni me miran, y él siempre me espera, me acaricia, me besa... tengo un angelito en casa, puro y bueno”. Y yo creo que cuando la vida nos da esta posibilidad, que siempre está, y debe ser muy duro, también nos da un regalo, porque son pibes que no tienen pecado... y eso te gana el corazón. Tengo otro ejemplo que sucedió en los grupos de primera comunión que organizo para los chicos con discapacidad mental. Sucedió que en la fiesta de una de las chiquitas su papá y un cuñado, que habían tenido una pelea a las trompadas, estaban todavía muy tensos entre ellos. Y cuando llegó el momento de cortar la torta ella pidió hablar, tomándose el pecho dijo: “Jesús, Jesús, tengo a Jesús... Jesús amor, Jesús amor... tío, papá, amor”... los tipos se abrazaron y lloraron... Mirá estos pibes como intuyen lo esencial... Estas cosas nos enseñan mucho. Entiendo que sea difícil para los padres, incluso sé que a muchos les genera culpa, pero no hay razón para sentirse culpables, hay que trabajar con aceptación profunda.
- ¿Puede esa culpa estar relacionada con el ideal de “éxito” que impone la sociedad actual?
- L. F.: Sí, seguro. Todavía en los barrios humildes hay mucha gente que esconde en sus casas a los chiquitos con discapacidad, al punto que a veces ni los vecinos saben de su presencia. Nos ha pasado que vamos a buscar a estos chicos a su casa con una camioneta de la Fundación para llevarlos de excursión y los papás no quieren que sus vecinos los vean, los esconden como algo vergonzoso.
- ¿Cree que esta situación atraviesa todas las clases sociales?
- L. F.: Sí, se da más allá de toda clase social. A veces la gente rica los encierra y no los visita nunca más, sólo se conforma con pagar su mensualidad, y la gente pobre como no tiene recursos los encierra en el fondo de la casa. Todavía queda mucho de esta realidad, pero vamos dando pasos muy importantes, también dentro de la Iglesia, como por ejemplo que estos mismos chicos puedan tomar la comunión. Antes la Iglesia no lo permitía, porque para recibir la comunión había que entender todo el catecismo. Pero ellos entienden muchas cosas mejor que nosotros. Estos avances ya no pueden volver atrás, para mí fue muy importante este cambio. En las clases de catecismo dirigida a estos chicos uno puede ir a lo esencial, porque ante su simpleza podemos hablar desde el corazón, con el sentimiento y esto hace que todo sea más hondo.
- ¿Qué experimenta usted ante esta fe intuitiva que reconoce en las personas con discapacidad mental?-
L. F.: Me quedo maravillado. Hace poco estaba rezando en un velatorio y me emocioné mucho y vos sabés que un chico con discapacidad mental que estaba a mi lado, al verme así, buscó mi mano y la apretó fuerte, mirándome como diciendo “yo te entiendo”. Quizás otra persona en su lugar sentiría pudor de hacer algo así, o tal vez ni le interesaría. De hecho hace poquito oficié un casamiento muy lindo y hablé con todo mi corazón acerca del amor y también me emocioné, y el cura que me había prestado la iglesia para hacer el casamiento me dijo “te emocionaste, boludo”. Acá podemos ver la diferencia de mirada.
- ¿Qué cambios puede provocar la fe en una persona con discapacidad?
- L. F.: La posibilidad de trabajar con la entrega. La persona con discapacidad entiende lo esencial de la entrega de una manera especial. Esto lo podemos ver cada año en un encuentro mensual que organizamos y donde participan alrededor de quinientos chicos con discapacidad. El encuentro dura tres días en los que juntos hacemos teatro, juegos, títeres y todo termina con una misa. ¡No sabés lo que es esa misa! ¡Cómo cantan, cómo bailan, cuánta alegría! Esto me mueve a un respeto hacia su dignidad hasta las últimas consecuencias. En su simplicidad de vida son más religiosos que nosotros, se entregan con naturalidad a Dios. Muchas personas que carecen de esa simplicidad no pueden llegar a Dios porque son retorcidos... y Dios es tan simple... sólo hay que saber contemplar y entregarse. Estos chicos nos enseñan que sólo hay que brindarles el ámbito adecuado y ellos enseguida se manifiestan religiosos, con más ternura y más hondura que un tipo “normal”. Jesús lo decía, “Padre te agradezco porque son los más humildes y sencillos los que me entienden”. Uno aprende mucho con ellos, uno cree que va a darles muchas cosas, pero sos vos el que sale enriquecido. Esto lo puedo ver cada vez que voy al Cotolengo de Claypole, donde observo cómo cada persona que está un poco mejor ayuda a quien más lo necesita, ayudándolo a caminar por el parque, comiendo primero para luego darle la comida a quien está en peores condiciones... ¡Qué sociedad perfecta pudieron hacer desde el dolor! Ignacio Copani y Víctor Heredia, cada uno con palabras distintas, me dijeron que conocer estas cosas que se dan en el Cotolengo les cambió la vida. Por eso si dejamos entrar a las personas con discapacidad en nuestro corazón su sencillez nos transformará.
- Usted mencionó como valores de las personas con discapacidad dos conceptos con los que la sociedad actual está muy distanciada, la sencillez y la aceptación. ¿Cómo reencontrarnos con lo esencial y noble de estos valores en una sociedad tan golpeada?
- L. F.: Qué pregunta... la respuesta está en el corazón. El hombre que ama el silencio, que sabe leer un buen libro, el hombre que sabe aquietar su espíritu y entregarse a ver las estrellas de noche, es un hombre propenso a la sencillez, a quedarse con las cosas esenciales. Si no tenés esta capacidad te dejás ganar por el qué dirán, por el hedonismo, por el consumismo, no sabés parar la pelota. Si no sabemos dejarnos guiar por la sencillez, por la meditación, por la serenidad y el tiempo dedicado a uno mismo, estamos perdidos. Lo decía Larralde, “crecer en el silencio es conciencia”, y el hombre que no se encuentra a sí mismo nunca encontrará esa fuerza y esa sencillez. Pero bueno, predicar hoy estas cosas elementales te vuelve un bicho raro.
- ¿Qué rol juega la esperanza en la superación de las adversidades para la fe cristiana?
- L. F.: La esperanza es muy importante. Si queremos definir a un tipo cristiano debemos decir que es “un hombre de esperanza”. Fe, esperanza y amor son elementos muy presentes, pero entre ellos el amor es el más importante. Siempre hay misterios, cosas muy bellas en la vida, siempre hay un resto de personas que no se venden nunca, siempre hay mamitas con chiquitos con discapacidad que le entregan la vida a sus hijos, siempre hay muchachos que se enamoran. Mientras todo esto esté, siempre habrá esperanza, porque todo esto es más fuerte que el Citibank. Esto nos demuestra que a pesar de todo el amor triunfará y que algún día el hombre comprenderá que es más lindo compartir que amontonar.
Luis Eduardo Martínez


sábado, 23 de mayo de 2009

¿Puede cambiar la vida la discapacidad?


La vida de la modelo británica Heather Mills dio un vuelco en 1993 cuando perdió una pierna tras ser atropellada en una calle de Londres. Hoy día y gracias a la prensa sensacionalista, muchos la conocen por ser la ex-esposa de Paul McCartney, más que por sus actividades humanitarias a favor de la paz y de la población vulnerable. Aunque ya tenía vida pública en la farándula antes de casarse con el ex Beatle, su perfil era muy bajo y mucha gente no la conocía. Con sus labores humanitarias empezó a destacar y a obtener mucha más fama de la que tuviera como modelo. En su juventud, difícil y cambiante, se dedicó a modelar en pasarelas y creó su propia agencia. Vivió en los Balcanes con un novio esloveno y durante su estancia en Yugoslavia se concientizó de los horrores de la guerra. Allí comenzó su labor para ayudar a niños que habían perdido alguna extremidad por las minas terrestres antipersonal. A partir del accidente que le causó una discapacidad dejó el modelaje y se dedicó de lleno a la filantropía. Las campañas de acción social la llevaron a conocer a Paul McCartney.


Heather Mills nació el 12 de enero de 1968 en Tyne and Wear un pequeño pueblo en Inglaterra. Su niñez fue muy dura ya que su padre Mark y su madre Beatrice peleaban todo el tiempo de forma muy violenta. Cuanto Heather tenía diez años su madre la dejó a ella y a sus hermanos para irse a vivir con otro hombre. Tres años después su padre fue encarcelado y Heather regresó a vivir con su madre. Nunca se llevó bien con el novio de ésta lo que la llevó a vivir a las calles a los diecisiete años. Un año después fue arrestada por robar una cantidad importante de joyas.
Su vida tomó otro rumbo a los 19 años cuando conoció al ejecutivo de computadoras Alfie Karmal con el que se caso poco tiempo después. Karmal apoyó a Heather en sus aspiraciones de ser modelo y la ayudó a que estableciera su propia agencia “ExSell Management”, misma que vendió en 1989.
Después de estar casada dos años con Alfie, conoció a un instructor de Ski Esloveno, dejó a Karmal y se fue a trabajar a los Balcanes con él.Durante su estancia en los Balcanes estalló la guerra y Heather quedó muy afectada por la situación, esto la motivó a establecer un pequeño centro de ayuda para refugiados en crisis en Yugoslavia.

Cuando regresó a Londres en 1993 para obtener fondos para su proyecto en Yugoslavia, la vida de Heather cambió drásticamente. Fue atropellada por una moto de policía cuando atravesaba la calle. El accidente le provocó severas lesiones y entre ellas la pérdida de su pierna izquierda. Al serle amputada, Heather se encontró en una situación similar a la gente que ayudaba en los Balcanes, muchos de los cuales habían perdido sus extremidades, en vez de derrumbarse encontró una motivación más para seguir ayudando a la gente con discapacidad en la región y organizó un programa para mandar prótesis desde Inglaterra.

Su labor de caridad le dio fama y reconocimiento, y en Mayo de 1999 la eligieron para ser presentadora de los premios Dorchester en Londres. Fue en este evento donde conoció a Paul McCartney quién se conmovió por el discurso y presentación de Heather y después se puso en contacto con ella.
Ambos compartían la misma pasión por ayudar a la gente y pronto se enamoraron y se casaron el 11 de Junio del 2002. Entre los dos ayudaron al programa de la ONU de despejar campos minados alrededor del mundo. Heather junto con otras estrellas fue nombrada embajadora de buena voluntad de la ONU en reconocimiento a ésta labor. El 28 de octubre del 2003, nació la hija de la pareja, Beatrice Milly McCartney.
Sin embargo la relación de Paul y Heather se vio muy afectada por todos los rumores de la prensa que decían que a Heather solo le interesaba el dinero de Paul McCartney. La pareja negó estos rumores, pero la prensa era cada vez más insistente. Finalmente en mayo del 2006 la pareja anunció su separación argumentando que era demasiado difícil mantener una relación normal con tanta intrusión a su vida personal.
Actualmente Heather Mills sigue en el programa de desactivación de minas. También lanzó una campaña en defensa de los animales maltratados en China para la venta de sus pieles y sigue organizando algunos eventos de modelaje en Inglaterra. En una ocasión recibió la invitación de Larry King a conducir su programa. Heather eligió tener de invitado a Paul Newman y la entrevista fue un éxito.La historia de Heather Mills fue poco ordinaria desde su niñez, poco a poco fue encontrando el éxito y su vocación, al encontrarse ante la adversidad de perder una pierna no se dejó llevar por esta situación sino que siguió haciendo lo que quería y sentía necesario. Ha demostrado que tener discapacidad no fue un impedimento para lograr sus metas, por el contrario, ha aprovechado su fama pública para ayudar a quienes necesitan prótesis.

viernes, 15 de mayo de 2009

Campaña: Ponete en mi lugar

La Dirección de Discapacidad presenta el programa “Ponete en mi lugar”, que apunta a concienciar a la ciudadanía sobre las dificultades que deben afrontar diariamente los discapacitados, buscando la cooperación colectiva para disminuir entre todos los obstáculos que se encuentran en la vía pública.























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miércoles, 13 de mayo de 2009

Discapacidad y vergüenza: de eso todavía no se habla



Los actos homenajes por el mes de la discapacidad quedaron atrás y el año comenzó con una triste noticia que desnudó un trasfondo social donde palabras, aspiraciones y hechos siguen en constante divorcio.En la localidad bonaerense de Alejandro Korn, una joven pareja fue detenida por mantener a la hermana de la mujer, también muy joven y portadora de discapacidad mental, atada en el patio de su casa bajo condiciones de vida infrahumanas.El caso trascendió gracias a la denuncia de un vecino que aportó su testimonio ante la policía, presentando además pruebas fotográficas. Cuando los efectivos policiales llegaron hasta la casa pudieron comprobar los dichos del denunciante y el matrimonio que tenía a cargo el cuidado de la joven de 24 años fue detenido bajo sospecha de ser los responsables de tenerla atada con una soga bajo la intemperie, sucia y vestida con harapos.

Se supo también que la víctima de este hecho es huérfana de padre y madre, razón por la cual vivía con su hermana, quien además tenía poder para cobrar el subsidio de 400 pesos por discapacidad que recibía.Cuando la noticia fue publicada en los medios, las crónicas policiales no ahorraron en términos sensacionalistas y descalificadores para con los responsables de este delito y manifestando una dura indignación en defensa de la joven a la que no pocos cronistas denominaron como “retrasada” o “deficiente”.

Vergüenzas y peso social

Podemos preguntarnos qué es lo que lleva a una persona a enclaustrar a una chica con discapacidad, como si esto no nos perteneciera, como si sólo pudiera ser el accionar despiadado de un “monstruo” o responsabilidad de un Estado ausente; pero difícilmente llegaríamos a una reflexión lúcida, transformadora y sincera. O bien podemos intentar identificar dentro nuestro (cosa para nada sencilla) aquellos sentimientos o atisbos que pudieran espejarnos en un hecho semejante, confrontando con nuestros propios temores y límites, y aquí podría abrirse un camino de real transformación. Porque si no, dentro de una sociedad en donde creemos que los “monstruos” despiadados son las excepciones, jamás podríamos entender cómo es entonces que tantas personas con discapacidad mental o discapacidades graves pasen sus vidas internadas en asilos, atados también, pero legalmente y a una cama, sin recibir jamás visita de sus familiares; o que en Europa cada vez más matrimonios elijan realizar abortos selectivos cuando se enteran de la llegada de un hijo con síndrome de Down, haciendo que ya casi no nazcan niños con esta condición.

Como contundente ejemplo del alcance de esta falta de autorreflexión, tenemos el reciente artículo publicado también a comienzos de este año en el periódico británico The Guardian. Se trata de un estudio científico de la Universidad de Cambridge que concluyó sobre la existencia de una relación directa entre altos niveles de testosterona del líquido amniótico en las madres y desarrollo del autismo en los fetos. Por lo que se podría abrir una puerta al uso de la amniocentesis (control natal) para detectar el autismo y, al igual que en el síndrome de Down, decidir sobre la futura vida del niño.

El periódico español La Gaceta, que se encargó de divulgar la noticia en el mundo de habla hispana, se preguntó al respecto: “¿Nos hemos embarcado en una misión de búsqueda y destrucción que pretende el exterminio de determinados grupos de personas? Un diagnóstico prenatal generalizado eliminará a grupos enteros de personas; por ejemplo, los afectados por el síndrome de Down, los que padecen enfermedades mentales que presentan vínculos genéticos, tales como el trastorno bipolar, los sordos y así sucesivamente”.Estas situaciones no transcurren en los patios escondidos de barrios marginales, sino en el corazón de las ciudades del primer mundo, entre gente instruida como el prestigioso cirujano plástico británico Lawrence Kirwan, quien el año pasado reavivó una vieja polémica al manifestar el deseo de operar a su hija Ophelia, de dos años, para atenuarle los rasgos faciales del síndrome de Down y facilitar su “inserción” social.

Ejemplos no faltan, estas tendencias ratifican que el peso social de la discapacidad sigue siendo enorme, que atraviesa a todas las clases sociales y que la inclusión como ideal manifiesta una solidez mucho más impactante como discurso que como hecho cotidiano. En la realidad, “marginación”, “atropello”, “invisibilidad”, “discriminación”, “abandono”, “olvido” y “vergüenza” siguen siendo fuerzas mucho más palpables.

Y precisamente, de todas estas palabras hay una con la que es tan difícil poder dialogar y que a su vez contiene a todas las otras: “vergüenza”, ese “sentimiento de turbación causado por sentir culpa, miedo o humillación”. Vergüenza por saber que el otro también es nosotros y que sus límites bien pueden ser los nuestros.

Pero en una sociedad despiadadamente competitiva, donde nadie quiere jugar con sus propios límites y menos exponerlos, la discapacidad no puede ser materia de confrontación, a no ser que la acomodemos (para sentirnos más cómodos) en ese universo donde quienes la portan son niños eternos, sin sexualidad, sin voz, sin presencia, sin subjetividad, sin sueños, sin lugar entre nosotros y nosotras, vulnerables, bajo el peligro de caer víctimas de monstruos o en el desamparo del Estado de turno, el gran benefactor, el que tiene que hacerse cargo, para aliviar nuestras culpas y cargar nuestros pudores.

Los reales protagonistas del cambio

Por eso es insuperable el ejemplo, la valentía y la admiración que inspiran las familias involucradas y los profesionales especializados, porque (eligiéndolo o no) conforman el único sector de la sociedad verdaderamente involucrado; porque están muy solos pero no se rinden nunca, abrieron los ojos y ya no pueden echarse atrás.

Ellas y ellos, padres, madres, hermanos, maestros especiales, médicos, acompañantes terapéuticos, jamás gozarán de réditos políticos ni de prestigio social, sus historias de vida no serán tomadas por los diarios porque no están marcadas por hazañas, bailes, patinaje, oro olímpico o escaladas en el Everest; pero son el mayor ejemplo, cargan nuestras debilidades y las transforman en sabiduría, en férrea voluntad, en amor.
Los palcos y los aplausos quedarán sólo destinados a quienes ponen firmas y levantan el índice con los ojos vendados.Pero todo este coraje no los hace menos humanos, simplemente han decidido aceptar los sinsabores, lo imprevisible, lo vulnerable, los miedos, las frustraciones co-mo otra parte esencial de la vida, con sus desafíos y sus enormes aprendizajes. Y no sólo han aprendido a aceptarlo, sino a trabajar, creer, crear y realizarse con ello.

El momento en que vivimos nos obliga a realizar un profundo ejercicio de sinceridad. Compartimos un tiempo único donde bien podemos dar un salto de conciencia y ponernos a la altura moral de los avances científicos y los discursos meramente intelectuales. Y lo lograremos enfrentándonos a todos nuestros prejuicios y temores, hasta comprender que están conformados por toda una imaginería y una proyección que nace en el centro mismo de nuestras creencias y experiencias.

Necesitamos revisarlas urgentemente, porque hoy tenemos la capacidad de ser concientes de que esas mismas proyecciones moldean las políticas, las leyes, la estructura social en la que vivimos y de la que nada nos garantiza que en cualquier momento podamos evitar ser sus víctimas invisibles. Alito Alessi, el pedagogo norteamericano creador del sistema de danza integrada “Danceability”, sostiene que “la integración es un problema concientemente creado; si lo quitas de tu conciencia, ya no es un problema.
Porque al hablar de integración se asume que estamos separados”. Y no hay mayor fraude que pensar en la separación, aunque todo alrededor nuestro se construya en ese sentido dándonos una embriagadora y pasajera sensación de libertad, de elección, de seguridad. Del otro lado de nuestras pantallas, ventanas, párpados, hay un otro que se espeja en nuestro silencio; hay un otro que en su invisibilidad nos deja incompletos, huérfanos de verdad, esclavos de nuestra indolencia.

Luis Eduardo Martinez



lunes, 11 de mayo de 2009

DISCAPACIDAD -20 CONSEJOS BASICOS








La siguiente es una lista de veinte consejos básicos que el público en general debe tener en cuenta a la hora de interactuar con una persona que sufre algún tipo de discapacidad.
*Al hablar, no utilices diminutivos al referirte a ellos.
*Trátalos siempre con amabilidad y respeto.
*En caso que la persona discapacitada tenga problemas para caminar, acompáñala a su ritmo.
*En caso que use muletas o bastón, cuida que otras personas no lo tropiecen.
*De utilizarlas, cuida que tenga sus muletas o bastón siempre cerca.
*Al descender de un medio de transporte, no toques su bastón o muletas.
*En caso que la persona discapacitada utilice una silla de ruedas, pregúntale si necesita asistencia y de qué forma puedes ayudarla. Aguarda a que te diga qué puedes hacer por ella.
*Evita los movimientos bruscos que puedan hacerle caer de su silla.
*Al ayudar a una persona en silla de ruedas, ten cuidado al bajar los bordes de las aceras, y toda vez que haya un rebaje.
*Nunca tomes la silla por los brazos.
*En caso que sea posible, al ayudar a una persona en silla de ruedas, siéntate para hablarle.
*Ante una persona ciega o de baja visión, pregúntale si puedes ayudarlo sólo en caso de que la veas vacilante o frente a un obstáculo.
*Si la persona ciega desea cruzar una calle, ofrécele tu brazo. Nunca tomes el de él.
*Si la persona ciega necesita subir a un medio de transporte o una escalera, toma su mano y apóyala en la barandilla o pasamanos.
*Al explicar a una persona ciega una dirección, en caso de ser posible, acompáñalo hasta el lugar que busca. No le indiques con señales ni movimientos de cabeza.
*Aunque no te pueda ver, dirígele siempre la palabra y míralo a los ojos.
*Si la persona tiene un retraso mental, nunca hables sobre él como si no estuviera delante.
*En caso que la persona sea sorda o hipo acusica, háblale lentamente y mirándole a los ojos para que pueda leerte los labios.
*No le grites, sé claro y conciso. Utiliza palabras simples. Si no te comprende, escríbelo.
*Sé paciente.

sábado, 9 de mayo de 2009

“¿Cómo actuar frente a una persona que usa perro guía?”



- El “perro guía” es un perro de trabajo, de servicio; no constituye una mascota, no es un perro de exhibición; su comportamiento y trato es totalmente diferente y debe ser respetado en su función de guía y fiel compañero de su amo ciego.
- No toque o acaricie a un perro guía cuando se encuentra trabajando, es decir con arnés, esto le significa distracción de su misión; lo más adecuado es ignorarlo, así efectuará un trabajo perfecto.
- No sienta temor hacia un perro guía, nunca le hará daño.
- Si tiene un perro, contrólelo, evitando que pueda producir un accidente, cuando pasa junto a un ciego con perro guía.
- No ofrezca golosinas o alimentos a un perro guía; su dueño ciego se encarga con esmero de su alimentación en manera responsable y con cariño; un perro guía está siempre bien alimentado, tiene horario predefinido para tales efectos; de este modo el perro realiza su trabajo en forma más eficiente.
- Cuando se dirija a una persona ciega que usa perro guía, hable directamente a la persona y no al perro.
- Si un ciego con perro guía se encuentra en necesidad de ayuda, lo solicitará; acérquese por el lado derecho de modo que el perro queda a la izquierda, pregunte si necesita asistencia; si acepta, ordenará al perro que lo siga u ofrezca su codo izquierdo, el o ella lo cogerá y hará una señal al perro para indicar que está temporalmente fuera de trabajo.
- Si un ciego con perro guía pregunta direcciones; dé indicaciones claras del sentido en que debe girar o seguir para ubicar el lugar al cual se dirige.
- No corra o tome el brazo a una persona ciega con perro guía sin antes hablarle.
- Nunca toque o coja el arnés de un perro guía solo es útil para la persona ciega a la que acompaña.
- La salud e higiene de un perro guía es excelente, no transmite enfermedades a otros seres vivos. Su amo ciego se ocupa con diligencia de mantener sus controles veterinarios y vacunas al día.
- Los perros guía tienen lugares y horarios predeterminado para evacuar sus esfínteres.
- Un perro guía está habituado a viajar en todo medio de transporte echado a los pies del ciego, lugar de donde no se mueve hasta que su amo se lo ordene, sin causar molestias a los pasajeros, trátese de viajes dentro o fuera de la ciudad o fuera del país.
- El perro guía, en virtud de su riguroso entrenamiento, está habituado y capacitado junto a su amo a ingresar y permanecer en todo tipo de establecimientos tanto de salud como comerciales restaurantes u otros locales de expendio alimenticio; supermercados cafés; en cines teatros centros de estudio o trabajo, etc. Sin causar
alteración al normal funcionamiento de los mismos ni molestias al personal o público.
- En el lugar de trabajo, un usuario se encuentra capacitado para ejercer sus funciones con el perro guía a su lado; en ningún momento un perro guía deberá vagar a su capricho por el recinto, acorde al entrenamiento recibido.
- Los perros guía tienen derecho a libre acceso, igual que sus amos, a todos los lugares públicos.


Colabore en la difusión de este mensaje por todo el mundo.

miércoles, 6 de mayo de 2009

TRASPORTE PARA DISCAPACITADOS


Por la Ley 22.431, modificada por las leyes 24.314 y 25.635, la reglamentación aprobada por el Decreto 914/97 y su modificatorios 467/98 y 38/04 puede viajar gratis en:
Ferrocarriles
Ómnibus de Media y Larga Distancia sometidos a contralor de la autoridad nacional. Para viajes de larga distancia se debe reservar con 48 horas de antelación.
Transporte público en lineas urbanas de pasajeros de cada localidaddonde viva la persona con discapacidad

Buenos Aires : Transporte público terrestre entre jurisdicciones: Líneas comprendidas del 01 al 199 para la Ciudad de Buenos Aires y Gran Buenos Aires

Requisitos para hacer uso de la gratuidad del servicio
Fotocopia legalizada del D.N.I. y Certificado de Discapacidad

Este derecho es extensivo para un acompañante en caso que así lo determine el Certificado de Discapacidad extendido.
Las personas que utilizan perros guías pueden viajar con los mismos.
La legalización de la documentación puede hacerla en la Secretaría de Transporte de la Nación o en CONADIS. Tiene que llevar el original de ambos documentos.

Secretaría de Transporte de la Nación
Paseo Colon 135. Ciudad de Buenos Aires
Teléfono: 011-4349-7135/39

CONADIS
Diagonal Julio A. Roca 782 Piso 4
Teléfono 0800-333-2662

Subterraneos

La empresa Metrovías otorga un pase libre por 6 meses.
Debe dirigirse a los centros SubtePass en las siguientes estaciones: Carranza, 9 de Julio, Avenida de Mayo, Lacroze, Independencia.
El horario de atención es de lunes a viernes de 08:00 a 20:00 horas.
Requisitos: Fotocopia del Certificado de Discapacidad y del D.N.I.
Exhibir originales al momento de solicitar el paseTeléfono: 0800-555-1616


Transporte público terrestre provincial - Pase Libre

Son las lineas del conurbano bonaerense, del 200 al 499.
Debe solicitar el “Pase Libre”. El mismo se tramita en el Ministerio de Obras y Servicios Públicos, en la Secretaría de Desarrollo Social de su municipio o en la Dirección Provincial del Transporte

Buenos Aires

Transporte público terrestre municipalLíneas con numeración superior a 500Dirígase a la municipalidad a la que pertenece la línea

Autopistas

Para obtener el pase libre en Autopistas de la Ciudad de Buenos Aires, debe tramitarlo en AUSA
Requisitos: D.N.I., Certificado de Discapacidad, Certificado de Uso de Símbolos, Título del vehículo, Licencia de Conductor. Toda la documentación en original y copiaTeléfono: 0800-666-2872

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